la mia picola giulia

[miky74]

Laura coraggio, non devi mai perderti d'animo perchè tutto dipende da voi, solo da voi, purtroppo. Non mollare mai, chiedi continuamente consulti e aiuto ogni volta che ne hai bisogno!SEMPRE!

[marta73]

Un abbraccio grandissimo a voi e alla vostra Giulia.
Marta

[Patrizia e Giulia]

[laura s]

Laura credo che la questione sia che non avere un'idea del futuro ovviamente spaventa, ma di fatto anche quando c'è una sindrome ben definita nella quale muoversi (vedi la s. di down) poi nel singolo caso non si guardano tutte le possibili cose che possono capitare a un bambino down, ma si guarda QUEL bambino e cosa ha lui, e come aiutarlo: dalla teoria si passa ai fatti concreti.
Ora, chiaramente riguardo a tua figlia manca la teoria, ma ciò non significa che non si possa agire concretamente per affrontare le varie cose mano a mano che si presentano.

Riguardo al pezzo di cromosoma mancante, se vai qui
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
e metti a sinistra del campo di ricerca la parola OMIM puoi cercare lo specifico pezzetto di cromosoma mancante (che in genere è indicato con 7p o 7q e poi un intervallo numerico, ad es. 7q 31-35) che si riferisce ai pezzetti assenti, e vedere che geni sono stati mappati in quel tratto di cromosoma e a cosa servono: questo può essere utile a dare una "traccia", ma chiaramente non è che alla fine dica precisamente cosa avrà o non avrà la bambina.
Se mi metti l'intervallo preciso della delezione te lo faccio volentieri io e ti faccio un riassunto in italiano.

Sull'ipoacusia, non farne un dramma, è una cosa correggibile e scusami la franchezza ma data la scarsa crescita era anche "attesa".
Secondo me sarebbe molto utile far vedere la bambina a un buon centro auxologico, perchè assodato che c'è una crescita scarsa, il motivo è importante fino a un certo punto, bisognerebbe vedere cosa si può fare per migliorarla.
Di dove sei?

[Dionaea]

laura s, il post è di tre anni fa, solo che patrizia e giulia si diverte a tirar su topic vecchi di anni per mettere un cuore.

[laura s]

Grazie Dionaea, di solito ci sto all'occhio ma questa volta mi era sfuggita!!
Geniale l'utente...