Ora ci siamo anche noi [possibile spettro autistico]

[manine]

Lorenzo sei un bimbo bellissimo e dolcissimo!
...farai ricredere tutte le "specialiste", vero?
Quando vuoi Simone ti aspetta...vi fate un po' di compagnia!!!
Un bacione alla tua mamy!
Valeria

[Crysania]

vi aggiorno un pochino...
allora a fine mese dovevamo recarci a L'Aquila x i 3 gg. di test ecc...
come di certo saprete l'ospedale in questione è totalmente fuori uso dopo il terremoto...
abbiamo contattato il Professore che segue Lorenzo e ci ha detto che al momento sono nel caos + totale... che ci chiameranno appena sanno qualcosa di più...
e nel frattempo?
Nel frattempo siamo stati in montagna dai miei x distrarci un pochino

Però da una settimana a questa parte succede qualcosa che prima non era mai successo...
Lorenzo quando sente certi suoni (ai quali tra l'altro è già abituato...tipo il microonde...lo squillo del telefono ecc...) reagisce in modo strano, come se li avvertisse in modo diverso...a volte si copre le orecchie, quasi infastidito...
ora mi chiedo...può essere che qualcosa nel suo udito abbia subito un ritardo nello sviluppo, e che solamente ora percepisca determinati toni?
Questo spiegherebbe molte cose...
però il BAER test eseguito un paio di mesi fa era ok...

[fioccorosa]

Cry,

ho letto i tuoi aggiormenti.

Non so aiutarti, mi dispiace


Ancora una infinità di auguri per tutto... ...

[shula]

Ciao,
se avete fatto i test per l'udito ed era tutto OK, dubito che c'è stato un ritardo nello sviluppo.
Secondo me ci possono essere tante spiegazioni, anche banali, per questa cosa, nel senso che puù essere semplicemente una fase che passerà in fretta.
Mi ricordo che anche Liam ha passato un periodo in cui reagiva in modo strano a certi rumori, mi pare intorno ai 2 anni e mezzo, prima comunque che ha iniziato a dire qualche parola.
So che non avete ancora nessuna diagnosi per Lorenzo ma nei bimbi che soffrono di disturbi dello spettro autistico, è abbastanza comune che reagiscono a certi rumori/toni con fastidio. Stiamo parlando sempre di bimbi con una percezione "diversa" di ciò che gli circonde e quindi reazioni di questo tipo sono nella norma. Ripeto Liam ha avuto questa fase ma è passata abbastanza in fretta, adesso non mi pare che ci siano dei rumori che gli danno fastidio, anzi è lui che fa sempre il più casino possibile sia urlando che lanciando in giro i giochi.

[Crysania]

Ciao,
se avete fatto i test per l'udito ed era tutto OK, dubito che c'è stato un ritardo nello sviluppo.
Secondo me ci possono essere tante spiegazioni, anche banali, per questa cosa, nel senso che puù essere semplicemente una fase che passerà in fretta.
Mi ricordo che anche Liam ha passato un periodo in cui reagiva in modo strano a certi rumori, mi pare intorno ai 2 anni e mezzo, prima comunque che ha iniziato a dire qualche parola.
So che non avete ancora nessuna diagnosi per Lorenzo ma nei bimbi che soffrono di disturbi dello spettro autistico, è abbastanza comune che reagiscono a certi rumori/toni con fastidio. Stiamo parlando sempre di bimbi con una percezione "diversa" di ciò che gli circonde e quindi reazioni di questo tipo sono nella norma. Ripeto Liam ha avuto questa fase ma è passata abbastanza in fretta, adesso non mi pare che ci siano dei rumori che gli danno fastidio, anzi è lui che fa sempre il più casino possibile sia urlando che lanciando in giro i giochi.

Purtroppo è la prima cosa che ho pensato anch'io, è che a volte la mia mente cerca un'altra spiegazione...
sto passando un momentaccio, dopo lo sgomento ora è il momento della rassegnazione...
sta accumulando un enorme ritardo rispetto ai coetanei, inoltre mi sa che x settempre non sarà spannolinato quindi niente asilo...qui tra una cosa e l'altra ancora non siamo riusciti ad iniziare leterapie perchè i centri sono tutti zeppi, anche i privati...

[shula]

Mi dispiace che non siete ancora riusciti a cominciare qualcosa al livello di terapia, prima si comincia, meglio è, e anche se vi hanno messo in lista d'attesa per il momento, i genitori possono diventare dei ottimi "terapisti". Non mi ricordo se tu lavori o no, ma anche se il tempo che passate insieme è poco, ci sono tante piccole cose che potete iniziare a fare per stimolare Lorenzo. Non so se ti hanno gia dato dei suggerimenti per giocare insieme in modo più strutturato. Con i bimbi che tendono a interagire poco, bisogna puntare molto su stabilire un contatto, mettersi seduti a terra e giocare faccia a faccia, all'inizio sembra impossibile, mi ricordo le prime volte con Liam quanto era difficile ma piano piano ha iniziato a rispondere. Se trovo il foglio che mi ha scritto la NPI con dei suggerimenti, te lo mando in MP.
Comunque per quanto riguarda la terapia, tu continua a insistere, a farti sentire e spero che riescono a iniziare qualcosa presto.
Per quanto riguarda i momenti di regressione, noi siamo ancora nel pieno di una serie di regressioni, passata una, ne esce un'altra, ma in qualche modo si va avanti. Per il pannolino, può darsi che ti sorprende. Ho aspettato tanto con Liam perché prima di 2 anni e 8 mesi non ha aperto bocca e quindi difficilmente mi diceva di dover fare la pipi. L'abbiamo tolto l'anno scorso a Maggio che aveva già compiuti tre anni e all'inizio era un disastro. Portavo 8/9 cambi al nido ogni volta, giravo con la borsa piena di cambi, ma non l'ho rimesso. Ci è voluto un mese buono prima che ha iniziato a capire quello che doveva fare, l'unica cosa positiva è che siamo riusciti a toglierlo subito anche per la notte. Comunque per il discorso asilo, se lui dovesse avere bisogno dell'insegnante di sostegno, - non so come vi state muovendo a proposito - il problema non si pone nel senso che è previsto che i bambini con delle difficoltà possono anche non essere autonomi.

[marc72]

Ciao, scusate l’intromissione.
Sono la mamma di un bimbo di 4 anni, solitamente non frequento i forum e utilizzo internet solo per documentarmi.
Sei mesi fa però, (evidentemente sbagliando) ho raccontato la mia storia (“bimbo che non parla” nella sezione dei bimbi grandicelli), ma sono stata accusata di dire fandonie, di essermi inventata un minestrone, di essere un uomo etc…
Io volevo solo mettere in guardia nei confronti di gravissimi ritardi di linguaggio (soprattutto in concomitanza con altri subdoli sintomi) … perché noi, nel giro di pochi mesi, siamo sprofondati da un “ritardo di linguaggio” a “disturbo multisistemico dello sviluppo” (ossia spettro autistico..?!?)
A tutt’oggi noi non abbiamo una diagnosi certa, o meglio ne abbiamo ricevute fin troppe (sindrome da iperattività precoce, disturbo specifico del linguaggio, tratti autistici border-line…).
Nell’ultimo periodo abbiamo girato come pazzi, tra il pubblico e privato, spendendo tanti soldi, tanto tempo, tanto stress…
Questo, cara Crysania, è il mio consiglio: “in questi casi la terapia deve precedere la diagnosi”.
Spendi tempo, soldi ed energie nelle terapie (logopedia e psicomotricità, fatte bene e in modo intensivo!!! Se non trovi centri pubblici o privati, cerca dei terapisti liberi professionisti) e non regalarli a chissà quali luminari, anche perché il discorso autismo è così complesso che ognuno ti dirà la sua versione, e tu non saprai più dove sbattere la testa. Non è detto che a tre anni i test per l’autismo (peraltro molto discutibili) possano dare certezze.
Intendiamoci, io spero tanto che tuo figlio non sia autistico (e lo spero anche per il mio…) ma comunque queste terapie sono indispensabili in tutti i casi, in presenza di certi sintomi e disagi del bimbo.
Altro consiglio, cerca di ottenere tutto ciò che puoi, in termini di aiuti economici, legge 104, sostegno a scuola etc. perché ti serviranno, e soprattutto servono al tuo bambino.
Non aver paura del confronto con gli altri, non aver paura di farlo sembrare diverso (perché magari ha l’appoggio a scuola), la vita non è una gara e può capitare a tutti di rimanere indietro, in una certa fase, e di aver bisogno di aiuto (se credi giusto mandarlo alla materna, mandalo a scuola anche col pannolino! La scuola è al servizio del bimbo e non possono rifiutarsi di prenderlo e di accudirlo se ne ha bisogno!).
Mio figlio ha 4 anni e porta ancora il pannolino, adesso ha il sostegno a scuola ma nei primi mesi non l’aveva. E’ molto immaturo in tante altre cose, per questo a settembre lo farò ripartire dalla sezione dei 3 anni, cambiandogli scuola, sperando in un’insegnante di sostegno più preparata dell’attuale…
Io però mi sono pentita di non averlo trattenuto un anno di più al nido perché mi rendo conto che sarebbe stato meglio, ma all’epoca nessuno mi consigliò…
Mi sono pentita di tante altre cose, di non essermi fatta ascoltare abbastanza…ma adesso è facile, col senno di poi…Almeno nel primo anno e mezzo, il mio bimbo per me era bellissimo e normalissimo…Però non avevo paragoni…mentre adesso vedo il mio secondogenito, tra l’altro nato prematuro, che fa delle cose che il suo fratellone non ha mai fatto: è più comunicativo, indica tantissimo col dito, imita, ride tanto, cerca con lo sguardo altre persone, a 13 mesi si vuole già mettere le calzine da solo..

In bocca al lupo!

p.s. Se qualche mamma, con bimbo autistico o comunque a rischio di essere nello spettro, sta seguendo anche terapie biomediche, mi interesserebbe molto confrontarmi via mp!

[Crysania]

Marc72, grazie, tutti i consigli sono ben accetti, altro che intromissione

Finalmente inizia a smuoversi qualcosa, abbiamo trovato un centro a una ventina di km da qui che ci riceve x il primo incontro (chiaramente è un centro privato...) della Dottoressa che abbiamo contattato ci hanno parlato molto bene...speriamo...

[Arianna70]

[cochina]

[spider]

x marc72:

mi ricordo del tuo post e di tutti gli attacchi che hai ricevuto....io non sono mai intervenuta perchè ero in dubbio......... a me pareva che stessi sponsorizzando qualche medico...... cmq lasciamo perdere!!!
Se hai problemi con tuo figlio ti capisco perchè i tuoi problemi sono i miei problemi..... ma ti prego non scherziamo su un argomento tanto delicato.... mi farebbe piacere continuare a sapere di te e della tua storia ma il tuo accenno alla terapie biomediche mi fa ripiombare nel dubbio! Capiscimi!!!!

noi mamme con questo tipo di problemi abbiamo bisogno di sostenerci a vicenda e non di confonderci ancora di più le idee o di improvvisarci guaritori... non credi?

[giremy]

Cry stringi i denti e non mollare mai perchè Lorenzo non molla.

[Ralle]

come va?

[marc72]

Spero anch'io, crysania, che tu abbia trovato il giusto percorso da intraprendere.
A Spider vorrei dire che, rileggendo il mio intervento, non ho capito dov'è che sembra che io stia scherzando, o che io mi voglia improvvisare guaritrice. Alcune mamme mi hanno risposto sul bio-medico, e le ringrazio di cuore.
Qui tutte stiamo facendo il massimo per i nostri figli, e quello che riteniamo giusto; se tu non condividi le opinioni e le terapie che seguono gli altri, va benissimo, ma dovresti almeno rispettarle.

Sinceri in bocca la lupo a tutte!

[spider]

x marc72: ti scrivo pubblicamente perchè voglio che chi ci legge capisca il mio intervento precedente. Io non ho mai detto che tu ti sia improvvisata "guaritrice" nè che non rispetti le vostre scelte biomediche..... ho voluto soltanto, da mamma che vive questo tipo di problemi e che si imbatte in tanti medici che promettono guarigioni lampo eliminando mercurio, glutine, caseina, ecc.... , evitare inutili speranze in me e nelle altre mamme che leggono (e sono tante quelle che leggono, incamerano ma non scrivono).
Anche a me queste teorie sono arrivate ma, dopo averci riflettuto, ho sempre pensato che se fosse così facile i disturbi autistici non esisterebbero più... giusto? Pertanto la speranza c'era, ti dico la verità, ma non ho mai sperimentato con mio figlio ad esempio la famosa dieta SGSC.... tanto decantata invece da una altra gollina che ha avuto grandi benefici col proprio figlio (e ne sono davvero felice!!!) non ti nascondo che pure in passato un'altra eccellente gollina mi aveva riferito il contrario in riferimento al proprio figlio... quindi ogni caso è diverso e da qui sorge il dubbio: che fare????

scusa se ho dubitato di te ma la paura di cadere in mani sbagliate è tanta.......... se vuoi raccontami altro del tuo bimbo anche via mp. Ti segue qualche struttura in particolare? Aspetto tue notizie.

[sunnygirl]

a tutte e soptautto ai vs. bimbi

[marc72]

Riguardo alle terapie biomediche (dieta + integratori) vorrei chiarire che a me nessun medico (perché si tratta di medici in piena regola, e non di stregoni) ha promesso una guarigione lampo. Anzi, sono a conoscenza del fatto che ci sono i cosiddetti "non responders" che appunto non traggono giovamento da queste terapie. Però sono anche tantissime le testimonianze positive, comprese quelle di famiglie "reali", della nostra città, che io e mio marito abbiamo conosciuto personalmente prima di iniziare.
La strada comunque è lunga e faticosa, anche in quest' "approccio multidisciplinare" :noi facciamo psicomotricità individuale e di gruppo (integrando pubblico e privato), logopedia della ASL + privatamente logopedia comportamentale (verbal behaviour). Più, ovviamente, tanta terapia casalinga.
Comunque il motivo per il quale la medicina tradizionale non riconosce questi protocolli, con annessi e connessi (danni da vaccino, da mercurio, mancanza di sperimentazioni in doppio cieco etc) è molto complesso; in rete si trova di tutto e di più, per cui ciascuno può farsi la propria idea e decidere a chi credere. Secondo me è giusto che le informazioni circolino, anche se possono infastidire qualcuno, in modo che ciascuno possa documentarsi e fare la sua scelta.

per spider: ti risponderò appena possibile

[Picci47]

Ciao... volevo farti tanti a te e a tutte le mamme che hanno scritto qui...

[nanachan]

Crysania, un bacio grosso grosso a te e al tuo piccolo ometto...

[newmamy]

cry,
ti voglio bene