MAMME DI BIMBI SPECIALI e non : voci del cuore

[babi80]

IN PIEDI....

[miky74]

NUVOLABIANCA... leggevo il tuo intervento per Scilla e provavo a immedesimarmi in lei....Ho pensato(correggimi Scilla se sbaglio) che lei potesse avere un grande timore che ho ogni istante anche io quando penso a Lale.......
Come riuscire a far accettare e vivere nel modo migliore ai bimbi questa situazione? Ho il terrore ogni giorno che Lale possa rifiutare la "malattia"(maledetto termine ) perchè io magari sbaglio qualcosa e che possa £rifiutare" la cosa. Tu hai dimostrato di aver passato questa fase e di aver accettato la cosa AMANDO LA VITA......ti prego....dicci, qual'è la retta via ?

[miky74]

RAGAZZE, avrei una domanda da porvi....

Che comportamento vorreste che avessero nei vostri confronti, nei confronti della cosa che vi è capitata , nell'approccio della malattia le persone che vi stanno vicine ?

Miky

[babi80]

RAGAZZE, avrei una domanda da porvi....

Che comportamento vorreste che avessero nei vostri confronti, nei confronti della cosa che vi è capitata , nell'approccio della malattia le persone che vi stanno vicine ?

Miky

Miky....io vorrei che nessuno si permettesse di sminuire quello che ha mia figlia....NON LO SOPPORTO. è un atteggiamento che mi fà saltare i nervi!!!!...nessuno che non sia in una situazione simile può capire il dolore che ho dentro e quanta forza ci voglia x accettare (se la si accetta veramente...)una cosa così...sul proprio figlio. Purtroopo tanta gente crede che tutto vada bene solo xkè ti vede tranquilla....ma non è così semplice...a volte è una tranquillità apparente che bisogna avere x cercare di continuare a vivere..

Miki,la figlia di 2 nostri cari amici ha il diabete...questa bimba ha 7 anni e mezzo e il diabete ha esrdito che lei aveva 3 anni...ora volevo chiederti ma è normale che questa bimba mangi in continuazione spinacine con maionese...dolci,gelati???...mangia da schifo e non credo che un bimbo diabetico possa avere un alimentazione del genere...bho io non ho il coraggio di parlargliene apertamente ma sono preoccupata...lei dice che la figlia è viziata che siccome la glicemia le scende.....può mangiare anke dolci..ma lei mangia solo quelli!!!
scusa l'O.T.

[miky74]

BABI, anche a me la gente che sminuisce da il nervoso...frasi del tipo "VA BENE MA IL DIABETE LO TIENI SOTTO CONTROLLO.."oppure "VA BENE MA BASTA CHE FA L'INSULINA, NO?"......NO, NO E POI NO.

Oppure gente che non domanda, che non chiede, che non cerca di capire, di andare oltre l'apparenza.
Contrariamente, per fortuna, Ho amici che sono andati su internet, che si sono informati spontaneamente sul diabete e sulle sue MALEDETTE conseguenze, che ci hannodato indicazioni, che si sono prodigati ...gente che fa donazioni alla nostra associazione e chi più ne ha più ne metta e addirittura un amica che voleva venire agli incontri educazionali con noi!!!! Queste sono le persone di cui hai davvero bisogno, che ti aiutano anche a sentirti meno solo.
Hai detto benissimo BABI quando dici

Purtroopo tanta gente crede che tutto vada bene solo xkè ti vede tranquilla....ma non è così semplice...a volte è una tranquillità apparente che bisogna avere x cercare di continuare a vivere..

...cavolo se è vero....e la nostra tranquillità magari è indotta, per cercare di trasmetterla a loro. Ma quanto è difficile....
Devo dire che il diabete di Lale mi ha fatto fare una scrematura naturale delle persone care...mi ha fatto scoprire AMICI VERI e NO...mi ha dato conferme e delusioni...ma quelli che ci sono, ora, sono autentici.

Per quanto riguarda i tuoi amici, sbgliano, strasbagliano. Il fatto è che i bimbi fanno presto a far si che una cosa che gli è consessa una volta diventi dovuta. Mi spiego meglio. L'insulina, corregge eventuali piccole concessioni di gola che ci si puo' voler fare. Nei bimbi diventa abitudine e questo è sbagliato. Partiamo dal presupposto che l'insulina è un'agente chimico introdotto nell'organismo(e solo io so che ansia ho per sti bombardamenti chimici che Lale fa...sono convinta che abbiano "brutte" conseguenze) e che deve essere calibrato in base al peso corporeo. Tnto peso e più o meno tante unità di unsilna al dì. Non puoi sforare sempre, anche questo a delle conseguenze. Il continuo bombardarsi, il continuo mandare su e giù la glicemia ha tutto delle conseguenze....le famose conseguenze del diabete. E poi cresci con questo vizio, con questa abitudine.
Io posso dirti che Lale segue una dieta ben stabilita e noi siamo abbastanza "rigidi" e questo ci ha aiutati a dargli una buona abitudine alimentare. Lui mangia correttamente, nelle giuste quantità...ma correttamente non soklo nei confronti del diabete, ma proprio come stile di vita.
Ovvio che anche noi correggiamo l'ipoglicemia con il biscotto o il gelato. Ma lui sa che se ne mangia solo una certa quantità e solo un certo tipo.
Mai date spinacine, mai data maionese. Poi, ovviamente in occasioni di feste di compleanno e cc si corregge con l'insulina e partecipa come tutti i bimbi "normali"...ma questo accade in certe occasioni e con lo scopo di non farlo sentire "diverso".
I tuoi amici, così facendo, non sono riusciti a "sfruttare" l'unico vantaggio di un esordio così precoce...ossia far crescere il bimbo con la normalità che gli "inculchi" a livello di dieta e di comportamento. Questo porta a un futuro difficile.

Miky

[miky74]

Scarlet, perdonami ma non sono andata indietro a rileggere(ahhh la pigrizia ).Perchè pensi di rientrare tra quelle persone ?

[nelly70]

RAGAZZE, avrei una domanda da porvi....

Che comportamento vorreste che avessero nei vostri confronti, nei confronti della cosa che vi è capitata , nell'approccio della malattia le persone che vi stanno vicine ?

Miky

Miky....io vorrei che nessuno si permettesse di sminuire quello che ha mia figlia....NON LO SOPPORTO. è un atteggiamento che mi fà saltare i nervi!!!!...nessuno che non sia in una situazione simile può capire il dolore che ho dentro e quanta forza ci voglia x accettare (se la si accetta veramente...)una cosa così...sul proprio figlio. Purtroopo tanta gente crede che tutto vada bene solo xkè ti vede tranquilla....ma non è così semplice...a volte è una tranquillità apparente che bisogna avere x cercare di continuare a vivere..

Miki,la figlia di 2 nostri cari amici ha il diabete...questa bimba ha 7 anni e mezzo e il diabete ha esrdito che lei aveva 3 anni...ora volevo chiederti ma è normale che questa bimba mangi in continuazione spinacine con maionese...dolci,gelati???...mangia da schifo e non credo che un bimbo diabetico possa avere un alimentazione del genere...bho io non ho il coraggio di parlargliene apertamente ma sono preoccupata...lei dice che la figlia è viziata che siccome la glicemia le scende.....può mangiare anke dolci..ma lei mangia solo quelli!!!
scusa l'O.T.

Babi, la penso come te.
Io "in primis" sono in lotta con mio marito perchè è lui il primo a sminuire quello che ha Simone, e di conseguenza non capisce nemmeno quanto io stia male.
Ora lui è il padre e non posso, non voglio pensare che non lo ami ...anzi, è la luce dei suoi occhi, guai a chi glielo tocca, anzi, proprio per questo credo che al contrario mio, forse per autodifesa, cerchi di non prendere in considerazione l'ipotesi che Simo possa essere "diverso"; perchè forse ne morirebbe. E mi danno fastidio tutti quelli che per tirarmi sù se ne esono con frasi tipo "ha i suoi tempi, mio cugino ha parlato a 4 anni, mio nipote a 5, tizio a 6 e cosi via", senza considerare minimamente il fatto che la questione di Simone non si riduce "solo" a un banale ritardo del linguaggio (magari) ma è molto più complessa, e hai voglia a spiegarla...tanto "sei sempre esagerata, lascialo fare, non lo stressare".
E' in questi momenti che mi monta una rabbia...una furia cieca che tutti

[scilla75]

mie care
vedo che le problematiche sono comuni...
per quanto riguarda gli amici io mi sto accorgendo di quelli veri...
ripeto, noi siamo ancora in una fase iniziale ma è incredibile come già da diversi mesi (quando non avevamo ancora certezza della malattia di dani) l'atteggiamento di molti "amici" sia cambiato, io non lo so se è per egoismo o per incapacità di stare vicino a chi soffre... fatto sta che alcune persone che credevo amiche sono sparite... altre persone le ho allontanate io, di questo mi prendo la responsabilità, ma voi sapete meglio di me come è difficile a volte mantenere dei "rapporti sociali".
poi c'è chi sminuisce, che mi dice "ma in fondo tutti soffrono di qualcosa, se fai le analisi ognuno ha qualcosa che non va" ( ) e allora io faccio un finto sorriso e me ne vado, meglio lasciar perdere, non vale neanche la pena stare a spiegare...
poi ci sono quelli che ti guardano con lo "sguardo penoso" e devo dire che io non sopporto manco questi! come se fossi solo una poveraccia da compatire, mi fa venire i nervi!
e poi ci sono gli amici veri, quelli che riescono a farti sentire "normale", che ascoltano i problemi, si informano su internet, alcuni mi inviano pure articoli e recensioni sulle ultime ricerche, quelli che riescono a farmi ridere.... e sono veramente preziosi!
e poi c'è gol... non avrei mai immaginato di trovare tante amiche, le compagne di gravidanza, che poi sono diventate compagne di viaggio e hanno sempre seguito dani in tutte le sue analisi; le mamme speciali ma anche tante golline che mi stanno dimostrando un affetto enorme!

[miky74]

Io penso che anche stare "dall'altra parte" non sia facile.
Ma provo a pensare sempre se mi ci trovassi io.
Beh...forse farei come tante...come dice anche Scilla...non mi farei scrupolo di essere invadente...ma vorrei capire, chiederei, mi informerei per fatti miei, sarei Presente. Penso che chi sta al posto nostro, certi gesti, non potrebbe mai vederli come invadenti perchè se vengono dal cuore, cavolo, si sente lontano un miglio!

[nelly70]

Miky,l'amichetta del cuore di Veronica (ha 7 anni e mezzo) è malata di diabete da quando aveva un anno e mezzo e su quello che tu dicevi a proposito della coppia di vostri amici, credo sia vero.
L'unica nota positiva (se così si può dire) nell'esordio precoce del diabete (nei bambini) è che in qualche modo i bimbi possono crescere ed essere educati ad un determinato stile di vita sano e consono alle loro necessità e alla loro "malattia".
Anche i nostri amici ci hanno confermato questo, e cioè che per la loro Veronica (si chiama come mia figlia) sarebbe stato peggio se la malattia si fosse manifestata più tardi, quando il bambino era ormai abituato a un'alimentazione libera, senza le necessarie restrizioni imposte dal diabete.
E per quanto riguarda la giusta informazione sulla malattia, io lavoro come ricercatore all'Istituto Superiore di Sanità (ne avrai sentito parlare) e spesso organizzano dei convegni a partecipazione libera su vari temi.
Se ti fà piacere ti terrò aggiornata su tutte le varie iniziative riguardanti il diabete qui in Istituto.
Per me sarebbe un vero piacere aiutarti nel mio piccolo.

[miky74]

SI NELLY magari!!!
Noi spesso la sera/notte partecipiamo a una chat di portale diabete e parliamo e ci confrontiamo con altri genitori di bimbi diabetici o direttamente persone diabetiche.
Ci informamo spesso sui convegni, anche le ns associazioni.
Ricercatrice di cosa, NELLY??

Comunque ragazze, quanto è importante il lavoro...
Io lavoro part-time e quanto mi aiuta a distrarmi, a respirare un po' della mia "vecchia" vita.!!!!

[nelly70]

Miky,il mio Istituto (non so se ne hai mai sentito parlare) è uno degli organi di massima competenza sulle questioni sanitarie e soprattutto su questioni riguardanti sperimentazione animale, medica, vaccini, epidemie, e altro.
Viene svolta comunque anche e soprattutto ricerca di primo livello, di base, quella laboratoristica, per capirci.
E' suddiviso in vari Dipartimenti con competenze in ambiti differenti. Io in particolare sono ricercatrice nel dipartimento di Ematologia, oncologia e medicina molecolare. Porto avanti dei progetti di ricerca sulle talassemie e le emoglobinopatie ma anche in oncoematologia (dal momento che ho una certa esperienza sulla morfologia delle cellule ematiche e quindi poi collaboro un pò anche a progetti non miei).
Ma possiamo accedere a tutte le informazioni sull'attività dell'Istituto...quindi, ti terrò informata

[miky74]

cPerò che bel lavoro che fai, nel senso che è stimolante(peccato che si parli di cose davvero brutte)...
E comunque nessuno mi leva dalla testa che a scatenare il diabete di Lale sia stato proprio lo vaccino....

[nelly70]

E sull'importanza del lavoro...è verissimo.
Io il sabato e la domenica che non lavoro sono isterica.
Almeno a lavoro sono una donna e una mamma come le altre, non mi posso permettere di pensare ai miei problemi e così la giornata passa.
Se stessi a casa continuamente con i figli, darei le testate al muro!

[nelly70]

La storia di una reazione avversa al vaccino era stata ipotizzata pure per Simo ma il neuropsichiatra gli ha fatto fare i dosaggi del titolo anticorpale per tutte le cose a cui era vaccinato perchè mi disse che in caso di reazione avversa dell'organismo non avrebbe prodotto gli anticorpi.
Invece lui era ok, apparentemente non c'è stata nessuna encefalite da vaccino

[miky74]

ma questo poteva essere "dimostrabile" solo per il tipo di malattia di Simo?
Perchè a noi l'endocrinologo ci ha dettoche non è verifisabile per il diabete.

[nelly70]

Purtroppo non sò risponderti per il caso di Lale. Si sà che alcuni vaccini in bambini predisposti (immunodepressi o neurologicamente labili) possono provocare delle encefaliti.
E' nota la statistica fatta negli Usa sulla correlazione tra autismo e impiego di vaccini contenenti conservanti al mercurio (il famoso thimerosal).
Come anche è noto che alcuni vaccini possano dare reazioni avverse serissime (parliamo di percentuali apparentemente prive di significato ma se ti capita, diventi "quel caso").uno di questi vaccini incriminati è il morbilli ad esempio, e infatti la famosa MPR a Simone non l'ho ancora fatto.
Dall'altra parte c'è da mettere sul piatto della bilancia i rischi e gli eventuali benefici di una vaccinazione. Infatti si sà pure che lo stesso morbillo può dare encefalite. Cos'è meglio?
Rrischiare una reazione avversa al vaccino o riscchiare le conseguenze serie di un'infezione?
Io ancora stò aspettando la risposta e nel frattempo aspetto a vaccinarlo.

[mira]

UN ABBRACCIO AI VOSTRI BIMBI E A VOI MAMME SIETE FANTASTICHE

[scilla75]

nelly, complimenti per il tuo lavoro... la ricerca nel campo dell'ematologia poi mi tocca da vicino visto che mio padre sta lottando con la leucemia da qualche anno, per fortuna con ottimi risultati proprio grazie a farmaci di recente sperimentazione.
quindi tu sei a due passi dal policlinico, dico male? io ho alcuni amici medici che lavorano li' e anche un'amica che ha lavorato all'ISS ma non so se è ancora li' perchè in pratica ha girato il mondo!

[scilla75]

E sull'importanza del lavoro...è verissimo.
Io il sabato e la domenica che non lavoro sono isterica.
Almeno a lavoro sono una donna e una mamma come le altre, non mi posso permettere di pensare ai miei problemi e così la giornata passa.
Se stessi a casa continuamente con i figli, darei le testate al muro!

sono d'accordo, anche se a volte credo che il mio lavoro mi impegni troppo e vorrei poter edicare più tempo a dani, vorrei passare più tempo con lui.
io sono libera professionista però ho un collega-socio che è più anziano e quindi ha la percentuale più alta sui lavori, quindi fa un po' da capetto e non sempre riesco a gestirmi il lavoro come voglio