Test genetico Sindrome di West idiopatica

[scilla75]

Ciao a tutti,
eccoci qui con l'aggiornamento: l'estito del test del DNA di Nicholas è negativo!

sono felice per voi!
e allora........... buona caccia per la cika!!!!!!!!!!

[sturmele]

grazie ma prima mi aspetta un lungo e duro lavoro di convinzione, perché il papà di Nicholas non ha superato indenne lo shock della sindrome di West... io però sono speranzosa... penso che il 2008 sia un buon anno, almeno lo spero...

[scilla75]

grazie ma prima mi aspetta un lungo e duro lavoro di convinzione, perché il papà di Nicholas non ha superato indenne lo shock della sindrome di West... io però sono speranzosa... penso che il 2008 sia un buon anno, almeno lo spero...

ti capisco.........
noi non sappiamo ancora se il problema di dani è genetico o meno... non sappiamo neanche che problema sia ancora! e prima di metterci in caccia per un nuovo bimbo vogliamo essere ben sicuri! e ti dico che il più spaventato è sicuramente mio marito.
in ogni caso tanti

[miky74]

Noi abbiamo cercato Sara appena saputo della malattia di Lale...avevamo già deciso che avremmo voluto un secondo figlio e comunque in quel periodo, ma a quel punto ci siamo rimboccati le maniche. Avevamo anche la sensazione che era meglio farlo subito quando ancora eravamo "digiuni" della malattia che dopo che saremmo stati rapiti dal vortice della gestione e dell'ansia.
Sono felicissima di averlo fatto e averlo fatto in quel momento!
Miky

[sturmele]

Ciao miky74,
ho cercato un po' nei tuoi post per capire qual'è la malattia di Lale. Or ho capito che è diabete ma mi pare anche di aver intuitco che va tutto bene. Ad ogni modo ti mando tanti e un da parte di Nicholas.

Nota conclusiva:
Proprio oggi parlando con la nostra pediatra (che io stimo molto e che in neurologia è vista molto bene) è saltato fuori nuovamente il discorso della causa di questa Sindrome di West di Nicholas più unica che rara. Anche lei concorda che non conosce altri casi (io uno solo simile) di una remissione spontanea come quella di Nicholas. Io le ho detto che ormai mi sono fatta un'idea, ovvero che devono per forza essere stati i vaccini, perché non ci sono altri fattori a rischio nella famiglia, nello sviluppo del bambino e nel gene ARX. E lei ha fatto un cenno come per dire "chi lo sa"... ma ha concordato con me che effettivamente è un po' strana la cosa. Mi fermo qui, altrimenti mi chiudono il post :-p Se vi interessa l'argomento, andate nel post sui vaccini: forum/viewtopic.php?f=9&t=1265&st=0&sk=t&sd=a&start=260

Un abbraccio a tutti quelli che mi hanno scritto durante l'attesa dell'esito e dopo!