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Prima, durante e dopo la gravidanza

 

ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Spazio per le mamme di bambini diversamente abili, piccole e grandi battaglie alla rincorsa della cosiddetta "normalità". Parliamone e confrontiamoci.
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baby75
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Messaggio da baby75 » 25 gen 2008, 9:37

Un abbraccio ai genitori, sperando che trovino nei ricordi la forza e la speranza! :cuore
11/08/07 Alle 4:40 nasce il nostro Leonardo Aidan... detto anche fagiolino,miciolo maciolo,piccolo ninja,rospetto,puzzoletta...ari+baby caternubendi a senigallia 2008

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ishetta
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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da ishetta » 25 gen 2008, 9:51

Un abbraccio. Il vostro piccolo ha smesso di soffrire e vi guarda dall'alto.
Tutto Gol vi è vicino. :cuore
Perché la vuoi perché tu puoi riconquistare un sorriso e puoi giocare e puoi gridare perché ti han detto bugie ti han raccontato che l'hanno uccisa che han calpestato la gioia perché la gioia è con te

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vanilla75
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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da vanilla75 » 25 gen 2008, 10:54

...un abbraccio...non oso immaginare il dolore che state provando...che il ricordo del vostro piccolo amore vi aiuti a guardare avanti... :cuore
Francesca mamma di Martina (13/05/2003) 2.660x46 cm e Chiara (16/09/07) 3.180x51 cm e Matteo (26/08/2011) 3.356x50 cm di Sofia (22/11/2013) 2.905x48 cm Settembrina 07 XXL Agostina2011

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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da leda71 » 25 gen 2008, 11:09

che dolore inimmaginabile per questi poveri ragazzi...
la consolazione è davvero che il piccolo Pietro non soffra più
un abbraccio :cuore
There must be some kind of way out of here ...

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sandrina1
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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da sandrina1 » 25 gen 2008, 11:26

Che notizia atroce. Non ci sono parole, solo pensare che il piccolo Pietro non soffre più e che è un bellissimo angioletto in cielo.
Un abbraccio fortissimo ai suoi genitori.
Sandra

"Ho aspettato a lungo qualcosa che non c'è. Invece di guardare il sole sorgere"

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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da Germy » 25 gen 2008, 13:40

Ciao Angioletto :cuore :cuore :cuore
:-) :-) :-)
"Raccontatemi pure quel che vi pare circa il flusso delle correnti in montagna; io so solo che, in presenza di un ciclista, il vento è contrario."

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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da conni » 25 gen 2008, 13:42

un abbraccio, non ho altre parole
Maria Teresa è arrivata l'11 ottobre 2008
Daniela Fortunata è con noi dall'8 agosto 2010


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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da Makotina » 25 gen 2008, 14:24

cose come qte nn dovrebbemo MAI accadere.
nn ci sono davvero parole per esprimere disapprovazione, dolore, conforto.
nn oso immaginare come possano sentirsi quei genitori.
spero solo che qualcosa esista per i meravigliosi angeli e che possa proteggere i suoi genitori regalando presto ogni meraviglia.
Diana - 07/07, Giotto - 11/10

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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da Arianna70 » 25 gen 2008, 14:35

PIETRO veglia i tuoi genitori e aiutali in questo momento così difficile... :cuore :cuore :cuore
Alice 14/08/2007 ore 15.04, 2,400kgx46 cm
Leonardo 26/10/2009 ore 9.31, 2,950kgx47cm

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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da dafne » 25 gen 2008, 14:59

Non so proprio cosa dire.
Posso solo abbracciare i due genitori e pregare per questo angioletto
DAFNE e SOFIA (30/8/2007)
"Signore, quando la mia croce diventa pesante, fammi condividere la croce di un altro" (Beata Madre Teresa)

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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da Lalla78 » 25 gen 2008, 15:03

è terribile!
:buuu :buuu :buuu
Alessandro Giuseppe: sei arrivato all'improvviso il 22 settembre 2007... e hai acceso le luci dell'arcobaleno nella nostra vita!!! (ex-ddp 13 ottobre)Niccola Giorgia hai arricchito la nostra famiglia la mattina del 23 ottobre 2011...

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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da anto2512 » 25 gen 2008, 17:22

Quanto dolore...che il vostro angioletto vi aiuti a superarlo :cuore
Ilaria è nata il 13/03/2006 con TC alla 42° settimana 3,800x52
Giada è nata il 18/02/2010 con TC alla 39° settimana 3,330x49

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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da Canga03 » 25 gen 2008, 17:48

Leggo solo ora, mi immedesimo in questi genitori, è la tragedia peggiore che possa capitare... :buuu
Spero tanto che trovino il coraggio di guardare avanti e che il Signore gli doni un altro bambino che in qualche modo possa lenire il tragico dolore.
:cuore
Mamma di F.P.14/12/01,C.02/08/03,F.P.19/01/08 e 1 stellina gemella di C. in cielo nati con TC Febbrarina '08

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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da frangela » 25 gen 2008, 17:52

non ci sono parole
un abbraccio
Emma è nata mercoledì 18 luglio 2007 alle 23 e 30 # Caxxona
The fundamental cause of the trouble is that in the modern world the stupid are cocksure while the intelligent are full of doubt.

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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da isolablu » 25 gen 2008, 21:07

Piccolo PIETRO la tua vita è stata così breve... :cuore

che cosa assurda...

perchè...perchè...
A.2008M.2012
...Dovevamo saperlo che l'amore brucia la vita e fa passare il tempo...

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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da MimmiDile » 25 gen 2008, 21:26

Eri un angioletto e mamma e papà ti pensavano sempre. Ora sei tornato ad essere un Angioletto e mamma e papà continueranno a pensarti sempre e ad amarti. Tu sarai sempre con loro, li vedrai sempre e li amerai da un posto privilegiato. Mamma e papà avranno per sempre il LORO SPECIALISSIMO ANGELO IN CIELO. :coccola
Veronica è nata il 17/02/2007 gr 3430 cm 49 con parto cesareo Giuseppe è nato il 15/12/2009 gr 3060 con parto cesareo

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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da Tatina23 » 25 gen 2008, 23:32

Ciao Sivia volevo soltanto dirti che ti sono vicino e sò cosà stai provando ora..lo sò perchè anch'io purtroppo ho perso mia figlia soltanto 2 mesi fà,amche lei era una agostina 2007...quando è nata gli è stata diagnosticata una malformazione cardiaca congenita che un'operazione si sarebbe potuta risolvere...infatti dopo l'operazione tutto ok sofia dopo 40 g di ospedale è tornata a casa...però purtroppo dopo 20 g circa ha iniziato a stare male di nuovo e cos' l'hanno ricoverata di nuovo con una diagnosi bruttissima stesoni delel vene polmonari...di nuovo operata d'urgenza,un'operazione molto delicata e le davano poche possibilità,ma lei ce la fa supera l'operazione il post operatorio e torna a casa dopo 2 settimane...ma a casa ci stà poco perchè il 3 nov.sera sono costretta a portarla di nuovo al ps..non mangia e vedo che respira male e infatti me la ricoverano e li peggiora sempre di più....il 12 n. me la trasferiscono in Tic(dove non posso stare più con lei) è gravissima la devono intubare...il 14 provano ad operarla(forse è l'unica cosa che si può fare)....ma la mia stella alle 14:50 del 14/11 è volata in cielo...il suo cuoricino ha smesso di soffrire....Ora spero tanto che i nostri due angioletti si tengano per mano e ci aiutino a superare questo nostro grande dolore.Sevuoi puoi scrivermi in pvtUN ABBRACCIO FORTE FORTE E UN BACIO AL TU ANGIOLETTO...CIAO PIETRO
Sofia sei dentro di me ora e per sempre
La nostra gioia Beatrice 2700kg per 51 cm è arrivata il 13/12/2008 alle 16:06 con TC a 38sett.

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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da samuela » 26 gen 2008, 0:00

Non piangete la mia assenza, sentitemi vicino e parlatemi ancora. Io vi amerò dal cielo come vi ho amati sulla terra" S. Agostino

Carissimo Pietro,
ho conosciuto la tua mamma proprio qui su GOL, con lei e altre meravigliose amiche abbiamo fondato le MALEFICHE. Abbiamo condiviso la caccia, le rosse, i primi sintomi e le illusioni. Sei stato l'ultimo ad arrivare ma non per questo il meno importante.
Abbiamo gioito con mamma Silvia al test positivo, le prime eco, i primi movimenti e poi la tua nascita, sei figlio suo quanto mio, perchè la tua mamma è così importante per me quanto lo è una sorella, per questo con dolore e incredulità ho appreso la tua malattia e martedì con disperazione ti ho detto ADDIO!
Sò che nonostante le lacrime, il dolore, il senso di vuoto che hai lasciato tu ci sarai sempre, nei nostri, ma soprattutto nella quotidianeità dei tuoi genitori, nei loro occhi, nei loro cuori. Di te ci resta un bellissimo ricordo e così ti voglio tenere stretto a me.
Proteggi la tua mamma e il tuo papà.
Con affetto la zia malefica Sam.
ERIKA nata il 31 marzo 2006 alle 13:26
Mai ti è dato un desiderio senza che ti sia dato anche il potere di realizzarlo. (Richard Bach)

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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da samuela » 26 gen 2008, 0:03

Un abbraccio forte a Tatina. Leggo solo ora il tuo post.
Chissà che questi due angioletti Pietro e Sofia si tengano compagnia e vi proteggano e indichino la strada giusta sempre.
Con affetto
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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da vale74 » 26 gen 2008, 7:22

:cuore
Giovanni è nato il 26 marzo 2006 alle 12:06! Ha pesato 2,960 kg x 48 cm!
Lorenzo è nato il 31 gennaio 2008 alle 18:34! Ha pesato 3,700 kg x 51 cm!

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