scelta terapia: sono in totale confusione

[antonella74]

questa faccina indica come mi sento! in preda al panico, totalmente disorientata!!!!

Ero partita bene: TCC. Di sicuro la nostra strada. No, TO, sembra persino meglio. E ora leggo che esiste il neuropsicologo. Esistono troppe terapie ed io non so su quale focalizzarmi.
Il problema è che la NPI e la psicologa non mi aiutano più di tanto in questo senso.

Su cosa devo concentrarmi? I problemi cognitivi o quelli comportamentali??? Quelli di attenzione o la disprassia???? Cosa ha la precedenza? C'è qualcuno che si occupa di tutto? Devo superare un deficit per volta e iniziare da quale? Colmare i deficit cognitivi sarebbe bellissimo, ma i problemi derivanti dal comportamento dove li mettiamo?

E non posso, giustamente, sovraccaricarlo di terapie.

Aiutatemi, finchè non scelgo la terapia "giusta" non mi sentirò in pace con me stessa. Uso tutto il temo disponibile per navigare su internet e dipanare la matassa. Ma non ci riesco. Mi sento una barca in mezzo al mare

Leggo alcuni vostri interventi, anche vecchi, in cui mi sembrate molto sicure. Terapie giuste, sapete sempre cosa fare. Specialmente lalat, che invidio per le sue capacità a fare sempre la cosa giusta.
Io non sono brava, sono una frana ma voglio dare la possibilità a mio figlio di avere una vita come tutti gli altri.
A chi mi devo rivolgere?? Davvero non so che pesci prendere

[koalamum]

Prendi tutto ciò che scrivo come mia personalissima opinione,cioè Antonella(anche io mi chiamo così) mamma di Giorgio che ha la SdD.
Detto ciò non credo esista una figura che ti sappia consigliare ,ti direi la NPI ,ma dovrebbe essere una persona illuminata e che conosca bene tuo figlio e il contesto in cui vive(scuola,compagni) e non credo ciò sia possibile,ti dico quello che forse farei io nella tua situazione e cioè partirei dai problemi comportamentali e di attenzione così che la vita scolastica e sociale sia più bella e gratificante,se riesce meglio a gestire i comportamenti e ad essere più attento e partecipe,le insegnanti e i compagni dovrebbero essere più propensi ad approcciarsi a lui ,aiutandolo nei suoi problemi di disprassia e cognitivi.Certo nessuno ha la bacchetta magica e penso che la strada per dipanare tutto sia lunga ,ma penso che se hai un comportamento più ''accettabile''(passami il termine) tutto potrebbe essere più semplice.
Anche per mio figlio ho cercato di fare in modo che ilsuo comportamento fosse il più ''sociale'' possibile non tollerando alcuni suoi comportamente fuori dalle righe,ora devo andare in bocca al lupo

[yuki68]

Antonella, mi permetto di chiederti : ma in tutto questo tu sei completamente sola? Tuo marito che dice, non parlate insieme della cosa e valutate insieme le varie possibilità?
Se fai tutto da sola è normale che ti senti schiacciata dalle problematiche di tuo figlio.
In questi tipo di disturbi sappiamo bene che non esiste LA CURA perfetta, ci si barcamena un po'. Devi fidarti a un certo punto di chi ti propone una terapia che sia l'ABA o altro.
Qualunque terapia si scelga, a mio avviso, se fatta bene, porterà dei vantaggi.
Non ci sono associazioni di genitori dalle tue parti? Un npi di cui ti fidi, uno psicologo che ti faccia qualche nome...ma soprattutto devi vagliare la cosa con tuo marito, lui non può delegare tutto a te, non puoi permetterti di andare incontro ad un esaurimento...

Tanti tanti in bocca al lupo !!!!!

[grazia67]

ciao...anche noi in passato ci siamo trovati in una situazione simile alla tua..con mille problemi da affrontare in modi diversi...di volta in volta con la psicologa abbiamo valutato quelli che secondo noi avevano un impatto negativo maggiore sulla vita di nostro figlio e di conseguenza sulla nostra...per cui all'inizio per esempio ci siamo concentrati sui dist di attenzione...poi i dist di apprendimento.....e alla fine i comportamentali.....purtroppo non esiste una figura unica in grado di gestire il tutto...l'ideale sarebbe una equipe che prende in carico la situazione e la gestisce sui diversi aspetti...ma credo che sia un SOGNO.....noi adesso siamo in fase di stand by per una rivalutazione....e siamo in terapia farmacologica per cercare di migliorare impulsività e aggressività......che al momento erano le nostre emergenze.....

[lalat]

Ciao Antonella. Anche io come te ho avuto molti dubbi. Il neuropsicologo non è una nuova figura ma uno psicologo che lavora nel campo cognitivo-comportamentale.
Tutte le terapie:
- cognitivo comportamentale;
- neuropsicologiche;
- ABA;
- terapia occupazionale;
- terapia neuropsicologica;
- etc;
sono terapie basate sul comportamentismo e neo comportamentismo. Tutte si occupano degli aspetti relativi al deficit dell'attenzione, all'eventuale ritardo cognitivo, all'apprendimento delle regole sociali e comportamentali ... in modo più o meno simile secondo me. E sono anche le terapie che sono in grado di dare un aiuto a risolvere i problemi nel più breve tempo possibile (comunque parliamo di vedere dei risultati dopo 8 o 9 mesi almeno). Il terapista deve conoscere tuo figlio, entrare in sintonia con lui e adattare la terapia ai bisogni di tuo figlio.
Quindi se hai trovato un terapista che ti sembra bravo, che sa trattare tuo figlio e a tuo figlio è simpatico, secondo me non è tanto importante il tipo di terapia che fa (a meno che non faccia psicanalisi ovviamente) tanto la terapia la adatta a tuo figlio.
Davide fa terapia con una neuropsicologa che lavora nel campo cognitivo comportamentale e che ho scoperto dopo che ha imparato con la dottoressa del Gaslini che ha diagnosticato Davide e che fa ABA. Poi fa logopedia che in realtà non è la stessa logopedia che farebbe un bambino che ha un ritardo del linguaggio ... nel tempo la terapia si è evoluta e ora fa esercizi per migliorare i tempi di attenzione e per imparare ad organizzarsi il materiale, i tempi, i discorsi, i componimenti scritti, etc.

[lalat]

Aggiungo. A me le terapiste di volta in volta mi dicono come stanno lavorando. Recentemente mi hanno detto: "se è d'accordo faremmo lavorare Davide in un gruppetto di 3 bambini" per sviluppare le abilità sociali. Come dicono tutte, la bacchetta magica non esiste ma i terapisti man mano che conoscono il bambino adeguano la terapia.
A volte i tempi di attenzione sono così brevi che non si riesce a fare una terapia occupazionale ... allora conviene prima lavorare sull'attenzione e sul comportamento per poter riuscire a farla la terapia.

[robby]

si, nache secondo me si tratta di conoscere il bambino e vedere cosa funziona meglio... tipo, su un intervento che, più o meno, è un misto teacch e aba, su mio figlio stanno inserendo una giornata di psicomotricità perchè è disprassico

[antonella74]

ciao ragazze, ho poco tempo perché domani partiamo per il mare (anche se le previsioni sono di pioggia ).
Comunque alla fine credo però che mi focalizzerò sul deficit dell'attenzione e i problemi legate alle relazioni sociali. Al momento, sono le cose più invalidanti.

Devo però capire quale figura è più adatta. Secondo voi?
Però mi piacerebbe che, almeno parte della terapia (quella relativa alla relazione), fosse di gruppo.
Che mi consigliate?

[lalat]

ciao ragazze, ho poco tempo perché domani partiamo per il mare (anche se le previsioni sono di pioggia ).
Comunque alla fine credo però che mi focalizzerò sul deficit dell'attenzione e i problemi legate alle relazioni sociali. Al momento, sono le cose più invalidanti.

Devo però capire quale figura è più adatta. Secondo voi?
Però mi piacerebbe che, almeno parte della terapia (quella relativa alla relazione), fosse di gruppo.
Che mi consigliate?

Ti consiglio di fare terapia 1 a 1 almeno in partenza. Il terapista può illustrargli alcune situazioni con storie sociali, chiedergli come si comporterebbe in certe situazioni, etc. Poi quando ha consolidato un po' questi apprendimenti e quando soprattutto sono migliorati i tempi di attenzione, si può partire col gruppo di lavoro.

[antonella74]

si certo, però devo assicurarmi che sia un terapista che ha questa possibilità.
Il TO che ho trovato, ad esempio, non ha questa possibilità.
Dunque devo escluderlo a priori, anche se sarebbe piaciuto provare.
Il neuropsicologo mi pare di aver capito che è più per l'area cognitiva e quindi anche qui forse dovrei soprassedere, almeno momentaneamente.

A questo punto rimane la TCC ma devo trovare un terapista che, appunto, possa poi fare terapia di gruppo perché, sinceramente, mi sembra fondamentale.

Ma lalat, tu che porti tuo figlio, esattamente in cosa consiste la TCC di gruppo? Cosa fa fare ai bambini, come si svolge la terapia?

[lalat]

si certo, però devo assicurarmi che sia un terapista che ha questa possibilità.
Il TO che ho trovato, ad esempio, non ha questa possibilità.
Dunque devo escluderlo a priori, anche se sarebbe piaciuto provare.
Il neuropsicologo mi pare di aver capito che è più per l'area cognitiva e quindi anche qui forse dovrei soprassedere, almeno momentaneamente.

A questo punto rimane la TCC ma devo trovare un terapista che, appunto, possa poi fare terapia di gruppo perché, sinceramente, mi sembra fondamentale.

Ma lalat, tu che porti tuo figlio, esattamente in cosa consiste la TCC di gruppo? Cosa fa fare ai bambini, come si svolge la terapia?

Ancora non ho visto la terapia in gruppo. So che una volta, tra le altre cose hanno provato a farli giocare al gioco dell'oca ...
Noi andiamo in un centro dove fanno logopedia, TCC, psicomotricità, terapia neuropsicologica, etc. La NPI che coordina il gruppo dei terapisti, stende un progetto riabilitativo ad inizio anno che condivide coi genitori.
Nel tuo caso manca una figura che vi guidi ...
Però ... se ti ha fatto una buona impressione il terapista occupazionale ... prova ad iniziare un percorso con lui. Tanto la matrice dei suo lavoro è sempre la stessa ed è basata sul comportamentismo.
Non mi ricordo se mi hai detto se sei in lista d'attesa per un centro territoriale o no.

[antonella74]

da me non esiste un centro che racchiuda tutto purtroppo.
Eppure abito in una grande città, non capisco come ciò possa accadere!
noi siamo seguiti dalla NPI dell'ASL, logopedista in un centro privato accreditato (siamo in lista per gennaio, adesso pago di tasca mia), psicologa in uno studio privato (sempre tasca mia), ed eventuale TO/TCC sempre privata, l'ASL non la passa.

Se fosse tutto in un solo centro credo che sarebbe molto più semplice, forse sarei anche più serena.

[antonella74]

scusa lalat, ma il centro che frequentate voi è privato? segue solo bambini nello spettro autistico o anche altri casi tipo mio figlio?
Perché centri per lo spettro autistico ci sono anche qui da me ma, che io sappia, seguono solo i bimbi con quel tipo di diagosi.
Invece per i casi come mio figlio bisogna spezzettare le terapie ed è estenuante perché bisogna fare riferimento a troppe persone

[lalat]

Antonella è un centro privato convenzionato che segue tante cose, ci sono anche le fisioterapiste. La NPI possibile che non ti abbia dato un elenco di centri privati convenzionati per i quali mettersi in lista d'attesa? Io appena ricevute le prime diagnosi mi sono messa in lista d'attesa in 3 centri e poi 2 mi hanno chiamato. Uno subito e uno dopo 1 anno.
Se non mi avesse chiamato subito, sarei entrata come pagante all'inizio per non perdere la continuità.

[antonella74]

no, non mi ha dato nulla perché credo non ci sia nulla da darmi.
Dalle mie ricerche su internet e da ciò che mi ha detto la NPI, non credo esista un centro del genere.
La logopedista ad esempio, che adesso pago privatamente in attesa che la lista tramite asl si sblocchi (dovrebbe essere a gennaio), è in un centro privato accreditato.
Lì fanno fisioterapia e poi c'è questa logopedista. Ma non è che ci sia pure psicologo, NPI, tcc ecc...
NO. E nemmeno altri centri che io sappia.
Poi ci sono dei centri per i bimbi autistici e li fanno un percorso completo, come ad esempio dove lavora il TO che ho conosciuto. Però mi ha detto chiaramente che non prendono in carico bambini come il mio, se non privatamente per tutte le terapie ed io non me lo posso permettere. Tutto ciò che riesco a fare tramite asl lo faccio.

[lalat]

Può darsi che non sia del tutto vero ciò che ti hanno detto. Ti racconto a me come è andata.
Dopo la prima diagnosi, la NPI del consultorio mi disse che Davide doveva fare terapia e mi diceva che con l'ASL era impossibile riuscire ad avere le cose in tempi brevi, esistevano dei centri convenzionati che però avevano lunghe liste d'attesa e alla fine mi consigliava un centro privato (che però non aveva tutte le figure e non mi andava proprio bene).
Anche io avevo fatto ricerche su internet e avevo trovato poche cose di dubbia efficacia.
Per un po' me ne sono stata, poi avevo incontrato una mamma con un bimbo disabile che mi aveva detto che lei frequentava il centro BP ma che era in lista d'attesa per il R e per il B tutti nomi che non mi uscivano da normali ricerche su internet. Così avevo chiamato la NPI del consultorio pregandola di darmi i riferimenti di quei centri convenzionati che erano appunto quelli della mia amica
Avevo detto alla NPI che volevo andare al centro privato che lei mi aveva suggerito ma che nel frattempo volevo mettermi in lista d'attesa.
Ci siamo messi in lista d'attesa e ad agosto ci hanno chiamato per una valutazione; siccome era già in prima elementare ha avuto priorità e ci hanno preso in carico a settembre con l'inizio della scuola
Poi noi facciamo anche delle cose specifiche privatamente ma ben selezionate e di base abbiamo la logopedia e la TCC al centro.
Ti consiglio di rompere le scatole perché all'ASL tendono a fare così ...

[antonella74]

provo a chiederle delucidazioni in merito.
Adesso ho provato a chiamare il centro in cui so che trattano l'autismo (non rispondono, dalla segreteria mi hanno detto di tentare ancora o provare domattina), per vedere se mio figlio può rientrare nei loro parametri, pur avendo un'altra diagnosi. In questo centro c'è tutto: NPI, neuropsicologi, psicologi, terapia occupazionale, logopedia. Sarebbe fantastico. Un po' lontano ma fantastico. Ci andrei pure a piedi se lo accettassero.

In pratica vedo che il tuo ha un progetto di trattamento, e lo fanno pure in questo centro.
Il mio non ha un cavolo di niente: la NPI lo vede una volta tanto, vede me ogni tanto e mi lascia piuttosto "libera" di scegliere quali terapie fare. Io invece ho bisogno di qualcuno che MI DICA cosa devo fare

[antonella74]

niente, c'è la segreteria. Riproverò domani.
E questo è l'unico centro che potrebbe rispondere ai requisiti, se non si occupasse solo dell'autismo.