La piccola Chiara

[Vally]

Ieri siamo stati dal pediatra per il controllo dei 4 mesi, lo stesso che quel maledetto 15 dicembre ci disse che la piccina aveva qualcosa che non andava....
L'ha trovata nettamente migliorata!!!!
Dice che è più tonica, fa piu forza con le gambe, si agita un sacco e muove tanto gli occhietti.
Sarei scoppiata a piangere quando ce l'ha detto; poi dato che siamo andati anche con Leo per un controllo visto che sono un po di giorni che ha la tosse, io tenevo Leo in braccio e le Chiaretta era sul lettino del dottore che si agitava ed ad un certo punto ha iniziato a parlottare (si, ultimamente lo fa sempre di piu la mia piccola gioia...) o meglio a tirare qualche piccolo urletto, bhe il dottore era convinto che fosse Leo e non la bimba...
Ieri siamo usciti da li che ci sembrava di camminare un metro da terra... è come se ci avessere dato una grossa nuova spinta a continuare tutto il lavoro che stiamo facendo!
Lo so, lo sappiamo che la strada da fare è ancora lunga, ma vogliamo farcela e sappiamo che la nostra bimba ha le carte giuste per farcela....
Ragazze mi fate stare bene, io vi leggo e vi sento vicine, sia qui che in mp e vi ringrazio con tutta me stessa per tutto quello che state facendo per noi...
GRAZIE!

[Vally]

E' gia la seconda mattina che vado a prendere la piccina nel lettino al mattino e la trovo coi piedi dove la sera prima aveva la testa!!!
Di notte si fa i km nel lettino!!!
E poi anche stamattina mi ha visto e mi ha sorriso... queste cose mi bastano per ripagarmi di tutto....

Ma beeeeeeeene!!!
Quindi rotola?

No cara, non rotola, non ancora almeno, ma si punta con i piedini nel letto e praticamente cammina sul bordo tenendo la schiena sempre in un punto fisso, quindi la trovo al contrario.
Per noi è già una grande cosa perchè la piccina era (e molto probabilmente è tutt'ora) ipotonica, ovvero i suoi muscoletti erano davvero piccini e non allenati, il fatto che adesso riesca a spostarsi è un buon segno!!
Per il rotolarsi quando dovrebbero farlo? A che mese circa?

[Vally]

sturmele non ci sono abbastanza parole per ringraziarti.

[anto2512]

passo da qui tutti i giorni proprio per leggere queste belle notizie...sono proprio contenta vally...continuate cosi'..
ti pensiamo sempre

[kla]

Per il rotolarsi quando dovrebbero farlo? A che mese circa?

in genere, verso i 5/6 mesi iniziano a girarsi dalla posizione supina a quella prona (e poi restano lì però... )

sono contentissima di leggere dell'entusiasmo del medico e vostro!

[laura69]

Vally che bella notizia!! sono felice per tutti voi! abbi fede tesoro..la piccolina è forte e voi avete così tanto amore che i risultati si vedranno eccome!! io ci credo!!

[mery_1]

forz forza forza...lottate per la vostra piccolina che i risultati ci saranno eccome

[cippalippa]

Che belle notizie, Vally! Sono contenta che la terapia funzioni. Bravi e brava Chiara!!

[marilu]

Vally:ti auguro di essere forte e di non perdere mai la speranza nella guarigione completa della piccolina.

[karabà]

Brava Vally , sentirti così fiduciosa mi riempie il cuore !
Hai visto che ci sono grandi progressi ... non mollare, continua così che sei sulla strada giusta !

[conni]

Vally che bello, pian pianino ce la farete

[Vally]

Grazie Kla per l'info.
Io ricordo che Leo ad un certo punto tirava su i piedini e se li mangiava proprio per poi crollare di lato.
La piccina le gambine le tira su ma non al punto da mordicchiarsi i piedi, le tira su ma rimangono piegate sul pancino.

Ora io vorrei capire al più presto (ma tanto finchè non andiamo in Italia di nuovo non sapremo nulla) come mai la mia bimba è cosi restia a guardarci negli occhi, o meglio a volte lo fa ma è come se non fosse interessata e tende a guardare un punto diverso del volto (la bocca o i capelli), quando la metto vicino alla luce del sole chiude gli occhietti e sposta la testina infastidita, quando al mattino la vado a prendere dalla nanna che apro la tenda lei quando vede la luce sussulta e poi ci scappano sempre qualche starnuto per la luce.
Io l'idea che mi sono fatta è che la mia bimba ci veda (gli oggetti se glieli fai passare lentamente sulla testina li segue) ma secondo me non vede nitido ma sfuocato... è possibile?

[Zù71]

vally io nell'atavar vedo una pupa espressivissima! per gli starnuti per la luce è un fenomeno comunissimo! io ne "soffro" da semrpe! veri e propri attacchi da 10 starnuti appena vedo al luce!
pensa che c'è una piazza a napoli molto ampia fra i vicoletti, quidni ci arrivi camminando nell'ombra e poi d'improvvismo, zac, si apre la piazza in pieno sole...ogni volta che sto per arrivarci tengo pronto il fazzoletto!
per la vista io so che tutti i bambini alla nascita sono ipovedenti e poi "aggiustano" progressivamente il visus però non so dirti nulla di preciso sull'età in cui ciò avviene...però secondo me potreste parlare al pediatra di queste perplessità...

[katiuscia]

CIAO VALLY...LEGGO TUTTO SOLO ORA E SONO CONTENTA DI LEGGERE CHE LE COSE PARE VADANO MEGLIO......IL TUO PRIMO MESSAGGIO MI AVEVA RAGGELATA.......SPERO CON TUTTO IL CUORE CHE LA TUA BIMBA POSSA CRESCERE SANA E FORTE......UN ABBRACCIO GRANDE!!!!!!!!!!!!!!
BACI

[scilla75]

vally, sono veramente contenta per questi progressi...
continuate cosi'!!!!!!!!!!!!!!!
vi penso spesso...

io invece oggi dovrei avere notizie dal medico che segue dani per organizzare il ricovero per la biopsia muscolare... l'ansia cresce... spero si faccia sentire presto, cosi' almeno so che cosa dobbiamo fare.

ti abbraccio

[Vally]

Scilla, forza tesoro... ti sono vicina col pensiero e con il cuore in questo momento cosi delicato....

[Frik]

Vally, tesoro! Ti ho appena mandato una mail

[Vally]

Oggi Davide è riuscito a sentire il professore dello Stella Maris, che gli ha detto che dalle lastre che ha visto secondo lui potrebbe essere infezione da CMV.
Non so più nemmeno io se essere triste, felice o disperata... mi sento solo stanca di provare tutto questo e sono arcistufa che tutto ci giri contro... deve finire prima o poi....
Ora cmq o a fine gennaio o i primi di Febbraio ci riceverà, li ripeteremo tutti gli esami e vedremo il da farsi.
Io continuo a guardare mia figlia e i suoi piccoli progressi e mi faccio forza con quello.

[Frik]

Ma Chiara non era negativa al Cmv? Com'è possibile? Credo che l'unica cosa certa siano i progressi che sta facendo Chiara.

[Vally]

Francy gli esami del sangue erano negativi ma questo professore ci ha detto che spesso risultano negativi quelli del sangue mentre quelli delle urine poi si rivelano positivi.
Ora gli esami delle urine li vogliamo fare subito qui a Pechino perchè l'ansia è tanta, troppa direi guarda e poi vediamo.
Ora ho dato un'occhiata nei sintomi da cmv e parla anche di una corioretinite che se non curata o peggio non individuata può portare alla perdita completa del visus.
Domani voglio prenotare una visita completa oftalmologa (oh si scrive cosi???) in un ospedale pediatrico cinese, non quello per stranieri dove siamo andati l'altra volta e dove la visita oculustica mi ha lasciato molto perplessa....