Epilessia

[pippic]

Buonasera...mi inserisco anche io.....Amelia dall'eta' di 4 anni appena compiuti soffre di epilessia benigna. Abbiamo fatto ecg in sonno e risonanza magnetica. La dottoressa (l'ospedale e' di Novara)ci ha detto che essendo una bimba iperattiva e molto intelligente (aveva all'epoca u Q.I. superiore alla media) il suo cervello non riusciva a riposare neanche di notte. Le crisi partono da formicolio al labbro sinistro poi vai in trans, sbava tanto,non riesce a controllare i muscoli del viso dalla parte sinistra e trema tutta. All'inizio le aveva spesso anche molto leggere (solo formicolio), crescendo (la dottoressa ha detto che fino a 14 anni, se non ricordo male, sara' soggetta)sono diminuite...l'anno scorso una forte e qualche leggera....quest'anno niente di niente fino a ieri sera quando alle 23 abbiamo sentito sbattere contro la sponda del letto. Ci stava chiamando perche' non riusciva chiaramente a parlare. Per fortuna durano poco ed e' subito lucida. La dottoressa ci aveva dato anche delle specie di clisteri da farle se la crisi era forte ma non li abbiamo mai usati. Le metto una mano in bocca per controllare la lingua. Ho notato pero' che queste crisi le vengono quando e' molto stressata.

[paoladpd]

PIPPIC Ciao ma non prende nessun farmaco Amelia?perchè i clisteri?

[lory75]

ciao pippic, mi dispiace ritrovarti anche qui, nn sapevo di Amelia.
in effetti ora che sono andata a rileggere l'esito dell'eeg in sonno, c'è scritto che nn si registra attività epilettiforme (ma si riferisce a quella parte fatta in veglia). nelle conclusioni invece, c'è scritto att. morfol epilettif focale, bilaterale, asincrona.
oggi poi, ho chiesto a mio padre se anche da loro sia mai successo di avere questi "brividi" dapprima mi ha detto di no, che secondo lui nn ha niente, poi però mi ha detto che ieri gli sembrava che si fosse scossa per sistemarsi i capelli.
quindi sto capendo che, probabilmente, lei ce l'ha sempre ma passano inosservate ad un occhio nn attento.
nn vedo l'ora che arrivi lunedì e si chiariscano alcune cose.

[pippic]

PIPPIC Ciao ma non prende nessun farmaco Amelia?perchè i clisteri?

perchè se non ricordo male mi aveva detto he sono dei rilassanti.
Ciao Lory e si non e' stata una bella scoperta...secondo noi la causa iniziale e' stato perche' non voleva fare il pisolo a scuola e le maestre la costringevano a farlo. E' andata bene che una volta la crisi l'ha avuta a scuola, la maestra si e' spaventata e non l'hanno piu' obbligata anzi se la portavano in giro a fare quello che dovevano fare .

[pippic]

Dimenticavo...no non prende niente...sempre stata contraria ai farmaci e poi non avendole sempre e costantemente, "sedarla" per niente non mi piace.

[grazia67]

comunque i farmaci antiepilettici non sono sedativi.....io preferisco il farmaco...non ha effetti collaterali e mio figlio non ha più avuto crisi.....dipende ovviamente anche dal numero di crisi...ma noi in un mese abbiamo avuto 3-4 crisi parziali e due con perdita di coscienza di cui una a scuola.....per cui meglio evitare se si può.....poi esistono epilessia che con la crescita vanno via e il farmaco si può eliminare...una mia amica ha problemi di epilessia da circa 25 anni..prende il farmaco...si è laureata...ha due figli........lavora...guida l'auto..ecc...insomma una vita normalissima.....

[lory75]

fatto, o quasi, ieri è andata la prima parte del dh (e le analisi, amore era la prima volta che le faceva,ma dopo qualche pianto è stata brava)
ora venerdi abbiamo la tac, ma mi chiedevo che differenza c'è con la risonanza, ho visto che voi spesso fate quella, per essere sarà forse anche sedazione perchè mi hanno consigliato di farla venire di nuovo assonnata così si addormenta anche durante quest'esame.

[antonella74]

noi abbiamo la visita tra due ore e mezza.
Incrociate le dita per noi

spero sia stato tutto legato al vaccino e che la diagnosi di epilessia sia esclusa.
So che non è una malattia grave, ma ho già il grande che ne ha di ogni, preferirei che almeno uno dei due non avesse nulla contro cui dover combattere

[yuki68]

Antonella tanti ma tanti

Ti ho risposto di là

[antonella74]

Antonella tanti ma tanti

Ti ho risposto di là

si ho visto, grazie per la risposta. Poi approfondiamo il discorso di là, se ne hai voglia.

[antonella74]

Allora, siamo rientrati da poco dalla visita.

Quello che abbiamo capito è che in questo momento non si può parlare di crisi epilettiche, ma che di sicuro la bimba è un soggetto a rischio.
Ci hanno consigliato di ripetere EEG tra 5/6 mesi e nel frattempo monitorarla attentamente.
Inoltre dovremo fare risonanza magnetica per escludere danni organici.

Pare che sia molto piccola, quindi le crisi adesso potrebbero essere sporadiche per poi intensificarsi. Come invece potrebbe non avere nulla. Boh, non so che dire...
Per il momento non posso fare altro che guardare con attenzione e dirlo anche alle maestre all'asilo (consigliato anche dall'ospedale stavolta, mah!).

Niente farmaci ovviamente. Non so che dire, praticamente vivrò in un limbo per non so quanto tempo

[paoladpd]

Ciao a tutte
ANTONELLA Ciao ti direi bene ma ho dei dubbi e scusami!se l eeg ha delle irregolarità e lei è un soggetto a rischio non capisco perchè non vogliano farle assumere dei farmaci
va benissimo tenerla monitorata e spero che le crisi non diventino più intense
quando pensate di farle la risonanza?
e sentire un altro parere?non sarebbe male come idea no?
LORY Ciao bene per la prima parte del dh!povera cucciola per le analisi ...Davide piange ancora!)
non so che differenza c è tra la tac e la risonanza e speriamo che dorma!
PIPPIC Ciao anche io la penso come Grazia se le crisi ci sono il farmaco va preso infatti Davide non ne ha più da 6 anni e siamo sulla strada buona per smetterli del tutto!lui senza non avrebbe potuto fare niente sarebbe stata una crisi continua e non sono sedativi perchè non c è persona più vivace di lui!

P.S. Antonella e Yuki dove avete scritto se non sono indiscreta?

[paoladpd]

Ciao a tutte
ANTONELLA Ciao ti direi bene ma ho dei dubbi e scusami!se l eeg ha delle irregolarità e lei è un soggetto a rischio non capisco perchè non vogliano farle assumere dei farmaci
va benissimo tenerla monitorata e spero che le crisi non diventino più intense
quando pensate di farle la risonanza?
e sentire un altro parere?non sarebbe male come idea no?
LORY Ciao bene per la prima parte del dh!povera cucciola per le analisi ...Davide piange ancora!)
non so che differenza c è tra la tac e la risonanza e speriamo che dorma!
PIPPIC Ciao anche io la penso come Grazia se le crisi ci sono il farmaco va preso infatti Davide non ne ha più da 6 anni e siamo sulla strada buona per smetterli del tutto!lui senza non avrebbe potuto fare niente sarebbe stata una crisi continua e non sono sedativi perchè non c è persona più vivace di lui!

P.S. Antonella e Yuki dove avete scritto se non sono indiscreta?

[antonella74]

Ciao a tutte
ANTONELLA Ciao ti direi bene ma ho dei dubbi e scusami!se l eeg ha delle irregolarità e lei è un soggetto a rischio non capisco perchè non vogliano farle assumere dei farmaci
va benissimo tenerla monitorata e spero che le crisi non diventino più intense
quando pensate di farle la risonanza?
e sentire un altro parere?non sarebbe male come idea no?
LORY Ciao bene per la prima parte del dh!povera cucciola per le analisi ...Davide piange ancora!)
non so che differenza c è tra la tac e la risonanza e speriamo che dorma!
PIPPIC Ciao anche io la penso come Grazia se le crisi ci sono il farmaco va preso infatti Davide non ne ha più da 6 anni e siamo sulla strada buona per smetterli del tutto!lui senza non avrebbe potuto fare niente sarebbe stata una crisi continua e non sono sedativi perchè non c è persona più vivace di lui!

P.S. Antonella e Yuki dove avete scritto se non sono indiscreta?

La dottoressa mi ha detto che non dà farmaci perché attualmente non può dire che ci sia epilessia. Che bisogna aspettare e poi eventualmente fare anche un EEG da sveglia.
L'idea di un altro parere non è male, tanto mio marito conosce un neurologo e magari chiediamo a lui.


P.S. ho chiesto a Yuki delle info di là dove si parla dello spettro autistico, mio figlio non lo è però ha un'altra sindrome e si parlava del QI e del ritardo mentale.
Dopo devo farle ancora alcune domande ma adesso no ho molto tempo visto che da sabato abbiamo iniziato (prima la bimba, poi io e ora il grande) ad avere influenza intestinale e dunque siamo tutti e tre a casa

[paoladpd]

ANTONELLA Grazie per risposta dopo vado a leggere!chiedete all altro neuorologo male non fa
mi spiace per il virus so che c è in giro

[antonella74]

adesso ho la febbre a 38.1 e mi sento malissimooooo
sono già a letto, meno male che i pupi già dormono, perché mio marito non arriverà prima di un'ora almeno.

Comunque dimenticavo di dirvi che ho chiesto per questi spasmi e lei, come qualcuna di voi mi pare abbia detto, sono mioclonie benigne. Speriamo bene, solo che non le ha da sempre, non vorrei invece che fosse un segno di "aggravamento".

Comunque credo davvero che sentirò un altro parere e di sicuro in questi giorni mi faccio fare l'impegnativa e prenoto la risonanza magnetica che spero sia negativa

[LISA76]

Ciao a tutte sono mamma di una bimba di 19 mesi, faremo una visita al Besta di Milano con la neuropsichiatra. Sara è stata già visitata all'H di Novara ma sono veramente poco aggiornati per non dire incompetenti. Comunque lei ha degli spasmi ( piccoli movimenti) alle mani a alle gambe, che la disturbano, sento che si lamenta ed è capitato due volte che si svegliasse urlante. Una notte è stata malissimo aveva "attacchi" ogni 5 min poi più niente. A Novara non mi ascoltano, ha fatto un EEG in sonno durato solo 40 minuti e mi hanno detto che era tutto nella norma. Si vabbè ..... Purtroppo ci vuole un sacco di tempo per avere un app al Besta.... Secondo voi, mamme esperte, potrebbe essere una forma di epilessia? grazie a tutte

[antonella74]

avevo scritto e si è cancellato il messaggio!!!!

Vi aggiorno, oggi chiamata delle maestre alle 12 perché la mia piccola pare abbia avuto una crisi di assenza: in salone era come assorta, l'hanno chiamata ed hanno battuto le mani vicino a lei ma senza risposta. Poi ha scosso la testa e si è ripresa.

Staremo all'erta io e le maestre che spero non si facciano prendere da una psicosi da epilessia.
Certo è che anche questo episodio non depone a nostro favore

[lory75]

qui rimaniamo nel limbo, i controlli del dh li ha finiti, l'esito è stato "c'è qualcosa, ma nn diamo medicine per il momento" quindi teniamo sotto controllo e tra un mese abbiamo già prenotato un eeg
anto da me questi momenti durano proprio istanti, tant'è che nn sono mai riuscita ad identificarli, arrivo a cogliere solo il risveglio.
e da quando ha iniziato il dh ho notato che sono diminuiti di molto ed ora nn mi spiego com'è che allora in estate erano di+

[kiara1983]

Ciao a tutte, sono Chiara e ritiro su questo post perchè alla mia piccola di 4 anni e mezzo soffre di assenze. Stasera iniziamo la terapia col depakin, il medico che ci segue è stato molto esauriente e preciso nella spiegazione della patologia e della cura, ma io ho avuto la brillante idea di leggere il bugiardino del farmaco e mi è venuta la pelle d'oca...
Chi tra voi ha i piccoli che usano questo farmaco come si sta trovando?
I miglioramenti si vedono subito?
ah Iris ha dai 20 ai 30 attacchi al giorno che durano circa 10 secondi (con punte di 20 secondi e altre di 5).
Grazie a chi mi potrà rispondere....