Spettro Autistico 3

[gwyllion]

Yuki che bello! E' un sollievo andare in un Centro dove si sta di cosa si sta parlando, dove ascoltano e danno risposte. Dove ci si interessa veramente dei bambini...sono molto contenta per voi e mi sembra di sentirti un po' sollevata, o sbaglio?

[paopao]

ho avuto relazione molto dettagliata e precisa della dottoressa di pisa
miha dirottato al cup per prenotare i 10 giorni di dh per la valutazione
nel mentre continuiamo con la psicomotricità.

[paopao]

13 dicembre....2013
posso pregare che si liberi qualche posto e mi chiamino con 2 3 giorni di preavviso.
sono 7-10 mattine li (9-13)
ora capisco perchè diceva che era importante intervenre e subito..era cosciente dei tempi lunghi di attesa delle valutazioni da loro
Martedi prossimo ho poi l'ultimo giorno del Dh qui a siena.
vedremo loro che tipo di terapia e che quadro clinico mi prospettano.
Anche se...non avendo voluto fare ados o altri test (a meno che non li facciano martedi ) credo che non prospettino l'ipotesi di lieve spettro che invece la dott di pIsa non si era sentita di escludere.

[fed+brugnomo]

Pao, non avevo letto quanto hai scritto qua.
Io porterei la relazione dello Stella Maris e chiederei che facciano ADOS.

Almeno quello... anche se, in un caso come quello di tuo figlio, rischi di uscirne con ADOS negativo secondo me.

[fed+brugnomo]

Yuki, finalmenteeeeee!!!

E grazie Marc per la preziosa precisazione sulla differenza tra HFA e Asperger. Chiarificatrice, direi.

Gwyllion, dopo Cagliari un giretto a Torino??

A proposito di dieta. Io adesso ho iniziato a fare mangiare a mio figlio sempre condito a casa (a scuola gli fanno tutto in bianco perché ha iniziato a rifiutarsi di mangiare altro ). Sto notando che sta aumentando la varietà dei cibi (anche se ancora fatica con le consistenze, devo sempre passare tutto in crema, fatta eccezione per i tortellini), ma mangia proprio di gusto e secondo me sta anche aumentando di peso (me ne accorgo prendendolo in braccio).

Spero si stia proprio verificando una educazione sensoriale del gusto che lo aiuti un po' a aumentare la varietà di cibi che assume (influenza gastrointestinale a parte ).

Grace, mio figlio all'età della tua era più o meno allo stesso livello. Sul linguaggio devo dire che sta migliorando ma non è decisamente ai livelli di un aspie. Anche se stamattina mi ha detto una roba ecolalica appropriata come fa spesso lui tipo "Dove sono finiti i miei calzini?" che mi ha lasciato così

[gwyllion]

Paopao alla faccia dei tempi lunghi!!!!

Fed per il giretto a torino ci farò un pensierino solo se mi daranno una diagnosi, un passo alla volta che già sono fusa così

Oggi colloqui: tutto bene e più che altro mi hanno consegnato la Scala Leiter. Come mi avevano anticipato ne hanno compilato 3 copie(una per ogni insegnante). L'insegnante di inglese è entusiasta....dice che per lei è un genio. Io non so che dire....
So solo che sono confusa e un po' stanca, aspetto solo che mi chiamino da Cagliari...

[lalat]

Lalat e adesso senza il pc come farete per la scrittura? Comunque sono contenta dei progressi e dei bravi maestri sono soddisfazioni!

Il pc c'è in classe e c'è attaccata anche la stampante ma non viene usato per la videoscrittura ... per lo meno non sempre, diciamo che è un altro elemento motivante.
La motivazione per cui inizialmente hanno portato fuori dall'aula Davide (cosa che come sapete mi ha fatto infuriare) l'hanno spiegata così: in classe c'è un'altra bambina col sostegno (cosa che io non sapevo) che ha problemi diversi in quanto ha un ritardo generale e spesso fa un lavoro diversificato separatamente perché ha necessità diverse. La maestra di sostegno di questa bambina certe volte ha preso Davide e l'ha fatto uscire dando per scontato che anche lui avesse lo stesso tipo di difficoltà ...
Dopo il mio intervento e dopo che si sono accorti di come è Davide e visto anche il fatto che il maestro di sostegno di Davide è quasi sempre presente, hanno capito che quanto più viene coinvolto Davide nel lavoro della classe, tanto meglio è per lui, per loro e per me. Al colloquio tutte le maestre si sono premurate di assicurarmi che Davide segue il programma degli altri bambini e che non esce più dalla classe .. quindi credo che questo problema dovremmo averlo superato. Ho lasciato in prestito il libro al maestro "una scuola su misura" ...
Ieri sera siamo andati a trovare la NPI del consultorio che ci aveva dato appuntamento per rivedere Davide e per capire se la terapia del centro convenzionato va bene. Davide le ha fatto un disegno e ha fatto una montagna rappresentata dall'alto con le curve di livello, ha detto alla NPI "ti faccio un disegno che è una carta geografica" e la NPI le ha chiesto "e dove le hai imparate queste cose?" e lui "a scuola" ... e queste sono soddisfazioni finalmente ... vederlo interessato alla didattica ... ma in terza scienze, storia e geografia sono argomenti troppo affascinanti per lui ... mi commuovo a pensare con quale entusiasmo è uscito da scuola raccontandomi di come si è formata la terra, della pangea, etc
La NPI mi ha consigliato, come intervento mirato per Davide, quello proposto da una dott. di cui mi ha dato nome. I metodi usati da questa dott., in generale, sono questi:
PROGRAMMA TEACCH
CAA (Comunicazione Alternativa Aumentativi) Sistema mimico-gestuale, sistema simbolico-figurativo.
Metodo Portage per lo sviluppo delle autonomie.
La NPI, quando le ho nominato la dott. che fa ABA a cui volevo rivolgermi, mi ha detto (testuali parole) "è un'altra cosa, c'è chi si trova bene ma è un'altra cosa" senza approfondire a dire il vero ...
Il metodo che consiglia lei è anche sposato dal Gaslini ... mentre la dott. di cui ho numero che fa ABA mi è stata consigliata solo da mamme ...
Io sono ignorante in materia ... tutte voi parlate di ABA, ma perché qui invece mi dirottano sempre su questi metodi?

[Melissa]

ma perché qui invece mi dirottano sempre su questi metodi?

Perchè l'aba è una terapia NUOVA, i medici non sono preparati, le usl non la offrono e loro tirano l'acqua al loro mulino offrendoti quello che hanno a disposizione, io non credo a nessuna delle terapie da te citate, almeno non hanno lo stesso "potere" dell'aba, per me se le fai sprechi tempo, scusa la brutale sincerità.

UNA DOMANDA PER CHI E' ANDATO A BOLOGNA, come funziona la cosa? Scusate l'ignoranza ma devo pagare prima le impegnative oppure posso andare direttamente nello studio della dottoressa V. Mi hanno detto di entrare dal pronto soccorso ma ho perso le indicazioni per arrivare allo studio, mi aiutate? Devo andare il 20 dicembre.

[robby]

UNA DOMANDA PER CHI E' ANDATO A BOLOGNA, come funziona la cosa? Scusate l'ignoranza ma devo pagare prima le impegnative oppure posso andare direttamente nello studio della dottoressa V. Mi hanno detto di entrare dal pronto soccorso ma ho perso le indicazioni per arrivare allo studio, mi aiutate? Devo andare il 20 dicembre.

sai che non ricordo?
se non sbaglio, in asenza di un codice preciso sulla tua impegnativa, prima vai da lei, poi scendi e paghi, ti dirà lei quali prestazioni e con che codici
se non ricordo male...
perchè poi è un sistema diverso dalla lombardia, quindi ricorod male
qui da noi, ad esempio, sarebbe gratis

[robby]

no meli, sono abbastanza certa
sali direttamente
paghi poi

[paopao]

ma a bologna si puo' prenotare anche direttamente valutazione o si deve passare da visita?
i tempi quali sarebbero?
perchè potrei intanto prenotare pure li (sarebbe il quarto consulto per noi )..e nel caso disdire se nel mentre ho trovato terapista raccomandata che inizi subito con terapia..

[paopao]

ma a bologna si puo' prenotare anche direttamente valutazione o si deve passare da visita?
i tempi quali sarebbero?
perchè potrei intanto prenotare pure li (sarebbe il quarto consulto per noi )..e nel caso disdire se nel mentre ho trovato terapista raccomandata che inizi subito con terapia..

[robby]

pao, prova a scrivere mail alla v e spiegarle la situazione

[robby]

onestamente rimanere ancora un anno con il dubbio di spettro mi pare PESANTE

[paopao]

la dottoressa è stata chiara che l'intervento è mirato a correggere gli atteggiamenti sbagliati; a far crescere la sua autostima;
non so..ma credo che la diagnosi di spettro lieve non sposterebbe di molto le terapie
L'unico dubbio mio è se le stereotipie e le fissazioni ci siano ma sfuggano perfino a me
Ammesso e non concesso che ci siano ho paura che con un test di pochi giorni nemmeno un bravo professionista saprebbe rilevarle.
Non vedo molte alternative ai 10 giorni di pisa per avere un quadro preciso..
La V. di bologna seppure espertissima non potrebbe andare molto oltre la diagnosi parziale che ha fatto la dott C. di pisa..

[paopao]

l'unica secondo me sarebbe appoggiarsi ad uno psicologo fidato (raccomandato da pisa ad esempio)
che prendendo in cura mio figlio possa egli stesso farsi un'idea del quadro clinico.
Questo in attesa del DH che ho fiducia arrivi prima dei 12 mesi.
Confido nell'intercessione divina che si liberi qualche posto prima, ipotesi prospettata da signora del cup.

[paopao]

..certo che ripensandoci, la dottoressa martedi mi ha fatto notare atteggiamenti non consoni che io manco avrei notato seppure sia pure paranoica nel notare le cose strane (mettersi le mani nel naso, saltellare su un peluche per autostimolarsi..) :

[fed+brugnomo]

Lalat,

ABA è scientificamente riconosciuto come intervento di elezione in caso di spettro. L'efficacia degli interventi che ti ha suggerito questa neuropsichiatra sono scientificamente inferiori rispetto a quelli che otterresti con un intervento ABA: solo che è più oneroso economicamente. Voi avete fatto domanda per la 104. Cosa vi hanno riconosciuto? O siete ancora in attesa di verbale?

[lalat]

Lalat,

ABA è scientificamente riconosciuto come intervento di elezione in caso di spettro. L'efficacia degli interventi che ti ha suggerito questa neuropsichiatra sono scientificamente inferiori rispetto a quelli che otterresti con un intervento ABA: solo che è più oneroso economicamente. Voi avete fatto domanda per la 104. Cosa vi hanno riconosciuto? O siete ancora in attesa di verbale?

Provvisoriamente abbiamo la 104 ... rilasciata dell'ASL durante la visita, dicono che l'INPS ci manderà quella definitiva. Abbiamo chiesto l'indennità di frequenza ... spero che ce la riconoscano ... abbiamo 2 codici F84.5 e F90 ... inoltre abbiamo la questione dell'orecchio che purtroppo ci porteremo dietro, per molti anni poiché è quasi sicuro che ci saranno recidive ... e non ho nemmeno il coraggio di portarlo a fare un controllo dell'udito .. (vabbe questa è un'altra storia ma mi preoccupa pure questa)
La dott. del Gaslini che ha fatto l'ados a Davide l'ho vista che compare in un centro privato dove so che lavora anche un'altra dott. che so per certo faccia ABA. Perché non mi ha parlato di questo? Forse non ha senso fare una terapia di questo tipo con un bambino grande? In effetti le cose che leggo sono applicabili a bambini piccoli ...
Illuminatemi

[Melissa]

Lalat invece ha senso eccome fare aba su un bambino grande, è una legenda quella che deve essere fatto solo su bambini piccoli, certo sarebbe meglio iniziare da piccoli ma questo vale per QUALSIASI terapia, non solo l'aba. Anche perchè per l'aba ci sono programmi mirati e ogni bambino ha i suoi, anche un bambino di 9 anni. come Davide che comunque è già molto avanti. .