Germania/Cile/Mozambico/Cantù, l'Ago07 x il mondo trovala tu

[Germy]

vado in palestra

[paopao]

uffi..leggo ma non posso scrivere
l'eeg va fatto non in sedazione ma addormentati naturalmente
è la risonanza ceh vuole la sedazione
io allungherei un panino a minuscolo se tanto la risonanza non è per oggi

[paopao]

..panino senza glutine

Leda tu dovresti togliere il glutine..che aspetti aprovare?

[robby]

io inizio a salutarvi che a breve esco e vado a altra riunione

[CALIBAN]

Sentito la mia amica...tralasciando il fatto che è in uno stato pietoso, sono ancora li perchè stanno facendo esami su esami a G. e hanno fatto fare il prelievo anche a loro x andare più che possono all'origine.
Comunque prelievi fatti a G x il risultato e quindi vedere e certificare che effettivamente è Rett 6 MESI
Che calvario
Le hanno anche detto che la terapia che fa due volte alla settimana non è per niente mirata e totalmente insufficiente, altre a qs deve fare psicomotricità e logopedia perchè devono vedere come muove la bocca G.

[robby]

SEI MESI??????
Che calvario, poverini

[leda71]

..panino senza glutine

Leda tu dovresti togliere il glutine..che aspetti aprovare?

settimana scorsa l'ho tolto: dopo 3 giorni ho cominciato ad essere regolare

[robby]

Ma finché stanno li possono iniziare a fare qualcosa? È loro almeno sanno indirizzarli a un centro adeguato qui?

[leda71]

sono questi i tempi delle indagini genetiche... anche a mia nipote han detto che possono cercare i geni "sbagliati" 1 alla volta e ciascuna ricerca prende 3-4 mesi, per cui possono passare ANNI prima che riescano a trovarli

[CALIBAN]

Ma finché stanno li possono iniziare a fare qualcosa? È loro almeno sanno indirizzarli a un centro adeguato qui?

Il professore ha già fissato un appuntamento tra 6 mesi
No stanno solo facendo prelievi e altri esami x avere tutta la documentazione necessaria, e hanno solo detto che deve fare oltre che rieducazione anche psicomotricità e logopedia.
Ovviamente appena tornano vanno subito dove è seguita ora x richiedere anche psicomotricità e logopedia ma da quello che ho capito pubblicamente ci sono liste di attesa kilometriche e quindi appena tornano smuoveranno mari e monti x trovare una soluzione.
Ma ho paura che si dovranno svenare x iniziare privatamente le due cose mentre sono in lista d'attesa

E comunque io sono ancora basita....obbiettivamente non ho mai detto niente ma stando con la bambina io è da mo che mi sono accorta che la cosa era grave poi dopo aver visto pisellino di Robby e l'abisso che c'è tra loro è mesi che sono silenziosamente preoccupata.....e allora mi chiedo se sto luminare è bastato vedere 5 secondi la bambina x dire Rett come cazzarola è possibile che qui nessuno si è mai sbilanciato
Ma porca e non dico la parola l'hanno vista 18 medici uno più qualificato dell'altro e solo ai miei occhi (e quindi di una povera defi***te che non sa niente di malattie) è parsa grave???????
Per non parlare della terapia che non c'entra un kezz con quello che dovrebbe fare
Io non ho parole
Addirittura sti imbecilli di genetisti escludono categoricamente la rett solo x questione che costa troppo e basandosi solo sul fatto che a loro avviso non avrebbe dovuto camminare....ma provate a mettervi nei panni di qs genitori .......abbiamo anche festeggiato a Novembre quando l'avevano escusa categoricamente.....giuro io non so come si faccia ad andare avanti.....

[leda71]

vado in palestra

ciao
TI HO MANDATO UN MP

[leda71]

Cali: che situazione...

[CALIBAN]

Cali: che situazione...

.....pensare di avere due figlie sane fino a 15 mesi e poi entrare in quest'incubo è una tortura e uno strazio infinito
Se penso che lei fino a un anno era quella più avanti, è stata la prima a rimanere seduta, è stata la prima che a 11 mesi se gli dicevi quanti anni compiva ti faceva uno con la manina, è stata la prima a dire mamma e aveva due occhi vispi e attenti che anche se non parlava ti dicevano tutto e ora a distanza di neanche un anno ha gli occhietti spenti, non dice una parola, non usa più le mani e non fa altro che contorcesele....giuro ti uccide.....

[leda71]

Scappo che ho una telefonata con l'Argentina (situazione disastrosa, l'inflazione è fuori controllo al 24%!!!! e i turisti non vanno più li) e poi scappo a prendere i nani e a recuperare la scheda di valutazione della materna di G e colloquio con la sua maestra...sono emozionata

[leda71]

Cali: che situazione...

.....pensare di avere due figlie sane fino a 15 mesi e poi entrare in quest'incubo è una tortura e uno strazio infinito
Se penso che lei fino a un anno era quella più avanti, è stata la prima a rimanere seduta, è stata la prima che a 11 mesi se gli dicevi quanti anni compiva ti faceva uno con la manina, è stata la prima a dire mamma e aveva due occhi vispi e attenti che anche se non parlava ti dicevano tutto e ora a distanza di neanche un anno ha gli occhietti spenti, non dice una parola, non usa più le mani e non fa altro che contorcesele....giuro ti uccide.....

mi viene la pelle d'oca a leggerti... mi spiace da morire... io le ho viste le cuccioline e non me le levo dalla mente, a casa tua, sedute sul seggiolone a fare merenda con omo di frutta

[Germy]

SEI MESI??????
Che calvario, poverini

[Germy]

vado in palestra

ciao
TI HO MANDATO UN MP

visto e risposto

[Kyoko]

Pao mi ha visitato il dottore è stato lui a dirmi che è problema ai reni, preso monuril e se continuo ad avere fastidio ecografia.

F2 ha la febbre che stress

Cali mi dispiace immensamente, che tortura poveri genitori

[Lulan]

Ho letto tutto e davvero sono senza parole per il dispiacere. Ovviamente si era capito che la situazione fosse grave ma che si debba passare tutto questo calvario proprio no, è inumano.

Comunque sono contenta x la gita ad Eurodisney mi piacerebbe portare Assunta per il suo compleanno.

[fed+brugnomo]

Rimessa in pari. Grazie a Pao per gli aggiornamenti su me e Letteronzo (Maiuscolo e Minuscolo e Falesia... ma come ti sono venuti ?)

Cali, ho letto di G. Mi dispiace molto. Ieri mentre aspettavo di parlare con nostro npi dopo avere contattato l'urp per farmi dimettere (la dottoressa del reparto degenza 'aveva da fare una dimissione e due colloqui e non aveva tempo di dimettere anche noi' ) ho incontrato un bimbo di 3 anni e 7 mesi (non verbale, messo veramente malino) al secondo anno di permanenza al nido che fa SOLO psicomotricità alla ASL, e in più siccome la madre non guida paga una persona (120 euro al mese) perché lo porti. E' toccato a me dargli i numeri dei centri e dirgli chiaramente che la psicomotricità non gli serve a un ciufolo perché sono interventi che le ASL offrono a chiunque.
Era la prima volta che vedevano il nostro npi per valutazione, ma avevano già fatto accertamenti da lui. Ma come chezz sia stato possibile che non glielo avesse detto quando hanno fatto gli accertamenti diagnostici di lasciare perdere la psicomotricità ma che diamine?

Noi finalmente a casa. Oggi festona di autofinanziamento della scuola. Io sono cottina, lui anche. Vedremo.

Baci sparsi.