Spettro Autistico (e 4!)

[lalat]

Come gestire le crisi di rabbia ... interessa anche me. Quando si arrabbia le altre persone ci rimangono male ... e mi tocca spiegare, perché rimangono proprio di sasso, non si immaginano che un bambino così dolce possa trasfigurare improvvisamente. Questo è uno dei problemi che mi frena a lasciarlo andare senza di me alle feste di compleanno ad esempio. Anche perché ... si controlla un po' di più rispetto a quando era più piccolo ... ma quando si arrabbia ... può essere anche molto violento. E' capitato che un bambino un po' dispettoso gli prendesse una carta dei pokemon e facesse finta di non volergliela più ridare che a momenti lo strozza ... non capisce lo scherzo ... specie se lo scherzo rasenta il dispetto.

[fed+brugnomo]

Lalat, oggi ci ha raccontato proprio un episodio analogo. Di un bimbo danese aspie che aveva portato un castello di Lego in classe, e un compagno ha iniziato a togliere pezzo per pezzo mentre l'insegnante era distratta e lui gli diceva di non farlo. La vicenda è terminata che lui ha rotto il naso al compagno mandandolo in ospedale ed è stato sospeso per 3 settimane.
Ma la frustrazione del ragazzo era iniziata prima, quando la supplente che sostituiva la sua insegnante gli aveva detto che non avrebbero avuto tempo di sentire la presentazione che aveva preparato per i compagni su come costruire il castello.

Ora cerco sui lucidi e vi faccio un sunto.

[lalat]

Fed
Mi rendo conto che i nostri figli a volte possano essere anche pesanti. Ma le insegnanti sono lì apposta cavoli. Quando sento queste cose mi preoccupo perché mio figlio fa uguale con le cose che lo appassionano, come ad esempio i documentari sui dinosauri. Quando le insegnanti lo lasciano parlare alla classe lui è molto gratificato ... io incoraggerei queste cose invece che reprimerle perché magari perdi un po' di tempo a sentire la spiegazione del bimbo aspie .. ma poi in cambio di questa cosa il bimbo aspie fa il carico di autostima e ti lavora tutta la settimana senza problemi.
Io non le studio mica queste cose ... le sto imparando sul campo avendo a che fare con mio figlio ogni giorno. Basta avere le istruzioni e mio figlio è gestibilissimo.
Comunque ... quando Davide era in prima elementare ... parlava male e in certi momenti mi domandavo pure se non avesse problemi cognitivi ... mai mi sarei immaginata che sarebbe diventato così logorroico, così "saputello" ... così marcatamente asperger.
Mi rendo proprio conto che queste diagnosi sono davvero difficili.

[yuki68]

Fed sì, se riesci a fare un sunto faccelo leggere
Anche io spero che su spazio asperger mettano i video delle conferenze!!
Davvero lo stesso pedagogista di cornelia, lui ha esperienze sul campo in quanto ha un fratello asperger e uno proprio autistico.
Insomma non ha avuto una infanzia e una giovinezza facile!

Le crisi di rabbia a Nicola pare stiano diminuendo...ma io non lascerei mai lui solo ad una festa di compleanno, urlerebbe come un matto! Già quando resta a casa solo con la sorella grande e noi siamo via più di un'ora inizia a innervosirsi e poi a gridare, ieri sera stava per andare a suonare ai vicini eppure c'era Maria Grazia!!!

Robby a un genitore in generale qualunque cosa si faccia per il proprio figlio non pare mai abbastanza, figuriamoci noi con questi soggetti!!!
E poi per quanto riguarda le insegnanti, già è difficile trovarne una decente per bimbi neurotipici figuriamoci per loro che possono essere scambiati facilmente per "strani" o "viziati", ma che non hanno delle disabilità evidenti, sia dal punto di vista cognitivo che motorio!!!

un abbraccio a tutte

[fed+brugnomo]

per quanto riguarda le insegnanti, già è difficile trovarne una decente per bimbi neurotipici figuriamoci per loro che possono essere scambiati facilmente per "strani" o "viziati", ma che non hanno delle disabilità evidenti, sia dal punto di vista cognitivo che motorio!!!

Quotoooo!

Comunque Attwood ha avuto un patrigno Asperger, ha un figlio Asperger (che ha sviluppato come interesse speciale le sostanze stupefacenti ed è stato in galera per spaccio e rapina a mano armata - l'anno scorso aveva 30 anni, quest'anno ne ha 31 ed è in riabilitazione) e una cognata Asperger che da piccola collezionava ossa di animali, da adolescente è passata ai treni e a 17 anni si è innamorata di un capotreno più grande di lei di 30 anni e se lo è sposato! Hanno festeggiato 25 anni di matrimonio l'anno passato, ora lui è deceduto e lei si occupa dei genitori, che sono rispettivamente cardiopatico e malata di Alzheimer. Lui ha conosciuto la cognata che di anni ne aveva 14, e sapete cosa ha detto lei a lui? "Per favore, usa pure la storia della mia vita se ritieni che possa essere di un qualche aiuto a chiunque". Mi ha fatto una tenerezza

Io non le studio mica queste cose ... le sto imparando sul campo avendo a che fare con mio figlio ogni giorno. Basta avere le istruzioni e mio figlio è gestibilissimo.

E' esattamente quello che diceva lui! Tant'è vero che quando siamo scesi in ascensore con vari invitati, uno diceva 'io sono la traduttrice del suo primo libro', 'io sono docente alla Facoltà di xxxx', e io ho detto "Io sono solo una mamma" e lui mi ha detto "Allora lei è l'esperta!" :ahah

Comunque ... quando Davide era in prima elementare ... parlava male e in certi momenti mi domandavo pure se non avesse problemi cognitivi ... mai mi sarei immaginata che sarebbe diventato così logorroico, così "saputello" ... così marcatamente asperger.

E' una cosa che mi diceva anche Wolf, molti aspie hanno ritardo di linguaggio consistente anche fino agli 8 anni. Spero tanto che anche mio figlio tra due anni possa avere un linguaggio sviluppato come quello di Davide.

E per tornare all'episodio del castello di Lego, che era legato tra l'altro a un'applicazione del diario quotidiano delle emozioni presente nel Cat-Kit, il bimbo già prima di scoppiare aveva cominciato a essere triste perché la sua maestra aveva annunciato che ci sarebbe stata questa supplente per un'ora e lui ha detto alla madre che quella maestra non gli piace perché non lo capisce (come difatti è stato negandogli la possibilità di parlare del suo interesse speciale).

Anche il modo in cui restituisce le diagnosi, facendo una lista delle cose positive possibilmente più lunga di quelle negative è veramente affascinante. Vabbè, s'è capito sono abbastanza entusiasta

[robby]

scrivo cancello scrivo e cancello

l'entusiasmo no, non ce la faccio

[fed+brugnomo]

Ro, allora mettila così. Questa è stata un'altra frase che mi ha molto colpito del suo intervento, e che condividevo fra me e me, e che tu con Pietro ti dovresti veramente stampigliare in testa.

Nella predittività di una prognosi positiva di un autismo ad alto funzionamento o di una sindrome di Asperger, contano QI, linguaggio ma più di ogni altra cosa amore incondizionato da parte dei genitori

E ha poi aggiunto: "Se i genitori accettano la condizione del proprio figlio, quel figlio lo sentirà, e riuscirà. Ma se i genitori si ostinano a vedere solo le condizioni problematiche e a non accettarlo, questo porterà il bambino a non sviluppare fiducia in se stesso, e conseguentemente ad alti livelli di ansia, stress e depressione che amplificano i comportamenti problema e in adolescenza ed età adulta anche tendenze suicide".

Vedi tu...

[robby]

si, interessante
suppongo condivisibile
coin qualsiasi figlio
con qualsiasi essere umano (scusa, mi pare un po' la scoperta dell'acqua calda, per dire la verità...)

purtroppo ritengo che il principale problema di mio figlio non sia la mancanza di fiducia in se stesso

poi intendiamoci sul non accettare, che significa?
perchè per me non accettare significa rifiutare la diagnosi
se accettare significa fare i salti di gioia o dire, wow, che meraviglia, ho un figlio nello spettro e quindi con tutto questo infinito elenco di possibilità, , be', mi sa che ci dovrò lavorare parecchio

scusate il sarcasmo, mi scuso davvero, specie per chi invece è molto più entusiASTA DI ME
io proprio non ce la faccio

[fed+brugnomo]

Ro, ma tu pensi che io sia entusiasta della condizione di mio figlio?

Io sono entusiasta di quello che ho sentito dire da Attwood.

E certo che l'amore incondizionato serve per chiunque, ma penso non sia assolutamente scontato ribadirlo a genitori di bimbi che mostrano spesso di non provare affezione nei confronti delle persone e sembrano maggiormente interessati alle cose.

So bene che Pietro in questo è assai atipico, lo è anche mio figlio, ma per molti altri genitori non è affatto così. Hai un figlio che sì e no ti dice 'ciao' quando torna a casa e si chiude in camera a coltivare il suo interesse speciale e ti potrebbe sembrare che non ci tenga a te. Quindi sì, sono entusiasta che ci sia una persona che ha vissuto da vicino e approfondito questa condizione che questa cosa la renda esplicita.

Io non penso nessuna di noi vada in giro a fare i salti di gioia perché ha un figlio nello spettro. Però credo sia ben importante sapere quali potenzialità sia in grado di mettere in atto SE seguito, accudito ed educato in una maniera che è CONFORME alla SUA condizione, e questo anche non mi pare sia per niente scontato. Sicuramente mi entusiasma di più lui che non sentire il suo supervisore (l'unico, tra l'altro degli operatori della sua cooperativa, che a questi convegni non va mai 'perché tanto non fanno mai esempi concreti e prendono sempre casi estremi che nella casistica reale noi operatori non incontriamo mai') dirmi che 'tanto quello che dice lui va bene per quelli ad altissimissimo funzionamento" (sottintendendo che mio figlio non lo sia).

[robby]

guarda, fed, io sono sempre stata più che sicura che come madre di disabile sono veramente pessima
e già come madre di bambina normodotata zoppico

io davvero li capisco tutti questi bei discorsi

poi vado a pensare a quelli che dovrebbero essere i punti di forza di mio figlio e non ne vedo
manco mezzo
non ci riesco

trovo tutta una serie di punti di forza RISPETTO AL SUO ESSERE AUTISTICO ma non punti di forza in sè
tutta una serie di aspetti che in mia figlia e in qualsiasi altro suo amico darei semplicemente per scontati e nemmeno noterei

cioè, io riesco a pensare: anche se è autistico riesce a fare x y z
ma non a dire: ecco, proprio in quanto autistico ha questa capacità di...

o, se vogliamo personalizzarla: pietro ha queste doti...

vuoi una dote di pietro?
pietro è simpatico (e questo lo metterei nell'elenco anche se è autistico...)
è proprio un bambino che ti fa ridere
gli adulti, almeno
è un istrione
fa facce assurde, pantomime, si nasconde, tutto per attirare la tua attenzione e farti ridere
poi ha la faccetta adorabile e gli viene bene
ma, considerate le sue difficoltà relazionali, a cosa gli può servire questa dote?

io in realtà, ottimismo rules, sono quasi angosciata da questo aspetto
perchè penso che, forse, se gli altri non gli interessassero tout court, il futuro non gli riserverebbe delusioni, porte in faccia, sfottò e altro
se ne starebbe nella sua cameretta pago di seguire il suo interesse speciale e tanti saluti
così io mi immagino solo un bambino che gli altri derideranno
e ammetto che la cosa non mi fa piacere


oh, e dire che oggi il magnesio l'ho preso, eh...

[fed+brugnomo]

oh, e dire che oggi il magnesio l'ho preso, eh...

torno dopo perché le tue riflessioni meritano una risposta più articolata e ora sono di corsa.

[yuki68]

Anche io sono di corsa ma, robby, questo tuo sentirsi "madre di un disabile" mi ha un po' spiazzato, forse la verità dei fatti è questa ma io non ho mai pensato a mio figlio come a un disabile, no, al massimo una persona particolare e io l'accetto per com'è anche se in molti momenti è difficile gestirlo.
Certo quando era più piccolo Nicola era più problematico...adesso ci sono altri aspetti che mi impensieriscono.

Anche io ogni tanto mi fermo a pensare a come sarà da adulto, se sarà in grado di gestirsi da solo, di avere una famiglia...poi mi fermo e penso anche a tante persone che da bambini sono stati bravi in tutto e promettevano un futuro radioso poi nell'età adulta sono state un disastro.

Sarà anche che io mi lascio distrarre dagli altri miei figli, ho Michele piccolo che adesso sta benissimo e non mi sembra vero!!!! ecco spesso mi fermo a pensare a come saranno loro tutti insieme da adulti, se si aiuteranno, si sosterranno.

Ma non ho mai pensato di essere "madre di un bimbo disabile", mi sembra una specie di condanna, per me e per lui.

[lalat]

poi vado a pensare a quelli che dovrebbero essere i punti di forza di mio figlio e non ne vedo
manco mezzo
non ci riesco

trovo tutta una serie di punti di forza RISPETTO AL SUO ESSERE AUTISTICO ma non punti di forza in sè
tutta una serie di aspetti che in mia figlia e in qualsiasi altro suo amico darei semplicemente per scontati e nemmeno noterei

cioè, io riesco a pensare: anche se è autistico riesce a fare x y z
ma non a dire: ecco, proprio in quanto autistico ha questa capacità di...

o, se vogliamo personalizzarla: pietro ha queste doti...

Troppo Spazio Asperger?
Scherzi a parte ... penso che l'analisi dei punti di forza e dei punti di debolezza sarà più facile tra un pochino di tempo. Tutte queste cose le ho pensate anche io, inoltre in un bambino autistico c'è sempre una componente di iperattività e deficit dell'attenzione che rendono peggiore la valutazione e non fanno emergere i punti di forza che invece ci sono. Però si vedono più avanti ... perché sono l'onestà, la dolcezza, la mancanza di malizia, la sincerità, il fatto di riuscire simpatici a tutti.
L'analisi dei punti di forza e di debolezza non è solo una mera lista di cose che sa fare meglio degli altri e cose che non riesce a fare nonostante abbia l'età per farle. Anche perché le problematiche dei nostri figli ... vanno oltre certi problemi pratici legati alle difficoltà grosso/fino motorie, alla disprassia o al ritardo nel linguaggio ...
Bisogna guardare le cose a 360° ... io mi sono resa conto che l'importante è che riesca ad inserirsi bene nel mondo ... e a trovare un suo spazio ... e il fatto di avere la dote di attirare la simpatia degli altri ... è più positivo del fatto che non riesca ancora ad allacciarsi le scarpe.

[robby]

Yuki, so che non sono una persona che sprizza ottimismo ma mi pare un semplice dato di fatto
mio figlio e legalmente definito un disabile grave, io usufruisco della legge 104, lui avrà insegnante di sostegno e aec perche autistico
Domani ho appuntamento con l'associazione nazionale mutilati e invalidi civili
Le parole per me hanno un significato e sono importanti e non trovo consolatorio dirmi che mio figlio e solo un bambino originale che crescerà
Forse per te e diverso perché hai vissuto per anni con l'idea di avere solo un figlio con qualche particolarità, io tengo sotto controllo io figlio da quando ha quattordici mesi e da quando ne ha diciotto sono regolarmente in un centro di specializzato in autismo
Non riesco a vederla altrimenti
Passo le mie giornate a capire quale terapia e dove potrei trovarla potrebbe essere meglio, a capire come incastrare un lavoro a 100 km da casa con gli impegni presenti e futuri che ruotano attorno a mio figlio
Vado da una psicologa per non scoppiare, da una pedagogista perché mia figlia risente della situazione
Ascolto maestre che conoscono benissimo la situazion che mi dicono che mio figlio e dispettoso, nonni che mi danno della visionaria e che quando ha delle crisi di rabbia si chiedono il perché, amiche che dicono che tutti bambini di tre anni fanno così
Io però mirallegro perché un bambino di tre anni dice meglio grazie e prego, mentre gli altri ti dicono grazie mamma che bella festa mi hai organizzato
Ho passato gli ultimi due anni a spiare ogni sguardo, movimento delle mani, balbettio, a mettere da parte diagnosi test e pareri

Non credi che ce ne sia abbastanza per sentirsi madre di disabile?

So che suono dura, non intendo esserlo con te, assolutamente, che trovo sempre particolarmente dolce e gentile, ma per me, da un certo punto di vista, e almeno mettere un punto, una certezza da cui partire
Ho un figlio disabile. Cosa posso fare?

[la.piccola.mamma]

Buongiorno ragazze,
non passo spesso, o meglio, passo e leggo, ma poi non so come intervenire. Sono stati giorni un pò faticosi.
Claudio continua a migliorare nel linguaggio e nella manualità.
Abbiamo finalmente avuto l'esito del cariotipo ed è tutto nella norma. Oggi ho ritirato l'esito della RMN e anche quella è nella norma. Quindi l'unico esame sballato è l'elettroencefalogramma, che presenta anomalie "normali" nei bambini nello spettro. E a me sta cosa non va giù. Sono contenta che gli altri due esami siano negativi, che vadano bene. Ma allora cos'ha questo bambino che non va?

Penso di capire bene il discorso di Robby. Claudio è un bel bambino, gentile e spiritoso, ma per tutti è un bambino disabile e non posso non considerarlo quando lo guardo. Per fortuna la commissione ci ha dato il sostegno per l'asilo e anche per tutta la scuola primaria, almeno mi sono levata un peso.
Adesso rimane lo scoglio della terapia che dovrebbe cominciare a settembre, 5gg a settimana, tutti i giorni avanti e indietro, spero la regga.

Poi come Robby guardo gli altri bambini e penso "la loro mamma non si preoccupa di certo su come saranno da grandi, danno per scontato che cresceranno e vivranno la loro vita in autonomia".

Questa sera c'è la consegna dei diplomi per l'ultimo anno della materna della mia "grande" e penso a Claudio, se lo farà anche lui con i suoi compagni o se dovrà rimanere un anno in più all'asilo.
Se "per colpa" delle terapie dovrà saltare altri momenti con la sua classe.
Se sarà un bersaglio più facile per il bullo di turno.

Scusate, mi rendo conto di aver buttato giù pensieri un pò sconnessi. Spero solo che possiate capirli.

Un abbraccio

[fed+brugnomo]

Puoi fare molto, Robby, e sicuramente il fatto di accettare che la sua condizione comporti anche il fatto che la legge lo definisca un handicappato grave e gli dia diritto ad avere un sostegno adeguato è una cosa opportuna e quanto mai suggeribile, proprio perché comunque hai davanti familiari e insegnanti che invece di levarsi il cappello davanti a una madre che prende coscienza e fa del suo meglio per lui ti dà della visionaria .

Tu stai seguendo Pietro da quando era piccolissimo, e a volte mi domando se tu ti renda conto di quanto questo faccia la differenza, per consentirti di guardare con un ottimismo cauto, ma sostenuto anche dagli specialisti che lo seguono (e non mi pare che la V. sia proprio l'ultima arrivata, giusto?) al futuro di tuo figlio. Giorno per giorno, certo, ma passo passo.

Invece a volte mi pare che tu non veda Pietro nella sua interezza, veda la sua etichetta nel senso deteriore del termine, un disturbo pervasivo dello sviluppo che lo pervade in ogni suo più minimo spazio fisico e relazionale. Ecco che Pietro diventa solo ed esclusivamente autistico, e solo ed esclusivamente autistico con un carico emotivo fortissimo che questo comporta (su di te, sulla sorella, su tuo marito che fortunatamente ti sostiene e su quelli intorno che invece non comprendono cosa vivete ogni giorno).

Io sento da parte tua Ro una costante sentirti poco preparata, poco attenta, poco capace nei confronti di Pietro e della tua famiglia, ma dall'altro lato vedo che invece i fatti dicono proprio il contrario, con una diagnosi e un intervento precoce che sono una delle cose più PREZIOSE in termini di qualità della vita e delle relazioni che potresti mai offrire a tuo figlio.

Attwood diceva che solitamente alla diagnosi segue per il 70% dei genitori una fase di forte depressione, ma che nel giro di circa un anno, attraverso il supporto di altri genitori che ci sono passati prima, questa percentuale scende a circa il 30%. Ecco, io penso che qua da noi, paese in cui ancora stiamo anni luce indietro solo per averla, una diagnosi degna di questo nome, la depressione vada avanti per molto più tempo (e pure io non è che ne sia esente, anzi...)

Io credo Ro, o almeno mi auguro, che a poco a poco si inizi a diffondere conoscenza sull'autismo. Pietro già sta anni luce avanti, ma gli altri non stanno al passo suo. Lui è considerato un disabile perché ancora le scuole e i medici e la società non hanno (ancora) messo a punto gli strumenti per permettergli di stare al mondo. Sapere che su questi strumenti alcune persone ci stanno lavorando, e poter vedere i risultati di questo, credo sia riconoscere che sto facendo qualcosa per lui, perché sia 'meno' disabile. Non meno autistico. Ma meno disabile, questo sì.

Magari mi sono capita da sola, comunque insomma questo mi sento di dire alla luce di quanto ho sentito.
Sto per cambiare quartiere per offrire a mio figlio delle condizioni di partenza migliori. Di certo non mi spaventa cambiare città o paese, se qua non dovessero esserci possibilità di integrazione reale.

[robby]

Il rimanente 30% non ha capito la diagnosi??? :ahah :ahah :ahah

[robby]

Silvia, la terapia e davvero importante, vedrai che permetterà a Claudio di fare moltissimi passi avanti

[fed+brugnomo]

Sì Silvia, concordo con Ro! Se farete una terapia adeguata farà passi da gigante, vedrai!

Futuro... ah! Che tasto dolente... credo per tutte eh? Nessuna esclusa. Io campo bene guardando a breve termine. Mi fido abbastanza del giudizio della nostra terapista che mi dice che effettivamente di mio figlio non è dato di sapere. Mi accontento di questo per ora

[robby]

Ecco
Io lo vedo ora e vedo un bellissimo bambino sorridente
Ma penso al futuro. È il futuro mi schiaccia