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Prima, durante e dopo la gravidanza

 

PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....[DIF.INTERATRIALE]

Spazio per le mamme di bambini diversamente abili, piccole e grandi battaglie alla rincorsa della cosiddetta "normalità". Parliamone e confrontiamoci.
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alessandra72
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Re: PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....

Messaggio da alessandra72 » 3 set 2008, 10:28

elfa ha scritto:Io ti porto la testimonianza di una mamma che era in stanza con me quando è nato Ale: i suoi figli sono tutti nati con questo difetto e sono stati tutti operati (ho visto le due bimbe e stavano benissimo) il bimbo nato insieme ad Ale doveva essere operato e come le sorelline lo avrebbe fatto al Bambin Gesù di Roma.

Come hanno detto le altre mamme i bimbi sono molto più forti di quanto crediamo, però capisco la tua angoscia e ti abbraccio forte...
:incrocini :incrocini :incrocini che non guastano mai...
GRAZIE...

NOI SIAMO INFATTI IN CURA IN QUESTO OSPEDALE....MA COME SEMPRE QUANDO SI TRATTA DELLA SALUTE SI SPERA DI POTER ACCEDERE ALLA MIGLIORE STRUTTURA..

NON HO INFO DIRETTE ( A PARTE LA TUA......E TI RIGNRAZIO) SU QUESTO TIPO DI INTERVENTI AL BAMBINO GESU'....E' PER QUESTO CHE STIAMO GIRANDO COME LE TROTTOLE..... :martello
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Re: PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....

Messaggio da elfa » 3 set 2008, 10:32

Purtroppo ho perso di vista questa mamma, ma abbiamo parlato a lungo e lei era assolutamente convinta di far operare il bimbo lì dove aveva operato le figlie, addirittura la prima figlia era stat operata "tardi" verso i sei anni, mentre il periodo migliore è appunto entro i tre anni.
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Re: PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....

Messaggio da francyede » 3 set 2008, 12:01

ALES ti aiuto a tenere su il post, ma credo che la sezione sia sbagliata; forse puoi trovare piu' info nella sezione MALATTIE, o Quando ci vuole piu' amore (.....ma so.......e lascio perdere) Prova nella sezione "malattie" :bacio
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Re: PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....

Messaggio da Lidia » 3 set 2008, 12:07

Alessandra Giorgia ha un problema simile forame ovale aperto e falso tendine cardiaco nell'atrio sx... prox eco dopo i 2 anni.... dovrebbe essere tornato tutto nella norma, sinceramente al Bambin Gesù mi sono sentita rassicurata ed il dott che ci ha seguito è stato molto molto scrupoloso.
Lidia, Gianni ILARIA 24/8/05 3,750kg 50 cm e GIORGIA 7/8/07 3,320kg 48 e un angioletto 9/10/12
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Re: PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....

Messaggio da marygmgianni » 3 set 2008, 14:40

Ciao Alessandra, scusami ma riesco a collegarmi solo al pomeriggio, quindi ho letto ora il tuo messaggio.
Certo che puoi scrivermi in privato, sono a tua disposizione, anche perchè sò benissimo come stai, e un parola in più di conforto vale oro, giusto? :sorrisoo
Quindi se hai bisogno sono qui, un grosso bacio!
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Re: PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....

Messaggio da Roblin » 4 set 2008, 0:26

Alessandra, non conosco questo problema e non sono in grado di aiutarti, ma ti mando un forte abbraccio e ti sono vicina!!!
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Re: PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....

Messaggio da Jennyna » 4 set 2008, 0:51

alessandra72, anche Flavia aveva lo stesso identico problema riscontrato alla nascita (ora nn ricordo quanti mm era però il buchino), si è risolto tutto da solo, il buchino si è chiuso, ha fatto un ecocardiogramma a un mese, e a 6 o 7 mesi.... spero che si risolva tutto spontaneamente come è successo a noi :incrocini

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Re: PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....

Messaggio da alessandra72 » 11 set 2008, 11:27

Jennyna ha scritto:alessandra72, anche Flavia aveva lo stesso identico problema riscontrato alla nascita (ora nn ricordo quanti mm era però il buchino), si è risolto tutto da solo, il buchino si è chiuso, ha fatto un ecocardiogramma a un mese, e a 6 o 7 mesi.... spero che si risolva tutto spontaneamente come è successo a noi :incrocini

GRAZIE!!!!!!!!!!!!!

LA DATA DEL 23 SETTEMBRE SI AVVICINA....ED IO STO VIVENDO COME SE QUESTO GIORNO NON ESISTA SUL CALENDARIO...... :cuore
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Re: PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....

Messaggio da elfa » 11 set 2008, 11:50

:incrocini :incrocini :incrocini :incrocini per voi, andrà tutto bene..ma capisco bene la tua angoscia..
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Re: PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....

Messaggio da dottbaby » 11 set 2008, 12:18

Ciao Alessandra, io ho sentito parlare molto bene dell'ospedale di S. Donato Milanese, di cui già ti hanno detto.
In bocca al lupo!
24.10.07
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Re: PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....

Messaggio da Tiz71 » 11 set 2008, 12:35

Dottbaby vengono da tutta Italia perchè è uno dei migliori centri nel campo della cardiochirurgia :ok
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Re: PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....

Messaggio da Tiz71 » 11 set 2008, 12:36

Ale cerca di non pensarci troppo a quella data, anche se immagino sia quasi impossibile :incrocini :incrocini :incrocini
Valentina 10/09/07
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Re: PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....

Messaggio da alessandra72 » 11 set 2008, 12:46

GRAZIE RAGAZZE.....

PER ORA ATTENDO IL 23/09 POI CON AL DIAGNOSI DEFINITIVA PRENDERO' APPUNTAMENTO A QUESTO PUNTO:

- SAN DONATO DI MILANO
- GASLINI DI GENOVA

POI DECIDEREMO LA STRADA DA PERCORRERE..... :incrocini
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Re: PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....

Messaggio da Emily79 » 11 set 2008, 15:07

Mi spiace veramente tanto, e ti faccio i miei migliori auguri.....

So che esiste un centro a Bologna (per bambini), ma non saprei se è specializzato in cardiologia....

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Ultima modifica di esse il 20 nov 2008, 23:53, modificato 2 volte in totale.
Motivazione: emily non è permesso mettere link nella firma a photoalbum su altri siti, puoi inserire il link nel tuo profilo o mettere le foto nel photo album di gol
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Re: PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....

Messaggio da tizy » 11 set 2008, 16:04

Ti ho spostato in questa sezione,dove troverai mammecon cui confrontarti su questo problema.
Tantissimi :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini per Arianna
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Re: PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....

Messaggio da debora81 » 11 set 2008, 17:23

ALESSANDRA non so aiutarti ma mi ricordo molto bene di te... posso solo farti tanti :incrocini e dirti che ti sono vicina davvero
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Re: PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....

Messaggio da Giadaste » 11 set 2008, 20:50

Ciao Alessandra come ti ha detto già mary, La mia bimaba ha fatto un cateterismo cardiaco a 9 mesi a S. Domato Milanese, ti assicuro che da allora la nostra vita è cambiata... Come struttura e come corpo medco lo consiglio vivamente... Un bacio e tanti :incrocini se vuoi chiarimenti sono a tua disposizione :bacio
Stefania mamma di GIADA 16-03-06 (3.750 kg. per 49 cm), GIULIA 17-06-09 (4.030 kg. per 50 cm)
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Re: PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....

Messaggio da Giadaste » 11 set 2008, 20:51

marygmgianni ha scritto:sopratutto Giadaste, magari leggi la storia della sua bimba, sono un mito per me, mi hanno incoraggiato molto. :sorrisoo
:emozionee :cuore :bacio
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Re: PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....

Messaggio da Evvie » 12 set 2008, 8:00

Su questo posso capirti.
Mio figlio è nato e dopo cinque giorni dal parto gli hanno riscontrato un soffio al cuore di 3/6. Immediatamente portato in osservazione, gli è stato diagnosticato un DIV (difetto interventricolare) con shunt sinistro/destro. La prospettiva anche nel nostro caso era l'intervento il prima possibile (immediatamente ci hanno prenotato una visita al Gaslini e, visto che il primo appuntamento era un mese dopo, la dottoressa dell'ospedale dove avevano riscontrato il difetto ci ha detto che era meglio fissare da loro una visita intermedia perché preferivano seguirlo e monitorarlo con più continuità: non ti dico queste parole quanta ansia mi abbiano dato!). TI capisco, quindi. Quando me l'hanno comunicato mi sono sentita morire dentro. Avevo quel fagotto minuscolo tra le braccia e non sapevo che cosa fare. Tutti mi ripetevano che tra tante malformazioni quella era tutto sommato una delle meno gravi, ma io credevo di impazzire per la preoccupazione.
Quando due anni dopo sono nati i bimbi di mia cugina (gemelli) e ad uno dei due è stata diagnosticata la stessa identica cosa ho pensato che allora, forse, è questione di DNA... Oppure è semplicemente qualcosa di molto comune...

Ti hanno parlato della possibilità di un risanamento naturale del problema? Per mio figlio è andata proprio così: lo hanno tenuto per un anno sotto osservazione frequente (con day hospital e ECG), poi hanno rilevato che il soffio era ridotto a meno di 1/6, probabilmente innocente, e che il difetto doveva essersi chiuso. A dire il vero, già quindici giorni dopo la prima diagnosi il soffio si era ridotto e, quindi, anche il DIV doveva essere in chiusura... Stupiti loro per primi della rapidità con cui stavano procedendo le cose. Ora nessuno lo controlla più, a parte il pediatra che però mi dice sempre che non si sente più il soffio (ed è stato lo stesso pediatra a sentirglielo la prima volta, quindi mi fido). Io, tuttavia, sono segnata dentro e ancora adesso quando corre troppo lo sgrido dicendo di riposarsi un po' di più; quando si agita o piange ho paura; quando si ammala penso a tutti quei fogli sulla profilassi per la pericardite che ci avevano dato ai tempi...

Il bimbo di mia cugina è ancora sotto osservazione. Ha due anni e mezzo. Non l'hanno ancora operato e pare non intendano più farlo (e parlo del Gaslini, in questo caso, quindi di uno staff addirittura, a volte, troppo scrupoloso!) perché il bimbo cresce bene e non manifesta problemi di sorta.

Il figlio di un collega di mio marito, invece, è stato operato e l'operazione è andata bene.

So che non serve a niente sentirselo dire, ma cerca - più che puoi - di stare tranquilla. Dai fiducia alla tua cucciolina: hanno risorse che nemmeno immaginiamo, specie quando sono così piccoli. Quando si formavano nel nostro ventre non sembrava un miracolo che da un granellino di riso sbucasse un dito? Dalle tempo. Forse "tapperà" il buco. Forse no, e allora avrà bisogno di un aiutino. Io spero e ti auguro di no perché è un'angoscia che conosco. Ma è un problema che si può risolvere. Aiutala cercando di stare serena, anche se costa (io ci ho messo una settimana, per esempio, a smettere di piangere e a cominciare a pregare; a macinare rosari anziché lacrime; a guardare mio figlio come un bimbo e non come un malato).
Non so se può darti sollievo, ma ti assicuro che ti sono vicina. Vicinissima. E ti abbraccio con tutta la forza di cui sono capace, perché il tuo dolore è un dolore che mi ha toccato e mi ha impresso dentro un segno indelebile. Non so se credi; io sì, e pregherò per la tua piccina.
Evvie

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Re: PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....

Messaggio da alessandra72 » 12 set 2008, 10:03

Giadaste ha scritto:Ciao Alessandra come ti ha detto già mary, La mia bimaba ha fatto un cateterismo cardiaco a 9 mesi a S. Domato Milanese, ti assicuro che da allora la nostra vita è cambiata... Come struttura e come corpo medco lo consiglio vivamente... Un bacio e tanti :incrocini se vuoi chiarimenti sono a tua disposizione :bacio
HO LETTO TANTO IN QUESTI GIORNI......E MI SEMBRA DI AVERE LE IDEE ++ CHIARE....

HO DECISO DI FARE COSI':
- 23/09 ECOCARDIOGRAMMA BAMBINO GESU' IN SEDAZIONE TOTALE PER DIAGNOSI
- PRENDERO' APPUNTAMENTO DOPO CON DIAGNOSI ALLA MANO CON : PROF. DEL BAMBINO GESU' + PROF. DEL SAN DONATO.....

COSI' SENTITI I DUE PARERI, CONFRONTATI.....AVRO' MODO DI DECIDERE MEGLIO DOVE FAR SEGUIRE DEFINITIVAMENTE ARIANNA.....

VI RINGRAZIO TANTO TANTO TANTO....SIETE SEMPRE COSI' DISPONIBILI!!!!!!!1 :emozionee
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