spettro autistico

[fed+brugnomo]

Grazie Melissa ... era quello che pensavo anche io... inutile dirti che al momento non ci aiuta nessuno su sto fronte, visto che in ogni caso sono tutti in ferie

Comunque domani faccio un salto dal nostro medico che è anche certificatore e porto tutto, e poi vedremo... di sicuro, se tra 2 anni la situazione sarà migliorata, non sarò certo io quella che continuerà a farne richiesta! Ma sicuro almeno adesso mi aiuta a pagare le terapie...

[fed+brugnomo]

Siamo stati presi in carico da un'associazione privata suggeritaci dal nostro NPI. Peccato che un'associazione di genitori di bimbi autistici, suggerita dallo stesso NPI, più un altro genitore di un'altra associazione che il NPI non ci ha suggerito, ci abbiano entrambi detto che questi operatori lucrano sulle speranze delle famiglie facendo firmare contratti di presa in carico annuale e obbligano le famiglie a pagare anche in caso di interruzione del percorso .

Che schifo

[Melissa]

Che tipo di terapie ti hanno proposto? Non mi piace proprio quello che ti hanno detto, diffida assolutamente.

[fed+brugnomo]

Prevalentemente Teachh, CAA e Feuerstein. Però quello che mi ha spaventato a morte è stata questa cosa dei contratti che ti fanno firmare e che ti obbligano a pagare anche se decidi di rivolgerti ad altri

In più, confesso, lunedì sono venute psicologa supervisor e educatrice, e l'educatrice, che è stata con il bimbo mentre noi facevamo il Vineland con la psi, ha commentato a fine incontro: "Eh, è più interessato agli oggetti che alle persone..." Se avessi avuto anche certezze di farmi seguire da questi, con un commento del genere da parte di una persona specializzata non so quanto sarei andata avanti, in ogni caso

Melissa, spero di avere capito, devo diffidare dell'associazione, non dei genitori vero? Quando al papà della seconda associazione ho detto quanto riferitomi dalla prima addirittura ha commentato "quindi sai già tutto, non devo aggiungere altro"... io così Secondo lui non gli dovevo manco più rispondere al telefono se mi cercavano

[marc72]

Secondo me ti conviene fare da sola e assolutamente non legarti ad associazioni o società che ti impongono dei metodi e dei contratti. Se poi ti capita di perdere la fiducia in quello che fai, o nelle persone che seguono il bimbo, devi essre libera di cambiare immadiatamente.
La nostra tutor ha fatto anche un corso di Feuerstein ma poi ci ha detto di non trovarlo adeguato come metodo.
Certo che il commento del bimbo interessato agli oggetti più che alle persone poteva proprio evitarlo...

[Melissa]

Fed....non conosco bene tuo figlio e le sue potenzialità, posso dirti quello che abbiamo fatto noi, noi abbiamo seguito una terapia cognitivo comportamentale A.B.A. per ben tre anni, l'aba statisticamente è l'intervento che sui bambini nello spettro dà i maggiori risultati, anche se io credo fermamenete che qualsiasi terapia cognitivo comportamentale se fatta tutti i giorni dà i suoi risultati. Assolutamente non devi firmare nessun contratto per far seguire tuo figlio, sono da denuncia, non lo fare e non ti fidare. A volte bisogna stare anche attenti a genitori disperati che ti propongono di tutto, ma non è colpa loro....spesso si tratta di genitori che si sono lasciati plagiare. Ti sono vicina.

[Melissa]

comunque aggiungo anche che Claudio diagnosticato all'età del tuo ora che ha sei anni sta "bene" (lo metto tra virgolette perchè permangono delle stranezze e rimaranno sempre, come gli interessi ossessivi o il tono di voce piatto) ma considera che la maestra ha detto che non c'è nemmeno bisogno de sostegno (fa la prima elementare).

[serena73]

ciao a tutte,
a mio figlio che tra pochi giorni compira'3 anni hanno diagnosticato lo spettro autistico.
lorenzo ha raggiunto nella scala ados il punteggio limite di 7,qiundi rientra nello spettro,anche se di poco.
la npi ha detto che non e' autistico, ma ha alcuni tratti leggeri che comunque rientrano nello spettro.
il fatto che abbia raggiunto un un punteggio altissimo nel test dello sviluppo(117) aggiunto al fatto che il bimbo dimostra buone competenze e le tante potenzialita',lasciano credere che lavorandoci bene,il bimbo fara' un salto fuori da questa diagnosi.
chi sta' vivendo la nostra situazione?

grazie a tutte

..noi, stiamo vivendo questo, caso uguale al tuo, in più ha stereotipie (ho letto sotto), hanno detto anche a me che è risolvibile, tra un pò cominciamo psicomotricità

ma ancora non so da dove cominciare, dopo un pò di smarrimento, sto cercando di capire cosa fare!

[serena73]

Prevalentemente Teachh, CAA e Feuerstein. Però quello che mi ha spaventato a morte è stata questa cosa dei contratti che ti fanno firmare e che ti obbligano a pagare anche se decidi di rivolgerti ad altri

posso sapere più in dettaglio a cosa servono questi tipi di terapie?

[Melissa]

Serena si tratta di terapie comportamentali, il problema è che con i bambini nello spettro queste terapie vanno fatte tutti i giorni, non una volta a settimana. La usl non te le passa mica, loro offrono solo logopedia e psicomotricità che serve a poco se non a nulla. I genitori devono quindi imparare questi metodi e ci devono pensare loro o pagare terapisti privati, noi per esempio abbiamo imparato il metodo ABA.

[fed+brugnomo]

Grazie ragazze. Ieri abbiamo conosciuto una persona che fa ABA. Cominceremo con lui e vediamo come va. L'associazione l'abbiamo lasciata perdere. Vedremo con queste persone. In ogni caso, ci hanno proposto una formazione minima anche a noi genitori e faremo così.

Serena, sì, dice bene Melissa: gli interventi efficaci in caso di autismo sono terapie cognitivo comportamentali, in Italia praticamente non disponibili presso centri ASL. Vi suggerisco di fare subito domanda per la 104 con gravità e invalidità civile, so che è dura, ma almeno se riuscite a ottenere l'indennità ci pagate le terapie che le ASL non passano...

Melissa, mio figlio tutti quelli che l'hanno visto sinora lo vedono come un bimbo dal potenziale infinito... che dirti? In tanti hanno anche messo in dubbio la diagnosi (non Cesarina Xaiz però, che con la sua esperienza trentennale mi dà parecchia fiducia). Vedremo.

[Melissa]

Fed mp per te!

[fed+brugnomo]

Grazie Melissa!!

[serena73]

Serena si tratta di terapie comportamentali, il problema è che con i bambini nello spettro queste terapie vanno fatte tutti i giorni, non una volta a settimana. La usl non te le passa mica, loro offrono solo logopedia e psicomotricità che serve a poco se non a nulla. I genitori devono quindi imparare questi metodi e ci devono pensare loro o pagare terapisti privati, noi per esempio abbiamo imparato il metodo ABA.

come hai imparato questo metodo, ho letto un pò in rete e vorrei approfondire! che libri hai letto?
vivo anch'io a roma, mi potresti dare dei riferimenti anche in MP

[serena73]

Grazie ragazze. Ieri abbiamo conosciuto una persona che fa ABA. Cominceremo con lui e vediamo come va. L'associazione l'abbiamo lasciata perdere. Vedremo con queste persone. In ogni caso, ci hanno proposto una formazione minima anche a noi genitori e faremo così.

Serena, sì, dice bene Melissa: gli interventi efficaci in caso di autismo sono terapie cognitivo comportamentali, in Italia praticamente non disponibili presso centri ASL. Vi suggerisco di fare subito domanda per la 104 con gravità e invalidità civile, so che è dura, ma almeno se riuscite a ottenere l'indennità ci pagate le terapie che le ASL non passano...

Melissa, mio figlio tutti quelli che l'hanno visto sinora lo vedono come un bimbo dal potenziale infinito... che dirti? In tanti hanno anche messo in dubbio la diagnosi (non Cesarina Xaiz però, che con la sua esperienza trentennale mi dà parecchia fiducia). Vedremo.

come e a chi devo presentare la domanda per la 104? scusa se è una domanda sciocca, ma è la prima volta!

[Melissa]

Serena si tratta di terapie comportamentali, il problema è che con i bambini nello spettro queste terapie vanno fatte tutti i giorni, non una volta a settimana. La usl non te le passa mica, loro offrono solo logopedia e psicomotricità che serve a poco se non a nulla. I genitori devono quindi imparare questi metodi e ci devono pensare loro o pagare terapisti privati, noi per esempio abbiamo imparato il metodo ABA.

come hai imparato questo metodo, ho letto un pò in rete e vorrei approfondire! che libri hai letto?
vivo anch'io a roma, mi potresti dare dei riferimenti anche in MP

Innanzitutto ti consiglio di leggere il libro della Maurice che si può acquistare on line "Intervento precoce per bambini con autismo, un manuale per genitori e specialisti oppure scaricare a questo link "A Work in Progress" http://www.emergenzautismo.org/content/view/522/57/" onclick="window.open(this.href);return false; noi abbiamo fatto venire da Ginevra una dottoressa specializzata in questo metodo che è rimasta a casa nostra due giorni per esaminare il comportamento di Claudio e poi ci ha dato una serie di programmi da effettuare e noi stessi abbiamo imparato il metodo studiando e facendo tanta pratica. Io vivo a Mestre ma sono romana di nascita, so che a Roma il cognitivo comportamentale lo fanno gli istituti Walden ma sono cari.

[Melissa]

Grazie ragazze. Ieri abbiamo conosciuto una persona che fa ABA. Cominceremo con lui e vediamo come va. L'associazione l'abbiamo lasciata perdere. Vedremo con queste persone. In ogni caso, ci hanno proposto una formazione minima anche a noi genitori e faremo così.

Serena, sì, dice bene Melissa: gli interventi efficaci in caso di autismo sono terapie cognitivo comportamentali, in Italia praticamente non disponibili presso centri ASL. Vi suggerisco di fare subito domanda per la 104 con gravità e invalidità civile, so che è dura, ma almeno se riuscite a ottenere l'indennità ci pagate le terapie che le ASL non passano...

Melissa, mio figlio tutti quelli che l'hanno visto sinora lo vedono come un bimbo dal potenziale infinito... che dirti? In tanti hanno anche messo in dubbio la diagnosi (non Cesarina Xaiz però, che con la sua esperienza trentennale mi dà parecchia fiducia). Vedremo.

Devi andare alla tua usl presso l'ufficio invalidità e pensioni e presentare tutta la documentazione che hai del neuropschiatra infantile, poi loro ti daranno un appuntamento.

[Melissa]

Comunque Serena anche Fed è di Roma, prova a chiedere a lei.

[fed+brugnomo]

Serena, in che zona abiti? Chi ve l'ha fatta la valutazione? Per la 104 noi abbiamo fatto così: richiesta all'Inps tramite medico certificatore (nel nostro caso il mio medico di base) e poi entro 30 giorni devi inoltrare la domanda a un CAF o se hai le credenziali di accesso lo puoi fare tu direttamente.

Un centro ottimo x l'ABA a Roma è La Breccia nel Muro (zona Battistini), è un privato cofinanziato, ma hanno liste d'attesa anche lì (noi abbiamo il primo colloquio il 12 ottobre e dovremmo iniziare a marzo, ma sinceramente sto aspettando di vedere come va con questi e eventualmente fare con loro 1 anno e iniziare alla Breccia l'anno dopo).

Ci sono parecchie associazioni che organizzano anche dei corsi di abilitazione per i genitori.

[serena73]

Serena, in che zona abiti? Chi ve l'ha fatta la valutazione? Per la 104 noi abbiamo fatto così: richiesta all'Inps tramite medico certificatore (nel nostro caso il mio medico di base) e poi entro 30 giorni devi inoltrare la domanda a un CAF o se hai le credenziali di accesso lo puoi fare tu direttamente.

Un centro ottimo x l'ABA a Roma è La Breccia nel Muro (zona Battistini), è un privato cofinanziato, ma hanno liste d'attesa anche lì (noi abbiamo il primo colloquio il 12 ottobre e dovremmo iniziare a marzo, ma sinceramente sto aspettando di vedere come va con questi e eventualmente fare con loro 1 anno e iniziare alla Breccia l'anno dopo).

Ci sono parecchie associazioni che organizzano anche dei corsi di abilitazione per i genitori.

vivo in zona eur....

ma quanto costano queste sedute per i bambini e la formazione per i genitori?