Spettro Autistico 3

[robby]

Reduce da bilancio con ped. Nessun dato significativo perché, come sempre, lui é stato molto approssimativo e quindi secondo lui pesa 15 kg per un metro di altezza, quindi con un aumento di un kg e nove cm in un anno. Per me è fermo a 14 kg e sarà si e no 93 cm. Boh.

[lalat]

Leggo su internet delle diete. Sono scettica, molto scettica sulle diete tanto quanto lo sono sull'omeopatia, sull'influenza dei vaccini e sugli integratori omega 3. Ho dato per 6 mesi gli omega 3 e 6 a Davide ... sul foglietto illustrativo c'era addirittura la foto della pagina di quaderno scritta dai bambini, prima della cura e dopo la cura ... io ci ho creduto e ... devo dire che sono scesa un po' dalle nuvole ... mi domando perché illudere i genitori. Boh ... magari nessuno ci illude ma appena ci viene detto "c'è chi sostiene che questi integratori siano utili .... a qualcuno hanno fatto bene ...." noi ci attacchiamo come le patelle agli scogli ...
Mio figlio è alto 130 e pesa 21 chili ..mangerebbe solo succhi alla pera e pasta al pesto e poche altre cose tra cui formaggi e pasta al primo posto ... comunque mangia poco ... non potrei sottoporlo ad una dieta che gli toglie quasi le uniche cose che mangia.

[Melissa]

Claudio è alto 127 cm per 20 chili!!!

[robby]

lalat, in linea di principio sono molto scettica anch'io
ma non sto pensando all'approccio biomedico
sto pensando a questo professore di torino che, a detta anche di fed che c'è andata, non si presenta come santone ma ha un approccio piuttosto scientifico (le ha anche detto di fare vaccinare il figlio, tra le altre cose)
obiettivamente che possano esistere correlazioni tra problemi metabolici e problemi comportamentali, in fondo, mi pare possa avere una sua razionalità
e ti dirò, in realtà, cne non mi sto ponendo tanto il problema tipo: porto là mio figlio e si verificherà il miracolo
mi sto in realtà chiedendo se mio figlio non possa avere anche problematiche proprio fisiche che sia meglio approfondire

[gwyllion]

Discorso dieta: io non avendo diagnosi di spettro non ho mai pensato alla dieta senza glutine come aiuto nelle sue problematiche comportamentali, ma....
- è ultrastitico da quando aveva 1 anno e mezzo (ossia quando ho smesso di allattarlo)
- non risulta celòiaco agli esami ma all'esame genetico risulta positivo quindi predisposto alla celiachia
- soffre di reflusso

Io ho provato migliorando l'alimentazione, usando medicinali di diverso tipo, facendo 6 mesi di dieta priva di proteine del latte, facendo perette di acqua tiepida slo se strettamente necessario, massaggi specifici per il pancino.

Non abbiamo avuto miglioramenti, solo una maggiore consapevolezza sua dovuta alla crescita. Se da piccolo urlava di dlore, sudava e correva in cerchio dappertutto, ora una volta la settimana circa sa che deve riuscirci, non facciamo passare più di 6/7 giorni. Appena sente un pochino di stimolo si porta due tre libri in bagno e la fa.
Lui comunque è un po' sotto sia come peso che come altezza e si lamenta spesso di solori di pancia e stomaco

Il 21 dobbiamo andare dalla sua gastroenterologa che vuole programmargli una gastrosccopia.

Naturalmente dopo il DH a cagliari se mi confermeranno qualcosa sicuramente si parlerà anche discorso dieta.
Vi farò sapere la loro opinione sul tema ok?

Fed

[robby]

eh gwylion, la stipsi è proprio una delle cose su cui rifletto
non mi piace affatto quando passano 4 giorni prima che si scarichi. e purtroppo succede

[yuki68]

Buongiorno a tutte!
Per la dieta ...Nicola ha avuto problemi di diarree continue fino ai 5-6 anni poi ha smesso anche se ogni tanto ha delle scariche paurose senza che abbia mangiato nulla di particolare.

Lui è alto 134 cm per 35 kg di peso, tutti lo prendono per un ragazzino ben più grande...

Melissa quindi avete parlato delle verifiche che si fanno normalmente in classe? Non avevo capito!!!!

Purtroppo devo dirvi , amiche mie, che le cose si stanno rivelando tanto tanto difficili!!!
IO non so che pensare più!!!
Mia suocera ieri sera ha confessato di sentirsi impotente, per quando stia facendo di tutto per dare un metodo di studio a Nicola, specie l'orale e la composizione dei temi (lì scrive cose senza senso, ma proprio strampalate, un'accozzaglia di parole giusto per riempire il foglio) la maestra ha scritto sul quadrerno che alle interrogazioni fa scena muta, non dice nulla neanche se gli fa delle domande!
Invece a casa risponde...qualche parola ma risponde e poi anche nella matematica non combina nulla in classe, ieri mattina hanno svolto una serie di operazioni sul quaderno, erano almeno una ventina e lui non ne ha fatta una giusta, pareva che avesse messo dei numeri a caso come risultato!!!

IO comincio a chiedermi che il sostegno ci vuole eccome in classe, lui da solo, per quanto la buona volontà della maestra possa aiutarlo, non riesce a stare al passo con la classe, ha bisogno di qualcuno che gli dica passo passo tutto quello che deve fare.
MIa suocera dice che in 40 anni di carriera scolastica uno come suo nipote non lo ha mai incontrato.
intende scrivere una relazione dettagliata da far leggere a Roma...credo sia una buona idea...

Sono sconfortata assai, eppure sino a ieri l'altro la nonna era tutta contenta dei risultati non fa altro che dirmi che va tutto bene, che basta seguirlo bene...ieri sera invece ha avuto una specie di crollo, quella nota della maestra l'ha spiazzata, comincia a pensare che il problema di Nicola non è poi così semplice....

Questo problema mi sembra delle volte troppo grande per me... per noi...per tutti!!

[robby]

yuki, guarda, io che non l'ho ancora chiesto sono convinta che il sostegno ci voglia.
una nonna poi per me difficlmente è la persona giusta per seguire problemi così. la stragrande maggioranza dei nonni i problemi tende a minmizzarli, a dire che è carattere e simili. ai nostri bambini serve un aiuto qualificato. che poi il sostegno spesso si riveli poco qualificato è un altro discorso. ma sulla carta lo strumento giusto dovrebbe essere quello
io, come ti ho già detto, non ne farei poi solo una questione di compito, ma di relazione e socialità, di supporto e mediazione tra gli altri bambini e lui
io sono praticamente certa che per l'anno prossimo il sostegno lo chiederò. è importante perchè mio figlio impari a stare con gli altri e lavori al meglio in classe. se no la terapia resta un'appendice isolata relegata a una parte della sua vita?


sulla dieta ho scritto a torino e mi hanno già risposto così:I sintomi che lei mi descrive, per quanto aspecifici e comuni in molti bambini, sono per quelli con disturbo conportamentale un segno clinico per noi importante. Questo anche perchè spesso associati ad una soglia del dolore più elevata. Prenoti una visita da noi in modo che possiamo valutare l'eventuale indicazione ad eseguire esami feci/ematici più specifici per escludere una enteropatia infiammatoria frequente nei pazienti con autismo

[marc72]

Io volevo precisare che il dottore di Torino non si pone come uno che cura l'autismo e soprattutto specifica che gli aspetti neuropsichiatrici non sono di sua competenza. Lui si propone di fare stare meglio i bimbi, ipotizzando il disturbo come multifattoriale e sostenendo che una parte di bimbi autistici abbia anche problemi gastroenterologici. Noi siamo andati la prima volta insieme a un'altra famiglia con bimbo più grande del mio (e autistico abbastanza grave) ma il dottore disse loro che non poteva aiutarli, che il bimbo non presentava nessun segno clinico che potesse giustificare una sua presa in carico. Fu quindi molto onesto (segno che non vuole accaparrarsi pazienti a tutti i costi) anche perchè la sua equipe sperimentale deve rispettare quanto stabilito da un comitato etico (forse non mi sono espressa benissimo in termini tecnici, ma il senso è questo). Questi genitori ci rimasero malissimo e addirittura si arrabbiarono, perchè speravano in un guru che avesse il rimedio per l'autismo. Non contenti, si sono poi fiondati all'estero dove li stanno spennando con la chelazione.

[robby]

marc, come dicevo a lalat, nutro poca fiducia sui grossi passi avanti comportamentali che possa far compiere una dieta a mio figlio, anche se magari qualcosa farà, chi lo sa
ma quello che sto notando è che potrebbe, come suggeriuto da b, avere problemi infiammatori, e che questo non mi pare dato di poco conto
sono contenta che anche tu mi parli della sua serietà, perchè anche fed me ne parlava allo stesso modo

[lalat]

Yuki calmati. Tuo figlio probabilmente sta attraversando un periodo di rifiuto della scuola perché si sente diverso e non sa come affrontare questa cosa. Le insegnanti (compresa tua suocera) usano metodi consolidati da anni ma purtroppo ciò che fanno (inconsapevolmente) non fa che far aumentare la perdita di autostima nel bambino e peggiora le cose. Ciò che hanno imparato a fare le insegnanti funziona molto bene coi bambini "normali" ma non funziona affatto coi bambini come i nostri e mantenere la pazienza è difficilissimo.
Noi questa fase la abbiamo passata all'inizio della scuola primaria ... quindi è stato un vero e proprio shock ... un giorno mi ricordo che chiesi ad una maestra "ma per favore, mi dica sinceramente, perché io non riesco a vederlo ... quanti bambini ci sono come Davide in classe" ... perché pure io infondo mi giustificavo così: "è vivace e allora?" ... e sinceramente ne vedevo altri vivaci irrequieti, spavaldi ..., lei mi rispose "nelle 2 classi prime solo lui è così" ... ecco questa cosa mi fece un male che ancora lo ricordo, però mi decisi a andare dalla NPI del consultorio.
Nonostante si leggano forum ... e ci troviamo tutte qui e in altri posti in rete ... non è così frequente che in classe ci siano bambini con autismo ad alto funzionamento o sindrome di asperger, quindi capisco che la maestra sia spiazzata e a tua suocera non sia mai capitato un bambino del genere.
La cosa migliore da fare è informarsi ... io sto trovando illuminante il libro "Una scuola su misura" dove da un alto si comprendono le difficoltà specifiche dei bambini con SA, dall'altro lato si suggeriscono correttivi. Ti assicuro che non è così difficile come sembra e soprattutto non pensare che tuo figlio non sia intelligente ... vedrai che se lo rassicuri sulle sue capacità sboccia.
Vedrai che su quel libro troverai che i bambini con SA hanno difficoltà ad organizzare un discorso generale, che possono avere altri disturbi specifici dell'apprendimento ... ma se si usano delle strategie si può fare molto. Noi per esempio quest'anno stiamo vedendo letteralmente fiorire Davide: è entusiasta della storia, scienze e geografia ... non fa altro che fare domande sui geologi, geografi, biologi, ... va a dormire col dizionario illustrato per bambini
Abbiamo sempre il problema grosso della disgrafia (scrive solo a casa mettendoci il triplo per fare le cose e a scuola scrive il maestro di sostegno al suo posto ) ma in classe parla, fa osservazioni pertinenti sugli argomenti che gli interessano ... non devi dubitare che non riesca a stare al passo con la classe ... se ne dubiti tu ... lui lo sente e rifiuta la scuola per paura di fallire.
Io penso che il vostro NPI vi dirà cosa fare e come parlare al bambino al quale va certamente detto che ha un problema e che verrà aiutato.
UN'altra cosa. I bambini come i nostri hanno degli alti e bassi; ci saranno certi giorni che Nicola ti sembrerà molto migliorato e sarai contenta ... aspettati che faccia ancora gli stessi errori e non abbandonare mai le strategie utilizzate anche se ti sembra che non ne abbia più bisogno.
L'errore che fanno le maestre è quello di confondere (è umano lo faccio anche io eprché non ci epnso) i problemi della SA con i problemi comportamentali. Ti faccio un esempio: Davide ha il brutto vizio di andare dietro al banco nei negozi, e la cosa mi fa arrabbiare moltissimo. Lo sgrido molto e gli proibisco di farlo un'altra volta mentre siamo in un negozio di scarpe ad esempio. Lui mi chiede scusa e promette di non farlo più. Andiamo in un altro negozio (questa volta di frutta e verdura) e lui torna dietro al banco ... lo sgrido nuovamente e gli ricordo che me lo ha promesso!!! lui se ne esce dicendo "ma questo non è un negozio di scarpe" ...
Questo è un esempio banale, ce ne sarebbero mille da fare ... purtroppo crescendo si vedono di più perché mentre gli altri bambini le imparano quasi istintivamente queste cose ... mio figlio ha bisogno di qualcuno che gli insegni come ci si comporta in ogni luogo, cosa si dice e cosa non è opportuno dire, etc ...
Ti dico cosa mi ha detto la psicologa al Gaslini: "Suo figlio è stato catapultato in un ambiente duro come la scuola senza il manuale di istruzioni" ... siccome il problema è lui ad averlo ... dobbiamo essere noi che cerchiamo di capire come pensa e aiutarlo ...

[fed+brugnomo]

Confermo quanto detto da Marc su Torino. Anzi, aggiungo che dopo i primi giorni di dieta in cui lui aveva avuto pesanti regressioni lui in persona mi aveva chiamato perché per lui se i miglioramenti ci sono sono immediati (avevo avuto l'onestà però di dire che avevo notato nervosismi in lui quando cova qualche malanno e in effetti lui dopo qualche giorno ebbe l'impetigine).
Insomma, non è uno che vuole a tutti i costi propinare diete a casaccio.
E in effetti ci rimasi molto male quando un pezzo grosso dell'ANGSA me lo bocciò in toto sparlandone su voci per sentito dire, calmandosi solo quando seppe che la dieta che sta facendo mio figlio non ha implicato l'eliminazione in toto delle PLV (gli ha lasciato ricotta e parmigiano stagionato 36 mesi proprio perché l'intestino non era infiammato, ma al tempo stesso aveva potuto fare le domande giuste a noi per capire che in effetti soffriva di mal di pancia e di fatto mio figlio da quando è a dieta chiede raramente altri cibi se gli spieghiamo che gli fanno venire il male di pancia, non protesta per niente).

Io non sto trovando faticosa la dieta nonostante la sua selettività alimentare. E penso però che sia importante considerare che in persone che faticano ad esprimere disagio fisico siano esperti del disturbo a poter intervenire, perché se un bimbo NT può comunicarti il suo disagio un bimbo piccolo autistico piccolo non è spesso in grado di farlo. Questa la mia modesta esperienza. Non credo nella dieta tout court, ma non voglio neanche trascurare un suo possibile malessere fisico perché riconduco tutto ai sintomi comportamentali dello spettro.

E chiudo.
Il GLH è stato un disastro. L'AEC se ne andrà a metà dicembre, la funzionaria del Comune era assente perché chiamata d'urgenza al GID d'ambito convocato last minute in concomitanza al nostro GLH e la maestra titolare di mio figlio si è superata in una scenata contro il supervisore colpevole, a suo dire, di averla offesa un mese fa davanti alle colleghe (durante un incontro di supervisione in cui il poveretto si è trovato a fare un'opera di mediazione tra lei e l'insegnante di sostegno che non stavano ingranando per il verso giusto).

La coordinatrice ha capito bene quel che ci sarebbe da fare, ma io onestamente non ho grandi aspettative. Penso che sta sparata servisse semplicemente a rendere chiaro a tutti i presenti, inclusi noi genitori, che lei e la collega titolare (per motivi che ho già spiegato - usare le risorse destinate a lui per meglio gestire la classe - ma che naturalmente non ha tirato fuori in sede di GLH) ci continueranno a mettere i bastoni tra le ruote. Tanto la coordinatrice ha detto che sarà presente, ma è in reggenza e sta là dentro solo un giorno a settimana...

Non so che dirvi... vorrei solo spararmi un colpetto.

[Melissa]

Fed sincera! MANDALO in un'altra scuola, fatti il giro degli altri circoli didattici, informati, parla preventivamente con le maestre e l'anno prossimo cambialo. Non avere paura di questo, fallo e basta, meglio cambiarlo adesso che è piccolo che poi quando sarà più grande.

Yuky so che sei abbattuta ma per come la vedo io tuo figlio ha bisogno a scuola di un sostegno, la nonna è sicuramente brava a prendersi cosi cura di lui, ma non esiste la bacchetta magica per i nostri figli, solo adessso che Claudio è in seconda e grazie a tanta fatica e lavoro siamo riuscitu ad impostare un sistema di insegnamento che fa al caso suo, che per lui è diventata una routine. Tua suocera (scusa se mi permetto) probabilmente sta impostando l'insegnamento come se fosse un bambino normale, sono infatti rimasta colpita dalla frase "in 40 anni non ho mai visto un caso simile" ma che si aspettava? L'insegnamento deve essere impostato in maniera diversa. Tuo figlio è un bambino intelligente, arriverà a fare tutto quello che fanno gli altri e stare bene al passo ma deve essere guidato col metodo giusto.

[yuki68]

lalat grazie per tutto quello che mi dici!!!
E' vero non sono tanti ad essere come lui anche se qui sul forum riesco a parlare con voi!!!!E sembra tutto più comprensibile...
Sono spiazzata e sono convinta anch'io che il sostegno ci vuole eccome!!!
Melissa si mia suocera ha lavorato 40 anni come maestra e di certo lo sta trattando come un bimbo normale...il fatto è che con lei lavora storto e dritto ma in classe mi accorgo che ora va più o meno ,ma molto più spesso c'è un rifiuto di tutto ma proprio di tutto!!!!!!!!!

Per questo non vedo l'ora che da roma ci diano informazioni, ci diano le dritte, ma questo temporeggiare mi fa pensare che abbiano dei dubbi non so...
Lalat che bello che Davide è così entusiasta delle nuove materie!!! Vuol dire che state lavorando bene!!!!!
E anche tu Melissa stai facendo più che bene!!!!!

Azzeccatissima l'espressione della NPI del Gaslini, è vero! E' come se Nicola fosse stato catapultato nel mondo senza libretto delle istruzioni!!!
Per loro nulla è automatico, bisogna spiegargli tutto, ma tutto passo passo...è ...è difficile... mi correggo : è impegnativo!
Oggi pomeriggio andiamo a parlare con la sua maestra, le chiediamo se vuole scrivere una relazione sui comportamenti di Nicola da portare a Roma...
E si la nonna affronta solo il problema scolastico, dei compiti, ma il problema è a tutto tondo, infatti vogliamo chiedere alla maestra come si comporta in classe...

Amiche mie vi ringrazio per le vostre parole, mi sento tanto tanto in ansia, a volte temo di stare a sbagliare tutto....ma devo farcela...

Oggi compie 8 anni!!!Come diventa grande!!!!!

Un abbraccio a tutte voi

[paopao]

A proposito di dieta, il mio omeopata che mi diede integratori per mio figlio (zinco, taurina e calcio) mi disse di evitare i dolci.
Io sono stata ad una festa di compleanno sabato e mio figlio ha esagerato con budini, torte e caramelle.
Domenica mattina si aggirava per casa come una trottola coi suoi soliti "cikcickcicckcickk.." che non gli sentivo più tanto spesso..ma non sò, non potrei affermare con certezza il nesso causale.
Voi osservate un peggioramento dell'attenzione quando mangiano dolci?

[gwyllion]

AUGURI NICOLA
auguri anche a te yuki, che 8 anni fa hai dato alla luce il tuo primo maaschietto!

Oggi ho chiamato Cagliari e mi hanno detto che ci vedremo a Dicembre, prma è impossibile. Mi chiameranno al più presto per confermare le date. Mercoledì prossimo faremo i prelievi per programmare la gastroscopia e io ho un ansia enorme, direi "esagerata" e devo cercare di darmi una calmata se non voglio fargliela venire nche a lui che nemmeno lo sa ancora. Ho paura di non riuscire a tenerlo per fare i prelievi, ho paura che si spaventi e che si senta tradito da me...scusate, so che sembro una bambina...

[Melissa]

AUGURI NICOLA!!!!!!!!!! Yuky non ti abbattere, hai una famiglia splendida!
consiglio: compra anche tu "una scuola su misura"

Pao Pao Claudio di dolci ne mangia pochissimi, lui fa colazione con panino mortadella e provolone l'unica cosa è osservare, se il cambiamento comportamentale avviene dopo avergli dato un determinato cibo allora il nesso c'è eccome.

[marc72]

Io non credo siano tanto i dolci in sè a dare fastidio, quanto i coloranti e i conservanti e tutte le robacce contenute in vere e proprie schifezze... Mio figlio quando mangia roba tipo budino mou mou o fruttolo, diventa più iperattivo e saltella con i suoi iiiiiiiiiii. Certo non è un dato scientifico ma noi ci abbiamo fatto caso. Hanno fatto vedere anche a Striscia che i preparati per fare quelle torte coloratissime che sembrano di plastilina (stile boss delle torte) riportano sulla confezione delle scritte in inglese che dicono: può causare deficit attentivo e iperattività nei bambini.
Anche con l'estathe mio figlio schizza

[lalat]

riportano sulla confezione delle scritte in inglese che dicono: può causare deficit attentivo e iperattività nei bambini.

Ma guarda! Comunque Davide, a parte i succhi alla pera, non mangia dolci.
In teoria, la caffeina dovrebbe agire da blando stimolante dei lobi frontali del cervello e quindi far diminuire l'iperattività e migliorare l'attenzione.

[fed+brugnomo]

Meli, tu hai senza dubbio ragione... ma a sentire il supervisore (che è di zona e si gira comunque tutta la Capitale in lungo e in largo e in varie scuole di ogni ordine e grado) questa è una scuola super-aperta e disponibile come mai ne ha incontrate... non voglio sapere come va altrove (anzi lo so, sta seguendo pure il bimbo di Serena lui e mi diceva che da loro stanno faticando a bestia il triplo).

Io fosse per me forse lo avrei pure già spostato, ma non posso neanche non tenere in nessunissimo conto che qui posso contare comunque su un gruppo di genitori veramente supportanti e che si sono messi pure in prima linea a sottolineare quanto fossero contenti che per lui ci fosse un progetto di integrazione. Senza contare che, pur volendo vedere tutto nero, non posso neanche trascurare che lui a domanda se volesse cambiare sezione mi ha sempre risposto nettissimo di NO.

Il mio problema principale è la permanenza, che onestamente tutti paiono vedere come unica possibilità al momento visto lo scarso livello attentivo (ma anche di questo discutevamo con il supervisore, possibile sia diminuito ); se permanenza in materna dovrà essere sicuramente cambierò, anche se giusto oggi pomeriggio ho assistito a un meraviglioso incontro con un noto pedagogista (che però ha ammesso di non sapere nulla di disturbi specifici di apprendimento) e un'insegnante della scuola dove avrei pensato di mandarlo (che era la mia scelta in dubbio con quella a cui va quando l'ho iscritto) faceva polemiche sul tentativo delle strutture terapeutiche di portare la terapia a scuola... (della serie, pure lì casco bene... ).

Non lo so. Oggi, per dire, siccome ci tenevo a partecipare a questo incontro (illuminante anche all'inverso, visto che di certo tutto ciò che è stato detto con lui non lo potrò mai applicare) l'ho lasciato con altri compagni e delle operatrici che già lo conoscevano a scuola in un'altra sezione ed è stato tranquillissimo. Erano circa 12 bambini con 3 operatrici, quindi direi tutto sommato non male, ma comunque sia è stato sereno, ovviamente alle 7 non ne poteva più e voleva tornarsene a casa, ma ha voluto venire via in macchina con il suo compagno di classe preferito e si sono pure abbracciati a lungo (su richiesta del compagno) davanti all'androne prima di salire insieme in macchina.

Senza contare che le maestre dell'elementare paiono preparatissime (niente a che vedere con quelle della materna), lavorano con metodo montessoriano, sono davvero persone che lavorano per passione... quindi che faccio? E' davvero difficile. Io continuo a pensare che il meno peggio non sia il meglio, ma a sentire chi nella scuola ci sta meglio di così non potremmo stare... non oso immaginare altrove