1 su 2615: e quell'uno è mia nipote...

[Paola67]

sicuramente non ci difende con gli elenchi o quant'altro

pretendente spiegazioni, ripsoste alle vs domande e sopratutto referti scritti in cui vi sia riportato tutto ciò che è stato visto

il va tutto bene non esiste
cosa significa tutto?

[laura s]

L'ecografia di mia cugina aveva tutto il referto fatto bene, nulla da dire sulla forma, è la sostanza che non è la stessa se ti fanno una morfologica di 50 minuti con un ecografo 4D nuovo di pacca e un ginecologo che fa solo eco da 20 anni, oppure con un ecografo che ha 20 anni e un ginecologo che fa eco da 50 minuti...

Comunque, credo che sia dimostrato che una piccola percentuale di bimbi Down non ha anomalie riscontrabili ecograficamente: mia nipote magari avrebbe passato "indenne" anche l'eco migliore del mondo, chissà, intanto non lo sapremo mai... e non so nemmeno se "sapere" a oltre 20 settimane sarebbe stato un bene o un male, per loro, dato che lei mi ha detto che giunta così avanti l'avrebbe tenuta lo stesso e lui invece sarebbe stato per l'interruzione... forse sarebbe andato in crisi pure il matrimonio, non so...

Per ora ci "godiamo" le buone notizie: nessun soffio, crescita più che buona con allattamento al seno, quando farà l'ecocardiogramma vi aggiorno...

[alitta]

laura, sono molto contenta delle notizie che hai postato.
Un abbraccio a voi e alla piccolina, credo sia un bene che non l'abbiano capito per tempo, capisco molto bene tua cognata perchè anch'io vorrei tenere il bambino in ogni caso se fosse down, il mio compagno no, e questo è motivo di fortio tensioni tra noi, quando se ne parla... spero solo che lui, superato il primo momento di difficoltà più che comprensibile e condivisibile, sappia amarla per quanto è speciale.
Sulla mamma non ho dubbi, quando la tua bimba si attacca al seno, dopo che per nove mesi l'hai cullata dentro di te, la ami follemente e basta, e più è fragile più seio pronta a lottare per lei.

[crikorki]

Laura mi spiace ..spero riescano a trovare il loro equilibrio e che il marito sappia amare questa piccola creatura al 100%

[Ransie]

La bambina è bellissima e le vorremo tutti ancora più bene, se è possibile, e crescerà circondata da affetti e tanti cugini. Al momento sta benissimo e sono già state dimesse.

LAURAS scusa perché le dovete volere PIU' bene? a me quel "più" stona tanto sai? le vorrete bene. punto. e il modo migliore sarà quello di non metterlo sotto una campana di vetro ma lodandola quando ce ne sarà bisogno e sgridandola quando ce ne sarà bisogno.

Ho conosciuto ragazzi down e scusate il mio pensiero ma non è che tutti siano dolci, simpatici e speciali eh? ci stan pure i cagaualleri ma è giusto e normale che sia così! (un mio amico lavorava in una cooperativa sociale dove preparavano i ragazzi con problemi sia fisici che mentali al mondo del lavoro.. alcuni erano assunti poi da ditte altri rimanevano lì) e ho capito una cosa: è la famiglia che per prima deve capire che metterli nella bambagia è una cosa sbagliata soprattutto dal punto di vista psicologico.

tanto per fare un esempio: il cugino di Davide è su una sedia a rotelle fin da piccolo, vive in casa con i suoi e ha sui 40 anni.. e non se ne andrà mai da lì perché i genitori non pensano che lui possa essere in grado di badare a se stesso e gli han sempre fatto tutto..

al contrario ho un'amica 50enne, poliomelitica dalla nascita, che ha avuto successo in campo lavorativo e convive con un uomo più giovane di 20 anni e che nella vita non si è mai negata nulla..

[laura s]

Ransie le vorremo un pò più bene perchè questo mondo fa schifo e si basa sull'apparenza e se non hai le tette della misura giusta, i denti bianchi e dritti e i jeans della tale marca non sei nessuno, e puoi capire come accoglie una persona disabile...
Le vorremo un pò più bene perchè il mondo gliene vorrà poco, e su questo scusa ma non ci facciamo illusioni stupide, ho un altro cugino disabile di vent'anni e non posso dirti che sia circondato di amici e invitato a tutte le feste: sarebbe una gran cavolata.
Che poi non voglia dire metterla sotto una campana di vetro e viziarla, certo, sono d'accordissimo: si cercherà di spremere il meglio da lei e dalle sue capacità e, se possibile, di renderla autonoma.
Ma non veniamoci a raccontare le favole per favore...
Per una persona con un ritardo mentale la famiglia DEVE essere un sostegno e un puntello, come e più che per chiunque altro...
E dato che abbiamo la fortuna di avere dei cuginetti più o meno coetanei, cercheremo di non farle mancare il contatto con gli altri bimbi, di non farle patire l'isolamento, che credo purtroppo sia un problema grosso per questi bambini...

[val978]

mi sembra che gli ultimi 2 commenti vadano terribilmente fuori strada...il senso del post era un altro.
mi sembra che qua dovremmo essere solo felici perchè è nata una bambina che sta bene, rispetto alla sindrome che ha, e dobbiamo solo che continui così anche in futuro.

sull'amore da parte dei genitori e della famiglia, credetemi, nessuno deve insegnare niente a nessuno. sono cose che vengono da sole, a volte subito, a volte ci vuole un po' di tempo, ma non mi pare il caso di stare a bacchettare o a rivoltare il coltello nella piaga.

[laura s]

Hai ragione Val, sono d'accordo con te!!

Ho appena avuto un'altra buona notizia... da anni il marito cerca un lavoro che lo faccia viaggiare un pò meno e pare abbia appena ricevuto una proposta molto interessante, proprio adesso... sarebbe stupendo speriamo!!

[Silvietta7885]

si può soltanto dire mi dispiace perchè questi genitori non se lo spettavano e non erano preparati...
per il resto eviterei di dire era meglio se approfondivano...
questa bambina è speciale....
dovranno fare così e colà...
anche perchè non possiamo immaginare (chi come me non ha vissuto questa esperienza)quello che davvero si prova...
buona vita Nicole a te e ai tuoi familiari e che sia la migliore che tu possa avere...

[fisio]

Ransie le vorremo un pò più bene perchè questo mondo fa schifo e si basa sull'apparenza e se non hai le tette della misura giusta, i denti bianchi e dritti e i jeans della tale marca non sei nessuno, e puoi capire come accoglie una persona disabile...Le vorremo un pò più bene perchè il mondo gliene vorrà poco, e su questo scusa ma non ci facciamo illusioni stupide, ho un altro cugino disabile di vent'anni e non posso dirti che sia circondato di amici e invitato a tutte le feste: sarebbe una gran cavolata.
Che poi non voglia dire metterla sotto una campana di vetro e viziarla, certo, sono d'accordissimo: si cercherà di spremere il meglio da lei e dalle sue capacità e, se possibile, di renderla autonoma.
Ma non veniamoci a raccontare le favole per favore...
Per una persona con un ritardo mentale la famiglia DEVE essere un sostegno e un puntello, come e più che per chiunque altro...
E dato che abbiamo la fortuna di avere dei cuginetti più o meno coetanei, cercheremo di non farle mancare il contatto con gli altri bimbi, di non farle patire l'isolamento, che credo purtroppo sia un problema grosso per questi bambini...

Lauras,non sono daccordo..e non sono favole..
Non so che tipo di ambiente frequenti tu,ma il mondo non è tutto come lo hai descritto esistono tante realtà sociali,tante persone,tanti modi i vedre la vita eh? Altrimenti ci sarebbe da spararsi.
Ti posso raccontare esperienze diversissime da quelle descritte da te. Che hanno lo stesso valore delle tue.
E hai scritto parole forti,soprattutto l'ultima frase...i cuginetti coetanei saranno buoni e l'accoglieranno,gli altri gli faranno patire l'isolamento? Certo se la mentalità di partenza è questa sicuramente sarà così,perchè mentalmente i blocchi li avrete voi..
Ma le cose che hai scritto non sono la realtà,sono forse la tua realtà ma fortunatamente esistono anche mondi migliori...e di PERSONE Down inserite,con un lavoro e una buona autonomia io ne conosco,certo i più fortunati,con forme lievi e poche problematiche internistiche.
Come conosco altri disabili,più fortunati delle tue esperienze. Ripeto,spesso il contesto cambia molto le opportunità.

[Ransie]

Ransie le vorremo un pò più bene perchè questo mondo fa schifo e si basa sull'apparenza e se non hai le tette della misura giusta, i denti bianchi e dritti e i jeans della tale marca non sei nessuno, e puoi capire come accoglie una persona disabile...
Le vorremo un pò più bene perchè il mondo gliene vorrà poco, e su questo scusa ma non ci facciamo illusioni stupide, ho un altro cugino disabile di vent'anni e non posso dirti che sia circondato di amici e invitato a tutte le feste: sarebbe una gran cavolata.

'spe non è che stai confondendo il non voler bene con la compassione? Personalmente penso sia peggio quest'ultima...

e che tutto il mondo si basa sull'apparire scusa ma non sono d'accordo...

[laura s]

Speriamo Fisio, speriamo, non sai quanto mi piacerebbe sbagliarmi di brutto!! La mia esperienza per fortuna limitata non è molto esaltante... ma spero molto di sbagliarmi!

[Ransie]

Speriamo Fisio, speriamo, non sai quanto mi piacerebbe sbagliarmi di brutto!! La mia esperienza per fortuna limitata non è molto esaltante... ma spero molto di sbagliarmi!

sì Laura sii positiva. Fisio ha ragione, credimi

[laura s]

Guarda Ransie la compassione non piace nemmeno a me... ma tanto per dirne una ieri sera ero al telefono con l'altra cugina che abbiamo in comune, e mi diceva che sua suocera è riuscita a dire: "Oh poverini i miei nipoti (cioè gli altri 2 cuginetti di Nicole) con la cugina mongoloide si troveranno discriminati, la gente penserà che sia una cosa ereditaria e nessuno li vorrà sposare, soprattutto la femmina, rischia di rimanere zitella"
Ora, questa ha tipo 80 anni ed è una cretina, ma tanto per rendere l'idea di cosa c'è in giro...

[fisio]

Speriamo Fisio, speriamo, non sai quanto mi piacerebbe sbagliarmi di brutto!! La mia esperienza per fortuna limitata non è molto esaltante... ma spero molto di sbagliarmi!

Coraggio Lauras..non partire prevenuta...a Genova peraltro ci sono associazioni Down che fanno un lavoro stupendo di aiuto alla persona a 360 gradi,dalla scuola al lavoro..e le persone oggi sono molto più aperte alla diversità,più informate..
L'importante è partire con lo spirito giusto,senza pietismi e protezionismi,ma con coraggio e fiducia.
A genova ci sono ragazzi Down che si diplomano,lavorano e..tremate tremate..trovano l'amore
Due che conoscevo mi facevano una tenerezza:lei una bastardaccia che lo bacchettava,lui che l'andava a prendere fuori dal lavoro e la baciava con passione..tutto estremamente NORMALE

[fisio]

Lauras!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! La suocera di tua cugina ha 80 anni,ai suoi tempi i Down finivano in manicomio insieme agli epilettici....siamo andati avanti per fortuna..dai,su,lascia perdere sti retaggi e ste cretinate...

[crucchina79]

Io sono sorella di un ragazzo down (anche lui casuale, niente ereditarietà).
Mio fratello adesso ha 21 anni, posso dirti che dopo lo shock iniziale (io forse son quella che l'ha subito meno, perchè ero piuttosto giovane -10 anni- e non ero ben consapevole di tutto quello che avrebbe comportato) ci siamo tutti resi conto che non l'avremmo MAI cambiato con un bimbo "normo-dotato".
Ci ha insegnato un modo diverso di amare, ci ha fatto capire tante cose.... poi la s. di down, a mio avviso, è più facile da gestire con altre "disabilità"... per via di mio fratello (nelle varie associazioni) ho conosciuto ragazzi autistici, schizofrenici ecc., molte cose poi non rilevabili da amniocentesi o villocentesi, e per loro avere una vita più "normale" è ancora più difficile.

Posso solo dirvi che i genitori avranno molto bisogno di avere la vostra vicinanza.... e se posso conisgliarvi un'altra cosa... mettersi in contanto con altri genitori di figli con la s. di down... a noi è servito tantissimo.

Adesso non è certo il momento, ma se tua cognata avrà voglia di parlarne con qualcuno, anche solo virtualmente, fammelo sapere in mp che ti lascio i miei contatti

[crucchina79]

...scusate gli errori, sto scrivendo da schifo... ma ho un dito fasciato perchè mi son tagliata a capodanno (no comment...) e mi rende tutto difficoltoso!

[fiona 74]

Il 27 è nata mia nipote... gravidanza perfetta, ecografie tutte a posto (ma preciso che la morfo e l'eco terzo trimestre sono state fatte dal ginecologo curante che non è un mostro dell'ecografia), bitest e TN perfetti (rischio s. di Down uno su 2615, fatto da un superesperto), mamma 30 anni appena compiuti.
Mia nipote ha la S. di Down. Lo abbiamo saputo oggi con certezza, lo hanno detto alla mamma, mia cugina (che era sola poveraccia) poche ore dopo la nascita. La s. di Down è del tipo casuale, non c'è ereditarietà, solo un caso.
Siamo tutti come se ci fosse passato sopra uno schiacciasassi.
La bambina è bellissima e le vorremo tutti ancora più bene, se è possibile, e crescerà circondata da affetti e tanti cugini. Al momento sta benissimo e sono già state dimesse.
Dato che qui si parla di diagnosi prenatale, mi sembrava giusto raccontare anche la sua storia...
Non so cosa avrebbero fatto se avessero saputo, non lo sanno nemmeno loro, è tutto troppo difficile da pensare e da dire adesso.
Non hanno fatto nè villo nè amnio perchè mia cugina un anno prima ha avuto un aborto spontaneo a 9 settimane e temeva soprattutto che potesse ricapitarle... un'altra sua amica ha perso un bimbo sano con l'amnio proprio questa primavera... e poi ovviamente il bitest era buono...
Non so cosa insegni questa testimonianza, è solo una storia di vita vissuta... e come tale ve la lascio... forse l'unica raccomandazione che posso fare è di fare le ecografie da ecografisti esperti, sempre...
Spero fra un anno o due di potervi scrivere che la bimba cresce bene e che sono comunque felici...

eccomi qui, zia di un altro 1 su...
anche il mio nipotino Jacopo di tre anni ( quattro a febbraio e Down), lui è anche nato prematuro ( 31 settimane) e con delle complicazioni alla nascita poi risolte. Abbiamo saputo della sindrome 12 igorni dopo la nascita, cioè quando è uscito dalla terapia intensiva
Che dire, è un gran figone...l'ho sgridato proprio un paio di ore fa perchè me ne ha fatta una , è un mascalzoncello sveglio come non mai, ha altri due fratelli, ha i miei due che sono i suoi cugini e un altro cugino di due anni, in questa banda di pazzi c'è solo una femmina di un anno che è una specie di santa . Va a scuola con mio figlio più grande, il mercoledì li vado a prendere tutti e due a scuola e lo porto dalla nonna. Quando chiedo a Federico chi è il suo migliore amico la risposta è immancabilmente "Jacopo"
Stiamo passando le feste insieme...ecco questa sarà la tua vita da zia
Nel frattempo però stai tanto vicina a tua sorella

[laura s]

Crucchina grazie tante per la tua testimonianza, sicuramente mia cugina si metterà in contatto con altre famiglie che sono atterrate sul pianeta Down... ci mancherebbe!! Poi, scherzo del destino, lei abita a 20 metri da un'associazione italiana S. di Down (CEPIM), vede le loro finestre dalla sua finestra, e pare sia un'associazione ottima, quindi sicuramente ci andrà appena riaprono dopo la pausa natalizia, e magari avendola così vicina ci si farà pure un bel giro di amicizie, perchè no???

Sulla suocera... lo so che ha 80 anni, l'ho detto io per prima, però non credo che non esistano persone giovani con le stesse idee... l'ignoranza è una brutta bestia!! Comunque speriamo siano poche poche...

E anche sul fatto che c'è di molto ma molto peggio... credetemi, sfondate una porta spalancata, io lavoro con gli stati vegetativi...