Spettro Autistico 3

[robby]

Ho già passato tutte le fasi di negazione del problema, disperazione, accettazione, ripensamento e convinzione di perfetta normalità, accettazione vedendo chiaramente i problemi.

quanto mi sono identificata in queste fasi, ma ancora non sono giunta all'ultima fase
bene per la 104

brava robby che state già facendo le pratiche per la 104 è lo spirito giusto per affrontare le cose ma non avete ancora diagnosi precisa nè relazione, potete inoltrare già domanda?

mmm... grace, come non abbiamo diagnosi precisa? a me disturbo pervasivo di sviluppo non altrimenti specificato sembra abbastanza precisa...
diciamo che dott- v dice che la ritiene ancora una diagnosi aperta. ma ad oggi quella è
si, non ho ancora la relazione (che ho già sollecitato, proprio per la 104) ma conto che mi arrivi per la visita
cmq, purtroppo, più passa il tempo e più sono convinta che la diagnosi quella sarà

[Melissa]

Ciao Lalat. Penso dipenda molto dalla commissione, alcuni indagano di più altri si basano sui documenti portati e non hanno bisogno d'altro...questo succede per tante patologie.

E tu come ti senti?

Ho già passato tutte le fasi di negazione del problema, disperazione, accettazione, ripensamento e convinzione di perfetta normalità, accettazione vedendo chiaramente i problemi. Quindi adesso usufruisco di ogni cosa possa aiutarmi per aiutare Davide ad essere a 18 anni un ragazzo il più possibile "normale" e accettato dagli altri. Adesso sono sollevata.
Solo un leggero sgomento mi ha preso davanti alla facilità con cui la Dott. del Gaslini ha diagnosticato Davide ... in quanto dal punteggio dei test che gli ha fatto è davvero palese la sindrome di asperger ... forse mi aspettavo una diagnosi sfumata invece è un caso proprio tipico con problematiche abbastanza accentuate.

Io te lo sdto dicendo da una vita
comunque quelle fasi le conosco molto bene, ci ho messo anni a digerirle.....

[paopao]

Pao ti leggo cosa dice la relazione ... "... è stata effettuata, mediante la somministrazione al soggetto delle Scale Diagnostiche ADOS, una valutazione standardizzata e semistrutturata, della comunicazione, dell'interazione sociale, del gioco e dell'uso immaginativo dei materiali.

Ciò che io nemmeno vedevo come un sintomo, e cioè la mancanza di reciprocità nella comunicazione con Davide, è invece una parte abbastanza importante dei suoi problemi. Davide ti parla, ti racconta cosa gli piace, spesso ti risponde ma mai ti chiede come stai, mai si interessa ai problemi degli altri o sostiene una conversazione. la materia è vasta e non credo ci sia solo lo spettro autistico.

grazie Lalat della sintesi; si era già parlato anche qui delle diverse aree.
Leggendo di Davide e dei suoi limiti nella comunicazione, ci vedo mio figlio;
Purtroppo a me quella cosa invece è sempre saltata agli occhi, fin da piccolo, visto che è stato un parlatore precoce; con lui non potevo avere controllo sul che cosa parlare.
Anche ora lui di rado (forse mai?) è interessato a cosa pensano o provano gli altri.
Chiaramente, essendo il suo un quadro molto sfumato, ci vorrebbe un osservatore che lo vivesse in un periodo lungo.
Quella che c'è altro dallo spettro..io ho capito che i ritardi dello sviluppo (quand'anche fossero solo nella realzione o comunicazione) sempre allo spettro rimandano)

[yuki68]

IO invece di tutte queste fasi sono appena all'inizio a digerirle!!!!
Adesso ad esempio sono nella fase :" forse forse Nicola è un bambino normale, solo particolarmente, incredibilmente infantile e capriccioso" che poi è quello che ho sempre pensato da sempre...poi quando torna da scuola e vedo i suoi quaderni torno indietro, ultimamente lui non vuole fare nulla, piange per andare a scuola e dice di non saper fare nulla, non gli piace più neanche la matematica, persino nelle tabelline sbaglia...

IO sono così scoraggiata!!!
Qua si prendono tanto tempo, mi verrebbe voglia di iniziare da un'altra parte...ma poi penso ai test che ha fatto (io so solo che ha fatto quelli cognitivi poi non so altro)e penso sia meglio solo sollecitare...ma se vanno per le lunghe...se nicchiano io andrei da un'altra parte!!!!!

Voi invece siete così ben informate sui test...a volte mi trovo a pensare di non essere in grado di gestire questa cosa, mi sento così stanca e impotente!!!!!!!

Intanto Michele si è operato venerdì scorso, sta benissimo !
Nel 1° intervento sempre ai testicoli ci furono delle brutte complicazioni e io avevo paura che si ripetessero, invece poche ore dopo essere uscito dalla sala operatoria voleva scendere dal letto e andare nella saletta giochi del reparto!!!!!
E così ha fatto!!!!!
Incredibile!!!

Vi saluto tutte carissime!

[paopao]

io yuki come sola ed unica cosa per ora, mi darei da fare per avere l'insegnate di sostegno per Nicola

[grace09]

Robby, perdonami, avevo capito che ancora non si erano espressi e che dopo la terapia avrebbero rifatto i test e dato una definizione precisa della diagnosi.
In ogni caso, non hanno definito dps di tipo autistico ma non altrimenti specificato, perciò credo siano tratti molto sfumati, e lui è piccolissimo

[robby]

Robby, perdonami, avevo capito che ancora non si erano espressi e che dopo la terapia avrebbero rifatto i test e dato una definizione precisa della diagnosi.
In ogni caso, non hanno definito dps di tipo autistico ma non altrimenti specificato, perciò credo siano tratti molto sfumati, e lui è piccolissimo

figurati grace, avevo immaginato non avessi capito esattamente
più che tratti molto sfumati credo che la particolarità sia che presenta parecchi tratti atipici, questo è indubbio

[gwyllion]

Bene Yuki! Sai che sono una fan della tua famiglia
Sono contenta per la rapidissima ripresa di michele che ridere...
Per Nicola che ti posso dire...io mi sono stufata dei tempi lunghi qui nella mia asl e mi sono decisa ad andare fuori. Dopo due anni quasi inutili qui prenoto a cagliari e in un mese primo incontro e DH programmato per il mese successivo....mi sembra che qui i tempi siano molto più adeguati, no?
Quindi se vedi che le cose vanno per le lunghe e hai una possibilità non impossibile da realizzare (visto la famiglia numerosa e annessi e connessi) io ti dico FALLO!
Però questa è solo una mia idea, sai sicuramente tu cosa è meglio per voi
Un abbraccio

Riguardo alle fasi io non saprei bene ancora dove mi trovo. Viveno fasi di pieno "c'è qualcosa che non va" e fasi di "è normale, solo particolare". Ora che vedo che i medici non mi mollano e vogliono indagare mi ritrovo sempre più spesso nel "c'è qualcosa che non va". Non so perchè ma sento dentro di me che nel mio caso la diagnosi sarebbe una liberazione, spaventosa certo...ma ci aiuterebbe a capirlo meglio e ad aiutarlo. Tanto non cambia mio figlio, le cose strane le ha ora e le avrà anche dopo...diagnosi o no. Solo che nel caso di una diagnosi saprei meglio come regolarmi, come aiutarlo.
Ma forse io parlo così perchè mio figlio non ha problemi grossissimi....almeno per ora.

[marc72]

robby datti comunque da fare immediatamente per il sostegno all'asilo e l'indennità di frequenza, la diagnosi di DPS NAS è comunque molto precisa ed eloquente e nessuno potrà negarti i tuoi diritti. Però può darsi che la dg vada ratificata dalla tua asl locale, che non credo potrà mettere in dubbio la valutazione di una professionista rinomata come la V. Ti dico questo non per spaventarti, o perchè la diagnosi non cambierà, ma perchè io ho avuto la sfortuna di una diagnosi tardiva e ho visto mio figlio soffrire come un cane al primo anno di materna, solo e disorientato come lo eravamo noi.

[grazia67]

ciao..per lalat...te lo avevo detto che non chiedono quasi nulla.....in teoria con il provvisorio puoi prendere permessi..però io ho aspettato il definitivo..perchè se l'inps avesse da ridire può ribaltare il risultato della commissione.....cmq in teoria in 30 giorni emettono il giudizio definitivo.....io ho avuto problemi di indirizzo..ma secondo me..tra 40 giorni ti arriverà il certificato definito via posta....

[Melissa]

Yuki sono felice per Michele e per la tua bella famiglia! anche io sono una tua fan!

Robby mi accodo a chi ti dice di metterti in moto per la legge 104 e tutto ciò che ne consegue. Hai una diagnosi chiara ed è meglio non perdere tempo, pur sperando che ti succeda quello che è accaduto ad una mia conoscente (bambino certificato poi normalizzato con la crescita).

[robby]

Grazie ragazze! Ma io la 104 l'ho già richiesta eh. E sto già usufruendo della riduzione oraria. Sono ferma sul sostegno perché avevo capito che per quest'anno ormai fosse tardi

[gwyllion]

Posso fare una domanda?
mettiamo il caso che a Cagliari mi diano una diagnosi e come vi ho già detto non mi sembra che mio figlio abbia grossissimi problemi, chi decide se è necessario il sostegno a scuola? Perchè a me sembra non ne abbia bisogno ma non vorrei sbagliarmi...
Per la 104 è diverso, perchè ti paghi le terapie etc. Mia madre e mio fratello hanno entrambi la sclerosi multipla quindi conosco l'iter

[robby]

E ho già richiesto in voucher per disabili all'azienda sociale per il nido. Guardate, non mi fa paura dire scrivere o dichiarare che mio figlio é disabile. Mi fa paura che lo sia.

[robby]

Peraltro non so quando ne usufruirebbe. Fino alle undici fa terapia. Dopo va al nido dove, in sostanza, mangia e dorme. Forse il venerdì

[lalat]

forse forse Nicola è un bambino normale, ...poi quando torna da scuola e vedo i suoi quaderni torno indietro, ultimamente lui non vuole fare nulla, piange per andare a scuola e dice di non saper fare nulla ...

Voi invece siete così ben informate sui test...a volte mi trovo a pensare di non essere in grado di gestire questa cosa, mi sento così stanca e impotente!!!!!!!

Per la prima frase, purtroppo è così. Per la seconda ... io non sono informata. Mi hanno informato le Golline e ho letto i test somministrati sulle varie relazioni.

[Melissa]

Posso fare una domanda?
mettiamo il caso che a Cagliari mi diano una diagnosi e come vi ho già detto non mi sembra che mio figlio abbia grossissimi problemi, chi decide se è necessario il sostegno a scuola? Perchè a me sembra non ne abbia bisogno ma non vorrei sbagliarmi...
Per la 104 è diverso, perchè ti paghi le terapie etc. Mia madre e mio fratello hanno entrambi la sclerosi multipla quindi conosco l'iter

sul sostegno decidi tu, tu in quanto genitore puoi accettarlo o meno indipendentemente dalla diagnosi.

[Melissa]

Grazie ragazze! Ma io la 104 l'ho già richiesta eh. E sto già usufruendo della riduzione oraria. Sono ferma sul sostegno perché avevo capito che per quest'anno ormai fosse tardi

Scusami, non avevo capito avessi già fatto richiesta, qui siamo tante e spesso mi confondo.

[gwyllion]

Grazie Melissa, mi hai chiarito un dubbio

[robby]

Yuki, stanca e impotente all'appello. Vado da una psicologa per sfogarmi un po' e reggere. E ho notato che vedere altri genitori al parent training aiuta. E poi... Basta. Un passo alla volta