ATROFIA MUSCOLARE SPINALE di tipo 2-info?

[ely66]

ragazze, inserisco questo topic su richiesta di una ragazza, che preferisce non apparire, nel caso potessero riconoscerla, per proteggere la privacy degli interessati.

Gentilissime sono un'educatrice e lavoro come educatrice in un asilo; abbiamo una piccolina affetta da SMA 2,mi sono documentata, ho parlato con la fisioterapista ecc
ma, vorrei conoscere esperienze, testimonianze, di mamme maestre ecc che hanno avuti bimbi con la SMA, mi sarebbe molto utile per aiutare la piccolina al 100%.

Con questo messaggio vorrei anche porre l'attenzione sulle così dette "Malattie rare"che poi così rare non sono...
Grazie di tutto cuore.

[zuzzu]

ci sono molte informazioni utili su un blog che ho scoperto a suo tempo sulla scia della tragedia del piccolo Pietro che aveva la SMA 1, molto più grave..posso postare l'indirizzo eli?

[ely66]

si, mettilo.

[saab]

Io conosco questi due siti:

http://www.famigliesma.it" onclick="window.open(this.href);return false;

http://mammedegliangeli.blogspot.com" onclick="window.open(this.href);return false;

Spero siano utili, ciao

[joda]

Ciao, io sono un'insegnante di sostegno di scuola primaria, seguo da 4 anni una bambina affetta da sma tipo 1. Purtroppo è gravissima, non si muove dal letto, per cui p a casa, ed io la seguo con collegamento via web da scuola. E' una bambina intelligentissima, pensa che in 3 ore lei fa tutto quello che gli altri fanno in 7. Inoltre ha una voglia di relazionarsi con gli altri ed una curiosità incredibili... se a te o alla mamma della bimba che segui interessa questo tipo di esperienza fammelo sapere, magari ci sentiamo in privato. Al di là comunque delle modalità di insegnamento, visto che la tua frequenta la scuola, ti invito a non demordere mai, sono bambini speciali, meravigliosi!