Spettro Autistico 3

[robby]

Arrivata relazione di bologna.
In sostanza c'e quello che ci aveva detto là.
Sull'ados capisco poco. Non vedo punteggio globale ma aree singole.
Linguaggio e comunicazione sul cut off per l'autismo con 4
interazione sociale sul cut off per l'autismo con 8.
Gioco 3
comportamenti stereotipàti e interessi ristretti 0
marc, melissa, fed, ci capite qualcosa?

[Melissa]

I punteggi indicano la gravità , quindi 0 sta per nessuna stereotipia.
Il punteggio totale qual è ?

[Melissa]

ops...ho letto che non cè punteggio globale, strano.....

[Melissa]

Se il punteggio comunque è di 12 punti allora e' a cavallo fra il DPS e l'autismo , direi più DPS visto che è piccolo, ma comunque conta molto lo sviluppo futuro. 12 non è un punteggio così malvagio.

[robby]

Grazie meli

[grace09]

gwyllion

quella riflessione l'ho fatta quando ho ricevuto la diagnosi e mi capita anche adesso ogni tanto perchè lei ha un temperamento esplosivo, esuberante, allegro, socievole, affettuoso, insomma totalmente in contrasto con la diagnosi. è lei che cerca sempre il primo approccio coi bambini.. chiaramente ci sono le difficoltà comunicative proprie dello spettro autistico e ovviamente vedere questo mi stringe il cuore...ecco perchè mi capita di chiedermi proprio a lei
io sposo la frase di temple grandin diverso ma non inferiore. se non avete visto il film ve lo consiglio, è meraviglioso

[lalat]

Gwyllion io lo penso perché dobbiamo vivere in questa società, andare in questa scuola, rispettare le regole di questa società ... mio figlio è meraviglioso, per me è perfetto, ... anzi capisco un pochino i genitori di bambini con disabilità ben peggiori ... è difficile immaginare come sarebbe la nostra vita con un figlio disabile o gravemente disabile ... è più facile sperare che non lo sia/diventi ...
Fare l'esperienza di avere un bambino con un disturbo dell'età evolutiva ... ti fa avvicinare al mondo delle disabilità ... ti fa capire.
E' faticoso per me ... sarò io che sono troppo apprensiva ... mi sembrano tutte più serene di me ... ma tante volte vorrei avere gli stessi problemi chi chi scrive nella sezione elementare ... i problemi della nota perché chiacchiera!!!! Ci metterei la firma. Invece sono qui a cercare di capire come riuscire a far elaborare un pensiero generale a Davide e a trascriverlo ... Ora ho il problema, che a me sembra enorme, della produzione autonoma di un testo ... ho una montagna davanti a me e non so come fare per scalarla. Poi vado su spazio asperger e leggo che ci sono adulti che scrivono da soli i loro pensieri ... mi tranquillizzo ... voglio credere che risolveremo tutto, un passetto alla volta ...
Ho avuto il dubbio che mio figlio avesse un autismo ad alto funzionamento (anziché l'asperger) perché mi sembrano così esagerate a volte le sue difficoltà ... che sono in contrasto con l'orgoglio che leggo in quel sito ...
Non vorrei sembrare tropo cruda ... vi chiedo scusa ... forse sono anche un po' depressa ... ma cosa c'è da essere orgogliosi? Io voglio un bene immenso a mio figlio ... ma in certe occasioni mi fa pena e mi viene da piangere.

[robby]

Non vorrei sembrare tropo cruda ... vi chiedo scusa ... forse sono anche un po' depressa ... ma cosa c'è da essere orgogliosi? Io voglio un bene immenso a mio figlio ... ma in certe occasioni mi fa pena e mi viene da piangere.

lalat, guarda, io resto sempre con un'espressione più o meno così qiuando leggo tutti quegli apologhi belli e motivanti sulle mamme speciali prescelte da dio, sui viaggi in olanda e altre simili amenità che trovo urticanti
per come la vedo e la sento io è una bella botta di sf**a e basta
poi se qualcuno riesce a raccontarsela e, veramente, a viversela diversamente, tanto di cappello...

[Melissa]

anche per me è una questione di sf**a e c'è ben poco da essere orgogliosi, l'appellativo speciale e mamme speciali mi fa venire l'orticaria. Però il titolo di questo forum "quando ci vuole più amore" lo trovo davvero bello.

[robby]

anche per me è una questione di sf**a e c'è ben poco da essere orgogliosi, l'appellativo speciale e mamme speciali mi fa venire l'orticaria. Però il titolo di questo forum "quando ci vuole più amore" lo trovo davvero bello.

ecco, io forse sono più acida ma devo dire che non mi piace nemmeno quello. per nulla.
e è sempre in linea con quel pietismo strisciante che dice e non dice
non amo di meno mia figlia solo perchè non è disabile. e anzi, forse il più amore dovrei proprio tirarlo fuori con lei, che del nervosismo, stress e attenzioni esclusive che dedichiamo al fratello risente

[grace09]

condivido appieno quello che avete scritto
peraltro su questo argomento regna molta ignoranza nella società, nella stessa scuola, in alcuni casi diffidenza e timore
e l'accettazione di questa diagnosi è difficile da metabolizzare, io dopo 10 mesi posso affermare di essere piu consapevole, ma non sono certa di averla accettata e se mai la accetterò- io continuo a sperare che lei possa recuperare e ho il terrore che non avvenga. in ogni caso non ci penso e cerco di autarla, è già cosi difficile trovare una valida strategia di intervento in questa giungla di improvvisati terapisti e consulenti....

[robby]

grace, sai che non ricordo? come vi state ,muovendo ora?
ieri ho provato a scrivere al centro di piacenza di cui mi hai parlato, spero mi rispondano...

[gwyllion]

Ragazze Grazie di avermi raccontato meglio il vostro punto di vista, ho avuto paura di non essermi spiegata bene e sopratutto emevo di avere offeso qualcuno, sono tematiche molto delicate e proprio non vorrei. Siamo tutte sulla stessa barca qui...
Io comunque per ora ho un modo totalmente diverso di pensare....ma meglio così, la diversità arricchisce, fino a prova contraria

Stamattina visita di controllo e prelievi per anestesia per gastroscopia che sicuramente si farà la settimana prossima. Come temevo è rimasto allegro e tranquillo finchè non ha capito che c'era da fare anche il prelievo...una crisi di panico totale, l'abbiamo dovuto tenere in tre.
Fortunatamente sono state molto carine, hanno capito la sua situazione e sono state molto comprensive.
Mi ha spaventata che non riusciva più a guardarmi negli occhi...guardava di lato, come faceva tempo fa..mi sono venuti i brividi.
Comunque poi si è calmato e una volta fuori abbiamo parlato e ha detto che ha troppa paura, per quello urla...

[paopao]

anche mio figlio gwillon rifugge lo sguardo quando è in contesti da cui vorrebbe fuggiri.
Mio figlio poi è molto pauroso
Credo che al consulto di martedi a pisa chiedero' prima di tutto se c'è un legame tra le tante paure e il "blocco emotivo" e muro nelle relazioni di cui hanno parlato la psicologa dell'ospedale ultima che l'ha visto e la NPI della asl.

[grace09]

robby ti scrivo in privato anche in merito al nuovo progetto che hanno creato a distanza

[robby]

grazie grace!

[fed+brugnomo]

Ro, ho controllato il nostro ADOS di aprile (quello dopo 6 mesi di trattamento, per intenderci).
Ma ci sono solo i punteggi o anche qualche descrizione specifica?
Comunque, a me non risulta che l'ADOS complessivo sia la somma dei punteggi singoli, visto che lui in totale realizza 12 e invece l'ADOS complessivo è 8

Non ti so dire di più.

[grace09]

vero FED, anche io noi abbiamo quello di ottobre, ma il punteggio totale non corrisponde con i singoli, ma come mai
ma si valuta solo l'ados o anche gli altri test
a me non hanno mica spiegato bene come funziona

[yuki68]

Lalat incredibile : In tutti i punti che hai elencato ieri io mi ci ritrovo al 100%!!!!!!!

Mi devo abituare all'idea che mio figlio abbia una qualche disabilità...è così e non c'è altro da dire!!!!

ANche io resto convinta che questi nostri bimbi non se ne fanno nulla di una o due ore o tre ore a settimana di tarapie varie, hanno bisogno di un supporto 24 ore su 24!!!
E questo è difficile da realizzare, per questo i genitori in primis devono imparare ad approcciarsi con il proprio figlio...
Mamma speciale? Neanche per sogno, cerco solo di far fronte ai problemi che mi si presentano...
Quando nacque Michele con la sua testa sinistra con quella perfetta deformità mi dissi "perchè capita questo? Ho sbagliato in qualcosa" chissà perchè pensi che ti capitano queste cose perchè devi pagare un prezzo per un tuo errore...piano piano poi metabolizzi e ti dice che devi affrontare tutto senza prendertela con nessuno, non mi pare neanche giusto dire "perchè a me?" perchè è come dire le cose brutte capitano sempre agli altri...però non smetti di chiederti " perchè? Perchè tanta sofferenza a un neonato poi?" .
Non so sono discorsi difficili...

Nicola è tornato contento stamattina da scuola, ha detto che in palestra hanno giocato a bowling e lui è stato bravissimo a far cadere tutti insieme i birilli.
Ho subito pensato a come doveva aver saltellato per la gioia...

Robby sui punteggi dei test io sono un'ignorante....noi non vediamo l'ora di avere qualche cosa di scritto da Roma...
Gwyllion forza!!!

Vi lascio carissime, i bimbi reclamano la cena!!!!!!!!!!

[gwyllion]

Ciao Yuki! Chissà che prepari di buono...
Volevo fare una domanda a tutte e in particolare alle mammei dei più grandicelli: dato che ultimamente qui nel forum si parla spesso di igiene intima, mi sto spesso domandando se mio figlio è autonomo o no e come mai spesso si lamenta del doversi lavare nonostante poi abbia piacere di stare sotto l'acqua. E Vestirsi? Asciugarsi i capelli? I denti e la faccia? Mi dite un po' come siete messe?
Io riassumo così....forse non è la parola adatta ma lo definirei pigro. Non ha quasi mai voglia di lavarsi, lo devo chiamare mille volte, sia per faccia e denti, sia per la doccia. Faccia e denti fa da solo ma non proprio bene (spesso ripasso io). Invece doccia, bidet e piedi faccio ancora tutto io. Ho provato a rednerlo più autonomo ma sembra non riuscirci, sembra non sapere come usare le mani per lavarsi, non so spiegarmi meglio. Una volta mi ha detto che ha paura dell'acqua, ma forse intendeva della temperatura. Io continuo a credere che abbia una incredibile sensibilità tattile oltre che olfattiva. Non vi dico poi con il phon...ma da sempre. Poi lui ha i capelli lunghetti ( non vuole assolutamente tagliarli) quindi devo usarlo per forza. E' tutto uno sfuggire finchè non sono asciutti.
Mi sembra di aver detto tutto....e voi? Che mi dite?