MAMME DI BIMBI SPECIALI e non : voci del cuore

[miky74]

O.T. P.S.
BABI Giuly pasticcera è meravigliosa

[babi80]

BABI...io non capisco perchè la gente non si fa i ca@@@@@i propri! Già è tanto difficie darci noi delle spiegazioni e trovare il modo di accettare.....TI PARE CHE DOBBIAMO METTERCI A DARE SPIEGAZIONI A PERSONE CHE CHIEDONO PER PURA CURIOSITA' ?!

Miky...hai ragione..e tante volte me lo sono chiesta ankio...ma purtroppo è una cosa che mi devo aspettare..da tutti...solo che spesso mi succede di non saper rispondere,nel senso che resto proprio senza parole...

Cmq....grazie x complimento...L'altra domenica mi sono messa a fare i FATTI FRITTI e quella strega si è voluta mettere anke lei a pasticciare e siccome dovevo friggerli....le ho messo in testa una cuffia x la doccia!!!

P.S. i tuoi bimbi sono bellissimi.. hai proprio una bella coppia di bimbi!

[miky74]

'azie!

[demi]

Apo ha 34 anni.
e vuoi lo puoi vedere le foto nel mio fotoalbum
la pass è scout
riccardo come procede?
mi ricoedo che mio fratello andava al cepim,è ottimo

Riccardo sta benone.. per fortuna non ha problemi di salute dovuti alla sindrome, vedi cardiopatia, tiroide, problemi di udito.... nulla... E' un bimbo vivacisssimo che ci sta stupendo ogni gg... Ricccardo segue solo la fisioterapia una volta a settimana all'asl... ma solo perchè è stato un nostro scrupolo perchè in realta .. per ora e dico per ora non ne avrebbe bisogno....

Anche mio fratello sta benissimo
E' solo un brigante col nipotino...povero Sam
E' geloso da morire, gli fa dispetti a tutto spiano....
Ora devo trovare un metodo x fargliela digerire...la sua sorellina(io x lui sono la sorellina piccolina e asina ) ha un bimbo, SUO NIPOTE!

[Nanuone]

ragazze,non ci conosciamo,perche non sono mai passata da voi,ma sono una mamma in crisi ,
il mio leo ha superato la sua cardiopatia,dopo 3 interventi,una hemoragia cerebrale etc........,eravamo tranquilli da quasi un anno,ma venerdì ho saputo che e gravamente sordo non sente niente sotto i 80Db.
e un colpo bassissimo,non lo visto arrivare questa ston@@@@@@@
mi sento giu giu giu,
conoscete altre mamme come me?
grazie
melanie

[babi80]

Ciao Nanuone,mi dispiace moltissimo x il tuo piccolo
io non posso esserti di grande aiuto...nel senso ke la mia bimba ha altri tipi di problemi...ma se hai bisogno di conforto...quello sì!..ci sono e credo anke che ci siamo tutte noi.

[miky74]

Nanuone, fatti forza, non è un mostro così brutto come sembra, potete far fronte con il vostro amore alla situazione!

[Coffee milk]

Nanuone quando ero incinta ho seguito tutta la storia del tuo leo, mi spiace si sia aggiunto ora anche questo problema, noi ci siamo, siamo qui e credo potrai sempre trovare uno spazio per parlare e sfogarti.

[scilla75]

nanuone

[Nanuone]

grazie del cuore ragazze,
sapete una cosa, sono arrabiatissima,incavolata nera nera,
ma ditemi una cosa, trovate normale che nessuno mai me l'aveva detto che con queste terapie invasive lui aveva questa possibilità d'invalidità?????
se l'avesse saputo questo esame l'avrei fatto molto piu presto e avrei potuto reagire un anno fa,lui non avrebbe perso tutto questo tempo con il linguagio,gia che eravamo un'anno fa sotto l'acqua avremmo fatto tutte le terapie insieme....... sono da denunciare

scusate sono ancora sotto choc,vi ringrazio per la pazienza,ho letto i arretratti,so che tutte voi state soffrendo forse ancora peggio di me,e vi ringrazio per il vostro prezioso conforto

[nanachan]

scusate se entro nel vostro post.
volevo lasciarvi un abbraccio.
Avete un cuore immenso.
Paola

[miky74]

NANA' sarai sempre la benvenuta, tu di coraggio ne hai da vendere e da insegnmare , ti prego, vienici a trovare spesso...


NANUONE io sono venuta a sapere per caso di tutte le pratiche buriocratiche che avevo DIRITTO a richiedere...In Ospedale qualcosa mi avevano accennato ma ne sapevano meno di me....Per fortuna ho fatto richiesta quando Lale era addirittura ancora ricoverato e così non ho perso un solo giorno di cio' a cui aveva diritto!

Già è tanto doloroso, trovare la forza e la lucidità per queste cose ti fa salire un nervoso...

[babi80]

scusate se entro nel vostro post.
volevo lasciarvi un abbraccio.
Avete un cuore immenso.
Paola

Nana ci fà tanto piacere sapere che vieni a trovarci....adesso x te è un momento durissmo...ma cerca di essere tosta e di rialzarti pian pianino...vedrai sorgerà il sole anke x te!

[scilla75]

scusate se entro nel vostro post.
volevo lasciarvi un abbraccio.
Avete un cuore immenso.
Paola

nanà... anche tu hai un cuore immenso
ti abbraccio forte e ti voglio lasciare i miei per la prossima icsi

[nanachan]

Grazie di cuore
allora ogni tanto passo a chiaccherare con voi

[miky74]

siiiii

[tatina74]

Passo per un saluto veloce e per augurarvi una buona serata!!! Riccardo sta bene!!!
Lunedì siamo andati a fare la prima visita per il riconoscimento di invalidità e per la richiesta della 104.. è stata una cosa velocissima... hanno visionato il cariotipo e e hanno dato un codice alla sindrome e mi hanno detto che mi faranno sapere tra tre mesi!!! ma è normale come procedura!???

[bilancia77]

ciao ragazze,se non vi disturba vi scrivo anche qui,ho gia scritto di la nei piccoli portatori di handicap,oggi ho ricevuto la lettera dal besta,molto probabilmente elisa ha una malattia genetica,ancora non abbiamo i risultati,spero individuino che tipo di malattia sia,e mi hanno scritto che se saranno negativi,faranno eami invasivi,vi riporto anche qui i problemi di elisa! sono un po giu di morale.....un bacio a tutte voi mamme e bimbi davvero speciali!!!

[bilancia77]

grazie ragazze per tutto cio che avete scritto,alle volte devo dire che mi sento forte,alle volte invece mi sento debole,triste e mi viene da piangere,soprattutto quando esco con elisa i commenti gratuiti della gente e l indifferenza io sono sarda ma vivo in provincia di bergamo,proprio questa mattina mio marito è andato all ospedale dove ho partorito,ha parlato con il primario,e per certe cose,non gli ha dato nessuna risposta,del tipo,non ci hanno detto che elisa è nata ipotonica,poi che vuol dire stimolazioni tattili??e poi visto che il liquido era tinto,al massimo,potevano farmi un cesario??forse elisa sarebbe sanaperchè non ci hanno detto nulla??adesso come ci arriveranno gli esami genetici+metabolici(che non so di che tipo sono poi vi faro sapere,anche il risultato)e speriamo di avere una diagnosi,se qualcuno ha sbagliato in quell ospedale la paghera....questo è poco ma sicuro....alle volte mi sento in colpa se non avrei partorito li magari elisa ora stava bene,pero devo andare avanti per lei...e un po sono fiduciosa perchè alla faccia dei medici che mi hanno detto che tanto con la fisioterapia non avrei risolto nulla che elisa sarebbe rimasta cosi,lei invece qualche piccolo progresso l ha fatto e spero continui
cosi....ragazze vi terro aggiornate e grazie di cuore un bacio.....infatti alle volte mi sento una ca***altre mi sento forte,vorrei condividere con voi le nostre gioie e dolori se mi accettate..un bacio a presto..

[bilancia77]

la mia bimba elisa,anche se ha otto mesi,quasi nove,non regge la testa,non prende gli oggetti,e ha i muscoli delle gambe e delle braccia rigidi,di tutto cio ci siamo accorti verso il quarto mese,e nessun pediatra ci ha mai detto niente,e dove ho partorito mi avevano detto tutto bene il parto ma forse cosi non è stato,anche perchè leggendo la cartella di elisa è uscito fuori che alla nascita ha avuto alcuni secondi di apnea,ha avuto l ossigeno e stimolazioni tattili,a noi non hanno detto nulla all oscuro di tutto,ora elisa fa la fisioterapia,e speriamo recuperi,siamo stati a milano al besta,ha fatto una serie di esami,tra cui la risonanza al cervello è negativa,anche elettro encefalo che è negativo,ora aspettiamo gli esami genetici e metabolici speriamo bene,non cè ancora diagnosi,ma siamo fiduciosi,spero che capiscano perchè mia figlia è cosi,cosa è successo???il mio cuore è a pezzi,sto malissimo,ma vado avanti per lei farei di tutto....scusate se ho scritto male,ma non faccio a meno di piangere ,mi tremano le mani....spero sia solo un trauma del parto che si riprenda la bimba è nata con liquido tinto 3grazie perchè mi avete ascolrato...statemi vicina ne ho bisogno un grande bacio a presto facciamo forza l'una con le altre,ciao Ele