Spettro Autistico 2

[grace09]

@lalat anche Giulia fa cosi, se è arrabbiata e capisce che provi a distrarla è peggio..... raramente il dialogo (cioè mio monologo...) funziona. altre colte come fa Davide all'improvviso si calma da sola! mah! io credo che non riusciamo sempre a capirli perchè loro hanno un punto di vista diverso delle cose. esempio dovevamo prendere l'autobus salgo con lei come al solito la metto a sedere ma sbraita urla ci guardano tutti fortunatamente al capolinea c'era un altro bus vuoto, siamo scese salite nell'altro tutto a posto si è scelta lei il sedile ed è stata tranquilla . non so perchè forse non le piaceva l'altro perchè troppo affollato non so, non parla per cui bado solo a supposizioni,. ma chissà la loro percezione delle cose credo sia diversa dalla nostra.....

[mammaanto]

ragazze scusatemi,ma ho bisogno di un consiglio...
Lorenzo da un po' di tempo a questa parte, ha il vizio di tenersi la saliva in bocca, e non la manda giu', praticamente cosi' tutto il giorno.
Quando poi mi dice qualcosa non si capisce niente, e allora gli dico "Lory manda giu' la saliva se no non ti capisco!", lui la manda giu', ma dopo poco ecco che si riempie la bocca di saliva tenendola in bocca
La maestra mi ha detto che lo fa' anche all'asilo, io continuo a dirgli di mandarla giu',lo fa' ,ma dopo due secondi siamo punto e capo.
Ho paura che continuando a riprenderlo, non faccio altro che rinforzare il suo comportamento, oggi ho riferito alla sua psicomotricista che non mi ha saputo dare nessun consiglio.
Si tratta di stereotipia?
cosa devo fare?

[paopao]

mio figlio l'ha fatto per un periodo ma poi è passata da solo
Di tanto in tanto lo rifà.
C'è stato anche un periodo in cui a cena masticava per minuti interi un boccone..se dio vuole è passata anche quella..

Melissa volevo chiederti: ma al momento della diagnosi alla asl, a te hanno dtto che era necessario "insegnare" ai genitori come rapportarsi col proprio figlio? Noi dovremo cominciare il 14 con la stessa NPI che ha visto Emilio

[mammaanto]

ciao pao pao!
ma voi lo riprendevate o facevate finta di niente?
Per capire qual'e' il giusto atteggiamento da adottare...
sto cercando in rete ,ma non trovo niente ...

[Melissa]

Melissa volevo chiederti: ma al momento della diagnosi alla asl, a te hanno dtto che era necessario "insegnare" ai genitori come rapportarsi col proprio figlio? Noi dovremo cominciare il 14 con la stessa NPI che ha visto Emilio

Quelli della mia usl dei genitori se ne fregano, anzi...per loro Claudio è cosi perchè è colpa mia che gli stò troppo dietro, mi ricordo le testuali parole della NPI, "signora lascia arrabbiare suo figlio, lei lo contiene troppo" ovviamente le ho mandate tutte a ca***e tant'è che mi è arrivata una lettera della usl dicendo che noi genitori non volevamo che loro si occupassero di nostro figlio. Adesso facciao ABA tutto privato, i documenti della usl mi sono serviti solo per ottenere il sostegno, a noi genitori non hanno insegnato nulla. Comunque per quanto riguarda il discorso saliva in bocca di mammaanto potrebbe essere più una questione sensoriale, gli piace sentire lo sciacquio della saliva in bocca, eviterei di riprenderlo, prova a dargli una gomma da masticare e tenta di risolvere tenendo la bocca occupata.

[mammaanto]

ciao Melissa, ma sai che anche io ho pensato ad una stimolazione sensoriale?
Secondo me e' proprio una cosa che gli piace, per la gomma ho paura che poi la ingoia, meglio evitare...
anche nella mia Asl se ne sbattono dei genitori, da Settembre a Maggio abbiamo fatto un incontro di parent training al mese, ma alla fine le cose che ci hanno detto sono le stesse che leggiamo noi sui libri che trattano l'argomento autismo, quindi alla fine non e' che mi sia sevito molto...

[grace09]

mammaanto anche io ho fatto un parent training ma sai che ho piu dubbi di prima??? non ho ancora capito se la diagnosi autismo e spettro sono la stessa cosa!!!!!

[fed+brugnomo]

grace, il BG fa una prima visita e poi ti rimandano ai DH e le liste d'attesa sono luuunghe. La Breccia si appoggia a loro, ma è un centro quasi indipendente. Voi siete già in lista? Di che zona siete di Roma? Se siete in trattamento alla Breccia al BG hanno una segretaria dedicata per le valutazioni (ma alla fine non è che le liste si riducano di molto).

Noi abbiamo rinunciato a entrare (avremmo dovuto cominciare lunedì) perché abbiamo fatto rivalutazione ad aprile e dopo 5 mesi di ABA casa-scuola è migliorato tanto. Spero di avere fatto la scelta giusta. Presso quale struttura siete seguiti ora, se posso chiedere?

Ro, sul tuo NPI non ho parole, ma pure su Bologna Aspettiamo i risultati dell'ADOS, Anna... (anche io però questa dello spettro in età avanzata non l'ho capita, intendevano come insorgenza? ).

Noi oggi pomeriggio siamo stati a casa di una amichetta di classe con altra amichetta. E' stato un po' con noi e un po' da solo, ma devo dire bene. Hanno anche giocato un po' insieme a correre tra la casa e il giardino. Devo dire che rispetto all'anno scorso è veramente un altro vivere.

Domani avremo un mega-festone di fine anno scolastico... speriamo in bene

Buonanotte

[Anna2001]

Ri eccomi... Guardate un po' l'ora..... E non e' il terremoto a non farmi dormire... E' la mancata visita di oggi... Quanto sto male....volevo andare dalla mia psicologa oggi pomeriggio..o se potessi prende qualcosa che mi facesse addormentare, dimenticare di tutto e tutti...

Meli, sinceramente non mi ricordo come si chiama la d.ssa ma alta magra e bionda....- si' anche a me e' sembrata in gamba, pero a freddo ci ho ripensato ..e boh .... Il fatto che non si sia minimamente esposta..... Quando gli abbiamo fatto il nome del Prof. Che ci aveva dato la diagnosi di non spettro autistico, ci ha confermato essere lui un 'luminare' di A. , quindi la domanda seguente ma allora come mai siete qui dopo 2 pareri..... E noi si' ma molto discordanti.....boh....come vi dicevo...ripensandoci a freddo....non ci diranno niente nemmeno la prossima volta...perche'? Perche si prendono tanto tempo per il caso? Forse perche come ci accennava brancolano nel buio? E ce lo etichettano perche nn hanno nient'altro? Secondo il suo parere Fede non capisce quando qualcuno gli parla... A questa affermazione gli ho raccontato un episodio di vita,la quale mi ha risposto che capisce il contesto e l'intonazione e da li deduce...??? What???? Allora e' un genio. e mi e' venuta di conseguenza la domanda: ma allora scusi perche prima parlava e ti rispondeva normalmente e voi adesso mi dite che non capisce più quello che diciamo? Ah... Signora..... A questo non c'e risposta e non ci sarà mai.....
Ecco ...scusate e allora??? Che risposte miracolose o cambia vita mi darete?

Il ns logopedista era dispiaciuto.... Secondo lui l' Ados e' un test diagnostico , molto soggettivo e molto influenzabile anche dal bambino come sta e dal luogo.... E dire che lui e' un tipo pessimista.... Ma e' vero nel senso Fede oggi non era nemmeno un po' nelle sue corde.... Boh ragazze vai dagli specialisti cerchi di avere fiducia, ti aspetti che ti dicano cose che nn sai e invece ti mandano più nel baratro di prima.... Con Fede stanco... Ci han fatto aspettare 20 minuti la' per cosa?? E quando ottoneremo sarà la stessa cosa?spero la d.ssa ci metta poco.. Scusate la lungaggine di sfogo....

[Anna2001]

Ah...forse era Robby che mi chiedeva.... Dell'età avanzata, nel senso che di solito i sintomi si vedeno prima entro i30 mesi e non così avanti come lui..
Le abbiamo anche detto che aveva una fidanzatina,che le maestre ci han detto che si e' innamorato.... Oppure che guarda i film e si emoziona.... Più di tanto ci han guardati con faccia di circostanza....

E poi quando cercavamo di entrare con domande più nello specifico o ci rimandava alla d.ssa v. Oppure ci dicevano ..ma e' piccolo...... Ma anche a voi rimarcano questa cosa che ha solo 5 anni.... E che Devono fare dei cambiamenti ?..

[Anna2001]

Ho riletto tutti i vs messaggi, mi sono aggiornata
Benvenuta Grace! Dunque Fed, tu sei tropo avanti per me ,'mamma ' ignorante in materia.. . Cosa intendi per insorgenza?
Volevo solo precisare una cosa(sempre dall'alto della mia ignoranza) ma le stimolazione sensoriali, come vengono chiamate in termini medici , che vi accennavo anche ieri, le abbiamo tutti e anche per tutta la vita. Non sono legate all ' A o a qual dir si voglia!
Fino a 18 anni e più, non ricordo.... Io parecchie volte al giorno ma ricrdo benissimo in classe mi perdevo. Iniziavo a non riuscire per X motivi l'insegnante ,iniziavo ad impirolarmi i capelli in un modo che e' difficile da spiegarvi e guardano fuori dalla. Finestra entravo in un mio mondo di 'pace' e non senti o più niente e. Nessuno. Tant'è che mi riprendevano sempre con l'andare del tempo sta cosa e' passata totalmente .... Le stimolazioni sensoriali sono tutte diverse, perche siamo noi a trovarle.

Comunque ragazze ve lo dico..più vi leggo più mi deprimo...penso al mio futuro come potrebbe essere e vedendo Fede ora molto peggio del vs..... Scusate ma non so quanto mi faccia bene venire qui..... Psicologicamente.......

[mammaanto]

ciao Anna2001
ti sono tanto vicina anche se scrivo pochissimo,in realta' mi sento vicinissima a tutte voi perche' condividiamo le stesse emozioni e le stesse paure per il futuro dei nostri bambini.
Quando si entra nel vortice delle valutazioni neuropsichiatriche,ti sembra perennemente di avere una spada di damocle sulla testa, ti fanno attendere mesi per una diagnosi e nel frattempo tu rimani a roderti il fegato perche' loro non dicono NULLA!
Anche noi quando abbiamo fatto la prima valutazione un anno fa', il primo incontro il 1 aprile e la diagnosi dopo due mesi, un giorno anche noi siamo presentati perche' LORO ci avevano fissato il test di griffith, arriviamo la' dopo esserci sparati 50 chilometri e la dottoressa non c'e',siamo stati la' ad aspettare mezz'ora, poi vado a chiedere e si rendono conto di aver sbagliato a scrivere l'appuntamento sull'agenda
per fortuna una psicologa gli fece la prima meta' del test per non averci fatto fare un viaggio a vuoto...

[Anna2001]

Si' Mammanto mi stai rincuorando nel senso che capisco dalle tue parole che hai vissuto le mie stesse sensazioni.ce che vivi le mie stesse paure per il futuro.

Mio marito in tutto ciò e' più lucido, ma come ci riesce? Io ho dormito solo due ore e mezza stanotte e poi perche mi sono sforzata di farlo..... Fra quindici gg dovremo partire per le ferie...ma dopo ieri chi ne ha la forza? Al lavoro da me mi avevano detto dopo questo permesso basta a giugno... Ieri appena tornata a casa ho detto a voce alta a tutti: io finche non finisco le visite a Fede il lavoro può tranquillamente aspettare!

Scusatemi se ho usato termini inappropriato e scusate il mio sfogo, ma psicologicamente sono k.o., non so nemmeno io come descrivermi il mio stato.

[robby]

anna, ripensavo a voi ieri sera al rientro

capisco che, dopo tutti questi mesi di attesa per potere avere un incontro con la dottoressa questo "intoppo" sia stato una botta pesante, specie per te

sai, io credo, dali piccolo della mia esperienza, che npi, psicologi e lo staff più o meno abituato ad operare in questo settore, veda i genitori da un lato come una risorsa ma da un lato un po' come parte del problema perchè anche loro da "gestire"

ieri, dopo la telefonata con npi, mi sono detta che suppongo mi stesse "vivendo" come la madre preoccupatissima e confusa che lo chiama per essere rincuorata
ora, è anche vero che sono una madre preoccupatissima e confusa
ma io lo stavo chiamando solo per avere una data di esami
e nulla del mio tono può averlo indotto a pensare altro

quindi temo che, sperando sempre di incontrare personale più umano e competente nel gestire le relazioni anche con i genitori (cosa che onestamente a nostro npi riconosco, tendenzialmente..temo solo sia molto "svanito"..), ci toccherà rafforzarci a fronte di certe cose perchè capitano e continueranno a capitare...

anna, comunque anche se la meta ti sembra spostrsi sempre più in là, cerca di tenere duro e andare avanti un giorno alla volta..
anche luglio è dietro l'angolo..

un bacio cara

[paopao]

ciao pao pao!
ma voi lo riprendevate o facevate finta di niente?
Per capire qual'e' il giusto atteggiamento da adottare...
sto cercando in rete ,ma non trovo niente ...

mi sento ancora inopportuna a risponderti Mammaanto
Ma ti riporto come ho fatto io, d'istinto.
NOn gli dicevo niente...qualche volta mi scappava detto, ma quando potevo cercavo di distogliere la mia attenzione per non far sentire che la cosa mi infastidiva.

[grace09]

ragzze se vi interessa

http://www.terapiamultisistemica.it/it/ ... ntervento/" onclick="window.open(this.href);return false;

piscina con terapisti, noi lo stiamo facendo in ospedale ma mi informerò per continuare. lo fanno in tutte le regioni

[Melissa]

ciao a tutte!
Anna una domanda....se tu chiedi a tuo figlio di prendere un bicchiere d'acqua lui lo fa? Lo capisce? O se gli chiedi una matita, ecc lo fa? Mi ricordo che una volta hai detto che dal barbiere si è fatto tagliare i capelli con tranquillità, rispondeva, capiva tutto, però il contesto è vero che è diverso, capire il contesto non è male, anzi...la vedo una cosa positiva. Per quanto riguarda il discorso sensoriale è vero che stimolazioni sensoriali le abbiamo tutte ma quello che è diverso nei soggetti autistici è l'intensità. L'intensità fa trasformare tutto in tic o in ossessioni. Io adesso sentirei il parere della dottoressa di Bologna lo stesso anche se capisco che sei amareggiata e triste per quello che è successo e comunque se la cosa ti fa stare bene staccati un pò da questo gruppo.
Mammaanto.....dargli una caramella al posto della gomma, un lecca lecca, qualcosa che lo possa distogliere.

[mammaanto]

grazie Melissa e paopao,
seguiro' i vostri consigli !

[marc72]

Anche noi siamo stati a Bologna, due volte, ma avevamo già una diagnosi in mano e quindi era solo una valutazione (che forse serviva più a noi) per avere una parola di conforto. I test in realtà li fa quasi sempre completamente la psicologa R (quella alta e bionda) che è decisamente brava. La V. valuta più che altro a occhio e istinto dopo 20 anni di esperienza in disturbi pervasivi.
Vorrei esprimermi su due cose: nessuna struttura pubblica ama, vuole o ha le palle di mettersi contro un’altra per cui sarebbe sempre bene andare là dicendo di non avere già in mano altre diagnosi/valutazioni, se si vuole un parere libero da pregiudizi e condizionamenti.
L’ados è il test migliore e il più attendibile, non è vero che esposto alla soggettività perchè anzi registra solo ciò che il bambino fa o non fa, senza richiedere un voto o un parere dell’esaminatore (a differenza dlela Cars). Se è fatto da persone formate e competenti, l’ados è assolutamente attendibile e non c’entra se il bimbo è stanco o non vuole collaborare (in quel caso un bravo npi o psicologo riesce a capire la situazione). Lo so che sembra difficile da capire, bisognerebbe avere sottomano il protocollo di registrazione (che io ho richiesto e che non si trova in rete!) per rendersi conto che l’Ados strizza il bimbo come un calzino e che, se l’autismo c’è, viene fuori.

[lalat]

Grazie Marc72 per ciò che hai scritto. Io sono ignorante in materia. Una anno e mezzo fa a Davide sono stati fatti dalla NPI i test seguenti: WISC-III; DSM-IV; PM47; ... per me sono sigle ...test che io non ho in mano. A noi è stato somministrato il questionario per la scala CARS e nella relazione c'è scritto che il risultato sembra deponga per l'assenza di un disturbo dello spettro autistico con significatività parziali soltanto in alcune aree: livello di attività, relazioni sociali, risposte emotive. In conclusione quanto descritto sembra riferibile ad un quadro di iperattività e deficit attentivo ... cito da parte della relazione che però intendo mostrare al NPI che vedrò al Gaslini perché comunque non essendo certa la diagnosi, mi pare importante partire da quella, non voglio che il Gaslini confuti la relazione della NPI ... vorrei capire se mio figlio è un autistico ad alto funzionamento, se ha un disturbo da deficit di attenzione e iperattività o se ha entrambi ... solo questo ... e non per dare un nome ai suoi problemi come mi sono sentita dire ma per non starmene lì a perdere tempo mentre ho la sensazione che la terapia che sta seguendo è inutile.
Credo che adesso, dopo un anno e mezzo, con un marito più consapevole, possa essere guardato Davide in maniera più corretta.