il mio dani

[scilla75]

grazie di cuore
vi farò sapere cosa dicono domani
cercherò anche di farmi spiegare bene il risultato di dani

[miky74]

aspettiamo notizie allora

[babi80]

si scilla,facci saxe subito,

[giggia]

scilla75, per te e per Dany

[marti213]

[Vally]

Forza stellina bella....
Ma tanto lo sai che nulla cambierà ai tuoi occhi, solo nel tuo cuore potrà crescere qualcosa di più grande

Ti sono vicina e ti abbraccio forte forte

[miky74]

Oggi e Giovedì e ti penso...facci sapere!

[scilla75]

mie care eccomi
grazie a tutte dei vostri pensieri
allora stamattina siamo andati e abbiamo parlato un po' con la dott.ssa
le analisi di dani non sono ancora arrivate, parlo del referto ufficiale, la sua è una mutazione puntiforme, ma non sappiamo che tipo, sappiamo l'esone (il 14), quindi è una mutazione rara. ecco perchè dalle prime indagini (le 2 analisi sempre mandate a ferrara) non era emersa, perchè loro inizialmente testano solo le forme più comuni e si è potuto sapere solo dalla biopsia
le mutazioni puntiformi sono di 2 tipi, ora per una tipologia c'è un farmaco in sperimentazione, per l'altra no... e questi dal 16 giugno che è pronto il referto continuano a non mandarcelo e noi stiamo con l'ansia perchè se fosse la forma di cui esiste un farmaco, anche sperimentale, anche magari non risolutivo del tutto sarebbe pur sempre un passo avanti...
cmq mi hanno fatto il prelievo ma per i risulati se ne parlerà dopo l'estate
e noi siamo sempre ad aspettare...

[giggia]

scilla75,

[babi80]

sxiamo che vi diano delle notizie positive al + presto.

[Vally]

Tesoro ti capisco, aspettare è estenuante, ti succhia le forze e ti butta addosso tanta ansia....
Ci sono anche in mp se vuoi

[scilla75]

Tesoro ti capisco, aspettare è estenuante, ti succhia le forze e ti butta addosso tanta ansia....
Ci sono anche in mp se vuoi

grazie di cuore e un bacetto alla tua dolce bimba

[simona ss]

[miky74]

SCILLA non puoi andare a prenderli???(capisco che non è dietro l'angolo...)
Il farmaco in sperimentazione a Roma è un protocollo che applicano? Che risultati dà ?

[scilla75]

allora
stamattina abbiamo avuto delle notizie ulteriori dall'associazione. hanno chiamato il centro di ferrara e il discorso è questo: non c'è un referto ancora perchè la mutazione di dani è puntiforme sull'esone 14 ma è un tipo di mutazione che non avevano MAI trovato per cui ora dall'analisi del DNA del muscolo devono passare all'analisi dell'RNA per capire quale dei 2 sottotipi di mutazione è. insomma almeno un altro mese di indagini... per intenderci pare che dani sia un caso più unico che raro

[monica.71]

vi sono vicina con la preghiera stellina

[giggia]

scilla75, noi siamo qui a pregare, ognuna a suo modo, a raccogliere i tuoi sfoghi, e a giorieper i traguardi che raggiungeremo tutte insieme con il tuo Dany

[annate]

Anche io faccio il tifo per Dani

[Picci47]

Scilla tantissimi leggo e vi penso sempre anch'io ci sono in mp se vuoi... baci tesoro.

[piotta]

il mio pensiero x il tuo Dani