Spettro Autistico 2

[yuki68]

Lalat, Melissa si lo stress è allucinante perchè non sai mai come si comporterà in pubblico.

Anche a me dicono che Nicola è dolce e troppo ingenuo pure...ovvio che dicono che siamo noi a non avergli trasmesso un pò di sana malizia.. ma come si fa? E' così e basta...

Annina cara

Qualcuna di voi è riuscita a iscrivere il proprio figlio a un centro estivo e se si come va?
a tutte!!!!

[lalat]

Lalat, Melissa si lo stress è allucinante perchè non sai mai come si comporterà in pubblico.

Anche a me dicono che Nicola è dolce e troppo ingenuo pure...ovvio che dicono che siamo noi a non avergli trasmesso un pò di sana malizia.. ma come si fa? E' così e basta...

Annina cara

Qualcuna di voi è riuscita a iscrivere il proprio figlio a un centro estivo e se si come va?
a tutte!!!!

Davide finisce oggi una settimana al centro estivo estate don bosco, mi sono trovata bene e può darsi che gli faccia fare un'altra settimana ... non la prossima perché avrà le visite e la valutazione dell'otorino per sapere se dovrà o no essere operato E' andato insieme a suo fratello e mi sono parsi sereni e divertiti ... mi sono tornati catechizzati hanno imparato la preghiera prima di mangiare e un sacco di canzoni di chiesa
Guarda lo scorso anno che non avevamo nessuna diagnosi ad un colloquio una volta (presente mio marito) le maestre mi hanno guardato e mi hanno sentenziato "abbiamo stabilito che tutte le difficoltà di Davide sono dovute alla mamma ... lei signora lo deve rendere autonomo"
Risultato di questa bella affermazione è stato: primo che mio marito mi ha detto di tutto ... non vedeva l'ora di potermi appioppare la colpa; secondo: che le valutazioni sono state rimandate perdendo tempo inutilmente.
Parlando con altre mamme direi che è abbastanza tipico (anche per handicap più gravi) incolpare la mamma della mancata autonomia del bambino problematico, dell'inefficienza della terapia, etc. Ho sentito con le mie orecchie il papà di un bimbo con un forte ritardo motorio accusare la mamma di stargli troppo addosso e quindi impedirgli di migliorare nei movimenti.
La verità è siamo che noi mamme ad occuparci di tutto, magari certe volte sbagliamo eh ... però gli altri (mariti compresi) sono subito pronti a criticare il tuo lavoro.

[Melissa]

Lalat il NPI della usl l'anno scorso mi disse che Claudio era arrabbiato perchè la colpa era mia che lo contenevo troppo! si certo...come no.....

[fed+brugnomo]

Lalat il NPI della usl l'anno scorso mi disse che Claudio era arrabbiato perchè la colpa era mia che lo contenevo troppo! si certo...come no.....

Ma ancora con 'ste panzane??

Noi ci siamo, o meglio io dovrei lavorare ma nun je la fo!

Dobbiamo inoltrare all'INPS il ricorso per la 104, avevo mandato allo zio di mio marito tutta la documentazione mesi fa, lo sento l'altro giorno (anche noi siamo fuori città) e mi dice che si è PERSO i fax dell'INPS che mi aveva urgentemente chiesto a marzo... lo volevo ammazzare, anche perché lui vede l'avvocato giovedì e io non rientro a casa, dovrà cercare tutto mio marito e quasi sicuramente lui non troverà le cose ecc ecc ecc

Lalat, secondo me i centri di terapia non sanno niente o quasi di autismo e offrono terapie di tipo palliativo. Se una poi mi dice che a 7 anni il bimbo è grande sarà perché probabilmente fanno interventi precoci (anche il centro che ha chiamato Grace fino a qualche tempo fa prendeva bimbi fino ai 5 anni e stop).

Quel centro è veramente ottimo, e anche con il caldo ci penserei 2 volte a farmi sfuggire l'occasione... ma Grace, veramente 35 euro l'ora sono troppissime!!! A me la terapista psi ne prende 12 (e la babysitter tirocinante, ma su questo dovremmo rivedere gli accordi, 'solo' 7).

Le supervisioni sono più care, noi ora ne facciamo un paio al mese (in maniera devo dire abbastanza random, a volte sì a volte no). Però il supervisore va anche a scuola perché abbiamo un'assistente specialistica che lavora in classe.

Lalat, per i vostri controlli! Noi i centri estivi non li abbiamo mai presi in considerazione, ma l'altra sera c'era un gruppo di bimbi che giocava a nascondino, e lo vedevo che provava a inserirsi, a capire come fare... per fortuna qua al mare c'è un suo compagno di scuola, e si sono messi a giocare loro due. Erano deliziosi, e alla fine della serata stanchi morti

Un abbraccio a tutte.

[yuki68]

Certo che la colpa di tutto è sempre della madre!!!!!!

Lalat io iscrissi Nicola a un centro estivo un paio di anni fa con la sorella maggiore,ma fu un disastro, lei doveva praticamente gestire il fratello in tutto e morale della favola non si divertiva per niente..
Da allora non ha fatto niente...non so se adesso andrebbe meglio...ma vediamo dopo quello che ci diranno da Roma....

Melissa io invece sono stata "accusata" di averlo trascurato per via della nascita prima di Margherita, lui aveva solo 14 mesi e poi di Teresa...mi dicevano che gli mancava la mamma, ma poi ha recuperato, prima col padre e poi con me...come son tutti bravi a dire...

Ciao fed

buon fine settimana a tutte!!!

[robby]

buongiorno

ho provato a scrivere più volte in ferie qui ma ogni volta il messaggio spariva...

allora

ferie fatte
direi che i bambini si sono divertiti
dopodichè
dopodichè

io su pietro ho sempre più dubbi
il suo contatto oculare sta peggiorando, a mio parere, e stanno aumentando le reazioni esagerate in caso di cambiamenti improvvisi o cose che contraddicono i suoi desideri

e, contatto coulare a parte, il suo sguardo è spesso strano, come in tralice, quando non verso l'alto. o quando non chiude gli occhi

sono scoraggiata e giù

ieri sono stata da psicologa per me
abbiamo fatto un po' il punto della situazione, per ora
ho pianto un po'
abbiamo fissato un altro sppuntamento
non so se a me sarà utile
ma almeno si è offerta, dato che da npi ancora non ho news sul day hospital, di contattarlo e organizzarlo direttamente lei, se lui non si muove

[marc72]

Robby, ma come eri rimasta con la dottoressa V. di Bologna? Perchè non chiedi direttamente a lei di effettuare i test per l'autismo (ados e cars) dicendole o scrivendole sinceramente i tuoi dubbi e i tuoi timori? Adesso tuo figlio ha l'età giusta, dopo i due anni ci sono diversi test che si possono fare e che sono ritenuti altamente attendibili. Segnati comunque con cura tutti i comportamenti e gli atteggiamenti anomali o bizzarri e tieni un diario, se riesci, cercando di descrivere le situazioni, le giornate storte e quelle positive, le cose che lo disturbano... Io alla dott.ssa V, inviai una mia anamnesi di 5 pagine in cui avevo ricostruito la storia di mio figlio, fin dalla nascita, e lei mi disse che era stata una cosa molto utile e ben fatta. Purtroppo non serviva a molto, in quanto il mio bimbo aveva già una diagnosi fatta e certa, però lei lo aveva apprezzato; anche perchè poi, a voce, quando si è lì davanti a psicologi o npi, c'è sempre fretta o poca disponibilità e non si riesce mai a dire tutto ciò che si vorrebbe.

[robby]

Robby, ma come eri rimasta con la dottoressa V. di Bologna? Perchè non chiedi direttamente a lei di effettuare i test per l'autismo (ados e cars) dicendole o scrivendole sinceramente i tuoi dubbi e i tuoi timori? Adesso tuo figlio ha l'età giusta, dopo i due anni ci sono diversi test che si possono fare e che sono ritenuti altamente attendibili. Segnati comunque con cura tutti i comportamenti e gli atteggiamenti anomali o bizzarri e tieni un diario, se riesci, cercando di descrivere le situazioni, le giornate storte e quelle positive, le cose che lo disturbano... Io alla dott.ssa V, inviai una mia anamnesi di 5 pagine in cui avevo ricostruito la storia di mio figlio, fin dalla nascita, e lei mi disse che era stata una cosa molto utile e ben fatta. Purtroppo non serviva a molto, in quanto il mio bimbo aveva già una diagnosi fatta e certa, però lei lo aveva apprezzato; anche perchè poi, a voce, quando si è lì davanti a psicologi o npi, c'è sempre fretta o poca disponibilità e non si riesce mai a dire tutto ciò che si vorrebbe.

è una buona idea, marc, grazie
adesso che me lo dici è lo stesso suggerimento che mi ha dato ieri la psicologa da cui sono andata io e che, per qualche strano motivo, se ci penso in realtà è chiarissimo, avevo già rimosso...

[robby]

buongiorno

ieri avevo comunque scritto due righe a bologna per aggiornare sugli sviluppi
la dottoressa mi ha già risposto. dice che capisce le mie perplessità e mi aspetta là per il 12 settembre per visita e/o valutazione

mi sento già male...

[grace09]

pensa che Pietro è piccolissimo, per cui qualsiasi sia la diagnosi avete ottime possibilità di ripresa. Scusami, ma a oggi non vi hanno ancora dato nessuna diagnosi? Intanto vi mando un bacione!

[robby]

pensa che Pietro è piccolissimo, per cui qualsiasi sia la diagnosi avete ottime possibilità di ripresa. Scusami, ma a oggi non vi hanno ancora dato nessuna diagnosi? Intanto vi mando un bacione!

assolutamente no
non solo
per npi prossima rivalutazione è a febbraio
con caaaaalma (ha pure detto a mio marito che gli sono sembrata un po' ansiosa circa i tempi...MA DAVVERO??? )

[lalat]

Ciao a tutte. Torno ora dal Gaslini. Prima notizia poco buona è che Davide sarà operato alla mastoide
Seconda notizia, dopo la visita neuropsichiatrica, Davide certamente ha un disturbo che rientra nello spettro autistico, per la dottoressa più sindrome di asperger che autismo ad alto funzionamento ma ci sono tutte le caratteristiche tipiche. Ci sono anche delle patologie associate ai disturbi di questo tipo che sono la cataratta congenita e l'agenesia dentale. Quindi faremo le indagini genetiche e saremo ricontattati per più approfondite valutazioni ... al fine, non di dargli un'etichetta, ma di individuare più concretamente come aiutarlo. So che l'equipe che lo ha visitato e che ci ha "intervistato" è valido ma mi ha molto spaventato come hanno visitato e interrogato Davide. La dott. lo ha interrogato (vietandomi di incalzarlo) su alcune cose tipiche usando dei modi di dire e Davide è cascato come una pera ... cose del tipo"come sei magro, non sei una buona forchetta?" Lui non ha capito i modi di dire (lo sapevo non li capisce mai) e questo è tipico di questi tipi di disturbo. Mio marito continuava a dire che Davide avevano diagnosticato l'ADHD, allora la dott. gli ha detto che il deficit di attenzione è un sintomo come lo è la febbre e che dipende sempre da qualcosa così come la febbre non è mai la malattia.

[lalat]

Importante è stata la presenza di mio marito, finalmente comincia a capire le problematiche di nostro figlio.
Ieri siamo andati al quell'altro centro, faremo delle valutazioni diverse da quelle che farà al Gaslini e che riguarderanno solo gli apprendimenti. Non so se ci faremo seguire; mi propongono una terapia neuropsicologica abbinata a psicomotricità per migliorare le relazioni sociali, per 4 ore settimanali. A parte il fatto che 4 ore sono meglio delle 2 che fa adesso ... le terapie proposte non mi allettano più di tanto.

[grace09]

pensa che Pietro è piccolissimo, per cui qualsiasi sia la diagnosi avete ottime possibilità di ripresa. Scusami, ma a oggi non vi hanno ancora dato nessuna diagnosi? Intanto vi mando un bacione!

assolutamente no
non solo
per npi prossima rivalutazione è a febbraio
con caaaaalma (ha pure detto a mio marito che gli sono sembrata un po' ansiosa circa i tempi...MA DAVVERO??? )

meno male che a settembre andrete dalla dott.ssa di bologna!

[grace09]

Importante è stata la presenza di mio marito, finalmente comincia a capire le problematiche di nostro figlio.
Ieri siamo andati al quell'altro centro, faremo delle valutazioni diverse da quelle che farà al Gaslini e che riguarderanno solo gli apprendimenti. Non so se ci faremo seguire; mi propongono una terapia neuropsicologica abbinata a psicomotricità per migliorare le relazioni sociali, per 4 ore settimanali. A parte il fatto che 4 ore sono meglio delle 2 che fa adesso ... le terapie proposte non mi allettano più di tanto.

se non siete convinti del tipo di terapia che questo centro vi propone,e se è gratis, magari accettate e continuate anche con la terapia privata, se ce la fate con i tempi.
In effetti la teoria della febbre che non è la malattia ma il sintomo è convincente.
Però vedo che è complicato stabilire, per ogni bambino, una diagnosi, a volte ho l'impressione che quando non sanno come classificare mettono tutto nel calderone dello spettro. noi stiamo facendo due ore a settimana con terapia di tipo evolutivo, ma mi sembra poco anche se un pò di risultati si vedono, poi durante l'ora di lavoro effettivo, concentrato, saranno circa 20 minuti a settembre/ottobre vedrò cosa fare con la piccola, sto leggendo tanto, ho anche tanta confusione spero che a ottobre al bambin gesu sappiano indirizzarci sulla strada giusta

[Melissa]

Lalat a me hanno detto che non c'è differenza tha autismo ad alto funzionamento e asperger...poi non so....

[robby]

come sei magro, non sei una buona forchetta?"

sono certa che ne ha usate tante e adeguate..ma se penso a mia figlia, considerato che quell'espressione in casa non la usiamo mai, dubito che anche lei la capirebbe...

[lalat]

Lalat a me hanno detto che non c'è differenza tha autismo ad alto funzionamento e asperger...poi non so....

Diciamo che ci sono due correnti di pensiero. C'è chi sostiene che i picchi e le cadute di performance di Davide (disarmonia) fanno più pensare all'autismo ad alto funzionamento, ... comunque si tratta di disturbi derivanti dalla stessa matrice dello spettro autistico ... quindi poco importa, dal mio punto di vista. Ciò che è importante è che venga seguito per le problematiche che ha e non che venga curato (magari pure con farmaci non idonei) con una blanda terapia per l'adhd ... come se avesse un dsa.

[lalat]

come sei magro, non sei una buona forchetta?"

sono certa che ne ha usate tante e adeguate..ma se penso a mia figlia, considerato che quell'espressione in casa non la usiamo mai, dubito che anche lei la capirebbe...

Si ma Davide ha quasi 8 anni ... e comunque è vero che non capisce mai i modi di dire, non è grave ... (anzi a me è pure simpatico per questo ) ma è una delle caratteristiche di questo tipo di disturbi (asperger).
Ad esempio gli ha chiesto: quanti erano in classe, quante femmine e quanti maschi, e lui ha risposto correttamente e subito .. poi gli ha chiesto che classe hai appena fatto? E lui ci ha pensato un sacco poi ha risposto: "l'anno scorso la Ic e quest'anno la IIa" .. e non è riuscito a rispondere alla domanda "l'anno prossimo in che classe andrai?" Io lo so perché non è riuscito a rispondere perché lui sa che cambierà scuola ma non sa in quale sezione andrà e per rispondere alla domanda gli mancava la sezione da attribuire alla terza!!! e per questa cosa non ha risposto.
Appena entrato nello studio per essere visitato (avevamo già risposto alle varie domande io e mio marito) è stato attratto subito da un pupazzetto dei pokemon, ha chiesto che gli venisse regalato e ha spiegato alla dott. come si chiamava, che era un tipo fuoco, che si evolveva in ... , etc ... la dott. gli ha detto "forse te lo regalo se mi rispondi bene e ti comporti bene" e lui ha resistito. La dott. gli ha detto "non devi toccarlo altrimenti se lo tocchi un'altra volta e ti distrai te lo giochi" e lui ha resistito ma ha chiesto alla dott. "cosa vuol dire te lo giochi?" ... al che la dott. ha provato con un po' di modi dire. Gli ha chiesto se gioca coi compagni e lui ha risposto "si" poi gli chiesto "ma che giochi fate?" e allora lui ha detto "veramente io gioco da solo e mi alleno a correre" ...
In genere se un estraneo fa una serie di domande a mio figlio, Davide ne esce come un bambino curioso ma non atipico ... la dott. ha fatto tutta una serie di domande e lo ha messo all'angolo, erano domande mirate e mio marito è rimasto così e si è improvvisamente reso conto ... è stato un colpo anche per me in un certo senso. E pure Davide ad un certo punto le ha detto "ei, io non ti conosco"
Mentre eravamo in sala d'attesa ha dato spettacolo con una delle sue scene mettendosi ad urlare fortissimo perché non lo ho lasciato andare col papà a prendere un caffè dalle macchinette automatiche, così la dott. si è affacciata ed ha inquadrato già una delle prime problematiche e la ha constatata coi suoi occhi.
Questa delle urla è una cosa che è senz'altro peggiorata purtroppo.

[lalat]

noi stiamo facendo due ore a settimana con terapia di tipo evolutivo, ma mi sembra poco anche se un pò di risultati si vedono, poi durante l'ora di lavoro effettivo, concentrato, saranno circa 20 minuti

Ecco a prescindere dal tipo di terapia (io sono sincera non so ancora cosa faccia Davide di preciso al centro che sta frequentando ora ... mi dicono logopedia e terapia nell'area neuropsicologica per il deficit dell'attenzione) 2 ore (nel nostro caso di 45 minuti l'una) sono acqua fresca. Per di più sapendo che entrato in questo centro con diagnosi di adhd la terapia è un supporto all'apprendimento ... ma Davide non ha problemi di apprendimento ... e comunque per quegli aspetti basta un aiuto compiti mio o qualche ragazza. Se in quelle 2 ore da 45 minuti fa cose assolutamente allineate alla didattica scolastica sono ore inutili, da tutti i punti di vista.
Questi dubbi miei legittimi ... e il peggioramento di Davide su certi aspetti ... (dove sembra migliorato è perché è naturalmente cresciuto) mi hanno spinto a voler indagare meglio.