spettro autistico

[fed+brugnomo]

Fed si era dimagrito tanto!!!!! pensa che mio cognato (mr simpatia!!!) lo chiamava auschwitz, io ho prenotato privatamente (ho pagato circa 130 euro la visita) presso la clinica Fornaca, tu chiami direttamente la clinica e prendi appuntamento con lui. Il dottore lavora presso una sede della clinica distaccata dalla sede principale, è vicino la stazione, in pratica è un normale poliambulatorio dentro un palazzo.

Mah... oggi andiamo dal nuovo medico privato che ho scovato tramite il mio omeopata a maggio, e sento lui... considera che lui cresce in altezza ma di peso niente da 1 anno almeno... non mi pare veramente normale... e soprattutto non mi pare normale che continui a fare la cacca lenta.

[marc72]

Fed, noi a Torino abbiamo fatto gli stessi esami di Melissa, niente di invasivo, non è vero che si fanno gastroscopie all'acqua di rose, anche perchè per rientrare nel protocollo di sperimentazione bisogna avere determinati segni clinici, e c'è un comitato etico... Noi abbiamo avuto accesso tramite semplice impegnativa per "visita gastroenterologica", con un' attesa di 4 mesi. Anche mio figlio è molto magro, noi speravamo più che altro di poter intervenire sull' iperselettività che è ancora fortissima ma su questo non è che abbiamo risolto tanto.

Cry, la tua testimonianza è molto importante, sei stata molto brava ma anche fortunata a finire in un centro autismo (quello di reggio emilia) dove sono specializzati in diagnosi precoci e almeno non fanno perdere tempo ai genitori con inutili rassicurazioni e false speranze. Anche io iniziai a preoccuparmi a 24 mesi e chiesi subito un consulto neuropsichiatrico alla asl... risultato: due anni di tempo perso, umiliazioni e attenzioni concentrate non sul bimbo, che era chiaramente compromesso, ma su noi genitori. Diagnosi a 4 anni, ben oltre i limiti evidenziati da tutte le linee guida.

[fed+brugnomo]

Grazie, Marc... adesso provo a vedere se riesco a prenotare alla Fornaca approfittando dell'assicurazione... chissà...

Poi sentirò lui o l'assistente per capire che esami fare. Ma a questo punto aspetto di sentire il nostro medico nel pomeriggio.

[Cry73]

Ragazze passo solo ora di qua e con mio grande ed emozionante piacere mi accorgo dei vostri interventi... Grazie Cristina, ho letto il tuo mp, grazie di cuore. La tua testimonianza mi fa sperare e mi rincuora molto... Mi informo parallelamente, oltre la visita con EEG e neuropsichiatra. Lo so che a Rimini c'e' un centro molto valido, ma e' con Ausl e quindi bisogna attendere in lista d'attesa, penso. Per ora vi ringrazio molto, sono molto confusa e con mio marito passiamo da momenti di "gazzoia" (quando Gianma e' sereno e tranquillo) a momenti di grosso scoramento, ma almeno siamo uniti, e questa e' la nostra forza. Quello che e' certo e' che vogliamo andare in fondo a questa cosa e capire per lui e per noi, che viviamo da ormai 1 anno come sospesi... Vi leggo e vi mantengo aggiornate. Vi ringrazio proprio tanto, e' un momento difficile per me, lo e' ancor di piu' ogni qual volta sento dentro di me, con il cuore aperto di mamma, che qualcosa non va.

[fed+brugnomo]

Forza Cry, conosciamo tutte molto bene l'angoscia dell'incertezza... ti abbraccio forte forte forte Intanto sentite quanta lista c'è, magari non troppa

[Melissa]

Cri...ti siamo vicine...

[robby]

ciao fed e ciao a tutte!

vi leggo in silenzio, per quanto fed già tutti i miei dubbi e preoccupazioni le conosca, per chiedere una cosa che ancora non capisco: esiste un percorso preciso, definito, delle tappe definite da linee guida che portino ad una diagnosi per i bambini?
perchè una delle cose che più mi dà ansia in questo momento è che non capisco cosa sto facendo e con che obiettivo...

[Melissa]

Robby ci sono dei test che fa il npi per vedere a che punto è il bambino, hai dei dubbi? Di che tipo?

[fed+brugnomo]

Robby, io credo che le batterie di test cambino a seconda dell'età e Pietro è piccolo piccolo . Comunque sia, penso che alla fine di queste sedute di gioco-valutazione sarà la psicologa cui vi ha indirizzati il NPI a dirvi se è il caso di fare valutazioni per lo spettro o meno. A parte il centro di Reggio di cui si è parlato qualche pagina fa, non ti so onestamente dire se esistono altri centri più vicini a voi specializzati in diagnosi precoci... o meglio, immagino che visto che colei che vi segue lavora al S.Raffaele, può essere che in caso sospetti qualcosa vi faccia entrare in protocollo lì (ma non ho per niente idea di che fama abbia il centro).

Noi ritirati esami feci... non pare esserci niente di niente... boh... che faccio, scrivo una mail a FB?

[YLeNia]

Robby ...

[robby]

fed, psicologa che ci vede in questo centro viene dal San Paolo, Cmq per noi tra Milano e Reggio Emilia non c'e differenza. Melissa, io in effetti continuo a sperare che Pietro non abbia proprio nulla ma vorrei esserne certa o, al contrario, sapere cos'ha. Al momento, su suggerimento di ped, è stato visto da npi che mi è sembrato molto attento e che tenderebbe a escludere forme autistiche ma che per precauzione ci ha mandato in un centro specializzato dove farà, per ora, tre sedute di gioco-osservazione con psicologa specializzata in diagnosi precoci. Però non capisco cosa come quando

[Melissa]

ma cosa fa questo bimbo di strano? E' molto piccolo ancora....

[robby]

melissa, non saprei che dirti, io non trovo Pietro un bambino particolarmente diverso dagli altri. Le cose che però ho notato io, ped e npi, è che non indica quello che gli interessa, non porta oggetti, non scambia e, come dice npi, è difficile da ingaggiare. Oltre al fatto che non parla, cosa che Cmq a 18 mesi ci sta. Altro non saprei dirti. Ha episodi di collera ma Cmq facilmente prevedibili (nel senso che capiamo facilmente il motivo, quando non vuole essere vestito/cambiato, se gli tiri Via qualcosa ecc)

[cristina1967]

Robby, in effetti tuo figlio e' piccolo ma anche il mio aveva quell'eta' quando ho iniziato l'iter ....solo io mi sono accorta che qualcosa non andava, e i primi segnali sono stati gli stessi che hai detto tu ( non indicava, non scambiava.....) - magari non e' nulla di che, magari invece si risolve con una buona terapia comportamentale come e' successo nel mio caso...in ogni caso meglio fare degli accertamenti, se si rivelano inutili tanto meglio, diversamente l'intervento precoce e' fondamentale -
a Reggio Emilia sono molto bravi - capisco appieno la tua angoscia, io sono stata in apnea per due anni, adesso comincio a respirare...

[fed+brugnomo]

Robby, in effetti tuo figlio e' piccolo ma anche il mio aveva quell'eta' quando ho iniziato l'iter ....solo io mi sono accorta che qualcosa non andava

Ecco io, penso questo sia un segnale di differenza non trascurabile. Robby sta approfondendo su suggerimento anche di un pediatra e di un NPI che ha visto il bimbo. A mio parere, come poi Cristina anche la tua testimonianza dimostra, anche alla fine di questa serie di sedute gioco non potrà uscire molto di diverso che al massimo un'allerta a vigilare per alto rischio spettro. Ma una diagnosi certa, a questa età, mi pare assai poco probabile, proprio perché è proprio tanto piccolo (e quando sono così piccoli, il regno del possibile è veramente sterminato).

[cristina1967]

Ecco io, penso questo sia un segnale di differenza non trascurabile. Robby sta approfondendo su suggerimento anche di un pediatra e di un NPI che ha visto il bimbo. A mio parere, come poi Cristina anche la tua testimonianza dimostra, anche alla fine di questa serie di sedute gioco non potrà uscire molto di diverso che al massimo un'allerta a vigilare per alto rischio spettro. Ma una diagnosi certa, a questa età, mi pare assai poco probabile, proprio perché è proprio tanto piccolo (e quando sono così piccoli, il regno del possibile è veramente sterminato).

infatti a noi hanno parlato di " rischio elevato autismo" ma ci hanno sempre detto che a 18 mesi e'assolutaemnte impossibile fare diagnosi perche' i mutamenti possono essere sorprendenti, per cui abbiamo iniziato a lavorarci su, a fare ogni tanto valutazioni, e nel giro di due anni la situazione e' completamente differente

[robby]

un po' mi rassicurate (sarà una sciocchezza, ma da una decina di giorni a questa parte Pietro ha iniziato a prendere le cose che gli do e a me è sembrata una gran cosa..adesso ho avuto l'impressione che cercasse di lanciarmi delle cose) un po' mi terrorizzate. Io due anni così non riesco a sopravvivere eh..

[fed+brugnomo]

Robby, cara, però se le cose evolvono mica rimani così per due anni eh? E il fatto che cominci a portarti le cose è un'OTTIMA cosa Io rimango e ottimista

[cristina1967]

dai Robby stai tranquilla...adesso come intendi procedere?

[Melissa]

Robby ma mica passi due anni cosi! tranquilla davvero, giorno per giorno vedrai progressi e allora comincerai a sentirti meglio, vedrai