MAMME DI BIMBI SPECIALI e non : voci del cuore

[miky74]

TOPINAF

Grazie coffee...purtroppo poi, su questo argomento "piedi", i medici non ci stanno aiutando gran che...

[nelly70]

Buongiorno a tutte.
Scusate la latitanza ma il cambio di orario mi ha messo ko.
In più poi da pasqua fino a qualche giorno fà ho avuto una brutta gastroenterite, passata da Simone a tutta la famigla (a noi tre e ai miei genitori...un delirio!) e mi sono appena ripresa..

Volevo farvi sapere però che martedì Simone è riuscito finalmente a fare il controllo in sonno dell'EEG al Sant'Andrea.
L'ultima volta, a Dicembre abbiamo fallito miseramente perchè non c'è stato verso di farlo dormire, in più s'era pianto per due ore-2 (e non esagero!!!) tutte le lacrime che aveva a disposizione.
Morale della favola; andammo via sfiniti e abbattuti per i vari tentativi fallimentari fatti per addormentarlo (non ultimo dargli 2 milligrammi di melatonina).

Invece martedì è stato bravissimo.
Ha pianto una mezzoretta, però alla fine è crollato per un'ora.
Risultato; pare che il suo EEG presenti di base tutti i normali elementi fisiologici di un bambino "normale" della sua età. Ha qualche piccolissima alterazione nella zona anteriore frontale (delle piccole puntine aguzze) ma la neuropsichiatra non gli ha dato nessunissima importanza, considerando che lui stà in terapia con un farmaco blando che non è nemmeno un vero e proprio antiepilettico.
Insomma la dott. dice che v atutto benissimo, e soprattutto và bene il fatto che la comprensione del bambino ci sia, che lui cioè capisca, comprenda gli ordini semplici, di uso comune e li esegua.
Il fatto che ancora non dica nemmeno una parola (a parte un "no" con la testa-ormai è espertissimo, è diventeto un bastian contrario- e un "si" a voce che è ben definito e detto sempre a ragion veduta) non la preoccupa perchè secondo lei sarebbe stato molto più grave se avesse parlato senza però avere una buona comprensione, piuttosto che come Simo, comprendere e farsi comprendere a gesti senza però parlare.
Bahhh, io sono perplessa, però che devo fare? Le sue terapiste dicono che ancora è presto per la logopedia, cioè finchè non abbinerà stabilmenteun qualche suono o verso alle parole, sarà comunque prematuro fare un discorso di logopedia.
vedremo un pò. Spero che sto benedetto linguaggio si sbocchi prima o poi.

[nelly70]

Miky, per quanto riguarda il male ai piedini di Lale, ti posso dire che da piccolina (avevo 3-4 anni) ne ho sofferto anche io, da morire.
Me lo ricordo come un 'incubo....mi svegliavo urlante la notte e chiamavo i miei genitori per il dolore fortissimo.
Allora papà veniva vicino a me e stava le mezz'ore a massaggiarmi il dorso del piede e dopo un pò passava ma non s'è mai capito da cosa dipendesse.
Mia madre mi racconta che anche a me fecero fare varie analisi, anche quelle per i reumatismi ma era tutto negativo.
I dolori venivano random, la notte, due-tre volte a settimana e sparivano, bastava un massaggio. ma vi assicuro che non erano psicosomatici, erano reali e fortissimi.
Ora nel caso di Lale non sò se la questione "diabete" c'entri qualcosa ma io stavo bene eppure con i piedi ho sofferto da cani almeno fino a 7-8 anni.

Spero che per Lale si capisca da cosa dipende, ma prova nel frattempo a massaggiarli forte forte come facevano i miei con me, che dico sempre che per colpa di tutti sti massaggi i piedi mi sono rimasti mignon...c'ho un 36 scarso :prrrr

baci a tutte

[babi80]

Ciao Nelly!!! stavo pensando proprio a te...e mi stavo preoccupando x la tua latitanza....
Allora..sono contenta che siete riusciti a far fare aSimone l'eeg..anche Giuli l'ha fatto + volte e l'ultima volta l'ha fatto da sveglia xkè non c'era verso di addormentarla...
cmq secondo me (anke se io non sono un medico il mio parere te lo dò lo stesso...) non è vero che è presto per portare il bambino dal logopedista!!!! mia nipotina (che grazie a dio è sanissima) che sta x compiere 4 anni,è dall'anno scorso che sta facendo terapia xkè non parlava quasi niente...bhè ha fatto tantissimi progressi!!! io al tuo posto lo porterei di mia iniziativa da un logopedista...giusto x sentire il suo parere e poi vedere un pò...tanti

[nelly70]

Ciao babi, bentrovata.
Io in linea di massima la penso come te ma mio marito non vuol sentire ragioni.
Si fida delle terapiste del Santa Lucia.
A dire il vero mi fido pure io, sono brave ma l'unica cosa su cui sono in disaccordo è questa della logopedia.

E poi devo dire che farlo veddere da un logopedista vorrebbe dire farlo seguire privatamente.
Qui in qualunque centro di riabilitazione le liste per la logopedia sono praticamente chiuse ai bambini esterni "over 1 anno" perchè gia saturate dagli interni.
Ma il problema non sarebbe nemmeno economico (ci mancherebbe...mi indebiterei fino a ipotecare la mia stessa vita se servisse) ma logistico.
Adesso è mio marito che lo porta tutti i giorni a terapia e perde dalle 13,30 alle 15,30 ogni giorno.
Praticamente se ne và tutta la pausa di chiusura del negozio.

Io non potrei sobbarcarmelo per accompagnarlo in giro per ovvi motivi.
Io stò a lavoro fino alle 16.00 e impiego un'ora per tornare a casa e c'è Veronica, come faccio?.
Certo, potrei sentire un parere privato, questo sì, ma mi devo preparare a divorziare, xchè mio marito proprio da quell'orecchio non ci vuol sentire.
Per lui "Simone parlerà quando ha voglia di farlo e la prima cosa che dirà sarà vaf****** MAMMA" (parole di mio marito).
Ma magari lo dicesse-aggiungo io- purchè inizi a dire qualcosa!

[babi80]

Nelly..mi dispiace dirlo..ma a volte bisogna anke andare contro quello che dice il marito....io ho fatto così e ringrazio il cielo di aver seguito il mio cuore e lasciato perdere le idee di mio marito...a quest'ora Giulia poteva essere in un altra situazione.....

io farei di testa mia....ovvio non mi voglio mettere tra te e tuo marito xò credo che sia una cosa troppo importante da non trascurare e questi anni x Simone sono troppo importanti!!! è l'età giusta x fare questa terapia se serve....almeno gli farei fare una visita...giusto x sentire un parere e poi mi comporterei di conseguenza....

potresti anche parlare con il medico che segue Simone e spiegargli tutto...magari ti può inserire dall'"interno"......io + volte ho fatto così con la sindromologa di Giuli ed è sempre stata gentilissima e disponibile...è sempre riuscita a farmi fare delle visitae dall'interno dell'ospedale...
io proverei......

[miky74]

NELLY!TESORO....
Innanzitutto sono contentissima dei risultati dell' EEG Le buone notizie sono pane per il nostro umore....
Immaggino che non debba essere facile fare l'EEG del sonno, credo che con Lale sarebbe impossibile....

Graie infinitissime per la tua testimonianza del dolore ai piedini....mi sapresti dire di che tipo di dolore si trattava?(vorrei capire le sensazioni di Lale).... Lale ancora non sa spiegarsi bene, ma a volte sembra indicare la pianta a volte il dorso...bohhh ....e i dottori che vi dicevano??
Grazie ancora...
Miky

[nelly70]

Miky io come ho detto, ero piccola, non ricordo cosa dicevano i medici quando i miei mi portavano in visita.
Ti posso dire quello che mi ripete mia madre nelle rare volte che anche Veronica si è lamentata e cioè che si trattava di dolori di crescita, di adattamento delle strutture ossee.

Certo, il dolore me lo ricordo, come qualcosa di acuto (pensa che mi ci svegliavo) di forte.
La localizzazione? Principalmente il dorso e la zona laterale, fino alle caviglie ma poi era talmente intenso che diffondeva.
L' unica cosa che mi dava sollievo era strofinarlo continuamente o dul materasso, come un'ossesa, o appunto con massaggi vigorosi. Dopo un pò passava, 10-15 minuti, prima si attutiva fino a diventare sopportabile e poi passava del tutto.

Adesso, qualche volta capita a Veronica ma io non mi preoccupo più di tanto, le massaggio il piede e dopo un pò lei si addormenta. E credo davvero che possa dipendere in qualche modo dagli adattamenti del piede alle sollecitazioni esterne, associate anche alla cressita delle strutture ossee.

Spero di esserti stata utile

Fammi sapere

[miky74]

Grazie infinite NELLY, non puoi capire quanto bene mi abbia fatto questa chiacchierata con te, davvero!

[nelly70]

Miky siamo qui tutte insieme per questo no?
Per consigliarci, per aiutarci, in modo che nel possibile, le nostre già incasinate situazioni personali non degenerino per sose più "futili"
Un bacio e un abbraccio forte a tutte

[nelly70]

Oddio, scusatemi, ho scritto da cani.
Ma si capisce vero?

Il freddo di stamattina mi ha gelato quei miseri due neuroni che non mi si erano ancora bruciati

[miky74]

[milly73]

[quote="nelly70"]Miky io come ho detto, ero piccola, non ricordo cosa dicevano i medici quando i miei mi portavano in visita.
Ti posso dire quello che mi ripete mia madre nelle rare volte che anche Veronica si è lamentata e cioè che si trattava di dolori di crescita, di adattamento delle strutture ossee.

Certo, il dolore me lo ricordo, come qualcosa di acuto (pensa che mi ci svegliavo) di forte.
La localizzazione? Principalmente il dorso e la zona laterale, fino alle caviglie ma poi era talmente intenso che diffondeva.
L' unica cosa che mi dava sollievo era strofinarlo continuamente o dul materasso, come un'ossesa, o appunto con massaggi vigorosi. Dopo un pò passava, 10-15 minuti, prima si attutiva fino a diventare sopportabile e poi passava del tutto.

Adesso, qualche volta capita a Veronica ma io non mi preoccupo più di tanto, le massaggio il piede e dopo un pò lei si addormenta. E credo davvero che possa dipendere in qualche modo dagli adattamenti del piede alle sollecitazioni esterne,
associate anche alla cressita delle strutture ossee.


Spero di esserti stata utile

caspita, anche io ho avuti i tuoi stessi identici problemi
anche io di notte mi svegliavo ,addirittura in preda agli incubi, idem, per massaggi e strofinamenti!!!
fatti controlli dall'ortopedico, ma niente... alla fine hanno detto che erano dolori della crescita, solo che questi dolori si ripresentano puntualmente anche ora...anche se meno frequentemente per fortuna!comunque ho notato che mi succede quando sto molto in piedi o cammino troppo. l'unica cosa che mi allevia il dolore è metterli a mollo nell'acqua bollente!!!

miki74 in bocca al lupo x tutto

[paolamad]

Buongiorno a tutte!!!
Nelly, che bello leggere di Simone, che l'ECG sia normale è estremamente importante, e non solo per l'epilessia, oltretutto da quello che hanno detto a me quello da sonno da ai medici molte più indicazioni rispetto a quello da sveglio! Ali deve rifarlo (da sonno) a maggio, perchè è risultato qualcosina di non perfettamente normale, ma vediamo....lei sta comunque bene, anche se ha pensato bene di svegliarsi sabato mattina con la febbre, dunque abbiamo passato l'ennesimo fine settimana a casa!!! Ed oggi è rimasta con mio marito, non aveva febbre, ma non mi son fidata a mandarla alla materna!! Ah sti bimbi!!!
Per la logoterapia credo sia da valutare caso per caso, certo per Alice è stata una manna...lei indicava e spiccicava pochissime parole...e Manuela (la terapista) ha fatto davvero miracoli: ora non sta più zitta!!! Pensate che è da un mesetto che fa logo con un'altra bimba con più o meno gli stessi problemi (non ha la sua sindrome) e manuela deve dirle di stare zitta, altrimenti risponderebbe solo lei!!!
Comunque...grazie al cielo, ovviamente che è così!! E vedrai che Simo, prima o poi quel Vaffa...mamma lo dirà
Babi, tutto bene? Di là ho visto un post di una mamma di un piccolino che deve essere ricoverata al gaslini, non so se le hai già risposto...
Inizia una nuova settimana...mamma sono già stanca...a presto, baci a tutte

[babi80]

Buongiorno mammine speciali!!!
Paoletta come và??
accidenti questa febbre.. sxiamo che adesso che il bel tempo sta x arrivare questi bimbi si ammalino meno.....
noi abbastanza bene....domani Giuli deve fare una visita dalla sindromologa xkè è + di un mese che è stitica da morire a nke se sta continuando a prendere i due tipi di lassativi.... xò allo stesso tempo si sporca le mutandine e non mi avvisa +... ...poi dovrebbe fare la visita dalla psicologa....vedremo un pò....

miky come vanno i piedini di Lale???
Nelly,Tatina, coffe... ho dimenticato qualcuna????

[miky74]

BABI80, IN BOCCA AL LUPO PER LA VISITA!!! CI FAI SAPERE!?!?!?!?

LALE lamenta dolore, ancora e stanotte non era neanche in ipoglicemia.....
Leggervi mi fa stare bene e mi spinge a pensare che effettivamente possa trattarsi di dolori di crescita. Quei piedini li curiamo tanto, cistiamo attentissimi, mi sembrerebbe starno essere un problema legato al diabete.... e non voglio neanche pensarci perchè sarebbe una brutta bestia davvero...

Miky

[nelly70]

Buongiorno a tutte

Miky74, io anche se in materia sono quasi ignorante, ti posso dire che secondo me è un problema legato alla crescita.
Io ce l'ho avuto e non ero diabetica

Paolamad, che bello sapere di Alice chiacchierina.
Io non vedo l'ora che il mio patato chiacchieri a tal punto da doverlo zittire.
Oltretutto ogni tanto mi guarda e fà "mammama" ma poi provo a chiedergli "come mi chiamo? Dì mamma..." e lui: dadabba o qualche altra cosa senza senso.
E che palle.....!

Babi, tanti per la visita di Giulia.
Facci sapere cosa ti consiglierà per la sua stipsi

A tutte baci grandi.
Ci sentiamo dopo

[miky74]

Rgazze, ma Scilla????

[babi80]

Ciao a tutte mammine care....allora news sulla visita di ieri dalla sindromologa....:di nuovo ricovero in DH xkè la dott.ssa vuole farle fare una serie di esami....ripetere EEG...eco addome e poi l'EMG rettale.....quello che più mi spaventa...è un esame un pò invasivo che serve x verificare la funzionalità dei nervi nella zona ano-retto....le infileranno degli aghetti.
Come vi ho scritto un pò di tempo fà Giuli nonostante stia prendendo la sua solita terapia x andare di corpo...è stitica da morire...della serie devo farle 1 clistere(x adulti) un giorno si e uno no xkè se no le feci diventano troppo dure e lei vomita....
allo stesso tempo xò si sporca in continuazione le mutandine e da un pauio di giorni se le bagna anke......
Sò che non dipende da lei ma dal problema del midollo ...ma allora xkè fino a due mesi fà mi diceva subito che doveva fare pipì e cacca e non c'erano problemi.....bho stò iniziando a preoccuparmi....



Scilla???....forse non ha tanta voglia di scrivere....in ogni caso....

[miky74]

babi80, ma i dottori al tuo dubbio che prima ti avvisava e ora no, che rispondono?
Quando farà questi esami ?
Scusa l'ignoranza, sai, ma non sarà che non evacuando spesso il tutto preme sulla vescica e quindi si bagna le mutandine, povera stellina!? Potrebbe essere una "banalità" del genere ?

Vedete che ho ragione quando dico che piove sempre sul bagnato....