Sveva e la sua "pinnetta atrofica"

[cristina1978]

Buongiorno a tutte,

13 mesi fa è nata Sveva, la mia seconda bimba. Alla nascita abbiamo scoperto che il suo braccio destro ha fermato il suo sviluppo poco sotto il gomito con una manina con dita appena abbozzate e quasi completamente invaginata nella pelle dell'avambraccio. Per il resto è una bambina sanissima e bellissima

Il "problema" sono gli altri. Ometto alcuni commenti di adulti per concentrarmi sul rapporto di Sveva con gli altri bambini soprattutto con i compagni di Viola (7 anni). Mi hanno sempre chiesto con curiosità ma anche rispetto perché è nata senza una mano e io ho cercato di spiegare prima raccontando la storiella che ha inventato la sorellona e cioè che gli gnomi che montano i bambini si sono distratti e si sono dimenticati di avvitare la mano; piano piano ho iniziato a dire che son cose che succedono, che siamo tutti diversi, che quasi tutti nascono con entrambe la mani ma che alcuni no. Che anche Nemo ha la pinna atrofica e Vasosky un occhio solo.

Ma la curiosità dei bambini è infinita e penso che finché non viene appagata per bene rimane a solleticare; periodicamente la domanda ritorna e io non so cosa dire per cercare di essere esaustiva ma a portata di bambino.

E poi... e quando sarà lei stessa a pormi delle domande?

Se qualcuna ha esperienza o qualche consiglio, vi ringrazio...

[lalat]

Non ho esperienza diretta in questo tipo di diversità ma ho dovuto affrontare con mio figlio un percorso sulla consapevolezza di essere diverso, quando è cresciuto abbastanza da rendersi conto di essere diverso dagli altri.
Quello che tu dici agli altri bambini è corretto perché è esatamente quello da cui è partita la psicologa con Davide per spiegargli il suo carattere autistico e cioè da una carrellata di bambini alti, bassi, neri, gialli, etc ... pure Nemo è stato ovviamente tirato in ballo. Alla fine si è arrivati a dire appunto che tutti siamo diversi, etc.
Il difetto di tua figlia, ti avranno già detto che non influirà quasi niente sulle sue abilità perché riuscirà a fare praticamente tutto, ... mi pare che tu stia già facendo del tuo meglio ...
Più di tanto, alle persone "presunte" normali non si può chiedere ... ma ci si fa l'abitudine.

[cristina1978]

Grazie mille Lalat, vorremmo che lei si sentisse perfettamente normale o perfettamente diversa come tutti gli altri, e ci piacerebbe che così fosse accettata dagli altri. So anche che quest'ultima cosa è utopia... ma ecco, almeno vorrei avere e darle gli argomenti "giusti" per affrontare curiosità e ignoranza.

[Dionaea]

Ciao. Io ho avuto una compagna con una mano atrofica, piu piccola dell'altra e con dita appena accennate. Dal punto di vista pratico operativo lei riesce a fare tutto. Fra l'altro è anche una grande sportiva. Sul piano psicologico sicuramente ha fatto più fatica, ha tanti escamotage escogitati nel corso degli anni per nascondere la mano. Poi con le amiche non si fa problemi, per fortuna.

[cristina1978]

Grazie anche a te Dionaea per la risposta.
Per la funzionalità non sono più di tanto preoccupata, già adesso fa veramente tutto così com'è, in più siamo attualemente seguite da un centro a Bologna e stiamo già mettendo una protesi estetica per abituarci alla protesi mioelettrica che proveremo a mettere intorno ai 3 anni. Ovviamente il tutto in modalità molto soft senza stressare troppo Sveva che vediamo sta benissimo anche senza.
Per la questione estetica per il momento non me ne preoccupo, anche se so già che dovrà fare un percorso di accettazione di se stessa non banale.

[floddi]

cristina io conosco una ragazza che adesso ha 18 anni con la stessa problematica di tua filgia, il periodo più duro è stato durante la scuola media. Adesso ha un fidanzatino e non usa le protesi, vive serenamente.
Ti faccio una domanda: nelle varie eco non si è mai visto nulla? nemmeno nella morfologica?

[cristina1978]

floddi, immagino che l'adolescenza sia il periodo più critico... per la protesizzazione sarà come preferirà lei. Abbiamo preferito iniziare da subito solo per darle l'opportunità visto che da piccolini dice sia molto più facile per esempio imparare ad usare la protesi mioelettrica, ma vedremo come reagisce e poi da più grande deciderà lei che fare

Tocchi un tasto dolente: nelle eco non hanno mai visto niente, nel referto della morfologica c'è scritto che tutte e 4 le estremità sono state visualizzate

[floddi]

ecco, chiedevo perchè mi pareva strano che con tutte le eco che si fanno, nessuno vi abbia preannunciato la sua caratteristica. Almeno un genitore si informa, si prepara.

[cristina1978]

No, per noi è stata la classica notizia arrivata tra capo e collo.
Tra l'altro io a 29 settimane sono uscita dal percorso fisiologico per entrare in quello delle gravidanze a rischio per una lieve preeclampsia e ho fatto eco settimanali da lì al giorno del parto.
Sembra impossibile che nessuno abbia visto niente, ma questo è quello che ci hanno detto... strano ancora di più che abbiano dichiarato di aver visto entrambe le mani

[floddi]

e ci sono i presupposti per un risarcimento alla piccola?

[cristina1978]

No, perché il danno non è stato causato dalla mancata diagnosi. L'unica alternativa per lei sarebbe stato non nascere...

Ci sono o meglio ci sarebbero i presupposti per un risarcimento a noi genitori (e alla sorella), per la mancata possibilità di scegliere se interrompere la gravidanza e per i danni psicologici e non che ha provocato la nascita di una bambina con handicap con l'aggravante della non preparazione all'evento.
Ma non siamo sicuri di voler intraprendere questa via... l'unica cosa che ci piacerebbe è che l'ecografista di turno andasse a piantar patate

[floddi]

no dai non volgio nemmeno pensare che si possa decidere di interrompere una gravidanza per una problematica simile!
Allora che sia solo buona vita, perchè davvero, è un piccolo ostacolo in una lunga vita!

[cristina1978]

Ci hanno raccontato di interruzioni per difetti molto più piccoli... ma credo che per noi dover dimostrare che avremmo interrotto la gravidanza, a maggior ragione adesso che sono 13 mesi che ci riempie di gioia, sia un onere troppo pesante. Per ottenere cosa poi, non so.

Ad ogni modo grazie floddi

[primomaggio]

Cristina, non voglio apparire indelicata e so bene che non è questo l'intento del tuo topic, ma leggendo ciò che hai scritto ieri, voglio riportarti l'esperienza di una mia amica.
La sua bimba è nata con una grave patololgia congenita, riscontrabile da amniocentesi, a cui le si è sottoposta perché sapeva di essere portatrice sana di tale malattia. L'amniocentesi è risultata negativa per errore medico, fatto facilmente dimostrabile con tutta la documentazione medica della gravidanza. Lei e il marito hanno fatto denuncia e hanno ottenuto un risarcimento molto cospicuo, per danno morale ai genitori e danno biologico alla bambina. Anche nel suo caso non sarebbe stato possibile intervenire in alcun modo, ma nessuno ha chiesto alla mia amica se lei avrebbe abortito nel caso avesse saputo, semplicemente è sottinteso, nel momento in cui una persona si sottopone a diagnosi prenatali, che ha diritto a diagnosi corrette, se ciò non avviene per palese negligenza del medico (come nel caso della mia amica), si ha ragione e si ha diritto a chiedere un risarcimento. Ora che sia stata un battaglia legale facile, assolutamente no, né legalmente né, soprattutto, emotivamente, ma considerato che loro avevano grossi problemi economici e la bambina nei primi anni di vita necessitava di cure per sottoporla alle quali hanno dovuto trasferirsi in un'altra città per 6 mesi, considerato che quel che percepisce come pensione di invalidità e accompagnatoria non era minimamente sufficiente, direi che la loro, nel loro caso, sia stata la scelta giusta. Ti scrivo queste cose non per forzarti, sia chiaro, ma perché mi pare che tu abbia ragione di esercitare un tuo diritto, se lo ritieni.
Comunque, soprattutto, in bocca al lupo per tutto!

[cristina1978]

Grazie primomaggio, per l'esperienza riportata.
Di principio hai ragione. Per quanto la malformazione di Sveva sia sicuramente meno invalidante di quella della figlia della tua amica anche noi abbiamo subito oltre all'evidente danno psicologico anche un danno materiale ed economico. La nostra famiglia ha sicuramente preso una bella "pacca" da questo evento, per quanto ripagata dall'amore e dalla felicità che solo i figli sanno dare.
Ci siamo anche informati presso un legale per sapere se c'erano i presupposti per un risarcimento, e la risposta è stata "ni", nel senso che ci hanno prospettato una causa non facile e pesante dal punto di vista emotivo, con esito sicuramente incerto e quindi ancora dopo 13 mesi non abbiamo fatto niente.
Se posso, nei prossimi giorni ti scrivo in privato.

[primomaggio]

Certo