Spettro Autistico 2

[fed+brugnomo]

Anna ti dico quel che ci ha detto il NPI all'ultima valutazione, su mia domanda? Che era poi quel che mi diceva sempre il nostro supervisore, e cioè che se è davvero autismo è un'etichetta che ti porti dietro a vita (cosa che lui a luglio disse poteva anche non essere, con intervento precoce...)? Mi ha detto "Sì, signora, può anche darsi che l'etichetta rimarrà... ma non vorrà dire altro che sarà un individuo con stranezze". Ecco, per me sapere questo, senza dare per scontato che sarà veramente così, è stata una boccata d'aria.
Vedrai che dopo Bologna starai meglio... come scrivevo anche di là a Gattina, credo che non ci sia periodo peggiore di quello in cui non hai certezza diagnostica per voi.

[robby]

Vedrai che dopo Bologna starai meglio... come scrivevo anche di là a Gattina, credo che non ci sia periodo peggiore di quello in cui non hai certezza diagnostica per voi.

me lo auguro anche per me

[vanilla75]

Buongiorno al volissimo...devo andare ad autenticare una firma per la 104...

Anna

Fed...anche la npi del centro dice sempre che l'importante è che vadano avanti, che facciano progressi, Chiara ne ha fatti tanti, ma adesso è in fase di stallo...speriamo bene, magari è solo stanchezza, loro si aspettavano il boom invece non c'è stato, però sul linguaggio è migliorata, anche se adesso sono riapparsi i suoi "mmmmmmmm", da piccola ci mandava ai matti, la sera lo faceva anche per un'ora e mezza due prima di dormire, adesso lo fa anche mentre mangia,o quando si toglie le scarpe e si studia i piedi però era tanto che non lo faceva, sono un paio di giorni che ha ripreso alla grande

Rob per stereotipie intendo i movimenti delle braccia, lo sfarfallio tipo come se volasse, o il portare le braccia all'indietro ed extra ruotare le mani...ne fa tanti tanti, la npi dice che sarebbe utile capire quando parte con il movimento, per cercare di arginare la cosa, perchè è molto evidente, una mamma in piscina le ha detto "che fai ti prepari per il tuffo???" Chiara nemmeno l'ha sentita...che ti dice, lo faccio perchè mi viene da solo...bò

io non ho capito molto bene l'ecolalia, cioè è un ripetere in modo incessante, oppure è un ripetere qualcosa per un tot di tempo, non mi è chiara sta differenza.Ad esempio ieri sera si era fissata con pedro pony ihihihi, leggevamo un libro di peppa pig, e lei mi diceva i versi degli animali, cosa impensabile fino all'anno scorso, alla fine si è fissata sul pony e il verso,non so quante volte l'ha detto poi si è addormentata e stamattina la prima cosa che ha detto è stata pedro pony ihihihi questa la considero ecolalia???

Scappo a dopooooooo...buona giornata!!!!

[robby]

o il portare le braccia all'indietro ed extra ruotare le mani.

eccolo qua
questo è quello che fa pietro

[yuki68]

Me lo auguro anche per me

Qua siamo nel pallone più totale carissime...

Robby quoto quello che hai scritto di là : un genitore non va dallo specialista per sentirsi dire che si deve fidare del suo istinto materno...ci arriviamo pure noi...

Vi voglio riferire quello che ci ha detto la dottoressa alla quale ci siamo rivolti per un parere, lei esclude lo spettro, al massimo ci vede "tracce di depressione infantile in Nicola" e ci ha dato un nome su Bari e uno su Roma..
Dice che ci stiamo preoccupando inutilmente...ma... tutto si può dire di Nicola tranne che la depressione, il suo umore è assolutamente stabile e sempre buono, non è mai "triste" cambia quando ha i suoi scatti d'ira e di sconforto...
Ultimamente poi non vuole più stare da solo, "costringe" le sorelle a giocare con lui al nintendo (si collegano) e loro a turno lo accontentano...

A questo punto prenotiamo una visita intramoenia da qualche parte...

Vanilla ciao

Un abbraccio a tutte

[yuki68]

Vanilla sulla ecolalia ti risponderanno le più esperte, comunque si tratta della ripetizione da parte del bambino dell'ultima parola o frase ascoltata e lo può fare per poco tempo o anche nelle ore successive...

Nicola ad esempio quando vede una storia in tv, in questo periodo gli piace seguire episodi di cartoni animati (cosa che fino a pochi mesi fa non faceva) e io mi metto vicino a lui mi fa la stessa domanda su un fatto tante volte, poi ne fa un'altra e poi torna su quella domanda che già mi ha fatto tante volte poi ne fa un'altra diversa e poi torna su quella ancora : è capace di andare avanti anche per ore...e poi quella scena che lo ha colpito particolarmente è capace di vederla all'infinito se nessuno gli dice niente...questo della ripetizione della stessa scena lo faceva quando era più piccolo, aveva sui tre, quattro , cinque anni...ovviamente mentre vede quella scena che tanto lo ha colpito saltella sulle punte con le braccia che sfarfallano ritmicamente e come sembra a me in modo sinistro...

Quello che capisco io , giusto per andare con l'istinto materno, ma lo dice anche mia suocera, maestra in pensione,è che adesso Nicola sente la necessità di capire i fatti che capitano sia nella realtà che nella finzione (storie) ma non li capisce in modo intuitivo come facciamo noi, ha bisogno che l'adulto gli snoccioli tutti gli avvenimenti che si susseguono , che gli indichi perchè è successa una cosa, di chi è la colpa, cosa pensa quel personaggio, chi sbagli, chi ha ragione...insomma tutto...
Così diventa un lavoraccio....

Mi chiedo quando dovrà studiare e memorizzare una pagina di storia o di geografia...l'anno prossimo sarà in 3° elementare...

La maestra dice che ci vuole pazienza..che è un pò particolare...ma io a questo punto voglio guardarla in faccia questa particolarità....

Scusate la lungaggine...vado a preparare la pappa a Michele....

un saluto a tutte ancora

[marc72]

Non ricordo chi aveva chiesto dell’ADOS e di come varia il punteggio sulle stereotipie… Innanzitutto voglio dire che, richiedendo la cartella clinica (che di solito costa anche poco) la struttura deve fornire anche il protocollo di registrazione del test e non solo il risultato finale. Io così ho potuto vedere che nell'item sui manierismi delle mani e manierismi complessi, il punteggio va da 0 a 2 (dove 2 corrisponde ad esempio ad un definito sfarfallamento). Comunque l’esaminatore deve riferirsi solo a ciò che vede durante la somministrazione del test. Il risultato andrà poi incrociato con i questionari e le informazioni fornite dai genitori.

[Anna2001]

Scusate ragazze sono molto confusa.... Più vi leggo, più non ci capisco più nulla...... Una cosa mi e' certa si' Fede ha fatto progressi da l'anno scorso...ma non quelli aspettati da noi..... Noi a quasi 2 anni di distanza dalle terapie speravamo(ovviamente non si può mai avere la certezza) che Fede potesse tornare a parlare almeno come faceva prima...e invece nulla e' come se ricominciasse da capo!!!!

[robby]

Anna, dai cara, coraggio, sentite cosa vi dicono a Bologna e mettete a punto insieme qualcosa che faccia stare meglio fede. Un bacio

[vanilla75]

Marc grazie per la spiegazione, non avevo proprio calcolato di ritirare la cartella clinica dei dh, lo faccio subito!

Anna per la prox visita

yuki ciao sentite un altro parere, e poi che con una visita si vede cos'hanno???le valutazioni le fanno insieme più figure professionali, poi è chiaro che il npi ci mette del suo ed elabora la sua diagnosi.

lunedì quando vado al centro per le terapie di Chiara, farò una domanda a bruciapelo alla npi, se facesse lei il test ados a Chiara che punteggio avrebbe?mi risponderà?a me la dottoressa piace molto, ma non si esprime chiaramente, cioè lei vorrebbe che Chiara facesse tutte le indagini per escludere altre patologie prima di tutto, questa è la mia sensazione...

[fed+brugnomo]

Vi voglio riferire quello che ci ha detto la dottoressa alla quale ci siamo rivolti per un parere, lei esclude lo spettro, al massimo ci vede "tracce di depressione infantile in Nicola" e ci ha dato un nome su Bari e uno su Roma..
Dice che ci stiamo preoccupando inutilmente...ma... tutto si può dire di Nicola tranne che la depressione, il suo umore è assolutamente stabile e sempre buono, non è mai "triste" cambia quando ha i suoi scatti d'ira e di sconforto...
Ultimamente poi non vuole più stare da solo, "costringe" le sorelle a giocare con lui al nintendo (si collegano) e loro a turno lo accontentano...

Giusto per rimarcare quel che è noto da tempo, e cioè che la maggior parte dei NPI italiani partono quasi sempre da una formazione clinica Mah, Yuki a me dispiace di non essere ancora riuscita a trovarvi riferimenti affidabili in Puglia, ma mi sembra che sta cosa della depressione infantile non stia proprio né in cielo né in terra, eh?

per tutto...

[vanilla75]

Buongiorno!!!
Sto leggendo il vecchio post, per conoscervi meglio, piano piano arrivo alla fine, Fed sono rimasta colpita dai risultati di tuo figlio al test cognitivo, è veramente una bella cosa, passare da un punteggio ad un altro, in meglio devi essere orgogliosa!!!Veder ripagati i sacrifici vostri e del piccolo deve solo dare nuova grinta!!!

Chiara al cognitivo fatto qui ha 81, in quello fatto al BG ha raggiunto risultati troppo diversi e quindi sulla diagnosi non hanno messo ritardo cognitivo, lì aveva una media di 70.

Volevo chiedervi se voi usate le forbici facilitate, quelle con la molla per capirci, Chiara taglia da sola a terapia con quelle, ma qui non riesco a trovarle, sto facendo una ricerca on-line, vediamo se riesco a trovarle.

Stanotte mentre non dormivo, ho letto questo http://www.genitoricontroautismo.org/in ... lang=it_IT" onclick="window.open(this.href);return false; mi ha fatto capire tante cose di Chiara, viste in un'altra prospettiva, per esempio Chiara non vuole farsi pettinare, non puoi toccarle i capelli, dice subito "male, ahi!", oppure il suo terrore per i palloncini, se ne vede uno scappa via, ovunque si trovi e riprenderla non è semplice...lo voglio prendere questo libro, voglio vedere la cosa da un'altra prospettiva...

vado a preparare la zuppa di pesce!!!

[Anna2001]

Vacilla, prendilo pure il libro,ma secondo me già leggere quell'intervista e' molto esplicativo. Un libro interessante invece e' un antropolo su Marte scritto da un neurologo-psichiatra, che ha visto anche Temple Grandin il titolo al libro l'ha praticamente dato lei.

Perche ti dico così, perche mio figlio delle cose che ha descritto la d.ssa Grandin non ne ha nessuna....e allora? Ciò non esclude che sia autistico, perche si può anche solo rientrare nello spettro,e il lavoro da fare non cambia,anzi!

Mio figlio non da fastidio nulla....ne rumori ne suon, ne visivamente parlando. Paragonato a me o a mio marito quando eravamo piccoli ne avevamo tantissimi....e allora?? Vedi,allora non vuol dire nulla....c

buon week end a tutte!!!!!!

[vanilla75]

Anna hai perfettamente ragione,le manifestazioni sono tante e anche d'intensità diversa da un bimbo all'altro, infatti mia figlia non ha diagnosi per autismo ne per lo spettro,è questo che mi sconvolge di più...cioè in tutte le cose che leggo in giro, storie, resoconti io rivedo mia figlia,mentre per i medici è solo l'anticamera del disturbo dell'attenzione e dell'iperattività, questo è quello che mi hanno fatto capire tra le righe, perchè diagnosi si fa a 8 anni se non sbaglio...intanto a me sembra di perdere tempo prezioso...

[Anna2001]

Vanilla, come ti dicevo ogni bimbo è diverso, per questo si capisce anche che sono anni luce lontani dal capire questo disturbo, anche su basi solide. Perchè mettono in un bel calderone per etichettare tutti...
Certo se tua figlia parla è difficile diagnosticare un disturbo di tipo autistico a questa erà...

[fed+brugnomo]

Vanilla, hai pensato di sentire qualcuno esperto in Asperger? In caso di bimbi verbali in effetti spesso le diagnosi non le fanno...

[marc72]

Scusate io leggo sempre di sfuggita ma ho sentito parlare di depressione infantile. A me è stato detto che non esiste e non so nemmeno se risulta ancora contemplata nei manuali diagnostici attualmente utilizzati. Ad esempio la schizofrenia infantile era contemplata nell'ICD 9 ma non nel 10. Mi sa tanto di diagnosi ultra super psicodinamica che non farebbe altro che colpevolizzare inutilmente i genitori... Questo rimane, si intende, un mio parere.

[yuki68]

Marc72 a mio figlio Nicola la dottoressa ha affibbiato queste parole "tracce di depressione infantile" io non ci ho creduto neanche un secondo e anche adesso non sta nè in cielo nè in terra sta cosa qui!!!!!!!!!!!

Fed non ti dare pena, tanto ho capito che in Puglia non c'è nulla per queste problematiche, eppure è una regione grande e piena di ospedali..bho....

Ieri , giusto per rafforzare i miei dubbi , perchè spesso mi dico "ma non è che mi sto montando io un castello?"
In fondo ho sempre sottovalutato questi suoi comportamenti pensando che crescendo sarebbero andati via e invece a sette anni e mezzo vedo con inquietudine che certi "comportamenti sinistri" come li chiamo io tornano eccome...

Ieri ci siamo decisi a portarlo in chiesa con le sorelle, di solito quando ce lo portiamo inizia a dare spettacolo tipo si sdraia sui banchi o si abbarbica al padre di fatto paralizzandolo o se ne va verso la porta e poi ritorna...insomma noi pensavamo comportamenti da monello e basta anche se sto fatto di sdraiarsi sui banchi o anche per terra in modo sistematico e persistente mi dava da pensare...

Ieri ce lo portiamo , era particolarmente agitato, prima si siede a terra poi inizia a correre a cerchio lungo una navata laterale sfarfallando insistentemente con le braccia e muovendo la testa ritmicamente...cavoli il padre voleva morire, la gente lo guardava così , mentre la gente che ci conosce ci ha lanciato sguardi di commiserazione...mi son detta "qua non mi sto inventando nulla..."
Persino Maria Grazia ha scosso il capo...

Io per il momento libri non ne voglio leggere, voglio solo che gente competente lo "guardi" e ci dica cos'ha e cosa dobbiamo fare....!!!!!!!!!!!!!!!!

Un abbraccio a tutte voi e scusate se vi ammorbo con le mie osservazioni ...ma posso parlare di questo solo con voi che potete capire...oltre che con mio marito...i nonni hanno adottato la linea dura con lui e lui addesso non ci vuole più andare da loro...

Anna forza!!!!!
a tutte !!!

[Melissa]

Yuki scappa a gambe levate da chi ti parla di depressione, è allucinante, tuo figlio ha troppe caratetristiche aspie, portalo da un'esperta.

[marc72]

La linea dura non solo non serve ma è profondamente ingiusta verso un bimbo che ha un disturbo che non dipende dalla sua volontà.
Io sono lontana dalla Puglia ma so che molti genitori ricevono dei rimborsi dalla regione per fare ABA (cosa che da noi è impensabile) quindi mi sembra strano che non ci sia proprio nessuno competente in disturbi pervasivi dello sviluppo