MAMME DI BIMBI SPECIALI e non : voci del cuore

[minuky]

mo vado subito

io ho ancora la piccolina malata !
praticamente è più di un mese che siamo chiusi in casa
malati a turno

sono rasa davvero

[miky74]

BABIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII di che post parli????

[babi80]

ragazze...panico totale....Giulia ieri si è rifatta la cacca addosso...povera,non dipende da lei...non ha + il controllo....allora dopo 2 mesi...ho finalmente deciso di chiamare a genova,al gaslini e ho parlato direttamente col chirurgo che l'ha operata la seconda volta....è stato gentilissimo e mi ha dato un farmaco nuovo ma mi ha detto che lui assolutamente vuole vedere la bambina....x cui il 29 partiamo a genova (via Milano..) e la visita è fissata x il 30 alle 14.00......sxo si venga a capo di qualcosa....
qualche incrocino x me amiche?????
....madonna non si può mai stare rilassati ....spunta sempre fuori qualcosa....

[nelly70]

Babi cara, non ero più passata da un pò e ora ho letto finalmente di Giulia................
Tesoro, mi dispiace per quello che stà succedendo ma spero con tutto il cuore che il chirurgo il 29 arrivi a capo del problema e trovi una soluzione definitiva.
Intanto ti mando tanti e un bacio speciale alla dolcissima e splendida Giulia


E naturalmente un bacio immenso a tutte le altre mamme speciali

[babi80]

Grazie nelly
...sono un pò preoccupata...non vorrei si fosse riformata qualche massa....

...il tuo cucciolo come stà'???
e tu??

[paolamad]

...allora ieri era giornata!!! Noi siamo dovuti andare in ospedale perchè Ali è qualche giorno che cade senza apparente motivo, e ieri pomeriggio dopo l'ennesima volta ho chiamato neuropsichiatra e poi sindromologa e mi han detto di portarla. Ha fatto l'ecg, ma il primario era andato via dunque non è stato refertato, ma la dott.sa dice che c'è un'attività elettrica (che io mi ricordo c'era pure la volta scorsa, quindi boh) e oggi a fine mattinata mi fa sapere. Dobbiamo controllare se risuccede perchè non si capisce se siano perdite di coscienza o cosa perchè la bambina cade senza mettere le mani per pararsi...e questo mi diceva la dott la preoccupava un pò. Io non so che pensare anche pechè lei è tranquilla e sta bene, solo nei giorni scorsi ha avuto un attacco di torcicollo (ha una sorta di malformazione caratteristica per cui le viene spesso) però l'ho preso in tempo perchè mi sono accorta che si stava irrigidendo...Non so, la risonanaza è di 3 anni fa ormai, poi diceva che non era stato verificato il midollo cervicale, ma io che ne so, la prescrizione l'hanno fatta loro: non so davvero, certe volte penso che un esame in più ci farebbe solo star sereni, però...boh, oggi vedo che mi dicono, sono stanca, e voi capite tutte troppo bene
babi, ma la sindromologa sa che vai a genova? che dice? a presto

[babi80]

Paola....ma che è periodo????
....io fossi in te kiederei di fare un altra risonanza....vista che l'ultima l'ha fatta 3 anni fà....sxo che ti diano buone notizie stamattina..
...io sono preoccupata...la sindromologa non sà niente xkè ho appena telefonato a Genova e con la dott.ssa eravamo rimasti che faceva un DH x il 7 e x l'8 maggio......ma non posso continuare così e aspettare fino a maggio...adesso vedo un pò se chiamarla o dirle direttamente tutto quando andiamo x il DH.
x te e x me....uffa!!!

[nelly70]

Paolamad, certo che è un periodaccio questo.................
Ma Alice ha mai sofferto di crisi epilettiche? perchè quello che accade mi fà pensare che possa trattarsi di qualche crisi.
Te lo dico perchè a noi la neurologa ci ha detto proprio di controllare se Simo perdeva l'equilibrio o cadeva apparentemente senza motivo, perchè il suo focolaio epilettico, (poichè il cervello si stà ampliando) si stà spostando nella parte anteriore dell'encefalo che è proprio quella che controlla il movimento e l'equilibrio

F acci sapere cmq cosa verrà fuori dall'EEG

Noi stiamo abbastanza bene, per quanto si possa parlare di stare bene in questi casi!!!!!!!

Ma anche Simone ogni tanto sembra avere delle piccole assenze di pochi istanti (sembra bloccare la sua attenzione su qualcosa e non risponde se lo chiami).
Tutto dura pochissimo ma non si capisce se ci è ho ci fà, anche perchè l'eeg fatto due settimane fà non rilevava nulla di particolarmente anomalo
Boh, io non sò più che pensare.

[paolamad]

No, non ha nai sofferto di epilessia, però negli ultimi 3 ecg, quindi da un annetto a questsa parte, c'è un attività elettrica prima non rilevata. Il tutto è risultato ai limiti della norma e mi hanno fatto fare divesi ecg da sonno, ma tutti sullo stesso tenore...non lo so, magari ripeto non è niente ed è l'ennesima coincidenza, però non so veramante..anche perchè non so che pesci prendere, da una parte vorrei fare la voce grossa e dirgli che esigo che mia figlia faccia accertamenti, ma non voglio passare per pazza visionaria che fa affettare la figlia per niente...veramente che situazione, anhc eperchè oltre all'epilessia so che ci sono casi di massè, cisti che possono premere, eh insomma alcune volte si dimenticano che ali ha una sindrome di cui particamente non sanno e non mi hanno mai detto nè rassicurato su nulla...capite? è questo che mi mette paranoie: e se sottovalutassero qualcosa? Bo, ripeto, magari non è nulla, ma....

[babi80]

Paola capisco quello che vuoi dire...da una parte vorresti farle fare tutti gli accertamenti x toglierti ogni piccolo dubbio...e dall'altra magari pensi che non è niente e xkè torturarla così????
....bho io sono x far fare tutti gli esami xkè prima di tutto riesci a stare + serena e non resti ad immaginare ogni possibile causa....e poi xkè se mai ci dovesse essere qualcosa..(e io sxo di no...ma parlo anke x la mia situazione eh!)..se si scopre in tempo è + semplice intervenire e riportare tutto alla "normalità"....

[miky74]

Ragazze...INCROCINI A TUTTE SOPRATTUTTO A Giulia per la visita a Genova.Ma intanto lo prendi questo nuovo farmaco?

Io ho problemi con la piccola(non basta il grande) e così ora la porterò da un prof. di gastroenterologia pediatrica...vomita tutte le sere e perde peso a vista d'occhio(-700 gr in 7 gg)
Sono preoccupata e tanto inc@@@@ta

Miky

[miky74]

Un augurio grande grande anche a Paola... che non sia nulla di preoccupante....
(ho finito ora di leggere tutti i vostri post)

[babi80]

si Miky oggi stesso iniziarò a sospendere i 2 sciroppi e le darò il paxabel...poi mi ha detto di farle dei lavaggi con fisiologica o camonilla con delle perette... ...bhò adesso vedo un pò..
e la tua piccola???? come mai questi vomiti? virus o cosa??
mannaggia...

[miky74]

BABI non lo so, è iniziato tutto con una gastroenterite, ma a distanza di 8 gg non passa e lei mi perde peso ed è spossata. Ha sempre avuto mooooooolta facilità nel vomito e ora non riesce ad uscirne....per essere un virus mi sembra troppo lungo onestamente.
Le pertte perchè dovresti fargliele? Non la stimolano ancora di più????

[paolamad]

vi aggiorno, o meglio...ho chiamato e mi hanno detto che il primario non c'era, mi richiamano loro stasera o domani vabbè tanto sono io ad essere preoccupata, mica loro!!! Grazie a tutte voi.
Babi, in effetti, perchè le devi fare i lavaggi, ah e poi mi è venuta in mente una cosa sul controllo sfinterico che mi avevano detto qualche anno fa per Federica (sai, sporcava spesso le mutandine), ovvero la celiachia. lei aveva fatto il test in farmacia ed è risultato negativo, ma per Giuli nessuno te lo ha mai ipotizzato? Vabbè ovviamente non sono un medico...anche se tra un pò ci specializziamo tutte eh? Baci

[scilla75]

mie care
è tanto che non passo ma vi assicuro che siete sempre nei miei pensieri
grazie a miky per avermi mandato mp
io sono un po' giù ultimamente, vedo tutto nero, anche il rapporto col socio...
ho letto che questo è un po' un periodaccio per molte di noi...
vi abbraccio tutte forte forte
e un pensiero particolare a giulia di babi

[babi80]

..Ma come farei senza di voi golline,Amiche???
...Scilla immaginavo che la tua latitanza era dovuta al fatto che sei un pò giù...ma ci manki e credo che sfogarti un pochetto con noi non ti farebbe mica male sai???

Allora la questione dei lavaggi è che Giulia è stitica ai massimi livelli..prima questa stitichezza riuscivo a gestirla con i 2 sciroppi,ma da circa 2 mesi anke con gli sciroppi si "intasa" e quindi ogni 2 giorni sono costretta a farle un clistere.Cosa succede poi? ...che il giorno dopo che le faccio il clistere ementre assume come sempre gli sciroppi si fà puntuale la popò nelle mutande e non dice niente ...e allo stesso tempo nei 2 gg che resta senza evacuare si sporca le mutandine...
Tutto questo non era mai successo da quando le ho tolto il panno e ora succede in continuazione...
il medico del gaslini ci ha spiegato che dev'essere piena di feci e quindi è il caso di liberarla solo con perette con fisiologica o camomilla...
ecco ..scusate se mi sono dilungata nella spiegazione...

[minuky]

ciao a tutte amiche ma che è un periodaccio di sf**a totale??????????
per giuly volevo dire a babi (questo è il nostro campo ):
mattia fa il clistere tutte le sere e i lassativi per lui sono stati un fallimento nel senso che lo hanno irritato tantissimo e ha avuto diarrea per due mesi..visto che anche Mattia è a rischio incontinenza (avendo tutta l'ultima parte del retto ricostruita)l'obiettivo è proprio quello di tenerlo pulito 24 ore senza incidenti
anche lui è stitico da morire e oltre alla dieta se io non gli facessi il clistere la sera si intaserebbe e comincerebbe a sporcare le mutandine...
insomma secondo me forse giuly sporca le mutandine proprio perchè non si libera bene (si chiama pseudoincontinenza da stitichezza)
e quindi andrei di clistere quotidiano (ovviamente se le lo tollera bene dal punto di vista psicologico) per vedere almeno se la situazione migliora..anche per la preparazione del clistere...chiedimi tutto quello che vuoi!!!
oddio mi sono spiegata malissimo babi!!!!
comunque io sono qui sappi che sull'intestino sono un luminare!!

ciao miki bella ma uffa questa piccolina!!!
se ti può consolare la mia in compenso si è presa una bronchite allucinante e in contemporanea la sesta malattia!!!!!sembra una carta geografica!!!quindi siamo di nuovo chiusi in casa (mattia compreso che sclera)...comunque fai benissimo a portarla dal gastroenterologo ...vai a fondo di questa cosa!!fammi sapere mi raccomando

ciao amica paolamad mi dispiace per alice
comunque se ti può interessare il mio parere io andrei a fondo
lo so che sono torture ma proprio perchè si sa poco della sindrome io non lascerei nulla al caso...insomma mi sembra di capire che si tratta di una cosa importante!!!io farei tutti gli accertamenti possibili!!!un abbraccio a tutte due e mi raccomando aggiornami

scilla dai parla un pò con noi, questo è un angolo sicuro, sfogati, noi siamo qui
c'è un sole pazzesco e noi non possiamo uscire

[babi80]

Minuky...mi sà ke dal punto di vista dell'intestino-retto siamo sulla stessa barca... ........
Guarda io sono stufa xkè la cura dei due sciroppi(lattulosia 10 ml + Xprep 8 ml) le è sempre andata bene! e anke se le feci erano molto molli la bambina riusciva ad avvisarci e a trattenere fino al water....adesso no.il fatto che si sporchi le mutandine lo sò è dato dalla stitichezza ...xò il punto è che come si forma il tappo e le faccio il clistere lei se la fà addosso(puntualmente all'asilo...) e non avverte lo stimolo.Al Gaslini il chirurgo mi ha detto assolutamente di non usare i clisteri con glicerolo xkè la possono irritare..ma di usare le perette con fisiologica o camomilla...tu che clisteri gli fai a Matti??? e facendoglielo tutte le sere non è rischioso ???....dal punto di vista psicologico non ci sono problemi xkè ormai Giuli è abituata....gli e ne faccio uno ogni 2 giorni praticamente....ma già così delle volte dallo sforzo vomita...povera cucciola...

grazie della disponibilità!

[paolamad]

ragazze, ho bisogno del vostro sostegno...ho appena sentito l'ospedale: l'ecg è cambiato e ovviamente non in meglio.Intanto ha avuto un altro episodio ieri (è caduta intendo) Domani mi faranno sapere sul da farsi, probabilmente un holter (ecg prolungato) e una nuova risonanza...ho paura, paura. Ali è una bambina stupenda, che aveva un destino datole dalla sua malattia che le stava stretto e che fino ad ora con tutte le sue forze ha ribaltato...ma non si sa niente della sua sindrome, della evoluzione, ed io ogni volta che c'è una qualche novità negativa ho paura che quello che era un bellissimo sogno sia lì lì per spezzarsi...voi sole potete capire quanto male si vive con questa spada di damocle. Per favore pregate per la mia stellina