piccoli portatori d' handicap

[anelel]

Benvenuta...nel club, anche la mia piccola si chiama Alice! Quanti anni ha la tua bimba? La mia 5 ed ha la trisomia parziale del cromosoma 18...è una patologia molto grave e complessa, ma la mia stella devo dire sta abbastanza bene...nella sfortuna è stata super fortunata...speriamo sia così per sempre...Ti regalo un abbraccio forte ed un sorriso anch'io ed un bacio speciale alla tua Alice

la mia Alice ha 18 mesi e poco più
non conosco la patologia della tua bimba, come non conoscevo prima neanche quella della mia Alice.
Anche noi siamo state moto fortunate, siamo usciti dall'ospedale con la lista dei rischi che avremmo incontrato e alcuni belli grossi li abbiamo depennati (ne mancano ancora molti e bruttini)
Così si va avanti di mese in mese sperando continui in salita, tra mille difficoltà
Ha molte compromissioni.
Usare la parola felicità è eccessivo, ma quando scoppia a ridere (e lo fa spesso) le salto addosso e la mangio tutta, poi corre anche il papà che salta con i suoi 90 kg (ma è basso ) e ci distrugge convinto di averla fatta bella...

sti bimbi cresciuti...

un bacio alla tua Alice

[babi80]

ciao a tutte
entro nel club anch'io
Alice: leucomalacia periventricolare bilaterale
Ho visto che c'è una fisioterapista e lei sa di cosa parlo
Ma non sono qua per farvi piangere, anzi vorrei trasmettere a tutte le mamme nella mia situazione (o simile) ottimismo, gioia, serenità
ABBIAMO BISOGNO DI QUESTO.
Non sono sempre così allegra, ma quando posso vorrei regalare sorrisi
Se volete sono quà
Come ben immaginate non c'è molto tempo libero ma quando c'è parliamone
ciao a tutte

Ciao anelel!...purtroppo...benvenuta tra noi....non conosco la patologia di tua figlia ma deduco che sia un pò complessa...sono sicura che tra noi ti troverai bene...Noi mamme "speciali" abbiamo bisogno di confrontarci e di sostenerci..e qui troverai tutto questo! un bacione grosso

[miky74]

Mamme dal cuore grande grande, come state? E i piccoli?

[scilla75]

ciao anelel
un bacetto alla tua alice
il mio dani ha un anno e siamo ancora alla ricerca di una diagnosi (ho messo un post in merito)
è molto bello quello che hai scritto, è vero c'è bisogno di ottimismo e serenità...
ma a volte anche di sfogarsi... ed è bello sapere che qui ci sono tante amiche a sostenerci!

[anelel]

ciao Scilla75
ho proprio letto poco fa il post tuo... quando il tuo dani ha compiuto un anno.
mi sono emozionata tanto e capisco quanti momenti difficili stiamo passando tutte, quanto soffriamo. A volte non si riesce neanche a pensare da tanto si soffre. L'ansia è atroce.

Ho aperto un argomento nuovo, sempre quì spero non dia fastidio a nessuno ma mi piacerebbe avere un'opinione di chie vive nella mia condizione.

Non ho voce oggi perchè questa mattina ho cantato/urlato ad Alice (che rideva come una matta)
che la amo alla follia

ma perchè non mi ricordo la canzone????
uff non ricordo il titolo ma neanche come fa

[miky74]

ANELEL è un piacere avervi qui
Tranquilla per il post è un piacere.....

[chiccagiambi]

CIAOOOOOO!! NON MI SONO DIMANTICATA DI VOI..DI NOI!!!! domani conto di fermarmi un po'....

[babi80]

Ciao Chicca!!!!..una vita che non ti si vede.....come và??? come state???...dai raccontaci un pò del nuovo arrivato....un bacio

[scilla75]

ciao chicca

[minuky]

ciao ragazze !!!io ci sono eh|!!!!anche se scrivo poco vi leggo sempre...!!!
oggi Mattia ha imparato ad andare in bicicletta....
volevo dividere con voi questa gioia
settimana prossima controllo ..
vi faccio sapere
vi bacio tutte

[babi80]

Ciao Minuky!!!
che bello...una tappa importante andare in bici!!!
Giuli ancora non ci sà andare ma quest'estate conto di portarla spesso in piazza x insegnarglielo alla grande...sxiamo!!!.......

[babi80]

P.S.
Minuky..in bocca al lupo x il controllo!

[scilla75]

ciao ragazze !!!io ci sono eh|!!!!anche se scrivo poco vi leggo sempre...!!!
oggi Mattia ha imparato ad andare in bicicletta....
volevo dividere con voi questa gioia
settimana prossima controllo ..
vi faccio sapere
vi bacio tutte

evviva
e per il controllo

[chiccagiambi]

ecco il domani e' diventato oggi e oggi domani, ho tante cose da raccontarvi e sono sempre monomano ..un bacio a domani

[scilla75]

chicca, aspettiamo i tuoi racconti

[minuky]

si si facci sapere
noi siamo tutti ammalati e io sono la messa peggio
Mattia:bronchite asmatica
Silvia: febbre e raffreddore
IO: febbre faringite otite
ragazze è un incubooo!!!
siamo tutti sotto antibiotico
uuufffffffffffffffffffffffffffffffffffffff
io odio essere ammalata

[babi80]

si si facci sapere
noi siamo tutti ammalati e io sono la messa peggio
Mattia:bronchite asmatica
Silvia: febbre e raffreddore
IO: febbre faringite otite
ragazze è un incubooo!!!
siamo tutti sotto antibiotico
uuufffffffffffffffffffffffffffffffffffffff
io odio essere ammalata

vi auguro di rimmettervi presto!

[bilancia77]

ciao ragazze,anche io vorrei far parte del club,(ho postato anche nel salottino) la mia bimba elisa,anche se ha otto mesi,quasi nove,non regge la testa,non prende gli oggetti,e ha i muscoli delle gambe e delle braccia rigidi,di tutto cio ci siamo accorti verso il quarto mese,e nessun pediatra ci ha mai detto niente,e dove ho partorito mi avevano detto tutto bene il parto ma forse cosi non è stato,anche perchè leggendo la cartella di elisa è uscito fuori che alla nascita ha avuto alcuni secondi di apnea,ha avuto l ossigeno e stimolazioni tattili,a noi non hanno detto nulla all oscuro di tutto,ora elisa fa la fisioterapia,e speriamo recuperi,siamo stati a milano al besta,ha fatto una serie di esami,tra cui la risonanza al cervello è negativa,anche elettro encefalo che è negativo,ora aspettiamo gli esami genetici e metabolici speriamo bene,non cè ancora diagnosi,ma siamo fiduciosi,spero che capiscano perchè mia figlia è cosi,cosa è successo???il mio cuore è a pezzi,sto malissimo,ma vado avanti per lei farei di tutto....scusate se ho scritto male,ma non faccio a meno di piangere ,mi tremano le mani....spero sia solo un trauma del parto che si riprenda la bimba è nata con liquido tinto 3grazie perchè mi avete ascolrato...statemi vicina ne ho bisogno un grande bacio a presto facciamo forza l'una con le altre,ciao Ele

[bilancia77]

vi posto anche questo che ho scritto nel salottino:grazie ragazze per tutto cio che avete scritto,alle volte devo dire che mi sento forte,alle volte invece mi sento debole,triste e mi viene da piangere,soprattutto quando esco con elisa i commenti gratuiti della gente e l indifferenza io sono sarda ma vivo in provincia di bergamo,proprio questa mattina mio marito è andato all ospedale dove ho partorito,ha parlato con il primario,e per certe cose,non gli ha dato nessuna risposta,del tipo,non ci hanno detto che elisa è nata ipotonica,poi che vuol dire stimolazioni tattili??e poi visto che il liquido era tinto,al massimo,potevano farmi un cesario??forse elisa sarebbe sanaperchè non ci hanno detto nulla??adesso come ci arriveranno gli esami genetici+metabolici(che non so di che tipo sono poi vi faro sapere,anche il risultato)e speriamo di avere una diagnosi,se qualcuno ha sbagliato in quell ospedale la paghera....questo è poco ma sicuro....alle volte mi sento in colpa se non avrei partorito li magari elisa ora stava bene,pero devo andare avanti per lei...e un po sono fiduciosa perchè alla faccia dei medici che mi hanno detto che tanto con la fisioterapia non avrei risolto nulla che elisa sarebbe rimasta cosi,lei invece qualche piccolo progresso l ha fatto e spero continui
cosi....ragazze vi terro aggiornate e grazie di cuore un bacio.....infatti alle volte mi sento una ca***altre mi sento forte,vorrei condividere con voi le nostre gioie e dolori se mi accettate..un bacio a presto..

[soniac]

io non sono propriamente del club, ma ho letto il tuo messaggio e seguo le discussioni di questo post BILANCIA : NON DIRE MAI E NON SENTIRTI MAI E POI MAI UNA CACCA, nemmeno per scherzo!!!
so cosa te possa aver passato con la tua piccola, la mia ha avuto un ictus con convulsioni epilettiche in seconda giornata di vita, si è ripresa e per ora sembra vada tutto bene,
mi hanno detto potrà non camminare, non parlare, essere celebrolesa, lo sapremo solo crescendo, per ora sembra tutto a posto, ma non è escluso che soprattutto l'epilessia possa ripresentarsiquindi CONTINUA A FARLE FARE FISIOTERAPIA; MASSAGGI; e tutto quello che di buono possa portare a qualche piccolo progresso, è piccolina e i nostri cuccioli hanno delle possibilità di ripresa straordinarie. quindi abbi fiducia in lei e soprattutto in te stessa e mi raccomando cerca di non sentirti mai cosi,come sopra...nemmeno per scherzo, lei ha bisogno di te un bacio e a presto