Per pao diva casta e sua forma divina, fiori ed applausi da ogni agostina! (07)

[CALIBAN]

Pao logopedista
robby valutazione di 45 min x linguaggio, comprensione e cose così ...

[robby]

pao, e Però aspettiamo esami veri e una vera diagnosi, dai

[robby]

cali ho mandato tuo numero a lulan

[paopao]

non siamo medici ro, per cui figurati, anche noi siamo qui a buttare pareri..però sembra proprio la sindrome di Rett. Avevo dato una letta veloce settimana scorsa e diceva che c'è un veloce peggioramento..leggevo anche di difficoltà manuali progressive per la mano dx..
Poi melgio nn parlare della speranza di vita..

[CALIBAN]

cavolo cali, un peggioramento di tale portata??

Si....infatti tra tutto quello che a me ha colpito tantissimo è questa sua regressione verso gli altri e soprattutto verso il Gabri.....prima quando stavano mangiando la pappa dovevo tenere in un'altra stanza il Gabri perchè lei al solo vederlo lo seguiva da una parte all'altra e rideva come una matta e ovviamente non mangiava una cippa troppo intenta a seguirlo e a ridere.....ora è come se neanche lo vedesse

Pensa che a maggio quando la ped li ha mandati da npi perchè la bimba non camminava io vedendo comunque come interagiva ero piuttosto scettica e mi ricordo che l'ho scritto pure qui.....mi sembrava un'idiozia......
A distanza di neanche 5 mesi mi sembra di avere davanti un'altra bambina....una bambina che come vi ho già detto tante volte vive nel suo mondo

[robby]

a proposito di test ho scritto a Bologna per sapere quando mi spediscono esiti

[leda71]

io questa bimba l'ho vista con sua sorella lo scorso (2011) settembre ed era normalissima
nessuna differenza tra le due quantomeno
che tristezza per la tua amica, Cali

[CALIBAN]

pao, e Però aspettiamo esami veri e una vera diagnosi, dai

Robby perdonami ma quando parli di esami veri che intendi
Sta bimba ha fatto in ordine:
Risonanza magnetica
elettroencefalogramma
esame della vista
esame dell'udito
audiometria
esami sangue e urine
esami per malattie metaboliche
esame che non so cosa sia ma con degli elettrodi in testa e non era elettroencefalogramma
test di griffith
prossimamente esami genetici....

Quali altri esami macano per emettere un verdetto e non brancolare nel buio??????

[robby]

be' l'esame genetico mi pare fondamentale. leda, scusa, Ma a settembre dell'anno scorso era davvero piccola.. Che avresti potuto notare?

[robby]

cali, voglio dire per fare una diagnosi su una malattia congenita. Non so Se facciano ados anche in quel caso dato che rientra nello spettro

[CALIBAN]

be' l'esame genetico mi pare fondamentale. leda, scusa, Ma a settembre dell'anno scorso era davvero piccola.. Che avresti potuto notare?

Diro di più a settembre dell'anno scorso a 9 mesi era più avanti lei della sorella....a novembre indicava con ditino che avrebbe fatto un anno....

[CALIBAN]

cali ho mandato tuo numero a lulan

[robby]

cali, gli esami che hai elencato Tu andavano in direzione lesione che questa npi esclude. Quindi credo che altri esami Siano dirimenti. Test di griffith si limiterà a dire Se dei quanto è indietro rispetto alla sua età biologica

[Kiara]

test ne ha già fatti tanti
forse tutti (?)
quello che manca è una diagnosi
o almeno un'indicazione CONCORDE per aiutare questa bimba e i suoi genitori (il padre che fa/che dice???)

[paopao]

ma per la sindrome di rett forse vanno a guadare il cromosoma imputato

[robby]

Ma ago Se l'ipotesi diagnostica va verso la malattia genetica i test genetici mi sembrano fondamentali. Finora si è in sostanza indagato pensando a una lesione

[Kiara]

Ma ago Se l'ipotesi diagnostica va verso la malattia genetica i test genetici mi sembrano fondamentali. Finora si è in sostanza indagato pensando a una lesione

certo, infatti ha fatto/farà anche esami genetici
dopo quelli direi che ha fatto tutto
la diagnosi però non c'è e forse nemmeno ci sarà (supponendo genetica ok)

[leda71]

anche perchè esistono tantissime sindromi, alcune rare e difficilmente identificabili, mi sa

[robby]

ago, Io spero che la diagnosi non sia quella che temiamo Io e pao. Però nel caso non credo che la diagnosi sia impossibile

[robby]

si leda, la cosa che spaventa è il mare Magnum dell malattie genetiche