PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....[DIF.INTERATRIALE]

[marygmgianni]

Riesco a collegarmi solo ora, sono super presa dal lavoro, devo sistemare gli arretrati, ma appena riesco vi racconto tutto!
Per tessaxx, come ti ho detto in mp, non disperare prima del tempo, magari è solo un medico scrupoloso!
Ho letto anche del bimbo che doveva essere operato lo stesso giorno di Mia, che sf....! Immagino lo stress dei genitori!
Ora scappo altrimenti mi licenziano (i miei capi= i miei genitori), ma vi voglio raccontare tutto, così forse vi rassicurerete un pochino! Io è dal primo di dicembre che vivo in un limbo, mi sento come in trans, nel senso che mi sembra incredibile aver visto determinate cose, e aver realizzato quanto fosse vero quando ci dicono che di tutti i difetti cardiaci, quello dei nostri bimbi è il più semplice!
A presto! Un grosso bacio a tutte!

[marilu]

ciao a tutte
Al san donato hanno riscontrato un'allargamento del buchino,con relativo ingrossamento della parte sinistra del cuore.L'intervento si deve fare, ma non c'è fretta.Certo è che dopo Aurora dovrebbe crescere meglio .Domani farà la visita alla cardiologa che la segue da quando è nata e poi ci prenoterà lei stessa per la visita a Bologna.
Sono contenta per Mia,spero Mary venga al più presto per dirci tutto tutto.
ciao Alessandra

[Nanuone]

ciao,
ho letto solo adesso il tuo messagio,
il mio leo e nato con un'atresia polmonare
e stato operato 3 volte a San donato(Milano),una volte via catteterico a 1 giorno di vita poi un'altra volta con cuore aperto quando aveva 1 settimana
poi una terça volta a 1 anno per via catteterica
adesso il suo cuore sta benissimo
puoi leggere la nostra storia sul questo sito che si chiama"cuore di Léo"
abiamo avuto tutte le sfortune possibile,pero malgrado tutto leo adesso ha 3 anni ed e un bambino in piena saluta.
corragio se hai bisogno sono qua
MéLanie

[marilu]

Nanuone:io ho letto varie volte la vostra storia,ho pianto tanto per voi e mi sono sentita fortunata perchè Aurora subirà un solo intervento grazie a Dio.Leo è bellissimo e dalle foto sembra un bimbo più grande .Le auguro di stare sempre benissimo,ha già sofferto tanto povero cucciolo

[alessandra72]

ciao a tutte
Al san donato hanno riscontrato un'allargamento del buchino,con relativo ingrossamento della parte sinistra del cuore.L'intervento si deve fare, ma non c'è fretta.Certo è che dopo Aurora dovrebbe crescere meglio .Domani farà la visita alla cardiologa che la segue da quando è nata e poi ci prenoterà lei stessa per la visita a Bologna.
Sono contenta per Mia,spero Mary venga al più presto per dirci tutto tutto.
ciao Alessandra

HO LETTO SOLO OGGI IL TUO MESSAGGIO......MI DISPIACE CHE IL FORO SIA AUMENTATO...MANNAGGIA.....

NON SO VERAMENTE COSA DIRE.....COME SAI QUESTA COSA MI FA STARE TANTO MALE.....

FACCI SAPERE COSA DICONO....

IO OGNI VOLTA CHE GUARDO ARIANNA....MI VIENE IL MAGONE.....MA SOPRATTUTTO SONO TERRORIZZATA DALLA SUA "PICCOLA CRESCITA"......è DIVENTATA LA MIA OSSESSIONE....

VI DISPIACE SE CI CONFRONTIAMO????

ARIANNA 01/12/2007 :KG. 2.650 47 CM
OGGI AD 1 ANNO ESATTO :KG. 7.800 70 CM

E SUDA...SUDA...SUDA...

LA MATTINA LA TROVO SEMPRE SUDATISSIMA EPPURE DORME SOLO CON IL PIGIAMA DI COTONE ED IL SACCO NANNA....CON TERMOSIFONI SPENTI E TEMPERATURA STANZA 19° CIRCA....

ORA CHE CAMMINA QUASI DA SOLA....HO L'IMPRESSIONE CHE ABBIA ANCHE L'AFFANNO FACILMENTE.....PER ORA NON DICO NULLA A MIO MARITO, NON MI VA DI SENTIRMI DIRE CHE SONO PARANOICA ....., MA DOPO NATALE VOGLIO PORTARLA A FARE UN'ALTRA VISITA CARDIOLOGICA......

[marisetta]

Ciao ahce a saretta (10 mesi) hanno trovato un DIA in occasione di una serie di eco di controllo per scarso accrescimento. Il difetto di mia figlia è piccolo ma lo shunt (cioè il passaggio del sangue e quindi la mescolanza del sangue arterioso e quello venoso) è modesto. Tra sei mesi la devo fare ricontrollare e vedere se il buchino visto che è piccolo si è richiuso da solo, in caso contrario si apre un day hospital e si controlla periodicamente finchè non arriva in età scolare e poi si decide che fare. Sara non ha sintomi evidenti (nè labbra blu, ne sudorazione, nè affatticamento) però cresce poco (di peso più che altro, a 10 mesi pesa neanche 7 kg per 70 cm) per cui il cardiologo sostiene che se non si manifesta nulla il difetto se lo tiene a vita, se no si chiude con il cateterino (in emodinamica dicono loro) che è cmq sempre un'operazione, perciò se loro possono evitare è meglio.

[Giadaste]

Mary ti ho già detto la mia di la... forza e coraggio

[marilu]

mariseta:Mi spiace tanto per la tua piccola
Alessandra:Aurora ha rifatto il controllo a cesena,elettrocardio e visita,la cardiologa l'ha trovata abbastanza bene,non l'ha ammesso apertamente ma sembrerebbe che l'eco fatto una settimana prima sia stato fatto sbagliato.Il 14 aprile abbiamo il controllo a bologna,però per la cardiologa non ci sono segnali negativi che ci obblicherebbero ad operarla a breve,anzi ci ha detto che può anche essere che la situazione non peggiori mai e andremo avanti finchè sarà possibile solo con i controlli.Io spero tanto che abbia ragione.Comunque è stato un bel regalo di Natale.
Peso di Aurora alla nascita kg.3.380 altezza 51 cm
ad un anno kg 8.900 altezza 74
a 15 mesi kg.10.100 altezza 79 cm
ieri dalla cardiologa il peso era di kg.9.860,ma a me non sembra che abbia perso peso dall'ultimo controllo dalla pediatra quindi è probabile che una delle bilance andasse male.
Anche Aurora suda molto,appena si muove un pochino lei suda tantissimo,però se la porto fuori,anche se coperta bene,diventa di ghiaccio,diventa pallida e sofferente.Non so spiegarmi perchè.

[marilu]

mi scuso con Giadate e marygmgianni per non aver ancora mandato mp per metterle al corrente di tutto,penso che comunque abbiano letto qui le novità

[svevazoe]

Ciao a tutte ho avuto il pc guasto..
Tessaxx
Marisetta mi spiace molto per la tua piccola,bene che non ti abbiano detto che l'intervento è obbligatorio.A me hanno detto di sì sopratutto essendo femmina perchè potrebbe creare problemi durante una gravidanza.

[marygmgianni]

ECCOMI! Finalmente ho un pò di tempo, e voglio raccontarvi tutto, per filo e per segno, magari potrò sembrarvi troppo lunga, ma credo che così potro soddisfare varie curiosità sull'argomento.
Allora, noi siamo arrivati a San Donato il giovedì perchè avendo il ricovero venerdì mattina, volevamo fare con calma, e per fortuna, visto la neve che c'è stata la notte tra il giovedì e venerdì.
Arriviamo all'ospedale sotto una bufera di neve, entriamo in reparto, e per poco non svengo dalla tensione.
Il socio e la pulce, vengono chiamati dall'animatrice nella sala giochi, una stanzetta piccola con tavoli, e con un pò di giochi. Io resto in corridoio ad aspettare l'infermiera per il ricovero.
Mi guardo ingiro, e mi sono sentita salire la nausea, perchè io ero agitatissima, e vedere quei piccoli bimbi che giravano per il reparto mi ha inizialmente sconvolta.
Arriva un'infermiera e mette a Mia una cremina anestetizzante nei punti dove le avrebbero fatto il prelievo, non vi dico la facca schifata della mia piccola.
Poi ci mandano a fare il ricovero, e le lastre al torace, la pulce è stata ferma ferma, bravissima!
Saliamo, e ci mettono in stanza, con un bimbo di 5 anni, appena ricoverato anche lui.
Arrivano per il prelievo, e cominciano dal bimbo, per fortuna ho avuto il lampo di genio di mandare via socio e bimba, perchè il piccolo a cominciato a sbattere e urlare, l'hanno dovuto tenere fermo 3 infermiere e la madre.
Io stavo già progettando dove fuggire se Mia avesse reagito così, ma fortunatamente l'abbiamo coricata sul lettino, e io e Gianni da un lato, le parlavamo distraendola, e le infermiere dall'altra facevano, non si è accorta di niente! Sò che il merito è stato della cremina che le hanno messo, ma sono stata così orgogliosa della mia piccola!
Poi l'hanno misurata, pesata, le hanno provato la pressione e la saturazione del sangue, e ci hanno rimandato in camera.
E lì è cominciata la nostra vita di ricoverate, il venerdì è stato il giorno più brutto, eravamo spaesate, e abbiamo fatto amicizia con le persone in camera con noi, infatti nel pomeriggio è stato ricoverato un bimbo di 6 mesi, che tenerezza!
Alla sera eravamo tutti distrutti, tanto che alle 21,05 dormimavo già!
Il sabato non abbiamo fatto niente, come si sul dire abbiamo tirato sera, girando un pò per il reparto ho conosciuto altre mamme e i loro bimbi, ma di loro voglio fare un post nel salottino, perchè c'è chi mi è entrato letteralmente nel cuore e merita di essere citato!
La domenica è stata forse la giornata migliore, eravamo abbastanza inserite, avevamo preso il giro della vita di reparto, ma il pomeriggio mi sono presa una piccola pausa e sono uscita dall'ospedale un pò.
Sono andata dove dormiva il socio per riposare un pò, farmi un bella doccia, e devo ammettere, farmi una bella crisi di pianto!
Avevo accumulato tanta tensione!
Scusate, torno subito...

[marygmgianni]

Rieccomi!
Dopo aver staccato un pò sono tornata in reparto, accolta dai sorrisi delle altre mamme che mi avevano incoraggiato di staccare, e da un super abbraccio della mia piccola
Dopo cena è stato tutto un susseguirsi di preparativi.
Abbiamo fatto la visita col cardiologo per controllare di nuovo Mia, e riepilogare il tutto, e anche qui ci hanno dato il 50% che si risolvesse col cateterismo, quindi niente di nuovo!
Poi è stato il turno dell'anestesista, c'è stato il clisterino, ed infine il bagnetto di iodo, per disinfettarla.
Abbiamo dovuto dire a Mia che volevamo farla diventare come Lalla dei Teletubbies, per convincerla, allora ridendo si è fatta convincere.
Alle 21,30 andiamo a dormire, e veniamo svegliate verso l'1,30 per l'ultimo bibe di latte. Mia si è svegliata alle 4.30, lamentandosi che non voleva farsi aggiustare il cuoricino... Povera, forse cominciava ad avere un pò paura.
Al mattino ci svegliamo alle 6.30, cominciamo a prepararci, alle 7 entra anche mio marito, di danno la vestaglia verde per l'intervento da mettere a Mia, e via inventiamoci una storia sul vestito verde da principessa che và a farsi aggiustare il cuoricino.
Poi le fanno la pre-anestesia, nel sederino e lì ha pianto, offesa perchè le avevano fatto male, allora me la sono messa accoccolata in braccio mentre cominciava a fare effetto.
Non vi dico che tenerezza, sembrava un cucciolo indifeso, ma la sono coccolata un pò, poi sono venuti a prenderci...
Non l'ho voluta mettere sulla barella, tranne che in ascensore.
Arriviamo in emodinamica e me la fanno mettere su una barella e coprire, lei era mezza addormentata ma continuava a parlare, fino a che non l'hanno portata via, lei era ancora mezza sveglia e diceva "mamma no, mamma no" con la sua vocina addormentata... povera!
Siamo usciti, e lì è cominciato il calvario, erano le 08.15.
Andavamo avanti e indietro, eravamo decisamente agitati, anche perchè oltre all'ansia dell'intervento in sè, non sapevamo se sarebbe finità lì, o se avremmo dovuto sostenere un'altro intervento, e in tutta la storia è questa incertezza a mandarci più in crisi.
Io mi sentivo malissimo, mi faceva male ovunque, ogni osso era dolorante, e più passavano i minuti e più sentivo come un peso che mi si posava sui polmoni, facendomi respirare a fatica.
Alle 09.30 eravamo appoggiati al muro di fronte alla porta con le mani dietro la schiena, quando esce l'infermiera dicendoci che avevano finito e che era andato tutto bene, e io le ho chiesto rassicurazioni per un paio di volte, lei ha confermato ed è tornata dentro.
Noi eravamo ancora immobili, pietrificati di gioia, io "Gianni mi viene da piangere" e lui "eh! a chi lo dici!", poi abbiamo cominciato a rilassarci e mandare messaggini a tutti!
Dopo qualche minuto ci hanno fatto entrare, lei era lì ancora con la cuffietta in testa, sulla barella che dormiva, era bellissima!
Avrei voluto prenderla in braccio e baciarla tutta, ma ovviamente non potevo, così mi sono limitata ad accerezzarla.
Ad un certo punto ha aperto gli occhi ha fatto un mezzo sorriso e si è riaddormentata.
Verso le 11 siamo tornati in reparto, la altre mamme mi chiedevano ansione com'era andata, mentre la mia piccola mezza addormenta faceva sorrisi storti alle infermiere.
Si è svegliata dopo un pò lamentadosi per il mal di gola, ma poi si è riaddormentata fino alle 14.
Lì ha pianto un pochino perchè aveva fame, e perchè voleva il papà (che era dovuto uscire), ma anche in quel caso si è riaddormentata fino alle 16, orario che coincideva con le visite, e col suo ricominciare a bere.

[marygmgianni]

Le preparo un pò di camomilla, e la divora in un secondo, poi arrivano la nonna e la zia e la distraggono un pochino, così il tempo passa e arriviamo alle 17 quando può bersi un bibe di latte.
E da lì è stato tutto in discesa, avevamo sì qualche problemino perchè doveva fare pipì nel pannolino e non voleva, ma poi ci aveva preso gusto e la faceva continuamente.
La flebo l'ha tolta quando ha bevuto il latte, l'unica cosa è dovuta stare attaccata alla macchina della saturazione del sangue fino alla mattina dopo, ma è andata bene lo stesso.
Al mattino dopo, ci sediamo a tavola per fare colazione, io col tè, e lei col bibe e 2 gocciole, che ci vengono a dire di andare giù per la lastra.
Pronti, siamo partite, e anche lì è stata ferma ferma.
Torniamo su, ci risediamo al tavolo, arriva il cardiolo che ci vuol portare a fare la visita di controllo.
Visto che era anche carino, ho rinunciato alla colazione volentieri
Facciamo la visita, col medico carino, mentre l'altro registra su un mini registratore la nostra lettera di dimissione, vi lascio immaginare la mia faccia!
Tutto ok, l'ombrellino era fermo al suo posto, quindi era tutto risolto!
Potevamo andare a casa! Il medico ci ha detto che in tarda mattinata avremmo avuto la lettera di dimissione, è arrivata alle 14.30
ma andava bene anche così!
Alle 18 eravamo già nella nostra casetta, e la piccola stava benissimo!
E anche noi da allora viaggiamo come sospesi, non mi sembra ancora vero aver superato tutto e così facilmente, ovviamente grazie all'equipe del San Donato e alla mia piccola pulce che (me lo dico da sola) è stata bravissima!
Adesso devo lavorare un pochino, altrimenti mi bastonano ,
ma al più presto voglio esprimere le mie conclusioni su tutta la faccenda, e così se qualcuno vorrà sapere qualcosa in più potrò rispondere!

[marilu]

mary:

[Stella82]

MARY...... NN PUOI CAPIRE QUANTI PIANTI MI SONO FATTA.... HO RIVISSUTO PARO PARO L'11 FEBBRAIO DEL 2008....... SPERIAMO CHE QUESTO PIANATRELLO MI FACCIA VENIRE UN Pò DI CONTRAZIONI....

MAMMA MIA CHE STRANE SENSAZIONI CHE HO AVUTO... LEGGERE QUESTE COSE ED AVERLE GIà VISSUTE QUINDI GIà ESSERE A CONOSCENZA DI TUTTO.....
UN BACIONE A TE E ALLA PULCE...

[Stella82]

MARISETTA ORA TI SEMBRERà TUTTO STRANO E SARAI PREOCCUPATISSIMA E TESISSIMA, Xò CREDIMI, è IL DIFETTO MINORE CHE UN BAMBINO POSSA AVERE AL CUORE.. RISOLVIBILISSIMO.. Sò CHE QUESTO NN TI RENDE FELICE OVVIAMENTE, NEMMENO IO ALL'EPOCA DELLA DIAGNOSI LO SONO STATA, Xò PURTROPPO C'è, BISOGNA RIMBOCCARSI LE MANICHE, ESSERE FORTI X I NOSTRI CUCCIOLOTTI E SPERARE E PREGARE CHE VADA SEMPRE TUTTO X IL MEGLIO... INTANTO NN ANGOSCIARTI PIù DEL DOVUTO XKè X IL MOMENTO DOVRAI SOLTANTO TENERLA SOTTO CONTROLLO E QUESTA è GIà UN'OTTIMA COSA..

ALE NN FARTI PARANOIE CHE NN ESISTONO.. IL PESO è SEMPRE STATO COSì X LA TUA PICCOLA, HA SEMPRE SUDATO, SEI TU CHE ADESSO SEI ENTRATA IN PARANOIA E VEDI TUTTI I SINTOMI CHE QUESTA PATOLOGIA PORTA.. STAI TRANQUILLA, HA FATTO IL CONTROLLO 1 MESE FA... TRANQUILLA.. TI MANDO UN BACIONE..

[svevazoe]

Mary

[marisetta]

Sveva a me ripeto non mi hanno detto nulla sul'obbligatorietà dell'intervento tranne nei casi in cui si manifesta una sofferenza e una reale sintomatologia. Io però credo, senza nulla togliere ai medici e senza alcun tono di polemica, ma manifestando solo un mio pensiero, che fare un intervento, anche se non più a cuore aperto e in emodinamica, è sempre una cosa cruenta e invasiva...e se non è strettamente necessario, cioè solo nel caso di una futura gravidanza. Cioè ste bambine manco hanno un anno, da qua a trent'anni chissà quante cose cambiano, se poi vorranno o potranno avere figli chi lo sà e uno si fa paranoie da adesso o ancor di più pensa a fare un intervento ora ( ocmq in età scolare)!!bohhhh rimango un pò perplessa....quando sono grandi si può fare cmq in ogni caso sempre quando non ci siano ripeto motivi effettivamente importanti per farlo...questa è una mia opinione, naturalmente però vorrei sapere ogni tanto se questi medici hanno la palla di vetro!!

[Giadaste]

Mary mi sono rivissuta il mio dicembre 2003

[Giadaste]

mi scuso con Giadate e marygmgianni per non aver ancora mandato mp per metterle al corrente di tutto,penso che comunque abbiano letto qui le novità

Non ti preoccupare