le mie gemelline: deficit visivo

[mariquilla]

Ho due gemelline bellissime di 6mesi che sono nate al settimo mese di gravidanza. Ilenia, da quando è nata ha retinopatia prematura e con quattro mesi aveva già gli occhialini. Invece con Viola è stato completamente diverso, sapevamo che aveva un leggero strabismo, che col andare dei mesi è diventato più pesantino, ma non avevamo mai pensato che fosse niente di preoccupante, già che Alice, la nostra figlia maggiore (3anni) ha strabismo e miopia e con due anni ha cominciato a portare gli occhiali e le vende per l'occhio pigro.
Un mese fa sono andata a portarle ad una revisione. Con Alice procede tutto bene, ha perso mezzo grado nel occhio sinistro, ma niente di preoccupante. Poi con Ilenia è venuta la prima doccia d'acqua fredda...sua figlia non riuscirà a vedere bene, con gli occhiali (massima gradazione) riuscirà a vedere il 25% più o meno. Finalmente è arrivato il turno di Viola...il dottore mi ha chiesto come mai non ha fatto degli esami approfonditi a sua figlia?? io sono sempre andata da loro (clinica privata) e mi hanno sempre detto che non era niente di grave, di aspettare un pò, xche la visione non si sviluppa fino all'anno di vita. Bene, mi hanno detto che la bimba da vicino non ci vede quasi e vede soltanto le forme da lontano. Adesso porta anche lei gli occhiali e spero che serva...si mi spezza il cuore ogni volta che ci penso. Ci hanno indirizzati ad una Associazioni di bambini con problemi visivi. Sono andata a 3specialisti e tutti mi hanno detto che ancora possono recuperare un pochettino ma che purtroppo devo accettare che non riusciranno a vedere come due bambine normali. Ancora sono piccole e vorrei fare l'impossibile per fargli recuperare il massimo, xche a quanto pare questi mesi sono fondamentali. Mi sento colpevole per non averlo capito prima.
Se conoscete qualsiasi Associazione o vi trovate in una situazione simile gradirei qualsiasi consiglio.

[paoladpd]

Ciao mi spiace tanto per le tue bimbe!
Più che Associazione io mi rivolgerei a un ospedale specializzato per questo tipo di problemi
Di dove sei?
Il mio bambino è in cura al S.Raffaele di Milano per problemi alla cornea lì sono specializzati un pò in tutto e ci arriva gente da tutta Italia per qualsiasi problema visivo.
Davide dall occhio sx vedeva 1/10 appunto per la cornea cicatrizzata ora ha recuperato ed è a 4/10 sono 4 anni che andiamo ai vari controlli anzi mercoledì ha il prossimo prenotato!
Se hai bisogno mandami mp per informazioni.

[lalat]

Ti segnalo anche il Gaslini di Genova. Il mio grande ha una cataratta congenita che abbiamo scoperto a 18 mesi e ogni 6 mesi la teniamo sotto controllo.

[kitty83]

mariquilla ti capisco, mia figlia prematura vede 1/20 per colpa di una retinopatia scoperta solo quest'anno e non trattata mi sento impotente e a detta dei medici mi devo rassegnare che non vedrà mai bene. Abbiamo un sostegno da quest'anno per l'asilo e confermato per tutte le elementari. Io sto cercando un medico specializzato in problemi alla retina per poterla aiutare...sto raccogliendo molte informazioni e spero di trovarne uno. Se so qualcosa di più ti faccio sapere se vuoi contattami anche tramite mp

[gz]

ANCHE IO HO DUE GEMELLI PREMATURI

LEI TUTTO OK
LUI STRABISMO GRAVE GIA OPERATO AI DUE ANNI E ORA CONTROLLI OGNI 6 MESI O PIU SPESSO
HA RISCHIATO L'OCCHIO PERCHE' NON LO STAVA USANDO
IN TANTI CONSIGLIANO DI NON OPERARE PRESTO INVECE SI PERDE LA VISTA

IO HO UN BRAVISSIMO ORTOTTICO DA CUI VENGONO DA TUTTI ITALIA SE HAI BISOGNO SCRIVIMI UN MP E TI DO VOLENTIERI IL NR PER LA VISITA. VISITA A PAGAMENTO MA EVENTUALI INTERVENTI TUTTI CON MUTUA IN UN OTTIMO OSPEDALE

[gz]

AH UNA MIA CARA AMICA HA AVUTO DUE GEMELLINE MOOLTO PREMATURE E LA PICCOLA E' STATA OPERATA ANCORA PRIMA DI TORNARE A CASA ALLA RETINA (E' NATA DI 620 GRAMMI... INTERVENTO FATTO CHE ERA INTORNO A 1.3 KG PICCOLISSIMA)

ORA PARE MIGLIORARE TANTISSIMO
BISOGNA STARCI DIETRO E VEDRETE CHE SE NON AL 100% MA TANTISSIMO POSSIAMO FARE

[nanda]

Ti segnalo anche il Gaslini di Genova. Il mio grande ha una cataratta congenita che abbiamo scoperto a 18 mesi e ogni 6 mesi la teniamo sotto controllo.

Inoltre al gaslini dall'anno scorso è arrivato l'ex primario della clinica oculistica di san martino, dicono uno dei migliori per i bambini.

[leda71]

La mamma di un amichetto di mio figlio lavora da un luminare a Milano, specializzato in bimbi (è uno di quelli che escono al TG per trapianti innovativi etc) se ti serve ti mando in MP i riferimenti, se vuoi avere il parere di uno che è sicuramente molto aggiornato.
per le tue bimbe