NEUROFIBROMATOSI

[hya77]

Ciao a tutte, qualcuna di voi ha bimbi con la Neurofibromatosi?

Il mio Diego ce l'ha, ereditata da me :'(((
Sta bene ma volevo confrontarmi con altre mamme!

[stefi78]

Io sono di Parma, una mia grandissima amica lavora, o lavorava presso l'ANF della nostra città. Probabilmente conosci già questa associazione, ma se hai bisogno ti mando i suoi dati in MP.
Sono tanto contenta che tu e il tuo bimbo stiate bene

[ivagreco]

salve a tutti sn una giovane mamma ed ho saputo da 6 mesi che mio figlio ha la neurofibromatosi tipo 1,attualmente ha solo tante macchie in tutto il corpo, gli altri esami fatti risultano tutti negativi....cmq va monitorato ogni 6 mesi o ogni anno. la cosa strana è che nè io nè mio marito siamo portatori.
é il classico caso "sporadico", vorrei sapere se c'è qualche mamma che ha il mio stesso problema per poterne parlare.
attendo risposta.

[hya77]

Micetta grazie, conosco l associazione e per il momento nono occorre il num

Ivaggreco se hai fb mandami un messaggio privato e ti aggiungo al gruppo