Spettro Autistico 3

[robby]

yuki, bene, almeno avete trovato un punto di riferimento...

anna, capisco lo scoramento...ricordo però che il logopedista era soddisfatto dei risultati del tuo bimbo, vero?

vi faccio una domanda: io mi sento assolutamente sguarnita di strumenti. vero è che mi servirebbe formazione vera e propria, ma in assenza..voi che libri consigliereste?

[lalat]

Robby stavo pensando le stesse cose tue. Ieri ho scaricato a work in progress e lo sto leggendo.
Devo fissarmi nella testa bene i concetti ed anche farli apprendere a mio marito. Con un bambino grande c'è sempre occasione di fare terapia perché i compiti stessi sono occasione per imparare (lui e io a contenermi )
Io ho in questo periodo molta difficoltà a contenere i comportamenti problema che sono:
- rifiuto iniziale di fare i compiti, ... si rifugia sotto al letto picchiandosi e dicendomi che lui non farà mai niente ... io poi alla fine lo convinco ... ma cacchio ci sarà un modo per evitare questo strazio ogni volta che mi fa venire male al cuore ... funziona solo fargli vedere il rinforzo; fargli vedere un giochino nuovo comprato appositamente ... ma senza giochino niente!!! Come faccio a eliminare questa cosa?
- altro comportamento problema sono questi momenti che durano delle mezzore on cui parte da solo con le frasi dei cartoni e va avanti e indietro per la stanza ... senza interagire col fratello (che anzi si allontana) ... e ripetendo sempre le stesse cose ... io oltre a dire "smettila Davide" non so che fare ... lui mi guarda e continua a parlare da solo
Ieri una cosa che mi ha fato ridere: volevano per Natale un gioco (stupido) che si chiama Mister Ficcanaso e il piccolo mi spiega che è un gioco dove bisogna tirare la caccola al naso del Mister e se si sbaglia narice e si tira la caccola sbagliata esplode il cervello del Mister e si viene eliminati dal gioco. Davide interviene e dice serio: "no è lui che viene eliminato perché è morto" Suo fratello l'ha guardato con la faccia sbalordita perché reputava impossibile che Davide non avesse capito il senso della sua frase "venire eliminati dal gioco" ... la parola eliminato per Davide vuol dire proprio eliminato = tolto di mezzo per sempre

[robby]

comunque
domani ho un incontro con la direttrice del centro in cui andiamo
e parleremo appunto dei vari comportamenti problema
dubito però di trovare una soluzione magica in un'oretta di incontro...

forse devo intanto essere contenta dei progressi
che a volte mi sorprendono
lo spannolinamento sembra persino troppo facile
la tiene tantissimo e quando deve fare la pipi me lo dice lui, e pure in tempo per arrivare in bagno...
il problema però è che non c'è verso di farlo andare in bagno se non ne ha bisogno, e questo mi pone dei problemi se dobbiamo uscire e non ho la certezza di avere bagni nelle immediate vicinanze

[grace09]

bravissimo Pietro
ma guarda che è piccolissimo, anche Giulia i primi tempi che stava senza pannolino assolutamente non voleva andarci a comando. ora invece lo fa, dopo due mesi.
ma se devo fare lunghi percorsi in automobile il pannolino glielo lascio

lalat che tenero Davide
noi giovedi iniziamo finalmente a fare aba, per ora partiamo con quello tradizionale, poi vedremo nei prossimi mesi se passare al cabas o restare cosi.

[robby]

grace, non ricordo, quanti anni ha la tua bimba? circa un anno più del mio?

[grace09]

si lei è di marzo 2009

[yuki68]

Lalat tu hai la fortuna di avere il Gaslini a casa tua!!!
Quindi abbiamo fatto bene a non rivolgerci ai medici dell'asl, mia cognata che è psicologa all'asl ha sempre detto di andare altrove...però cavoli la Puglia è una grande regione perchè non dobbiamo avere gente competente?

Robby già lo spannoli Pietro?
Bravissimo!! Io non ci penso proprio adesso per Michele (è più piccolo di tuo figlio di pochi mesi), io i figli li ho sempre spannolinati in estate col caldo!!!
In realtà la spannolinatrice è mia madre, lei ha una pazienza...li ho tutti lasciati da lei una settimana , 10 giorni e tornavano a casa autonomi sotto quell'aspetto!!!!
Solo per Nicola ha dovuto faticare mooolto di più...

Nicola anche lui si butta a terra e si nasconde sotto i tavoli quando sa che è l'ora dei compiti!!!
Non si va nè avanti nè indietro...

[gwyllion]

Mi hanno chiamata stamattina...domani gastroscopia
A lui non l'ho detto ma domani mattina dobbiamo essere in ospedale alle sette e mezza digiuni, quindi immaginerà qualcosa. Speriamo reagisca bene.....vi farò sapere, credo che mi dicano subito se c'è qualcosa.
I tic ultimamente sono alle stelle, vedo più momenti di assenza e le crisi di rabbia anche se sono di meno e durano meno sono bruttissime...l'ultima vlta mi ha detto " io mi ammazzo". Io l'ho ignorato al momento e poi ci ho parlato dopo... uff...

[Melissa]

anche io suggerisco di scaricare a "work in progress"
Robby che bravo tuo figlio! ma veramente, non è facile lo spannolimento!
Yuky io ho partorito Giulia al Gemelli e mi sono trovata molto male, non per i mezzi che il policlinico offre ma proprio per l'umanità. comunque penso che dipenda dai medici che s'incontrano e non vorrei fare di tutta l'erba un fascio, al posto tuo penserei le stesse cose, considerando l'operazione di tuo figlio.
Gwyllion Claudio ha smesso di dire che si ammazza ma quando si arrabbia anche lui dice un sacco di cose strane, fa finta di stare male, comunque le crisi nel tempo sono davvero migliorate.
Un abbraccio a tutte!

[yuki68]

Melissa certo dal punto di vista umano...anche la chirurgia pediatrica non è che abbia brillato, ma i medici sono eccezionali!!!!

Il 10 saremo a Roma per un incontro- seminario tenuto dallo staff della neurochirurgia sulle craniostenosi semplici, purtroppo è una malattia in aumento...sono invitati tutti i genitori di bimbi operati lì e anche quelli in attesa dell'intervento, questo è il 3° incontro a cui partecipiamo e ne vale la pena.

Quello che è un pò difficile da gestire è proprio vedere tutti questi genitori "schizzati" per quello che è capitato loro, mi rendo conto che parecchi non se ne fanno una ragione anche se l'intervento spesso risolve il problema.
In fondo anche noi fatichiamo a farcene una ragione...già...

Gwyllion tanti tanti tanti in bocca al lupo per domani!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Un saluto a tutte !!!!!!!!!!!!!!!

[Melissa]

Melissa certo dal punto di vista umano...anche la chirurgia pediatrica non è che abbia brillato, ma i medici sono eccezionali!!!!

Il 10 saremo a Roma per un incontro- seminario tenuto dallo staff della neurochirurgia sulle craniostenosi semplici, purtroppo è una malattia in aumento...sono invitati tutti i genitori di bimbi operati lì e anche quelli in attesa dell'intervento, questo è il 3° incontro a cui partecipiamo e ne vale la pena.

Quello che è un pò difficile da gestire è proprio vedere tutti questi genitori "schizzati" per quello che è capitato loro, mi rendo conto che parecchi non se ne fanno una ragione anche se l'intervento spesso risolve il problema.
In fondo anche noi fatichiamo a farcene una ragione...già...

Gwyllion tanti tanti tanti in bocca al lupo per domani!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Un saluto a tutte !!!!!!!!!!!!!!!

é una bella cosa ed è utile il confronto con altri genitori.

[paopao]

volevo aggiornare:
oggi visita dalla dott. C..za di Pisa.
Mio figlio ha dato il peggio di se: si buttava in terra, mi dava i calci, voleva strappare le foglie di una pianta, ignorava i suoi rimproveri, voleva distruggere i giocattoli
Faticavo a riconoscerlo perfino io.
Ho provato a giustificarlo (ha sonno, ha fame..)
la sua conclusione è che questi atteggiamenti non si giustificano mai.
Le reazioni di mio figlio non sono consone e lui dimostra molta aggressività.
La diagnosi su cui si è sbilanciata subito, nel senso che l'ha potuto riconoscere, è un disturbo comportamentale.
la sindrome di asperger si sentiva di escluderla perchè non si sono sterotipie o fissazioni (tranne i suoi cick cick e la lotta nell'aria e il ruotrare il braccio quando corre, entrambe le cose le fà sempre)
Non avendo fatto testistica non poteva escludere o diagnosticare un lievo spettro autistico.
Ma per il resto mi ha detto tante cose di lui che in fondo io ho sempre pesnato nelle notti insonni.
La relazione ed il proseguio l'avro' per posta perchpè non c'era tempo di farla li (sono arrivata tardi che mi ero persa )
Mi ha detto che psicomotricità non la vede indicata (anche se non dannosa)
piuttosto fondamentale psicoterapia piu parent training.
E' stato bella una cosa, poter dire che questi anni sono stati molto faticosi e sentire il sincero "le credo signora" di uno specialista.

[paopao]

ho scritto male: mi dirà per posta i passi successivi..(esami? test? indicazione di terapisti vicino casa mia da cui andare? non so..)
sono indecisa se valutare l discorso dieta.
Mio figlio è qualche mese che lamenta di tanto in tanto mal di pancia.
Prima non diceva niente di sè in assoluto, per cui non so nemmeno se e quanto dargli credito..

[grace09]

non ho capito paopao, se loro non fanno diagnostica, se non fanno i test, ecc.
disturbo comportamentale è generico vuol dire tutto e niente

[marc72]

Concordo con grace, d'accordo paopao che ti sei sentita sollevata a sentire riconosciute le difficoltà e la fatica, ma non mi sembra per niente una bella valutazione. Quelle che tu indichi come persistenti non possono non essere stereotipie; ma la dottoressa scusa come le chiamerebbe e come le giustificherebbe? I test specifici sono fondamentali proprio perchè una superficiale osservazione libera non basta (sapessi quante ne hanno fatte e dette a me prima della diagnosi a 4 anni!!). Disturbo comportamentale è un sintomo, come dice grace vuol dire tutto o niente. E anche sulla terapia, dire di fare psicoterapia... ma quale? Perchè tra la psicoterapia psicanalitica e quella cognitivo-comportamentale c'è una bella differenza!

[paopao]

capisco.
Io penso che lei sia stata onesta.
ERo cosciente io stessa che in un'ora no npoteva uscire con un'etichetta.
Sull'escludere l'asperger si è sbilanciata.
Considerate che è tutto partito da un mio scrupolo visto che la maestra della materna mi ha ribadito l'altro ieri che non vede niente di patologico.
Da quel che ho capito invece, l'asperger non sfugge già ai 5 anni.
Ora aspetto la mail..puo' darsi che mi dica di tornare per fare una valutazione più dettagliata. Lo spettro lieve non l'ha escluso.
con psicoterapia penso sia rimasta sul vago: non so...mi pareva che a pisa usassero un approccio cognitivo-comportamentale..
approfondiro' sicuramente appena possibile.

[paopao]

con la asl che ci ha in carico poi ho intenzione di chiedere per bene che tipo di approccio usano. Ma posso farlo appena da pisa mi prescrivono il tipo di terapia da intraprendere.
Spero che mi daranno anche qualche nome di terapista di riferimento qui da me..360 km 2 volte a settimane non sono fattibili.

[lalat]

Confermo che a 5 anni si vede ... quanto meno si vede che c'è qualcosa che non va ... si è preoccupati in maniera pesante per l'inizio della scuola, si spera nel miracolo in pochi mesi prima dell'inizio ...
Insomma io i problemi di mio figlio li vedevo, la differenza tra lui e i coetanei la vedevo ... poi ho reagito pensando che: ognuno ha la sua personalità, suo padre è ingegnere e lui ha preso le manie di suo padre, è di dicembre e quindi più immaturo degli altri ... poi siccome nonostante le tranquillizzazioni mie e delle maestre della materna che dicevano di lasciar passare i mesi ... continuavo ad essere preoccupata, ho cercato di risolvere singolarmente i problemi da sola: ho cercato di far fare esercizi di motricità fine (qui avrei dovuto avere un allarme ... mi sono resa conto che le difficoltà erano troppe rispetto all'età ... ma ho lasciato correre), l'ho portato da una logopedista per le dislalie (qui un altro allarme avrebbe dovuto scattare nella logopedista per la scarsa risposta alle domande, il mancato contatto oculare, il linguaggio eccessivamente forbito ... ma la logopedista mi sconsigliò di portarlo al Gaslini perché secondo lei lo avrebbero rivoltato come un calzino ...) tra l'altro la logopedista, quando gli dissi a ottobre-novembre che l'inizio della scuola era stato un disastro e che le maestre sospettavano autismo ad alto funzionamento ... mi disse che si immaginava che la scuola sarebbe andata male (e io pensai "come mai te lo immaginavi? allora sospetti qualcosa e non me lo dici?) e mi disse che si sentiva di escludere l'autismo poiché il punteggio ottenuto da Davide come linguaggio era altissimo ... però era titubante poiché i disegni fatti durante le sedute di logopedia erano stati tutti cancellati (cioè negati) da Davide stesso ...
Ti dico questo perché ... intanto anche in presenza di difficoltà oggettive molti addetti ai lavori non riescono a vedere il problema ... figurati i casi borderline. Inoltre se hai la sensazione che qualche specialista abbia dei dubbi ... cerca di andare a fondo su questi dubbi ... non te ne stare.
Scusa Pao Pao ma sei andata alla ASL a fare le valutazioni o ad un centro per l'autismo? Magari l'hai già scritto ... ho una amica che invece di portare la bambini al Gaslini (dove sono un po' duri) la porta allo Stella Maris di Pisa e mi dice che sono molto bravi lì, lo spettro autistico, se c'è a 5 anni, loro lo dovrebbero vedere.

[grace09]

a proposito di asperger......non ho capito se c'è differenza tra autismo ad alto funzionamento e asperger
seconda domanda.... qualcuno conosce il reparto di neuropsichiatria di fano
fanno aba a distanza, cioè si va li per le supervisioni periodiche e danno dei compiti da svolgere a casa, ne ho sentito parlare bene da famiglie e qualche addetto ai lavori...
lalat anche per me era cosi, mi identifico sempre in quello che scrivi
cercavo di farla socializzare con gli altri e se aveva dei comportamenti che in teroia sarebbero normali, come avvicinarsi ai bambini sorridere ballare ecc ero tutta soddisfatta....
non me lo dicevo, ma sotto sotto lo avvertiamo
paopao speriamo ti mandino in fretta la mail, intanto se non fanno loro i test potresti prenotarli in qualche ospedale, i tempi sono sempre lunghi

[paopao]

LALAT ma io sono stata ieri allo stella maris.
NOn ho nulla della visita fatta perchè mi manda tutto per mail
fino ad allora posso aggiungere poco su quel che ci aspetta.

Certo che non depone bene il fatto che alla materna di DAvide non si fossero accorti..in fondo il quadernone con piccoli esercizi di prescrittura cominciato da poco non fà emergere problemi eclatanti..questo mi ha rincuorato, anche se sapevo da sola che mio figlio non è un caso lieve...o almeno continuo a sperarlo.