la mia picola giulia

[alessandra72]

lau...

ARIANNA HA 17 MESI COME LA TUA GIULIA è NATA IL 01/12/2007 ED ANCHE LEI è PICCOLINA.....IL DIA NON LE DA GROSSI PROBLEMI MA RALLENTA LA CRESCITA NON DI POCO....

ORA A 17.5 è ALTA SOLO 74CM E PESA KG.8.400

SIAMO LI'....

IN PIU' ESSENDO INTOLLERANTE FORTEMENTE AL LATTOSIO SI ALIMENTA CON LA DIETA DEGLI ALLERGICI ALLE PROTEINE DEL LATTE.....E CIO' PEGGIORA LA SITUAZIONE...

IO ALTERNO LATTE DI SOIA (ALPROSOIA) A ISOMIL 2 PROPRIO PERCHE' ESSENDO ADDIZIONATO QUESTO ULTIMO (COME QUELLO INDICATO A TE DALLA PEDIATRA) LA "SOSTIENE" UN PO' DI +++

FAI UNA PROVA DI 1 MESE CON IL LATTE DI PROSEGUIMENTO E POI 1 MESE CON QUELLO FRESCO INTERO.....VEDI COME CRESCE MEGLIO E QUALE GRADISCE AL GUSTO DI PIU'.....

[Lidia]

ascolta la ped, con Giorgia ha funzionato bene non che sia ingrassata ma aveva molta energia

il latte intero l'ho inserito dopo 5 mesi di latte di proseguimento

[lau72]

ok ascolterò la pediatra e vediamo come và grazie mille sono contenta di aver trovato questo forum lau

[agnese06]

Mi pare che il latte di proseguimento sia arricchito con vitamine ed altri componenti quindi teoricamente dovrebbe essere migliore...io l'ho dato alla mia bimba fino a circa 26 mesi. In bocca la lupo per la stenosi, a proposito anche noi il 24 giugno abbiamo il controllo...

[lau72]

grazie a tutte e scusate se non scrivo spesso.ho cominciato a dare a giulia il latte consigliato dalla pediatra e sembra gradisca, almeno quello... per il resto mangia molto poco, adesso aspettiamo il controllo del 24 ho molta paura ciao laura

[marisetta]

Ciao anche io sono mamma di una bimba con DIA, anche lei asintomatica, anche lei nata piccola (2,600 kg per 45 cm) e adesso a 16 mesi è alta 72 cm per 8 kg, praticamente una bimba di 9 mesi. Anche noi abbiamo iniziato a fare dei test genetici, (solo quello per i cromosomi, risultando un cariotipo normale) per capire perchè fosse così piccola. Poi in effetti io alla sua età ero uguale e sono rimasta 145 (la genetista aveva ipotizzato una forma di nanismo armonico, ma poi non abbiamo approfondito perchè avremmo dovuto andare fuori e quindi per il momento continuiamo a monitorarle la crescita ma senza fare altro, visto che ripeto facendo una prospettiva futura gentica tra l'altezza mia e di mio marito la bambina rientrerebbe normalmente nel range genetico previsto) inoltre Sara è stata sempre proporzionata, per il fatto che questa cardiopatia congenita dia problemi di crescita secondo il cardiologo è effettivamente così i pediatri e la genetista che ho contatto sostengono di no.
Boh...noi abbiamo il controllo a breve per decidere cosa fare, per il discorso genetica in effetti il campo è tlamente vasto che bisognerebbe affidarsi a centri specifici come a genova o a firenze

[lau72]

ciao scusa se ti rispondo solo ora, ma sono stata un po indaffarata con la fisioterapia e le prove per le scarpine di giulia. volevo infatti chiederti se la tua bimba ha i anche i piedi piccolini e come hai risolto il problema delle scarpe. io le ho fatte fare su misura e finalmente anche lei ha un paio di scarpine ed è tutta felice, le mostra a tutti!!!!! ancora non so niente dei risultati degli esami e sto proprio pensando di rivolgermi ad un centro specializzato perchè non si può vevere con questa ansia.....intanto aspetto il controllo del 24 giugno per la sua stenosi e vediamo questa volta cosa decidono , insomma è dura ma dobbiamo essere forti per loro...baci laura

[lau72]

ciao a tutte, eccoci qui, ieri è stata una giornata molto dura, sono stanca e mi sembre di vivere un incubo. innanzi tutto abbiamo fatto il controllo cardiologico, la stenosi polmonare di giulia èpeggiorata, la sua valvola è quasi chiusa adesso aspettiamo la telefonata per vedere quando verrà effetuato l'intervento, prima deve fare un altro cateterismo e poi l'intervento vero proprio. ho molta paura, ho pianto tutta notte insieme a mio marito ma dobbiamo essere forti, non so se ci riuscirò......
abbiamo poi finalmente parlato con la genetista la quale ci ha detto che giulia ha una delezione del cromosona 7, non è associata a una sindrome nota , il cromosoma che manca contiene molt geni tra cui quello della crescita e dello sviluppo. putroppo non sanno dirci come si evolverà, deve sicuramente essere seguita in tutto e ci è stato detto che i migliori dotori dovremmo essere noi genitor e segnalare qualsiasi problema si dovesse presentere. Per il momento è importante risolvere il problema cardiaco e poi forse ci indirizeranno verso centri più specializzati. qualcuno conosce qulche caso simile? sono molto agosciata laura

[Picci47]

Mi dispiace moltissimo Laura, leggo ora la vostra storia, che non conoscevo... io purtroppo non sono in grado di aiutarvi però volevo dirti che da oggi sarete nei miei pensieri... se hai bisogno di qualcosa su Milano e provincia, fammi sapere... ti abbraccio e siate forti anche se immagino sia tremendamente difficile... ti faccio il mio più grande in bocca al lupo per l'intervento che dovrà affrontare la tua piccola

[marisetta]

Ciao Laura mi dispiace tanto sapere di queste brutte notizie, ma ti hanno spiegato cosa comporta esattamente questa delezione, vedrai che l'operazione andrà bene e che finalmente questo problema della stenosi si risolverà.

in bocca al lupo e dacci notizie

[lau72]

sto ancora aspettando la tefefonata ma l'angoscia è tantissima .....
purtroppo non ci hanno spiegato bene quali potrebbero essere i problemi di giulia perchè il suo problema non è riconosciuto ed è molto raro, si parla di pochissimi casi, ci hanno detto che ci sarà una lunga strada da percorrere che dovrà essere esaminata passo per passo e se sorgeranno problemi di diversa natura saremo indirizati verso centri specialiti.vi ringrazio tantissimo lau

[alessandra72]

LAU...NON SO' VERAMENTE COSA DIRE.....

TESORO.....LA TROVERAI LA FORZA NECESSARIA PER SEGUIRE QUESTO ANGELO NELLA SUA VITA....

[sunnygirl]

ciao Laura, leggo solo ora della tua storia, purtroppo non sò aiutarti ma vi penserò e pregherò per voi, per la vs cucciola che possa fare presto con esito positivo quest'intervento e che la delezione che ha non porti conseguenze gravi, vi faccio mille e continua ad aggiornarci

[Serena81]

nessuna news da Lau??? qualcuna sa qc?

[miky74]

Ciao Laura,
leggo solo ora della tua storia e vorrei dirti che sei una mamma forte forte....
Non ci dai più notizie ?
Possiamo aiutarti in qualche modo ?
Hai provato a vedere se c'è qualche associazione onlus che riguarda questo tipo di problema sulla delezione del cromosoma 7 ?In genere si trova tanto aiuto presso queste associazioni, a noi, per il diabete di Lale ci hanno aiutato molto. Ti senti vicino a persone con il tuo stesso problemi, ti confronti, studi con loro, capisci ed evolvi e insieme si fanno passi da giganti.....E' vero, i migliori dottori dei nostri piccoli, siamo noi, i nostri occhi, la nostra attenzione e il nostro cuore...
Faccia sapere!
In bocca al lupo

[babi80]

ciao Laura..leggo solo ora il tuo post...mi spiace tantissimo x la tua Giulia...ankio ho una bimba speciale che guarda caso si chiamo Giulia e anke lei ha la delezione del cromosoma 7...più precisamente del cromosoma 7q36...ciò vuol dire che le manca un pezzetto del braccio lungo del cromosoma 7....in quel pezzetto c'erano 2 geni molto importanti che hanno dato origine a 2 malattie genetiche rare che hanno colpito la mia Giulia. Mia figlia xò ha problemi diversi dalla tua Giulia...se vuoi ci scriviamo in privato xkè se nò dovrei srivere un romanzo....ti auguro che la tua Giulia cresca bene e felice come la mia....io ero caduta nel buoio + totale la lei mi ha dato la forza x andare avanti e sorprendermi giorno dopo giorno...in bocca al lupo

[lau72]

ciao a tuttee, vi ringrazio veramente tantissimo del vostro interessamento ma purtroppo ho avuto poco tempo per connettermi.non abbiamo ancora notizie dall'ospedale lunedì chiamerò io sperando di avere una risposta .....ho già provato a luglio ma la risposta è stata un pochino evasiva. giulia intanto sta bene è una bimba vivace, ma cresce srmpre poco. noi cerchiamo di renderla felice, di farla stare con altri bambini anche se vi confesso che le domande e le osservazioni di altri genitori cominciano ad arrivare e per noi non è facile visto che dobbiamo ancora capire bene la situazione.
le vostre parole mi sono veramente di grande aiuto ...non ho trovato purtroppo niente, nessuna associazione con bambini con lo stesso problema di gliulia e anche la neuropsichiatra mi ha detto che è una ricerca inutile perchè non troverò niente. ma è possibile mi chiedo?
carissima babi 80 mi farebbe veramente piacere scrivere con te perchè anche se forse i problemi non sono gli stessi potrebbe essermi di aiuto fa sempre bene parlare con qualcuno che ti capisce.
grazie ancora moltissimo e vi terrò sicuramente aggiornate.
lau

[Maggie1]

lau72, non so aiutarti.
posso solo lasciarti i miei piu' cari

[blackina]

tanti
non so aiutarti ma posso solo dire a te e a tuo marito forza forza forza!
un bacio alla tua Giulia

[lau72]

ciao a tutte, sono ritornata! dopo un lungo periodo di crisi ed ancora non ne siamo uscite anzi! allora giuli a fine ottobre è stata ricoverata per un altro cateterismo, purtroppo anche questo non riuscito. adesso la sua stenosi polmonare è stabile e aspettiamo per l intervento a cuore aperto. nel frattempo è stata ricoverata per infezione alle vie urinarie avendo un reflusso ai reni è sempre pericolosa, comunque si è ripresa ma prende costantemente l antibiotico per evitare ricadute. è stata poi fattta la valutazione psicofoniatrica con ABR sotto sedazione ed è risultata una ipoacusia di grado medio, è stato veramente un colpo duro che ancora non ho assimilato. giulia deve mettere la protesi acustica che dovrebbe provare nei prossimi giorni. dice qualche parolina ma non è chiara. non so sembra sempre più dura e difficile andare avanti così senza sapere cosa ci aspetta. comunque ho un appuntamento a luglio con un bravo sindromologo per vedere se sa aiutarci a capire qualcosa di più sulla sua sindrome. un bacio a tutte laura