il mio dani

[5aprile]

ogni volta che leggo storie così resto di sale
l'unica cosa che posso fare è esserti vicina come madre e donna, fare la mia donazione e far girare il messaggio il più possibile, sperando di aiutare Dani a trovare la cura giusta
un enorme in bocca al lupo
per tutto

[mirtilla]

Scilla, tesoro, mi spiace immensamente ma anch'io ho molto fiducia nella ricerca, perciò ho fatto la donazione e ho appeso il numero nella bacheca del mio ufficio; farò sicuramente anche la donazione del 5 x1000 e la farò fare anche a chi conosco!
Ti sono vicina e ti abbraccio

[simona ss]

Ecco, sosteniamo la ricerca, così nel nostro piccolo aiutiamo Daniele!!!
Scilla, siete nel mio cuore

[marti213]

Ho trovato questo

Per sostenere la “Campagna Rompere il silenzio” di Parent Project Onlus:
c/c postale 000049412166 – IBAN: IT18M0760103200000049412166
Banca Popolare Commercio e Industria – IBAN: IT18B0504803205000000010493

mi confermi che può andare bene? c'è anche scritto "fino al 29 febbraio si può donare anche inviando un SMS al 48584. "

bravissima
Parent Project Onlus
perfetto!!!!!!!
è un'associazione di genitori di bambini malati di distrofia di duchenne e finanziano la ricerca, sono attivi in tutta europa e in contatto con tanti centri.
a ni hanno già dato un valido aiuto mesi fa quando ci hanno indirizzato a ferrara per la ricerca genetica sul sangue.

Ottimo! agisco e diffondo!

[scilla75]

grazie ha tutte

ho aperto un post apposito per diffondere i dati.

forum/viewtopic.php?f=1&t=13184

è nella sezione "di tutto un po'"
ho chiesto agli amministratori e mi hanno detto di mettrelo li

[scilla75]

P.S. scusate gli ORRORI di ortografia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[katiuscia]

VI FACCIO UN MILIONE DI
MANDATO ANCHE SMS
UN FORTE ABBRACCIO VIRTUALE

[miky74]

no, questa notizia non la volevo trovare......

Cmq le associazioni per questo sono eccezionali, la nostra ci da un supporto fondamentale...senza di loro forse non avreei avuto neanche l'infermiere a scuola per Lale.....
SOSTENIAMOLE, ANCHE CON 8X1000 DEL 730.
Ricordatevi anche della nostra

Scilla amore, ricordas di pensare e vivere l'oggi....domani, quando avrai il problema lo affronterai, con più lucidità. Certo, l'attesa è struggente....
Nel frattempo il B. Gesù che supporto vi dà ?

Baci
Miky

[Dani78]

ho mandato l'sms e come posso sto divulgando la notizia!

ciao piccola Scilla

[paoladpd]

Scilla cara ora mando l sms....che dirti, sei anzi siete dei grandi genitori e Dani è davvero fortunato ad avervi son sicura che la ricerca lo aiturà tantissimo....ve lo auguro di cuore
Vi penso sempre

[francy74]

Vi mando anche qui i miei più sinceri

[Picci47]

Domani provvederò subito ad inviare SMS e farò anche la donazione attraverso il 730... vi penso sempre

[sturmele]

Ciao scilla75, come ti ho già detto, conosco un caso di Duchenne che per ora sta andando molto bene e ha avuto fin'ora una vita piena e ricca di soddisfazioni, con dei genitori super, come voi.

In bocca al lupo!

[novembre78]

Scilla sei una mamma davvero straordinaria e te lo dico dal profondo del cuore , fai un bacino al piccolo grande Daniele... non ci conosciamo ma, se posso essere utile in qualche modo io sono qua!!!
Un bacio dal cuore.Vittoria

[giulia35]

una carezza a te e al tuo splendido bambino

[nadianizar]

un per voi mamma e papà
e al piccolo daniele
forza e coraggio

[Pollon_z]

scusate ragazze quale è il codice per metterlo nelle tasse???
mica di mettere qualcosa di diverso dove lo trovo?

[mirtilla]

Trovi tutto qui:
http://www.parentproject.org/italia/ind ... Itemid=102

[Pollon_z]

Trovi tutto qui:
http://www.parentproject.org/italia/ind ... Itemid=102

grazie!

[scilla75]

AGGIORNAMENTO:
ci hanno chiamato per i risultati degli esami genetici di daniele
ancora non c'è il referto scritto ma da ferrara hanno fatto sapere che la sua è una mutazione puntiforme dell'esone 14
ci sapranno dire meglio quando arriverà il referto da ferrara, anche perchè a sentire così non ci capisco molto... la cosa importante è aver capito quale è la sua mutazione, poi non credo che esistano mutazioni migliori o peggiori di altre, il risultato è sempre lo stesso