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Si può uscire dallo spettro autistico?

Spazio per le mamme di bambini diversamente abili, piccole e grandi battaglie alla rincorsa della cosiddetta "normalità". Parliamone e confrontiamoci.
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Lalla55555
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Si può uscire dallo spettro autistico?

Messaggio da Lalla55555 » 6 mag 2020, 17:41

Care mamme,l'altro giorno scrissi su mio figlio accorgendomi solo adesso che forse avrei dovuto postarlo in questa sezione.
Riassumo.mio figlio ha 20 mesi,ha avuto un'intervento al cranio importante,sembrava andare tutto bene fino ai 18 mesi circa, quando mi sono accorta che non sta acquisendo le varie competenze che dovrebbe.Dice pochissime paroline o mezze parole,si gira se chiamato ma non sempre,non guarda molto ,si distrae facilmente,saluta solo a volte,non gioca insieme a noi anche se ci vuole spesso nella stanza con lui, ci porta qualcosa solo quando non riesce a farlo da solo (tipo aprire una bottiglia d acqua)ma non per giocare insieme(tranne le bolle di sapone),è difficilissimo catturarne l attenzione.esegue pochissimi comandi tipo accendi la luce,dammi un bacio,vieni a mangiare, seduto e mi pare pochissimo altro,ti guida verso quello che vuole fare o vuole prendere oppure indica.Con me in particolare è molto coccolone,risponde al sorriso sia mio che degli altri(solo adulti non ci sono bambini in famiglia)ma ripeto gioca da solo quindi non si fa coinvolgere e ignora chiunque voglia giocare con lui.però riesce a ricopiare perfettamente ogni mossa ..cioè se quella persona ad esempio gli dice"X guarda qua"e fa qualcosa tipo battere un martello finto su un chiodo giocattolo lui lo rifà come qualsiasi altro gesto o gioco.Segue con lo sguardo,e se gli dico guarda quello lui si gira verso ciò che sto indicando.se gli dico mettiamo topolino in tv o prendiamo un biscotto lui ti sorride emettendo gridolini tutto contento ,per lui quello è dire si.per il no tipo piagnucola o respinge con le mani un oggetto che non vuole.Non ha problemi di sonno ne di cibo,ne motori.Non ha stereotipie Avevamo ad aprile una visita dalla neuropsichiatra spostata a giugno. Leggendo su internet mi sono convinta che rientrerà nello spettro autistico.Vorrei sapere da chi ha avuto esperienza se ,come ho letto in varie esperienze e in varie link,che con le terapie si puo uscire da questa condizione,se possono avere una vita normale da adulti,se effettivamente riesconona fare grandi miglioramenti. E in più Cosa posso fare io a casa per aiutarlo a comunicare di piu che mi sembra il problema principale.Solo con voi ne posso parlare dato che tutti mi ripetono che è solo il suo carattere,che al limite è un ritardo di sviluppo dovuto anche all'ospedalizzazione.Io vi chiedo aiuto da mamma a mamma,mi sento con le mani legate,con quest epidemia è ritardato tutto,i centri sono chiisi,gli ambulatori pure.mi sembra di buttare tempo prezioso.grazie a chi vorrà rispondermi :buuu

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Dionaea
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Re: Si può uscire dallo spettro autistico?

Messaggio da Dionaea » 7 mag 2020, 18:59

Ciao!

Lo spettro autistico è appunto uno spettro, ha tantissime sfumature e tantissimi livelli di gravità. Ci sono forme ad alto funzionamento che a volte addirittura vengono diagnosticate solo in età adulta. E poi ci sono forme molto gravi che non consentono una vita autonoma.

Ovviamente è impossibile dirti da quel che scrivi se tuo figlio rientrerà nello spettro né tanto meno l'eventuale gravità.

Bambini con autismo che hanno fatto passi da gigante con un ottimo e immenso lavoro da parte di famiglia, insegnanti, educatori e terapisti ne ho visti. In alcuni casi i passi sono enormi ma il livello di partenza così grave che la situazione rimane comunque di disabilità. In altri casi invece la qualità della vita è molto buona.

Il mio consiglio è di non fasciarti la testa sull'ipotesi diagnostica altrimenti non vivi più e non vedrai altro che quella. Sei stata bravissima a notare questi campanelli e a parlarne col pediatra. Dopo la visita npi potrete valutare meglio il da farsi. L'ospedalizzazione comunque può aver inciso parecchio, senza pensare per forza all'autismo.

Il periodo purtroppo non aiuta, perché le interazioni esterne sono nulle. Cercate di interagirci voi il più possibile.
Sei arrivata per cambiare tutta una vita 2016 e 2019

Lalla55555
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Ciao Dionaea

Messaggio da Lalla55555 » 8 mag 2020, 9:03

Grazie mille per la tua risposta.
La tua spiegazione è molto chiara e mi sei stata di conforto.Avrei mille domande ma te ne faccio solo una,se potrai rispondermi.
Il dottore che operò mio figlio mi disse che nel 30%dei casi i bambini con la malattia rara di mio figlio( craniostenosi)presentavano dei ritardi di sviluppo(recuperabili).Un ritardo di sviluppo assomiglia allo spettro autistico?È la stessa cosa?
Può essere che il fatto che non parli lo blocca nel relazionarsi molto con gli altri e nel capire il linguaggio?Te lo chiedo perché quando vede qualcuno gli sorride,riesce a riprodurre ogni gesto, ogni gioco ma di fronte a richieste parlate se ne va,ignora.Pensavo non ci sentisse bene ma si gira se chiamato e esegue semplici comandi quindi non credo sia questo.
Si lo so che mi sto fasciando la testa prima di rompermela ..ma mi sento inutile,con le mani legate...prima della quarantena mi sono messa in aspettativa non retribuita per poterlo inserire all asilo e fargli iniziare un po di psicomotricità e logopedia per dargli degli stimoli.
Invece da due mesi mi trovo in pratica chiusa a casa con un bambino annoiato , con cui non so che fare,come stimolarlo,che giochi fare..
Cosa devo fare all 'atto pratico per stimolarlo?come devo giocare?grazie ancora un abbraccio

foxymophoandle
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Re: Si può uscire dallo spettro autistico?

Messaggio da foxymophoandle » 8 mag 2020, 9:40

Ciao cara mamma!
Ho letto i tuoi post e provo a darti anche io un consiglio, se riesco.
Fai bene ad andare a fondo se vedi qualcosa che non va, sicuramente sei particolarmente sensibile per quello che avete passato, è sicuramente difficile vivere serenamente dopo il problema che ha avuto il tuo piccino, non pensare alle possibili ricadute.
Però parli anche di segnali molto incoraggianti, si gira, si relaziona con voi se gli fare gesti e giochini, vi copia, è un bambino felice...
Mi sembra che ti preoccupi tanto l’area del linguaggio e non ti so dire se dalle visite emergerà un problema o magari solo un lieve ritardo nello sviluppo, però ti posso dire che più noi siamo “esaminatori” invece che genitori, più i nostri bambini vengono caricati di stress emotivo e rispondono male alle nostre sollecitazioni. Questo per dirti: goditi il tuo bambino e divertiti con lui. Invece di pensare a “come lo devo stimolare”, gioca con lui per il gusto di farlo. Certo, puoi cercare quali sono i giochi e le attività più stimolanti per l’età del tuo bambino e per il linguaggio, ma non fissarti come se il tuo bambino fosse sotto esame.
Parlagli tanto quando fate qualsiasi cosa insieme o anche quando lui ti guarda e tu stai facendo un’attività (che ne so, cucinare), se ne avete la possibilità uscite a passeggiare e mostragli tutto ciò che lo interessa, dando il nome giusto a tutto...
Però davvero, vivi tutto ciò come una scoperta per entrambi, un gioco, un divertimento, perché i bambini sentono se siamo preoccupati o se li stiamo “testando”.
Un abbraccio!


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Lalla55555
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Ciao foxy

Messaggio da Lalla55555 » 8 mag 2020, 9:57

Mi hanno fatto scendere le lacrime le tue parole perché è vero...non sono piu una mamma,sono un'esaminatrice da quando è nato...per quella testolina che nel tempo prendeva una forma strana e nessuno qui capiva niente e mi sono sbattuta per cercare un medico che sapesse cosa fosse fino ad arrivare all'intervento,con tutti i problemi che gli ha causato anche agli occhietti(ha un problema di motilità oculare da monitorare)...adesso lo vedo molto intelligente su certe cose,certi giorni molto attento e partecipe tanto da chiedermi di che mi preoccupo altri giorni ricado nella disperazione .Nel complesso è sicuramente indietro rispetto ad altri bambini e quindi sono ricominciate altre preoccupazioni.Vorrei arrivare appunto a godermi il mio bellissimo bambino .Proverò...proverò a concentrarmi sul divertirmi con lui senza pensare ad analizzarlo,senza iperstimolarlo che forse èanche controproducente...spero di riuscirci.grazie grazie grazie davvero di cuore.solo voi mi potete capire.un bacio grande grande

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Dionaea
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Re: Ciao Dionaea

Messaggio da Dionaea » 8 mag 2020, 12:04


Lalla55555 ha scritto:Grazie mille per la tua risposta.
La tua spiegazione è molto chiara e mi sei stata di conforto.Avrei mille domande ma te ne faccio solo una,se potrai rispondermi.
Il dottore che operò mio figlio mi disse che nel 30%dei casi i bambini con la malattia rara di mio figlio( craniostenosi)presentavano dei ritardi di sviluppo(recuperabili).Un ritardo di sviluppo assomiglia allo spettro autistico?È la stessa cosa?
Può essere che il fatto che non parli lo blocca nel relazionarsi molto con gli altri e nel capire il linguaggio?Te lo chiedo perché quando vede qualcuno gli sorride,riesce a riprodurre ogni gesto, ogni gioco ma di fronte a richieste parlate se ne va,ignora.Pensavo non ci sentisse bene ma si gira se chiamato e esegue semplici comandi quindi non credo sia questo.
Si lo so che mi sto fasciando la testa prima di rompermela ..ma mi sento inutile,con le mani legate...prima della quarantena mi sono messa in aspettativa non retribuita per poterlo inserire all asilo e fargli iniziare un po di psicomotricità e logopedia per dargli degli stimoli.
Invece da due mesi mi trovo in pratica chiusa a casa con un bambino annoiato , con cui non so che fare,come stimolarlo,che giochi fare..
Cosa devo fare all 'atto pratico per stimolarlo?come devo giocare?grazie ancora un abbraccio
Provo a risponderti nel modo più esauriente possibile, tenendo conto che non sono un medico ma un'insegnante.

Ritardo di sviluppo e spettro autistico sono due cose diverse. Ritardo di sviluppo, in caso di bambini molto piccoli come lo è il tuo, molto spesso è una diagnosi "temporanea", che prende atto della situazione attuale ma che non si sa come potrà evolvere perché al momento non correlabile ad altre patologie. Quindi si può avere un ritardo di sviluppo che con gli anni rientrerà (ho seguito un alunno certificato legge 104 proprio con questa diagnosi, all'età di 3 anni e posso dirti che ora, a 5 anni, di quel ritardo non c'è quasi più traccia se non qualche difficoltà sul piano linguistico) e si può avere un ritardo di sviluppo che con la crescita si confermerà in quanto attribuibile a patologie maggiori (ad esempio spettro autistico, per stare in tema, ma non solo). Ci sono ritardi di sviluppo dovuto a condizioni di disagio familiare che con il giusto supporto sono assolutamente affrontabili ma che senza supporto potrebbero dar luogo a difficoltà maggiori e irreversibili.

La storia clinica di tuo figlio sicuramente in parte "giustificherebbe" un ritardo di sviluppo, ciò non toglie che sarà da indagare che non ci sia altro. Come giustamente ha detto foxy lascia che questo lavoro lo facciano i medici. Sei stata BRAVISSIMA a sollevare dubbi, ma una volta attivato il percorso di valutazione npi cerca di tornare nei panni del genitore e lasciare ai medici il compito di esaminatori.
Con i bambini piccoli è così: quando c'è una difficoltà, si tende spesso a vedere solo quella e a trascurare tutto il resto. Succede anche per le difficoltà banali e quotidiane di crescita, figuriamoci per quelle serie riguardanti la salute.

Il non parlare, a 18 mesi, può essere perfettamente fisiologico. Mia figlia del 2016 ha parlato tardi e amche quando ha iniziato a parlare nonostante fosse una gran chiacchierone ha parlato male x parecchio tempo, è migliorata molto intorno ai 3 anni e il salto decisivo sul piano fonetico lo ha fatto poco dopo i 3.5anni. Ovviamente cambia il modo del bambino di relazionarsi col mondo, non saranno le modalità comunicative verbali quelle privilegiate ma quelle non verbali. E su questo punto il fatto che indichi (pointing) e che segua il tuo sguardo e il tuo dito quando sei tu a fare il pointing è un importante indicatore di attenzione condivisa.

In rete si trovano tantissime attività divertenti per bambini di 18 mesi. Non farti però prendere dall'ansia di sottoporgliele tutte e soprattutto che le "faccia giuste".
Osservarlo, cerca di capire x cosa mostra interesse e asseconda queste sue predisposizioni, offri stimoli senza l'ansia del risultato, l'importante è avere dei momenti di gioco condiviso e quindi di relazione. Tu offri stimoli, lui li accoglierà nella misura e nei tempi che gli sono consoni.

Ad esempio se è interessato agli animali puoi proporre 3/4 animali di plastica e delle fotografie di quegli stessi animali. Ripetigli i nomi, poi magari prova a disporre a terra le tessere e a mettere sopra ogni tessera l'animale di plastica corrispondente. Gioca tu, vedi se è interessato, fai tu 3 associazioni e porgigli il quarto animale. Magari lo posiziona sulla tessera, imitandoti. Magari ci fa tutt'altro e allora cerca di inserirti sull'azione che ha intrapreso lui.

Con bambini di quell'età a me piace molto proporre i travasi, valuta tu il materiale per lui più sicuro. Vaschetta con il materiale scelto, un contenitore più piccolo e un mestolo o cucchiaio.

Leggete, sfogliate libri, andate a passeggiare, ma divertitevi assieme, questa è la cosa fondamentale: una relazione serena. :cuore

Forza :sorrisoo
Se hai voglia di rimanere qui, e raccontarci anche la quotidianità..sicuramente aiuta a spostare l'attenzione su altri aspetti della vita.
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Re: Ciao Dionaea

Messaggio da Lilluna » 8 mag 2020, 12:31

Lalla55555 ha scritto:
8 mag 2020, 9:03
Il dottore che operò mio figlio mi disse che nel 30%dei casi i bambini con la malattia rara di mio figlio( craniostenosi)presentavano dei ritardi di sviluppo(recuperabili).
Ti posso dire che io conosco 3 persone i cui figli sono nati con craniostenosi. In tutti e tre casi solo era frontale.
In un caso la cosa è stata "casuale". In un caso è legata ad una sindrome (e la craniostenosi è solo una cosa... la bambina ha subito poi altri interventi e cure). In un altro caso hanno escluso problematiche genetiche, gli è poi diagnosticata una firma di autismo.
I miei sono solo esempi. Ma la situazione varia da caso a caso. E non necessariamente è correlata alla craniostenosi in sé.

Sicuramente a seguito intervento avrai fatto un follow up medico. Sarai seguita.
Ora purtroppo il periodo è quello che è, causa COVID.... ma alla prima occasione solleverei la questione.
E con la tua pediatra disponile i tuoi dubbi e chiedi una valutazione npi, se hai questi dubbi.

Dall'altro lato posso dirti sul linguaggio... che io ho avuto 3 figli lentissimi nel parlare. Prima dei 2 anni non dicevano praticamente nulla. Il mio ultimo ha detto mamma 18 mesi (prima solo papà).
Però si facevano capire a gesti. Ti portavano dove volevano qualcosa per esempio e cose così.
Thursday's Child Petonio Pigronio il cagone (31/05/12, 40+6, 3780gr, 51cm)
Ciuccione Mostrillo Pigrillo il caghino (18/06/14, 41+4, 3830gr, 51cm)
Smilzo Palmatino LaCozza il caghetto (07/10/16, 39+4, 3760gr, 52cm)

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Dionaea

Messaggio da Lalla55555 » 8 mag 2020, 15:34

Che dirti...immensamente grazie.grazie per il tempo che mi hai dedicato dandomi una spiegazione esaustiva.metterò certamente in pratica i tuoi consigli.grazie di cuore ..non sai l aiuto che le tue parole mi hanno dato per sapere da dove iniziare,iniziare a stare davvero con il mio bambino .
Rispondo a lilluna,riguardo la craniostenosi..le analisi genetiche fatte per questo sono risultate negative...cioè è stato un caso..dovuto a non so cosa.il neurochirurgo mi ha detto che il 30 %dei bambini (che vengono seguiti fino ai 6 anni ogni anni)hanno riscontrato dei ritardi vari,motori o di linguaggio, ma essendo una malattia rara non si sa il perché e non so nemmeno io il nesso tra le due cose(casualità?).comunque a giugno abbiamo la valutazione
Riguardo il mio bambino,si si fa capire a gesti e molto bene questo si.indica ciò che vuole,ti porta il pacco di biscotti se ne vuole uno ,ti porta davanti la porta se vuole uscire,ti tira dove vuole e poi ti indica ciò che vuole,se gli dico guarda la si gira verso dove indico...ultimamente quando indica il telefono dice"tete"e l acqua"tata..insomma a gestualità non siamo messi malissimo.
Inoltre,cosa dolcissima,ha imparato a dare il bacino a richiesta e ti abbraccia quando glielo chiedi.un'altra cosa che reputo importante è che risponde al sorriso quando riesci a catturare la sua attenzione e che si gira quando chiamato( se non è molto concentrato su un gioco).Spero che possa recuperare con la terapia e colmare le sue lacune di attenzione e condivisione,come ho gia scritto stavamo partendo bene con quel poco di terapia che aveva iniziato,faceva piccoli progressi che durante la quarantena non vedo piu.
Farò sicuramente i giochi proposti dall angelo dionaea..E GRAZIE...grazie infinitamente

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