MAMME DI BIMBI SPECIALI e non : voci del cuore

[bilancia77]

Passo per un saluto veloce e per augurarvi una buona serata!!! Riccardo sta bene!!!
Lunedì siamo andati a fare la prima visita per il riconoscimento di invalidità e per la richiesta della 104.. è stata una cosa velocissima... hanno visionato il cariotipo e e hanno dato un codice alla sindrome e mi hanno detto che mi faranno sapere tra tre mesi!!! ma è normale come procedura!???

si è normale come procedura la devo fare anche io,e il tempo è quello!!!se riconoscono la malattia di elisa con la legge 104 staro a casa dal lavoro 2 anni aspettativa retribuita!

[Nanuone]

cara bilancia,mi fa male leggerti così giu,so che non sapere e brutto,poi conosco il besta siamo andati anche noi, e molto duro come realtà,scrivici,noi possiamo capire , e importante parlare con persone che capiscano,tanti diconno solo str@@@@te!
bacioni

[miky74]

BILANCINA, benvenuta!!!!!!! Ti avevo scritto già da qualche altra parte...ricordi...che ho un'amica con la bimba con il tuo stesso problema....... ma non ricordo dove ti ho scritto....AAHHHHH L'ETA'

BUONGIORNO A TUTTE MAMMINE SPECIALI DI BIMBI SPECIALI....Ieri non c'ero perchè ero in giro per A.S.L. E così poi, per sfogare i nervi, mi sono fermata al centro commerciale a fare shopping per i bimbi(mica per me ehhhhhhhhhhhhhhhhh ).
Come state?

TATINA, non sperare nei tre mesi, il limite massimo è 6, ma tu intanto puoi richiedere la 104 PROVVISORIA ALL' INPS! Così ne cominci ad usufruire!!!!

[babi80]

si è normale come procedura la devo fare anche io,e il tempo è quello!!!se riconoscono la malattia di elisa con la legge 104 staro a casa dal lavoro 2 anni aspettativa retribuita!

Ciao Bilancia! ti ho scritto anke nell'altro post che hai scritto...
mi dispiace tanto x la tua Elisa e sxo che riescano ad individuare la malattia...che sarebbe già un bel passo avanti...
per quanto riguarda la legge 104...allora hai diritto a 3 giorni al mese retribuiti x effettuare visite,day hospital....e credimi servono eccome!! e poi hai 2 anni di congedo dal lavoro e ne puoi usufruire come vuoi x tutto il corso della tua vita lavorativa....magari x ricoveri...
in bocca al lupo

[tatina74]

TATINA, non sperare nei tre mesi, il limite massimo è 6, ma tu intanto puoi richiedere la 104 PROVVISORIA ALL' INPS! Così ne cominci ad usufruire!!!!

Grazie dell'informazione.... come sempre questa cosa non me l'hanno detta!!!! ma quella provvisoria la posso richiedere all'inps anche se la domanda l'ho fatta all'asl!!!!?????

[tatina74]

ragazze,non ci conosciamo,perche non sono mai passata da voi,ma sono una mamma in crisi ,
il mio leo ha superato la sua cardiopatia,dopo 3 interventi,una hemoragia cerebrale etc........,eravamo tranquilli da quasi un anno,ma venerdì ho saputo che e gravamente sordo non sente niente sotto i 80Db.
e un colpo bassissimo,non lo visto arrivare questa ston@@@@@@@
mi sento giu giu giu,
conoscete altre mamme come me?
grazie
melanie

[tatina74]

ciao ragazze,se non vi disturba vi scrivo anche qui,ho gia scritto di la nei piccoli portatori di handicap,oggi ho ricevuto la lettera dal besta,molto probabilmente elisa ha una malattia genetica,ancora non abbiamo i risultati,spero individuino che tipo di malattia sia,e mi hanno scritto che se saranno negativi,faranno eami invasivi,vi riporto anche qui i problemi di elisa! sono un po giu di morale.....un bacio a tutte voi mamme e bimbi davvero speciali!!!

[scilla75]

buongiorno mammine speciali
vorrei segnalarvi un'iniziativa dell'UILDM (unione italiana lotta distrofie muscolari) da oggi fino a domenica.
vi metto il link:

http://www.uildm.org/news/20080225.html

se qualcuna di voi si trova a passare nelle piazze dove ci sono i banchetti...
grazie mie care

[babi80]

buongiorno mammine speciali
vorrei segnalarvi un'iniziativa dell'UILDM (unione italiana lotta distrofie muscolari) da oggi fino a domenica.
vi metto il link:

http://www.uildm.org/news/20080225.html

se qualcuna di voi si trova a passare nelle piazze dove ci sono i banchetti...
grazie mie care

con piacere scilla! sxo che nella mia città ci sia questa iniziativa....
un bacio grosso

[miky74]

TATINA, il discorso è così....
Tu richiedi la 104 alla ASL(per forza), ma nel frattempo che la ASL si riunisce e ti manda il comunicato a casa, puo' trascorrere un tempo massimo di 6 mesi. Se l'interessato ritiene che la 104 gliela daranno(e nel tuo caso credo proprio di si, data la patologia) puo' andare all'INPS a richiedere la 104 provvisoria. In pratica l' INPS copre la ASL nella tempistica. E te la rilasciano all'istante. La questiopne è che se poi la ASL non te la dovesse rilasciare(ripeto, nel tuo caso è impossibile) l'INPS ti scalerà le ore che ti ha erogato fin ora, dallo stièpendio.
Spero di essermi spiegata.....
Ma per qualunque cosa...chiedimi chiedimi chiedimi

[tatina74]

Miky sei stata chiarissima!!! Grazie mille!! Anche perchè io essendo insegnante mi hanno detto che quando vado in provveditorato a scegliere la scuola per le supplenza annuale presentando la 104 ho la priorità di scelta... e il che non è male così magari posso scegliere una sede più vicina a casa....

Grazie ancora!

[nelly70]

Ragazze, buon pomeriggio.
Passo per un saluto al volo e volevo baciarvi tutte.
Noi siamo stati due giorni con Simone al santa Lucia a seguirlo durante l'ora di terapia con la psicologa e la psicomotricista.
Che dire...loro sono tanto soddisfatte e dicono che Simo stà facendo tanti progressi, più di quelli attesi.
Io non me ne rendo conto...sarà che lo vedo tutti i giorni...bà.
Lo scoglio più duro è il linguaggio, lui proprio non spiccica una parola ma la solito le terapiste dicono che è normale, che l'importante per il momento è che trovi cmq un modo per comunicare e farsi capire, e non perda la voglia di farlo.
sarà vero?
Aspettiamo e vediamo che succede.

Spero di ripassare presto.
Un bacio a Nana che è passata nel gruppo delle romane ed è stata "adottata" dalle SS
Buon week- end a voi e ai vostri cuccioli

[nanachan]

eccomi
sono venuta a prendermi ciò che mi spetta
un bacio da Nelly

siete tutte delle mamme speciali
con due tette d'acciaio
e al posto delle gambe
dei schiacciasassi

vi abbraccerei tutte una ad una.

[babi80]

Nana....
tu 6 sarda vero??di che parti???

[babi80]

Nelly...sò che molti progressi che fanno i nostri bimbi non li notiamo....a volte xkè siamo troppo concentrate a notare le cose che non fanno
e questo te lo dico xkè sono io la prima a farlo....ma se le terapiste di simo ti hanno detto così allora vuol dire che i progressi ci sono veramente....
ti abbraccio forte forte!

[scilla75]

buonasera care
un abbraccio forte forte forte a tutte voi, nanà compresa

[babi80]

Ciao Scilla ho sentito alla tv dell'iniziativa x la ricerca sulla distrofia....si può mandare anke un sms da 2 €,lo manderò sicuramente!

[nanachan]

Nana....
tu 6 sarda vero??di che parti???

Sono di Oristano città
ma ho sposato un Toscanaccio e ora vivo qui!

[miky74]

Buon Lunedì a tutte....
Domani non ci sarò, ho un day-hospital con LALE.
Mi fate gli incrocini?
Bacini a tutte

[tatina74]

Buon Lunedì a tutte....
Domani non ci sarò, ho un day-hospital con LALE.
Mi fate gli incrocini?
Bacini a tutte

tutti per lui!!!!