spettro autistico

[cristina1967]

vado a leggere, non ne sapevo niente...
comunque se ti trovi bene con la cooperativa con cui hai iniziato perche' interrompere? stai facendo ABA?

[fed+brugnomo]

Sì Cristina, stiamo facendo ABA.

E i costi sono equiparabili (c'è una differenza di 20 euro al mese, che a fronte di una spesa di 400 e rotti euro non mi paiono una discriminante notevole.

Purtroppo, o per fortuna, a questo centro viene gente da tutta Italia, per il tipo di intervento intensivo che offre ai propri pazienti. Il problema è che appunto è un intervento a tempo determinato di 12 mesi, dopodiché ti affidano un supervisor per il follow up ma ti gestisci in maniera autonoma.

So che un centro analogo, che prende bimbi dai 5 anni in su, verrà inaugurato non troppo lontano da casa nostra il 15 dicembre. E uno dei fondatori è anche un genitore tra i fondatori della Breccia. E' stato lui a suggerirmi la coop. cui ci siamo rivolti, in attesa di essere seguiti là, ma a suo parere i due interventi non sono minimanente paragonabili in termini di qualità. E' anche vero, d'altro canto, che qua siamo in libero mercato, e io mi sento un po' tirata e spinta da tutte le parti per la giacchetta, come si dice a Roma, anche da motivazioni non proprio nobili...

Vabbè, scusate il delirio.
Oggi non ha girato meglio del solito, diciamo così.

Notte

[cristina1967]

gia'....purtroppo questa storia l'ho gia' sentita tra genitori che fanno Aba...e' costoso, e c'e' chi ci lucra su, e ci sono anche tanti venditori di fumo che approfittano della debolezza psicologica dei genitori, promettendo miracoli e mari e monti
ti faccio i miei migliori auguri perche' tu possa trovare persone serie e competenti sul tuo cammino...io finora sono stata fortunata a competenza e professionalita', pero' non ho fatto ABA
spero che la notte ti abbia portato consiglio...

[robby]

io continuo a non capire cosa stiamo facendo

cioè, lo capisco
pietro è indietro un po' su tutto, e dobbiamo stimolarlo su alcune aree
cosa significa ciò?
psicologa ci ha parlato di diversi incontri e poi di rivedere npi per test di griffith
non lo so
sono molto giù

devo dire poi che, non so, sarò strana io, ma personalmente non mi motiva granchè sentirmi dire: questo dovrebbero farlo a 8 mesi, questo a 11...qual è l'obiettivo? fare sentire idiota me, mio figlio o entrambi? dovrebbe servire a scuotermi? no, perchè se è così non è la strategia giusta con me, eh...

[cristina1967]

ma chi e' che ti dice " questo dovrebbero farlo a tot mesi?" ....
ovvio che detta cosi e' brutta, anche se in effetti i medici tengono conto che in linea di massima i bambini raggiungono determinati obiettivi piu o meno alla stessa eta'...per dire, intorno all'anno i bambini camminano, ma c'e' chi inizia prima e chi anche molto piu tardi - insomma, non fossilizzarti su tutte le parole che ti dicono senno' e' veramente una tortura - e poi tuo figlio e' piccolissimo, ha veramente tanto tempo davanti e se lavorate bene otterete tantissimo...stai serena ( piu facile a dirsi che a farsi...) - a me all'eta' del tuo mi dissero " difficile fare previsioni, potrebbe non parlare mai, potrebbe avere deficit cognitivi..." poi per fortuna e' andata diversamente - dai forza.....

[robby]

ma chi e' che ti dice " questo dovrebbero farlo a tot mesi?" ....
ovvio che detta cosi e' brutta, anche se in effetti i medici tengono conto che in linea di massima i bambini raggiungono determinati obiettivi piu o meno alla stessa eta'...per dire, intorno all'anno i bambini camminano, ma c'e' chi inizia prima e chi anche molto piu tardi - insomma, non fossilizzarti su tutte le parole che ti dicono senno' e' veramente una tortura - e poi tuo figlio e' piccolissimo, ha veramente tanto tempo davanti e se lavorate bene otterete tantissimo...stai serena ( piu facile a dirsi che a farsi...) - a me all'eta' del tuo mi dissero " difficile fare previsioni, potrebbe non parlare mai, potrebbe avere deficit cognitivi..." poi per fortuna e' andata diversamente - dai forza.....

cristina, figurati, capisco il senso..
ci sono obiettivo che vengono generalmente acquisiti in momenti determinati dello sviluppo
ma, a parte che messa giù così mi fa pure un po' ridere, non ne vedo davvero l'obiettivo

mah, otterremo tantissimo? ieri la psicologa ha detto che capisce che è frustrante perchè è difficile anche per lei ottenere qualcosa da lui...

[fed+brugnomo]

mah, otterremo tantissimo? ieri la psicologa ha detto che capisce che è frustrante perchè è difficile anche per lei ottenere qualcosa da lui...

Questo, perdonami Robby, ma non mi pare un metro di giudizio. Ma che ti aspetti da un bimbo che non ti ha mai visto in vita sua? Cosa puoi aspettarti di ottenere? Credo sarebbe molto più frustrante se PER VOI fosse SEMPRE difficile ottenere qualcosa, ma mi pare che andiate, come tutti, a giornate... il che significa che non e' bloccato.

Mi focalizzerei su questo, cara.

Cristina, la notte non ha portato consiglio, anzi a dire il vero ho passato la notte a chiedermi se lui è così, a che pro fare tutta 'sta fatica?

In ogni caso, oggi la baby-sitter mi ha chiesto l'aumento per le ore in cui fa terapia

[cristina1967]

ieri la psicologa ha detto che capisce che è frustrante perchè è difficile anche per lei ottenere qualcosa da lui...

se la psicologa si e' espressa cosi non la reputerei una gran psicologa, in primis perche' davanti a un genitore non puoi parlare cosi ( invece di tirarvi su vi butta giu ??) , in secondo luogo perche' ha ragione Fed, non e' sempre bloccato ( oltre a essere molto piccolo) e quindi ci vuole del tempo...
io ricordo la nostra prima valutazione ...Franci scappava da tutte le parti, continuava ad andare avanti e indietro accarezzando la scrivania, non rispondeva a nulla e ha pianto con le bolle di sapone - sono uscita dalla stanza e non se ne e' nemmeno accorto - certo che se la psicologa avesse detto " e' difficile ottenere qualcosa" anziche' " non e' chiusissimo, uno spiraglio l'ho visto e lavoreremo su quello" mi sarei depressa alquanto...

quanto a te Fed e' vero che tuo figlio e' cosi e come tale lo devi accettare ed amare, ma cio' non significa che non devi lottare affinche' lui possa stare piu' agevolmente nel nostro mondo che e' un tantino difficile e discriminante...non mollare, dai !!!

[paopao]

scusate la domanda: nessuna ha fatto fare mineralogramma (esame del capello)?
me ne parlava un'amica che l'ha fatto a suo figlio con sfumati tratti dello spettro.
Dice che hanno rilevato alti livelli di mercurio, alluminio e piombo e livelli bassi di altri minerali.

[paopao]

lo chiedevo perchè volevo andare informata alla consulenza dal NPI che ho chiesto per il mio maggiore.

[fed+brugnomo]

Come ti ho detto Pao, il nostro omeopata ci ha suggerito analisi del capello qualora non emergessero allergie alimentari dagli esami del sangue. Ma ancora non ho fatto niente.

Siamo rientrati a scuola, oggi avremo riunione d'équipe e io ho saputo en passant che non è per niente sicuro che l'AEC che ci daranno a gennaio sia una persona scelta da noi come inizialmente suggerita come possibilità dalla responsabile Handicap...

Posso emigrare ai tropici?

[fed+brugnomo]

Domani valutazione alla Breccia.
Con benedizione di nostro supervisore ABA

Mi dispiace moltissimo lasciare questa équipe, ma a sua stessa detta non ci sono stati i risultati che ci sarebbero dovuti essere.

Abbiamo interrotto per un paio di settimane causa malattie incidenti e altro, più il ponte che siamo stati dai nonni... però ancora non ci siamo.

Spero che da marzo si cambi registro, anzi, mi auguro che il registro cambi sin da ora... poi sapremo dove tornare, visto che La Breccia nel Muro prende in carico solo per 12 mesi.

[fed+brugnomo]

Correggo... valutazione posticipata al 3 gennaio... vabbè, in ogni caso si entra il 19 marzo

[marc72]

Fed scusa non capisco.. ma avevi iniziato da pochissimo... da quanto... un mese? La tua consulente che obiettivi si era posta per dire dopo così poco tempo che non ci sono stati i risultati sperati? Comunque ti faccio in bocca al lupo per la prossima equipe

[fed+brugnomo]

Guarda, Marc, il problema è stato che in effetti noi abbiamo iniziato a inizio novembre, quindi sarebbe un mese e mezzo che lavoriamo, ma causa malattie, incidenti, scioperi del trasporto e co. abbiamo lavorato MOLTO a rilento (o meglio, io ho provato a farmi carico anche del lavoro delle altre persone del team, una terapista ABA accreditata e la nostra baby-sitter, che è terapista occupazionale ma che di ABA è di fatto tirocinante). Secondo lui, arrivati a questo punto, i risultati ci sono, ma non sono quelli che ci si aspetterebbe da un programma entrato a regime. E io non stento a credergli, anche perché sto vivendo un momento mio di difficoltà molto forte, e sinceramente ci ho provato a tamponare le assenze delle altre due, ma molto semplicemente non ce la faccio!
Ora, considerato che questo centro ce lo consigliano praticamente tutti, che ha un costo a quanto pare comunque ridotto rispetto ad un intervento ABA intensivo io in queste condizioni mi tengo la strada aperta. Avrei preferito magari posticipare l'ingresso alla fine dell'anno con loro, tipo a ottobre 2012. Ma ho l'handicap (che meraviglioso gioco di parole ) della scuola, dove l'insegnante di sostegno si è dimostrata veramente poco in grado di aiutare mio figlio, e dove lui risulta pertanto estremamente in difficoltà (le relazioni coi pari) non è per niente progredito.
A questo punto, preferisco provare una strada di intervento più intensiva per 12 mesi, tanto la Breccia più di quel tempo non ti prende in carico. Fino a marzo, resteremo con loro, e poi torneremo da loro, magari in un momento in cui il programma è già avviato e si spera intanto i progressi si saranno cominciati a fare più consistenti.
Io non sono un'esperta ABA, Cristina, ma mi fido di quanto dice il mio supervisore, che è comunque una persona esperta: e se a suo parere i micro-obiettivi di 'tirocinio', se così li vogliamo chiamare, non li abbiamo raggiunti (per usare le sue parole, 'ci stiamo accontentando di avere raggiunto l'obiettivo 3, quando dovremmo avere raggiunto l'obiettivo 60'), significa sicuramente che abbiamo lavorato poco e male. Faccio sempre in tempo, dovessero cambiare le cose, a dire 'No grazie' quando ci prendono in carico. Ma sinceramente ora mi tengo aperte anche altre possibilità.

[Melissa]

Fed mi spiace sentirti cosi, secondo me però stai facendo confusione, mi permetto di dirtelo perchè noi aba lo abbiamo fatto per ben tre anni di cui un anno in modo intensivo fatto per 30 ore a settimana. Tu stessa hai ammesso che avete lavorato poco. L'aba deve essere un trattamento intensivo (non te ne sto facendo una colpa eh? All'inizo è dura!). Mi stupisce un supervisore che ti dica che in un mese e mezzo non si sono raggiunti risultati, e per forza! un mese e mezzo è pochissimo, se si lavora poco è come se non contasse niente.

[fed+brugnomo]

Appunto, Melissa, lo sa bene anche lui.... non si sono raggiunti risultati apprezzabili perché abbiamo lavorato poco, di un intervento già non particolarmente intensivo (12 ore). A sto punto, mi fiondo alla Breccia dove almeno per il primo anno so che si lavora moltissime ore e poi quando loro mi licenziano torno da lui... a quel punto dovrebbe essere già avviato meglio il tutto, e lui essere più respondent... almeno spero

Ps. Giusto prima di postare, sono andata un po' di là con lui sul lettone. Uno dei micro-obiettivi del programma era quello di insegnargli a rispondere "Sì!" Quando gli facciamo domande di cose che vuole (solitamente, risponde ripetendo l'oggetto). Voleva una macchinina di Cars, e DA SOLO ha fatto la domanda con tanto di risposta enfatizzata come facevamo noi durante le sedute! Gliene ho fatte una serie di 10 una di fila all'altra.

[Anna2001]

Appunto, Melissa, lo sa bene anche lui.... non si sono raggiunti risultati apprezzabili perché abbiamo lavorato poco, di un intervento già non particolarmente intensivo (12 ore). A sto punto, mi fiondo alla Breccia dove almeno per il primo anno so che si lavora moltissime ore e poi quando loro mi licenziano torno da lui... a quel punto dovrebbe essere già avviato meglio il tutto, e lui essere più respondent... almeno spero

Ps. Giusto prima di postare, sono andata un po' di là con lui sul lettone. Uno dei micro-obiettivi del programma era quello di insegnargli a rispondere "Sì!" Quando gli facciamo domande di cose che vuole (solitamente, risponde ripetendo l'oggetto). Voleva una macchinina di Cars, e DA SOLO ha fatto la domanda con tanto di risposta enfatizzata come facevamo noi durante le sedute! Gliene ho fatte una serie di 10 una di fila all'altra.

[fed+brugnomo]

Anche oggi non sono riuscita a combinare niente.
Ieri e lunedì sono venute terapista e baby-sitter ed erano enormemente contente. Abbiamo iniziato le prese dati, e io mi sono buttata giù.
E amen...

Recuperò sabato, quando non avrò il mal di testa del primo giorno da ciclo.

Si avvicina il pranzo natalizio (22 persone, coi parenti di mio marito, caciaroni al massimo)... ce la faremo?

[robby]

Anche oggi non sono riuscita a combinare niente.
Ieri e lunedì sono venute terapista e baby-sitter ed erano enormemente contente. Abbiamo iniziato le prese dati, e io mi sono buttata giù.
E amen...

Recuperò sabato, quando non avrò il mal di testa del primo giorno da ciclo.

Si avvicina il pranzo natalizio (22 persone, coi parenti di mio marito, caciaroni al massimo)... ce la faremo?

fed, ok, tu dovresti fare terapia ABA, lo capisco e capisco che i genitori devono fare tutto il possibile
il problema è che un genitore non potrà mai essere distaccato come un operatore che non ha lo stesso grado di coinvolgimento, ovvio, e quindi chiaro che tu a volte non ce la fai proprio..
il supervisore ti ha detto che sei bravissima, che devi fare di più?
anche tu sei umana, eh...