Spettro Autistico 3

[lalat]

Yuki, stanca e impotente all'appello. Vado da una psicologa per sfogarmi un po' e reggere. E ho notato che vedere altri genitori al parent training aiuta. E poi... Basta. Un passo alla volta

Qui non c'è niente!!!

[lalat]

ciao..per lalat...te lo avevo detto che non chiedono quasi nulla.....in teoria con il provvisorio puoi prendere permessi..però io ho aspettato il definitivo..perchè se l'inps avesse da ridire può ribaltare il risultato della commissione.....cmq in teoria in 30 giorni emettono il giudizio definitivo.....io ho avuto problemi di indirizzo..ma secondo me..tra 40 giorni ti arriverà il certificato definito via posta....

Grazie. Io sono libera professionista quindi non mi serve per il lavoro. L'ho già portato alla scuola e al centro dove siamo in lista d'attesa, insieme alla diagnosi. La Dott. del Gaslini è conosciuta da tutti, la sua diagnosi è sempre corretta (anche se Davide è davvero un caso da Manuale ); la commissione l'ha presa come oro colato.

[robby]

Lalat davvero? Mi pare impossibile che nella vostra grande città non ci sia nulla e ci sia qui. Il sostegno psicologico però esiste senz'altro da qualche parte. Io stranamente sono seguita ora da psico che seguiva pietro l'anno scorso. Mi trovo molto bene

[paopao]

alla asl l'hanno proposto perfino a me per una diagnosi orale di fantomatica "difficoltà nella relazione" un percorso di parent training

[robby]

Cmq. Scenate ogni sera. Non so come gestirlo. Sono stanca

[gwyllion]

Robby, c'è stato un periodo quando mio figlio era piccolino che è stato veramente pesante. Urlava se doveva mettere il giubotto, urlava se lo doveva togliere, urlava se dovevamo uscire oppure se qualcuno interferiva nei suoi giochi. Aveva rituali prenanna e in altre situazioni che alla lunga erano diventati veramente estenuanti, che se non venivano eseguiti bene bisognava ricominciare. E Avendo un altro bimbo piccolo in acasa non è stato facile. Ho avuto momenti di sconforto, sopratutto a fine giornata o di notte.
Di giorno però mi rinnamoravo di lui, sempre.
Abbiamo tenuto duro e ora, nonostante sia un bambino impegnativo (a detta anche della sua npi) ora è più facile. Forse ho imparato io, ma anche lui ha smussato certe caratteristiche.

Tutto questo per dirti di tenere duro.
Tanti per voi

[gwyllion]

Ragazze buongiorno!
Inizio giormata da paura a casa nostra....
Anche oggi, come sempre più spesso apita, mi ha parlato di una strana sensazione che gli viene la mattina e che lo angoscia. Oggi ho provato a chiedergli di più, gli ho detto di spiegarmelo a modo suo e sapete cosa mi ha risposto? "mamma ho una sensazione dentro la mia testa che mi impedisce di fare le cose che devo fare" Io l'ho abbracciato forte e gli ho detto che io ci sono sempre per aiutarlo....

Seconda cosa: i denti non se li voleva mai lavare ma ultimamente se li lava sempre da solo e, nonostante io non sappia se riesce a lavarli bene bene glielo stavo lasciando fare. Stamattina però gli ho detto che ogni tanto glieli volevo lavare io e così ho fatto. E che mi vedo? Gli è spuntato un dente dietro un dentino da latte!! Incisivo di sotto, per la precisione ma non poteva cadergli come succede a tutti???
A parte che ha messo il primo dente a 1 anno, proprio non pensavo inziassero già a cadergli...
E' andato a scuola terrorizzato che gli cadeva il dente e gli usciva il sangue etc etc
Gli ho detto di fidarsi di me, che oggi non sarebbe successo niente e che in goni caso le maestre mi avrebbero chiamata.... poverino...

[paopao]

gwYllion mi hai fatto ricordare quando poco tempo fà mio figlio ha preso a dire che non gli uscivano le parole. Per fortuna poi è passata..mi ero un po' preoccupata.
Devo ricordamela però quando vado a pisa. Meno male che ti ho letta..

[robby]

Abbiamo tenuto duro e ora, nonostante sia un bambino impegnativo (a detta anche della sua npi) ora è più facile. Forse ho imparato io, ma anche lui ha smussato certe caratteristiche.

Tutto questo per dirti di tenere duro.
Tanti per voi

gwylion, io ti ringrazio, e ti ringrazio veramente con il cuore, per l'incoraggiamento.

però devo ammettere che, in questo momento, l'unica cosa che mi viene da pensare è: ho scelta?

[gwyllion]

Si paopao, bisogna ricordarle queste frasi. Non è per dare troppo peso a ogni particolare, ma sono frasi talmente particolari, specie se ripetute nel tempo, che secondo me sono significative.
Pensa che da piccolo mi diceva che aveva un rumore dentro la testa, oppure troppo sole dentro la testa. Detta a 3 anni non mi sembra una cosa da poco e io l'ho riferita eccome!

[gwyllion]

Robby, nessuna madre ha possibilità di scelta con i propri figli. Nel senso che i figli sono PERSONE così come lo siamo noi, con tutte le nostre caratteristiche genetiche caratteriali e tutto quello che ci vuoi mettere. NOn hai scelta...no.
E' TUO FIGLIO, non può essere in altro modo, ma crescerà
Poi te l'ho detto, questo non significa non avere speranza, anzi.
Tu, tuo figlio e tutta la tua famiglia troverete la vostra strada, vedrai.
Comunque ti capisco, nei momenti bui non è facile. Qui ci siamo passate tutte e ci passeremo ancora, è la vita.

[paopao]

Pensa che da piccolo mi diceva che aveva un rumore dentro la testa, oppure troppo sole dentro la testa. Detta a 3 anni non mi sembra una cosa da poco e io l'ho riferita eccome!

...una cosa simile la diceva anche il mio..verso i 4 anni.
ma non la luce o rumuore. Diceva sento una cosa dentro..
la npi dell'ospedale qui però a cui dissi quella cosa di prima, non gli dette peso.

[gwyllion]

Mi sembra simile come espressione. IO in effetti ho pensato fosse un mal di testa. IO ne soffro e "rumore" o "luce" nella testa poteva essere espressioni adatte a descriverlo.
Però io preferisco dire tutto...a me una npi mi ha quasi riso in faccia, un altro si è segnato tutto con grande serietà.
Indovina a quale do più credito?

[yuki68]

Gwyllion, Melissa e tutte voi

Lalat è che con tutte queste sigle di test io mi confondo e non ho proprio voglia di approfondire nulla finchè non mi diranno qualcosa di certo a Roma!!!!!!!!!!!!
Pensate che non abbiamo ancora avuto il risultato del cariotipo e io sono in ansia anche per questo visto che la genetista aveva ventilato la presenza dell'X fragile vista la traslocazione bilanciata di Michele, non mi dite che relazione c'è che non ne so nulla e non ne voglio sapere per ora...però aspettare...aspettare...aspettare...

Pao pao anche io lo chiederei il sostegno per Nicola, ma mio marito è fermamente convinto di no per ora, mia suocera idem che lo segue per i compiti, la maestra idem...insomma io sono in minoranza...ma vedo come andranno le cose...insomma aspettiamo tutti questa benedetta diagnosi che non arriva mai!!!

Nicola poi va ad alti e bassi, oggi è andato tranquillo a scuola, i compiti li ha fatti volentieri ieri, mia suocera dice che è altalenante, si ma allora?
Che vuol dire? Non ci capisco nulla...

Gwyllion anche Nicola era così da piccolo, sui 3 -4 anni ,spesso urlava quando gli si imponeva di fare qualcosa che non voleva, anche mettersi una giacca o le scarpe per uscire, e per urlare intendo URLARE E GETTARSI A TERRA scalciare e rompere qualcosa...però non ha mai detto di sentirsi dei rumori nella testa...no questo mai...

Ma per avere la 104 occorre una diagnosi scritta, vero?
Non so mi sembra di non fare abbastanza per lui nonostante abbiamo messo a fuoco il suo problema e questo mi da un grande senso di frustrazione....
Sto spingendo per fargli fare basket di nuovo visto che durante le ore di ginnastica lo fanno e lui è contento quando sa di andare con la tuta...ma niente urla e dice di no...

Vi saluto tutte carissime !!

[gwyllion]

Che bello il basket Yuki. Io ci avrei mandato il mio ma quest'anno le uniche possibilità sono il calcio e il mini volley. Il calcio non gli piace ( e nemmeno a me a dire il vero) ma ci vanno quasi tutti i compagnetti maschi della classe; al mini volley l'ho iscritto e gli piace, ma ci sono solo femmine
Ultimamente però mi dice che si annoia, che fanno cose inutili. Finchè non si lamenta troppo continuo a mandarlocosì rafforza un po' le braccine dato che al controllo mi hanno parlato di leggera ipotonia degli arti superiori e con la pallavolo proprio le braccia si usano

[lalat]

Si Yuki ci vuole diagnosi scritta col codice identificativo (importantissimo non se lo devono dimenticare come è successo a me la prima volta con la NPI dell'ASL ) Per l'asperger è IC-10, F84.5 e nel caso di Davide anche F-90 che è il deficit di attenzione. Noi avevamo anche inserito la documentazione riguardante l'otite cronica, la cataratta congenita, l'agenesia dentale e il cariotipo (Davide è un doppio Y), perché il mio medico mi ha detto di inserire tutto.
Per il resto se le persone che ti circondano affermano di poterti dare un supporto con Nicola, se sono consce delle difficoltà che comporta, prova ... hai tempo fino ad aprile per chiedere il sostegno, vedi come va questo primo quadrimestre e l'inizio del secondo e poi decidete tutti insieme.
Io ho: mia madre che non se la sente di aiutarlo, l'altro bambino che non posso trascurare e devo anche gratificare visto che è il suo primo anno di scuola, una suocera attaccata a me da totalmente dipendente, mio marito molto impegnato e io che lavoro ... pensavo di prendere anche una baby sitter formata per aiutarmi con Davide e con i compiti (quest'anno sono tanti e tipo scuola media) ... la terza è anche difficile.
Gwillon per i denti ... non ti preoccupare io sto portando entrambi i figli dal dentista a togliere i denti decidui perché non cadono da soli ; l'importante è accorgersi quando accade e toglierli subito altrimenti i denti permanenti crescono storti. Pensa che il dentista a Davide ha tolto un dente da latte che aveva ancora la radice sotto lunga 1,5 cm ... non sarebbe mai caduto.

[gwyllion]

Caspita Lalat!
Aspettavo proprio un tuo consiglio sui denti, vista purtroppo la tua esperienza. Da noi apre solo alcuni giorni durante la settimana, quindi aspetto a lunedì mattina e lo porto. Ma io dico....non si è accorto per niente che spuntava un dentino??
Lo so che è una fesseria ma caspita! ....
E poi te l'ho detto, ha il terrore di farsi male, gli viene il panico...

[gwyllion]

Vi confesso una cosa..però non ridete troppo eh...
.
.
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..Io ho ancora 2 denti da latte...


vivo nel terrore che prima o poi mi cadano

[robby]

Pao pao anche io lo chiederei il sostegno per Nicola, ma mio marito è fermamente convinto di no per ora, mia suocera idem che lo segue per i compiti, la maestra idem...insomma io sono in minoranza...ma vedo come andranno le cose...insomma aspettiamo tutti questa benedetta diagnosi che non arriva mai!!!

Nicola poi va ad alti e bassi, oggi è andato tranquillo a scuola, i compiti li ha fatti volentieri ieri, mia suocera dice che è altalenante, si ma allora?
Che vuol dire? Non ci capisco nulla...

yuki non so
sono in una situazione diversa quindi capisco che per me sia facile parlare
a me di quello che possono dire mia suocera e mia madre, pure loro ex insegnanti, in merito ad un argomento di cui sanno poco o nulla interessa zero
capisco bene, questo lo capisco benissimo, il rischio di etichettature legate al sostegno
però mi pare altrettanto evidente che il sostegno è una risorsa indispensabile, per bambini che hanno difficoltà non semplicemente legate all'esecuzione di un compito, ma all'integrazione sociale, che mi pare ben più importante, dove di certo la nonna poco può intervenire
quello che mi peserebbe molto, invece, è la disapprovazione di mio marito, questo si, anche se credo di avere capito che i padri che tendono a minmizzare siano abbastanza comuni
però io, magari perchè io una diagnosi ce l'ho, ho il pensiero che non dotando mio figlio di tutte le risorse possibili, e il sostegno dovrebbe essere tra quelle, vado a privarlo della possibilità di una vita quanto più possibile normale in futuro
tu no?

[marella]

Eccomi qui, ieri abbiamo iniziato il nostro percorso. Prima abbiamo incontrato psicologa e neuropsichiatra, e oggi pedagogista e logopedista. Tommaso e' stato molto disponibile ed ha collaborato sempre senza fare storie Ci hanno consegnato un questionario per noi e uno da far compilare alle sue maestre d'asilo.. In più dobbiamo fare esame audiometrico urgente, e visita oculistica. Ci torniamo il 21 novembre che deve incontrare di nuovo la logopedista.. Ragazze sono stati due giorni estenuanti, mi sono sentita messa sotto esame anche io come madre sinceramente