Spettro Autistico 2

[lalat]

La cosa che mi da più fastidio è che io da mamma ... leggo solo la parte discorsiva e mi autoconvinco che Davide in fondo sia solo un po' speciale ... quando l'ho fatta leggere al pediatra ... però avrebbe potuto magari suggerirmi di approfondire .. e io gli ho chiesto espressamente "secondo lei dovrei ora ceh so ceh qualcosa non va, andare comunque al Gaslini?" e lui mi ha detto "no va bene così queste cose si aggiustano quando il bambino cresce"

[grace09]

che razza di pediatra lalat incredibile
Fed ho la prima diagnosi del Policlinico, e fatto prima visita al BG, a ottobre faremo i test e ci hanno detto di portare esiti dell'audiometrica e elettroencefalogramma da sveglia e nel sonno. ma per mettersi in lista alla Breccia devo aspettare i test di ottobre o posso mettermi in lista prima?
Anna, capisco bene quello che senti, lo sto vivendo anche io da gennaio a questa parte. Fede risponde alle domande mi pare di aver capito ed è un'ottima cosa!!! noi dovremo lavorare molto su questo, mi risponde veramente di rado per non dire mai!!!

[grace09]

Fed, del Walden sai qualcosa? mi dissero i prezzi ma erano proibitivi, ora però sto cominciando a valutare di alternare alla terapia evolutiva anche un ciclo di Aba e di terapia multisistemica in acqua, soldi permettendo. sono dentro all'argomento da pochissimo per cui sto cercadno di capirci qualcosa e come leggo anche da ivostri post capisco che non possiamo affidarci solo ai medici di una struttura, tocca muoversi, chiedere, informarsi

[winniethepooh]

Buon giorno care amiche e benvenuta a Grace.
Qua le cose procedono. Ho deciso di non iscrivere per Luglio Mavi ai centri estivi, che tanto ci andrebbe solo per 3 giorni, visto che dovremo affrontare il ricovero per fare degli esami.
Dopo la diagnosi sono molto più tranquilla, ed ormai, a breve, avremo anche la visita con la commissione medica.
Le difficoltà sono tante, non vi nascondo nulla di nuovo. Vedere che la sorella fa a due anni quello che la maggiore non fa nemmeno a 4...mi butta nella prostrazione.
Non fraintendetemi, non è che voglia fare le parzialità tra le mie bambine, ma vedere la naturalezza con cui Carlotta fa le cose e vedere la fatica con cui la maggiore ne fa altre.....è come se la fatica di mavi la vivessi anche io.
Per Anna vorrei sottolineare un punto, che a me invece è servito per infondere una certa tranquillità, nonchè consapevolezza: quando tu, cara amica, ripensi a come eravamo noi mamme, ad esempio, alla nostra età....beh, anche io ci ho pensato. E non mi sono trovata dissimile da lei. La consapevolezza che ho ora da adulta me la sono costruita con gli anni, ma anche io - pur solare - ho le mie fragilità, i miei atteggiamenti difensivi che potrebbero farmi apparire distaccata, o il parlare in modo inadeguato per superare un momento di empasse. Noi siamo adulti, però...in grado di fare autocritica. Loro no....ma hanno una grande fortuna. I tempi di oggi non sono più quelli di una volta, in cui , magari, si dava la colpa di certi atteggiamenti inadeguati all'immaturità o al carattere. No, qua le difficoltà sono altre....ed i genitori diventano protagonisti di questo processo di miglioramento, aiutati in quelle che sono le difficoltà. Accogliamo quello che di buono la medicina ci offre, le terapie che vengono attuate. Non so se sono riuscita a spiegarmi. Il momento che sto vivendo con mia figlia è stato per me catartico, come se io per prima buttassi fuori delle cose che avevo sepolta, come se avessi trovato delle risposte a delle mie fragilità.
Vi abbraccio tanto, voi ed i vostri pupi.
Saranno dei ragazzini e delle ragazzine fantastiche, non ho dubbi. Stiamo, tra tutte, lavorando tantissimo.
La presa di coscienza è il primo passo per la felicità

[grace09]

[quote][/quote]
La presa di coscienza è il primo passo per la felicità


Ciao Winnie, bellissima frase è quello che sto facendo in questo periodo.... diagnosi ricevuta a gennaio.... inaspettata non avrei immaginato.... poi ho alternato dubbi e certezze ora mi sto convincendo che la diagnosi è corretta e vedo che quelle che io ritenevo particolarità invece sono difficoltà.... vabbè sto cercavdo di capire cosa sia meglio fare per aiutarla. e combatto col mio malessere, pianti, speranze e disperazioni e i miei nervi a pezzi. peraltro in questo periodo la vedo molto peggiorata, non so se è stanca o sono io che la vedo con occhi diversi o tutte e due le cose...
invece per me leggervi mi dà coraggio mi conforta anche perchè non ho vere amiche non ho famiglia vicina. ho paura che possa essere maltrattata all'asilo e non può dirmelo.... ho paura che posssa non parlare mai....

[winniethepooh]

Questo spazio anche a me aiuta tanto, ci confrontiamo su tematiche e difficoltà simili. Perchè secondo me di difficoltà si tratta. E' come se, a differenza di altri bambini, la maggioranza veda di primo acchito la strada giusta da prendere mentre i nostri cuccioli si trovino disorientati di fronte a tante strade da prendere....da qua la disorganizzazione, l'iperattività e quant'altro. Non sanno cosa il mondo pretenda da loro, per questo si chiudono in loro stessi, talvolta. Forse sto fantasticando troppo, cercando di calarmi nella loro mente. E' quello che sto tentando di fare. Mi ricordo giusto due anni fa, che iniziavano i primi segnali....o forse non proprio i primi, visto che anche a 18 mesi ( o da appena nata, se ci penso bene) vi erano dei chiari dettagli premonitori. Non nascondo che sia dura, perchè lei è pesante da reggere. Si alza e lagna, vuole i suoi "rituali", anzi il suo rituale, sennò sono cavoli....poi vaga come uno spiritello con la testa tra le nuvole. Oppositivo provocatoria che non vi dico....Una che fa per due

[fed+brugnomo]

Grace, il Walden è un ottimo istituto!
Per la Breccia assolutamente, contattateli immediatamente, i cicli partono dopo un po' e prima vi fanno una valutazione! Noi, se non avessimo una situazione 'ideale' tra casa e scuola, non ci saremmo certo allontanati da loro... spero sempre di avere fatto la scelta giusta per noi...

Noi l'audiometrico lo rinviamo non so perché... Grace, ma voi l'avete fatto al Policlinico? Noi abbiamo avuto una esperienza non soddisfacente prima della diagnosi e sono indecisa se tornarci di nuovo...

Winnie, hai scritto cose molto belle.

Ho letto da poco su spazioAsperger una lettera - struggente - di un Aspie adulto rivolta ai genitori di bimbi autistici... ve la linko... è lunga, ma a me ha aperto un mondo.

http://www.spazioasperger.it/testimonia ... te-per-noi" onclick="window.open(this.href);return false;

Buona serata

[grace09]

al Policlinico ci hanno fatto solo i test ma senza nessun altro tipo di analisi. la nostra esperienza li è stata assolutamente positiva, molto cortesi, preparati, disponibili. Tuttavia non capisco perchè non facciano tutti gli altri esami che pare al BG facciano a prescindere. mi hanno accennato anche al Bg che già dalla prima visita risultano tratti autistici, da approfondire coi test per verificare il livello ecc. ma ci hanno anche detto che comunque l'udito va controllato perchè anche se io so che sente potrebbe non sentire tutte le frequenze. e poi anche l'elettroencefalogramma da sveglia e nel sonno perchè lei ha dei tremori che però dicono essere solo un fattore emotivo e non patologico...insomma siamo belli inguaiati :) Fed, ho letto che il tuo bimbo ha già fatto progressi enormi per cui anche io avrei continuato cosi! scusami volevo chiederti se ti ricordi quanto tempo è passato alla Breccia dalla tua richiesta in lista a quando ti hanno effettivamente chiamato. Io ho le valutazioni al BG a ottobre, magari gli spego la situazione. Hai sentito parlare dell'ospedale La Scarpetta? asta in centro, pare facciano anche loro diurni terapeutici. Invece martedi incontro anche la terapista per la terapia in acqua da fare a luglio. Fed cosa non ti è piaciuto del Policlinico? avete fatto i test anche li? tocca provarle tutte finchè non si trova la strada giusta!

[Anna2001]

Fed, ho letto quasi tutto l'articolo che hai link sto. Quasi tutto,sono sincera, perche' io ho capito cosa vuol dire, e in parte lo condivido, ma c'e un MA che lui non affronta. Io posso accettare e capire mio figlio, ma non puoi ,credo, accettare che tuo figlio sarà in pericolo sempre....in pericolo, non stiamo parlando di assistenza o altro ma di pericolo, anche di morire. Cosa della parola pericolo dovrebbe farmi non desiderare che mio figlio stesse meglio?

Io ho perso mia madre a 30 anni..... Se penso che a mio figlio potrebbe accadere la stessa cosa... Chi si prenderà cura di lui? Tutto quello che io o i terapisti possono insegnargli, non e' per niente detto che servo la a metterlo fuori pericolo....anzi... Questo e' il mio più grande timore e non altri. Ma nessuno ha le mie preoccupazioni??? Forse io sono pessimista, ma come posso 'credere' in un miglioramentqo che nessuno ti garantisce nonostante che tu faccia fare a tuo figlio ABA o qual dir si voglia per tutto il Max delle ore che vuoi????

[vanilla75]

Buongiorno mamme, al volo vi saluto tutte, oggi ho di nuovo il parent training e devo portare le registrazioni che ho fatto in questa settimana, una è troppo grossa
Domani abbiamo la visita al Policlinico per noi, speriamo di cavare un ragno dal buco, come si suol dire!!!
Questa settimana è andata meglio delle ultime... eppure abbiamo fatto sempre le stesse cose, ci comportiamo come sempre, vorrei capire tanto cos'è che la fa mutare così, da un giorno all'altro, da un'ora all'altra, da un minuto all'altro.Martina poi ha 9 anni, e adesso soffre di gelosia nei confronti di Chiara secondo me anche lei necessita di un supporto psicologico...noi cerchiamo di spiegarle come stanno le cose, ma lei non vuole capire, in fondo è una bambina anche lei, magari pretendiamo che capisca una cosa che anche per noi è difficile da accettare...
Chiara poi fa delle cose fuori dalla norma...l'ultima ieri sera, si è bagnata con l'acqua, premetto che era in mutande, lei non sopporta sentirsi bagnata, si è tolta anche quelle, poi è andata in bagno, pensavo per lasciarle lì, invece abbiamo sentito scorrere l'acqua, le usava per bere non mi dite come perchè era andato il papà a vedere cosa stava facendo.O in piscina l'altro giorno ha preso le ciabattine di Martina e le ha leccate, lei prende e fa queste cose in modo del tutto imprevedibile, a me anche questo spaventa molto.Eppure a vederla sembra una bambina "tranquilla" poi si trasforma...e fa queste cose.
Torno ai miei video...

Buon lunedì

[fed+brugnomo]

Grace, per esperienza diretta ti parlo solo dell'esame audiometrico, mio figlio a 2 anni e mezzo ha avuto una perforazione del timpano bilaterale, eravamo andati in consulto privatamente dal primario del reparto del Policlinico che poi ci aveva fatto mettere in lista per l'audiometrico in ospedale, e la dottoressa che ce l'ha fatto ha rilevato che in effetti aveva una perdita di alcune frequenze secondo lei ancora relative alla perforazione ma recuperabili, ci aveva suggerito di ripetere l'esame dopo qualche mese perché lo aveva trovato poco collaborativo a causa dell'età ma alla fine noi ci siamo messi in ballo per il resto e non siamo tornati. A una mamma di una compagna di nido sua invece, che ha il figlio grande nello spettro, avevano proposto immediatamente la sedazione perché non collaborante e la cosa a me aveva lasciato piuttosto scioccata Ma ti parlo di otorino e audiologia, a via dei Sabelli noi non siamo mai stati!
Quanto alle terapie, noi facciamo ABA e abbiamo un'assistente che fa parte del programma anche in classe. Ma non siamo seguiti dal Walden, ma da una cooperativa. Se ti interessano i contatti, ti mando un MP (credo i costi siano leggermente più contenuti del Walden). Considera che loro lavorano prevalentemente su adolescenti e giovani adulti, ma fanno anche interventi precoci. Lo stesso NPI del Bambin Gesù visti i risultati dei test non ha saputo dirci se era il caso. Io la Breccia l'avevo contattata ai primi di settembre dell'anno scorso, eravamo in lista per entrare a marzo.
Non so quando fanno partire i gruppi, comunque io ti suggerirei di iniziare a sentirli. Noi, per non aspettare marzo, abbiamo iniziato con la coop. che continua a seguirci, e alla fine abbiamo deciso di non cambiare operatori e terapisti visto che lui iniziava a ingranare per bene.

[fed+brugnomo]

Io posso accettare e capire mio figlio, ma non puoi ,credo, accettare che tuo figlio sarà in pericolo sempre....in pericolo, non stiamo parlando di assistenza o altro ma di pericolo, anche di morire. Cosa della parola pericolo dovrebbe farmi non desiderare che mio figlio stesse meglio?

Anna, perdonami ma non capisco: perché credi che Fede sia perennemente in pericolo di vita? Tra l'altro non so se la cosa ti possa sollevare, ma il nostro supervisore mi diceva che i ragazzi autistici hanno un istinto di autoconservazione superiore alla media e molto, molto difficilmente sono vittime di incidenti. Tant'è vero che mentre la stragrande maggioranza dei bimbi sono soggetti a fratture, cadute, punti, ecc. nel caso dei ragazzi autistici questo non succede quasi mai.

[Melissa]

Io credo che Anna intendesse dire che un bimbo che non parla è un bimbo incapace di dirti che si trova in una situazione di pericolo. Anna però questo non è vero, nel senso che esistono tanti modi di comunicazione. Non credo che lei si riferisse proprio a Fed ma che forse fosse un discorso generale.

[Melissa]

Buongiorno mamme, al volo vi saluto tutte, oggi ho di nuovo il parent training e devo portare le registrazioni che ho fatto in questa settimana, una è troppo grossa
Domani abbiamo la visita al Policlinico per noi, speriamo di cavare un ragno dal buco, come si suol dire!!!
Questa settimana è andata meglio delle ultime... eppure abbiamo fatto sempre le stesse cose, ci comportiamo come sempre, vorrei capire tanto cos'è che la fa mutare così, da un giorno all'altro, da un'ora all'altra, da un minuto all'altro.Martina poi ha 9 anni, e adesso soffre di gelosia nei confronti di Chiara secondo me anche lei necessita di un supporto psicologico...noi cerchiamo di spiegarle come stanno le cose, ma lei non vuole capire, in fondo è una bambina anche lei, magari pretendiamo che capisca una cosa che anche per noi è difficile da accettare...
Chiara poi fa delle cose fuori dalla norma...l'ultima ieri sera, si è bagnata con l'acqua, premetto che era in mutande, lei non sopporta sentirsi bagnata, si è tolta anche quelle, poi è andata in bagno, pensavo per lasciarle lì, invece abbiamo sentito scorrere l'acqua, le usava per bere non mi dite come perchè era andato il papà a vedere cosa stava facendo.O in piscina l'altro giorno ha preso le ciabattine di Martina e le ha leccate, lei prende e fa queste cose in modo del tutto imprevedibile, a me anche questo spaventa molto.Eppure a vederla sembra una bambina "tranquilla" poi si trasforma...e fa queste cose.
Torno ai miei video...

Buon lunedì

Le fa nei momenti di crisi vero? Quando è arrabbiata o succede qualcosa che non le comoda. Bisogna correggere questi comportamenti, toglierle le ciabatte o altro, farla stare seduta e calmarsi con altro, magari tirando fuori un pupazzetto antistress da maneggiare.

[grace09]

Fed grazie mille per i tuoi preziosi consigli ! mandami se puoi in privato info sulla cooperativa che vi segue. Comunque mi pare che alla Breccia non siano lunghi i tempi di attesa, circa 6 mesi? non male! io sono in attesa dell esito della 104 e spero mi diano anche il congedo retribuito (ne sapete qualcosa?) e sapete dormi se abbiamo diritto all'accompagno? io non sapevo e ho fatto solo la pratica per 104 e invalidità.... Fed domani abbiamo audiometria al BG, a questo punto ho timore che vogliano sedare anche lei!!!!!
Concordo con Fed anche io ho notato che lei è piu attenta ai pericoli, rispetto alla sorerella (che non ha il disturbo), ha piu equilibrio e misura meglio il rischio, anche se per strada corre e io temo che si faccia male non sono tranquilla e mi accorgo che rispetto ai coetanei la lascio meno libera...
Vanilla, domani hai prima visita a via dei Sabelli?
ragazze oggi è stata una giornata tremenda, giulia è stanca nervosa oggi ha avuto una crisi eprchè voleva andare al parco e le ho detto di no (avevo anche la sorellina, faceva caldo e aveva sonno) non vi dico sembrava posseduta meno male che una vicina mi ha dato una mano poi a casa mi ha buttato a terra tutto anche il tavolino di cristallo mi tirava i capelli io ero brusca ho i nervi a pezzi sono distrutta!!!! non ho amiche sincere che possano capire per cui tengo tutto dentro. ma non trovo la forza di sorridere!!! vorrei farmi dare qualcosa magari melissa partire con qualcosa di naturale....

[fed+brugnomo]

Fed domani abbiamo audiometria al BG, a questo punto ho timore che vogliano sedare anche lei!!!!!

La sedazione l'hanno proposta a questa mamma che conosco all'Umberto 1 al BG no

Ti mando MP per ABA

[fed+brugnomo]

vorrei farmi dare qualcosa magari melissa partire con qualcosa di naturale....

Se passa Pao ti suggerisce sicuro sicuro di prenderti del magnesio

Comunque le giornate storte capitano. Anche qua durante il weekend abbiamo avuto alcuni momenti difficili (sabato mattina impossibile) per cose indipendenti dalla nostra volontà che lo facevano sclerare di brutto (tipo che il Trenino Thomas è andato in onda senza il prologo dell''Isola di Sodor' che lui adora, o che gli volevo cambiare le mutande che erano sporche... ).

Vanilla, in bocca al lupissimo!! ci fai sapere, vero?
Grace, 6 mesi sono pochi ma noi eravamo in ballo da tempo e non volevamo aspettare ancora. Considera però che mio figlio era più grande della tua. Io ho sempre saputo che l'intervento più è precoce più può essere efficace e quindi non ho voluto aspettare ulteriormente... sarebbe passato un anno dalla prima diagnosi (di marzo 2011) e lui sarebbe già stato nell'anno per compierne 5...

Ok Meli, forse hai interpretato meglio il discorso di Anna. Però ti quoto alla grande dicendo che esistono altri strumenti per comunicare oltre alla parola e secondo me Fede, che mi pare sia un bimbo che ha un'intelligenza nella norma o superiore, li saprà trovare...

[yuki68]

Buongiorno a tutte!!! Quanto avete scritto!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Qui siamo reduci da feste, recite, saggi di fine anno, non ce la faccio più!!!!!!!!
E adesso si affaccia l'estate, come fare a staccarlo dai suoi giochi elettronici???
Dice di voler andare al mare...

Winnie anche io penso che questi bimbi siano più disorientati rispetto ai loro coetanei che sembrano sempre più decisi e inquadrati nella loro realtà.

Melissa, Lalat se vi può consolare anche Nicola ha numerosissime crisi oppositive, per motivi più banali e quando gli dici "no" lui diventa violento con le sorelle, specie si accanisce su Margherita...

Benvenuta Grace

Sabato mio marito è andato a parlare con la maestra che aveva chiesto un colloquio , una specie di resoconto di fine anno allora ha detto." il bambino ha tantissime potenzialità, in analisi grammaticale è il primo della classe come pure in matematica, ma una volta fatto quello che deve, un problema , un esercizio di grammatica, lui diventa apatico, spesso si addormenta e dorme anche per un'ora e più e quando si sveglia resta apatico. Bisogna trovare il modo di farlo interessare all'attività scolastica"
Queste le sue parole, non ha parlato di sostegno, ha detto solo che si deve fare in modo di coinvolgerlo di più...ma come????
Questo fatto che dorme non mi piace proprio, secondo me è un modo per estraniarsi da una realtà che non gli piace, che rifiuta....

Come fare per aiutarlo??In questo periodo non vuole mai giocare da solo, non fa che andare dalle sorelle a chiedere all'una o all'altra di collegarsi al nintendo e se nessuna lo vuole fare sono urla e inizia a tirare capelli alla malcapitata.Mi si stringe il cuore quando assisto a tutto questo...

Devo lasciarvi, devo andare a prendere Teresa dall'asilo...
A presto carissime

[Anna2001]

Fed, questa che gli A. Hanno un istinto di 'conservazione ' particolare e non si fanno mai male mi e' nuova, ma ti credo sulla parola! Non tu, ma i luoghi comuni su queste persone,dicono tante di quelle fesserie che penso chepotrei coniarne alcune anch'io! comunque intendevo soprattutto quello che diceva Mel. A parte che a scuola da mio figlio stanno facendo ai bimbi un mini corso(dico mini per via dell'età ) materna, sui segnali . Che so,il cerchio pericolo oppure altri segnali 'standard'. E fede non lo fa quindi tipo adesso peril terremoto non so quante volte gli ho spiegato io che i vari nastri rossi e bianchi di adesivo significa che nn deve andare. Quindi niente spirito di conservazione dai pericoli! Poi gli stiamo insegnando da1 anno a guardare a dx esperto attraversare...e secondo te lui lo fa??? Più di una volta se gli interessa qualcosa prende e va...ESE un estraneo gli facesse del male?? Tu sai come reagirebbe no e nessuno lo Sa!,e di certo non lo potrei mai sapere.... L'ameno vi ripeto e sottolineo a come sta adesso Fede,che nn parla, se poi parlasse sarebbe tutto diverso. Poi Federico e questo me lo hanno confermato anche aBo, e' il bimbo più buono del mondo.... E per carità cosa positiva perche fa tutti gli esercizi che gli dicono senza problemi......ma lui e' buono con tutti...... E lo sarà sempre.... E la scuola e lavorare?? Tu come la vedi la vita di mio figlio?? E' questo che ho voluto commentare dell articolo!!!! Io amo mio figlio anche così ma io non posso essere felice per lui, per lui non per me che vivrà una vita minimo, ti sto dicendo minimo di pericolo. Io ri voglio mio figlio di due anni e mezzo che parlava, che cresceva in maniera normale che giocava con tutti e che aveva un futuro normale.... Cosa c'e di sbagliato ?

[Anna2001]

Vanilla io credo che tu sia una super mamma. Hai tre bimbi da star dietro e nonostante la tua prima sia grandina e' sempre ancora 'piccola ' e ha bisogno di attenzioni. Per le cose che fa Chiara invece non so aiutarti il mio per fortuna queste non le fa. Non sono sicura sia legato all'a. Perche ricordo che tempo fa era sulla giostra dei cavalli,e Fed per fare lo sciocco leccava il palo, be' o faceva perche voleva imitare la sua amica che faceva la schiocchino, ma comunque i bimbi fanno set cose, le facevo pure io da piccola, senza senso lo so....ovvio che si devono sgridare, ma non imputare tutto a quello lo ripeto.
Ho visto le foto della tua Chiara e' bellissima. Ha uno sguardo che mi comunica tanto, sai?? Me l'abbraccerei dalla mattina alla sera!!! sarà che desidero una femmina e la porto nel cuore, mi consolo con quelle degli altri.