Spettro Autistico 3

[fed+brugnomo]

Marella ma tu sei veneta per caso?

No , pavese di nascita e marchigiana d'adozione.

Sono indietro e non ho ancora finito di leggere, comunque Marella, se siete nelle Marche siete fortunati, visto che l'unica ASL italiana che ha competenze di autismo in termini riabilitativi (e suppongo siano preparati pure a livello diagnostico) è a Fano

[grace09]

anche noi avemmo la segnalazione dalle maestre del nido. la goffaggine fisica in sè non è un sintomo di spettro, ho visto tanti bambini che avevano solo ritardo di linguaggio e camminavano malissimo. invece lo sguardo sfuggente potrebbe già essere piu sintomatico. mia figlia ha diagnosi di spettro ma ama stare con gli altri da sempre, vuole condividere i giochi, e fisicamente non ha mai avuto alcuna goffaggine e quasi nessuna stereotipia fisica -solo verbali. però fuggica lo sguardo, evitava le richieste, non sapeva comunicare i suoi bisogni, non risponde alle domande ecc la diagnosi è molto complessa, anche perchè dipende dal livello e dalle caratteristiche del bambino, ognuno è diverso. in ogni caso, se faranno tutti i test, affidati al consulto medico

[Melissa]

Marella ma tu sei veneta per caso?

No , pavese di nascita e marchigiana d'adozione.

Sono indietro e non ho ancora finito di leggere, comunque Marella, se siete nelle Marche siete fortunati, visto che l'unica ASL italiana che ha competenze di autismo in termini riabilitativi (e suppongo siano preparati pure a livello diagnostico) è a Fano

Marella te l'ho chiesto perchè conosco qui a Mestre una mamma con il bambino (Tommaso anche lui) che è tale e quale alla descrizione di tuo figlio.

[lalat]

Buon giorno a tutte. Oggi abbiamo fatto la visita della 104 ... credevo mi avrebbero chiesto un sacco di cose, invece hanno preso la documentazione, l'hanno guardata e mi hanno dato quasi subito il foglio provvisorio. Mi ero pure portata i quaderni ... e avevo un discorso da fare sulle problematiche quotidiane ... ma loro mi hanno detto che gli sono bastati i codici che c'erano sulla documentazione. Mi hanno fatto più domande sull'otite cronica e sulla cataratta congenita ... mentre per la sindrome di asperger è bastato il codice relativo.

[gwyllion]

Ciao Lalat. Penso dipenda molto dalla commissione, alcuni indagano di più altri si basano sui documenti portati e non hanno bisogno d'altro...questo succede per tante patologie.

E tu come ti senti?

[robby]

ecco, perfetto lalat, quindi chiedo a te che l'hai appena fatta. ma tu hai fatto solo richiesta di 104 o anche di accompagnamento o una cosa vale per tutte?

[lalat]

Io ho chiesto l'indennità di frequenza; si chiede assieme alla 104; ha fatto tutto il patronato e bisogna portare le dichiarazioni dei redditi degli ultimi anni. L'accompagnamento ... non penso proprio possa essere concesso ad un alto funzionamento. Comunque ha avuto la gravità. Ero molto agitata, non mi piace parlare del bambino davanti a lui ... non me lo hanno fatto fare, di questo sono contenta.

[lalat]

Ciao Lalat. Penso dipenda molto dalla commissione, alcuni indagano di più altri si basano sui documenti portati e non hanno bisogno d'altro...questo succede per tante patologie.

E tu come ti senti?

Ho già passato tutte le fasi di negazione del problema, disperazione, accettazione, ripensamento e convinzione di perfetta normalità, accettazione vedendo chiaramente i problemi. Quindi adesso usufruisco di ogni cosa possa aiutarmi per aiutare Davide ad essere a 18 anni un ragazzo il più possibile "normale" e accettato dagli altri. Adesso sono sollevata.
Solo un leggero sgomento mi ha preso davanti alla facilità con cui la Dott. del Gaslini ha diagnosticato Davide ... in quanto dal punteggio dei test che gli ha fatto è davvero palese la sindrome di asperger ... forse mi aspettavo una diagnosi sfumata invece è un caso proprio tipico con problematiche abbastanza accentuate.

[robby]

Ecco, Io non ho portato dichiarazioni di sorta. Dovro dire a mio marito di chiedere, ti pareva Se non facevamo un pasticcio. Su queste transizioni lalat Capisco. E so che Altre fasi Dovro passare. Chiedere la 104 è Già un bel passo

[robby]

Ecco, Io non ho portato dichiarazioni di sorta. Dovro dire a mio marito di chiedere, ti pareva Se non facevamo un pasticcio. Su queste transizioni lalat Capisco. E so che Altre fasi Dovro passare. Chiedere la 104 è Già un bel passo

[fed+brugnomo]

Solo un leggero sgomento mi ha preso davanti alla facilità con cui la Dott. del Gaslini ha diagnosticato Davide ... in quanto dal punteggio dei test che gli ha fatto è davvero palese la sindrome di asperger ... forse mi aspettavo una diagnosi sfumata invece è un caso proprio tipico con problematiche abbastanza accentuate.

Ti capisco perfettamente, Lalat... anche per me è stato difficilissimo accettare che la sua condizione a un occhio esperto è palese mentre a me sembrava un caso sfumato.
Ma penso sia importante sapere che con le terapie opportune potrà migliorare tantissimo... vedrai

[gwyllion]

Oggi ho parlato con una delle maestre a proposito della Scala Leiter che devono fare. Mi ha detto che ieri si sono incontrate per farlo e che hanno deciso di fotocopiare il test e rispondere singolarmente per non influenzarsi nelle risposte e che specificheranno su ogni foglio il nome dell'insegnante (in effetti l'insegnante di inglese lo vede solo un'ora a settimana ma io ci tengo molto anche alla sua opinione...mi sembra una molto sveglia).
Secondo voi va bene? Pensate possa aiutare l'npi che valuterà i test o può fare confusione?

Inoltre mentre mi diceva questa decisione, l'insegnante, che è quella che conosco anche fuori dalla scuola e che insiste da un anno nel dirmi che lei non vede niente di strano, mi ha detto che lo sta osservando e che ogni tanto lo vede assente. Però secondo lei non è perso nel paese delle meraviglie ma è solo molto concentrato in quello che fa. Io ho sottolineato che quello che a me interessa è capire se questo suo perdersi o concentrarsi troppo è nella norma o sta andando oltre.

Che mi dite?

[lalat]

Propongo di inserire in questo post, se siete d'accordo, i test somministrati ai nostri figli. In modo da poterci aiutare e confrontare a vicenda.

Comincio io, dalla prima diagnosi a 6 anni - consultorio ASL:
A Davide sono stati somministrati i seguenti test:
test WISC III;
Matrici progressive di Raven 47;
test delle campanelle;
A noi genitori:
Scala Genitori DSM-IV
Scala CARS

Seconda diagnosi a 7 anni e mezzo - ospedale Gaslini:
A Davide:
Scale ADOS;
A noi genitori:
Scale ADI-R
Questionario A.S.A.S.

Trovo possa essere utile confrontarci ... io certe sigle le ho prese dalle relazioni e trascritte ...

[paopao]

dite che in qualche biblioteca posso trovare un test per poter leggere in cosa consiste l'ados?
Mio figlio non ha fatto nessun test. mercoledi prossimo continua il DH per la valutazione in ospedale a siena..ma non credo somministreranno alcunchè nemmeno li.

[fed+brugnomo]

Dubito Pao.
Ma poi a che ti servirebbe? Mica lo puoi fare tu da sola a casa... Servono almeno un paio di persone se non tre e devono essere preparate a utilizzarlo.

[marc72]

Pao, sono d'accordo con fed. Non troverai l'ados da nessuna parte e nemmeno in rete. Oltre al protocollo di registrazione, c'è un kit da utilizzare durante la somministrazione (ad esempio serve per inscenare al bambino una festa di compleanno e vedere come e se reagisce, partecipa etc.). Molti servizi di NPI non lo hanno, solo i centri specialistici, anche perchè va utilizzato da operatori appositamente formati (in equipe, ossia uno sta col bambino e altri 2-3 osservano e registrano ciò che si manifesta).

[lalat]

Ma come fai Pao ad essere sicura che non glielo abbiano fatto?

[grace09]

Ho già passato tutte le fasi di negazione del problema, disperazione, accettazione, ripensamento e convinzione di perfetta normalità, accettazione vedendo chiaramente i problemi.

quanto mi sono identificata in queste fasi, ma ancora non sono giunta all'ultima fase
bene per la 104

brava robby che state già facendo le pratiche per la 104 è lo spirito giusto per affrontare le cose ma non avete ancora diagnosi precisa nè relazione, potete inoltrare già domanda?

[paopao]

LALAT alla asl la neuropsi ha fatto test solo per il cognitivo. NOn mi ha detto quale. Ma su quello lo sapevo da me che non avesse ritardi.
Dell'ados ne ho parlato, ma ha detto che non lo riteneva necessario.
IO non volevo l'ados per somministrarlo, ma solo per capire cosa chiedeva.
Credo che approfondirò la cosa a pisa..tnato con una visita di un'ora non penso di poter fare di più che un'amabile chiacchierata con la dottoressa

[lalat]

Pao ti leggo cosa dice la relazione ... "... è stata effettuata, mediante la somministrazione al soggetto delle Scale Diagnostiche ADOS, una valutazione standardizzata e semistrutturata, della comunicazione, dell'interazione sociale, del gioco e dell'uso immaginativo dei materiali." Io non ho partecipato al test su Davide, così come tutte le altre volte: la dottoressa ha detto a Davide che avrebbero "giocato".
Ciò che io nemmeno vedevo come un sintomo, e cioè la mancanza di reciprocità nella comunicazione con Davide, è invece una parte abbastanza importante dei suoi problemi. Davide ti parla, ti racconta cosa gli piace, spesso ti risponde ma mai ti chiede come stai, mai si interessa ai problemi degli altri o sostiene una conversazione. L'esempio tipico è quando gli chiede una cosa e lui invece di risponderti ti parla dei pokemon o del suo interesse del momento ... tu pensi erroneamente che sia distratto invece se insisti un po' ti risponde "ti avevo sentito anche prima eh".
I test cognitivi sono quelli da cui si parte, di solito, nella relazione leggerai le sigle. Non è detto che poi non decidano diversamente, aspetta e senti cosa hanno da dirti, la materia è vasta e non credo ci sia solo lo spettro autistico.