La mucca è solitaria coi piedi in terra e i castelli in aria

[Germy]

Ciao Robby

Qualche pag fa ti avevo lasciato gli auguri di compleanno.....anche se in ritardo sorry

Ma scusa fai la festa e neanche una torta

voglio dire che non farò nulla IO...

io l'avevo capita

[CALIBAN]

Robby.....mi dici anche in mp centri specializzati nello spettro.....

Vado a dopo

[robby]

Cali, io non so! Zappella è esperto su Rett, meno su spettro. L'unica cosa che mi viene in mente è chiedere a mio amico papà guru. Però avrei bisogno di capire un po' loro cosa immaginano sia... A me sembra così lampantemente spettro che senza fare migliaia di km li manderei a Gaslini o a Bologna. Però capace che pure in Lombardia esistano servizi altrettanto validi che io non conosco (ma mi pare che se ce ne fossero magari la stessa Ro lo avrebbe saputo...)

mi avevano detto pure sanpaolo però, boh..

be' poi c'è la nostra famiglia

[robby]

la nostra famiglia a bosisio parini cali

[paopao]

Allora l'avevo intesa bene pure io

La rett se non sbaglio si diagnostica con un esame genetico
per cui immagino basti un esame del sangue
ma taccio che non la conosco.

[paopao]

ho letto ora articolo del primario di qui (lui ha lavorato proprio con Rett)
e riporta che qui fanno sperimentazioni con integratori ed hanno visto molti progressi nei 200 che seguono.
Secondo me, essendo malattia molto rara, è normale che altrove non la sappiano diagnosticare..se fosse è chiaro.
Nel sito della rett riporta anche
"L'evoluzione e la gravità della malattia sono molto variabili e sono state osservate diverse varianti atipiche."

[paopao]

oddio, la bosisio è quella che ha detto ad una mamma che ha scritto su gol di depressione dle figlio piccolo

[paopao]

LULAN ti ho scritto anche sms
stasera allora venite?
possiamo stare fuori vicino casa mia o al parco di pescaia.

[fed+brugnomo]

fede ho parlato con xy delle tue scarpette
lui le ha avuto fino a 2 anni fa (sono fuori produzione)
praticamente sono una katana un pò più rigida in punta e con i lacci, ottime comunque

Meno male allora!! Grazie

[CALIBAN]

Si la rett si fa con prelievo del sangue ma è molto costoso come esame ed infatti al besta i genetisti non l'hanno voluto fare x' ha iniziato a camminare cosa a loro dire incompatibile con la sindrome.

Voi mi parlate del bosisio ma quella che li segue al don bosco era la primaria del bosisio e una tra quelle che ha escluso lo spettro perchè è convinta che sia una sindrome a livello genetico
Tra l'altro ho un agente che ha la moglie che lavora al bosisio e ha detto che quella che li sta seguendo è bravissima e sono in ottime mani e non avrebbe senso andare al bosisio visto che a seguirli è proprio sta luminare.....sta di fatto che ancora siamo senza diagnosi.

Ripeto quello che mi lascia basita è la categoricità con cui tutti esludono lo spettro ma vanno sempre su sindromi genetiche....

[Kiara]

'giorno

fed: traslochi?????

[Kiara]

io voglio assolutamente ripromettermi di ripassare, che perdre gol non mi va
e chiamate quella sfaticata della simpaticissssima..


io sono messa malissimo con il lavoro, cmq
mi è saltato il ponte che mi ero presa e conterei di consegnare oggi e prendermi almeno il 2 e 3 maggio

ti manco????

[Kiara]

tutte a Laziseeeee!!!!
radunoneeeeee!!!!

[Kiara]

Zoe: vista ancora male
esiti fungo tra un mese
riunione materna - bambina intelligente, moooolto attenta, brava, educata, ottime capacità linguistiche, buone relazioni...disegna un po' troppo e ha una cerchia chiusa di amici (per me non è negativo). va spronata, ma una volta partita no problem. ok

Zeno: continua a cadere pure lui...non vi dico i pensieri nefasti
dolce, coccoloso, chiacchierino e cocciutoooooo

[Kyoko]

buona sera

F1 il 19/05 farà mini gara in piscina, non vede l'ora mi ha detto "non vedo l'ora di nuotare con tutti i bimbi della piscina"

F2 si arrampica ovunque, parla di continuo, distrugge tutto, e quando lo sgridi ti fa occhioni a forma di cuore e "gne gne gne gne gne" da morire dal ridere, che gran parakulo

MM mi ha fatto iscrivere a badoo per cazzeggiare un pò insieme.. alla fine non si aspettava tanto successo e ora si sta mangiando le mani... ma che scemotto che è...

a me va abbastanza sotto tono, oggi ho detto alla persona che mi piace che non andrò più in piscina perchè mi sta devastando sta situazione, sono stata moooolto vaga ma credo abbia capito benissimo il perchè, io non parlavo, lo faceva sta persona al posto mio quando ho detto "ti volevo salutare non vengo più" la prima cosa che ha chiesto "perchè" io mi sono bloccata, mi stava a 3 cm dalla faccia (avrei stampato un bacio ma vabbè) ho fissato i suoi occhi e ho risp "non sto più bene qui" e ha iniziato a inondarmi di parole con più volte "mi dispiace...." (eh... sapessi a me...), al suo "non so che dirti" mi so morsa la lingua stavo per risp con un "chiedimi di uscire..." ho risp "quando passerà forse ritorno, mi ha risposto con un sorriso e "allora ci vediamo quando ti passa"
quando so arrivata gli ho detto che dovevo parlargli, l'ultima canzone che ha messo aveva sto testo

Assomiglio a te
nell'essere distratta
quando la gente parla
mi perdo quotidianamente
ma ho imparato a cercare
un punto da fissare
per stare in equilibrio
è facile cadere
mi manchi da morire

Assomiglio a te
che fuori sembro forte
e all'improvviso, crollo
e sono tutto oppure sono niente
è una variabile importante un mare in cui nuotare

Che luna c'è stasera
la stai guardando anche tu
mi manchi da morire

Mano nella mano portami lontano
ma così lontano che la luna ci accompagnerà
e dammi un'occasione
lasciami stupire
e dimmi "è il giorno giusto per ricominciare"
amore mio, bellissima prigione
non basto io a darmi una ragione
c'è tempo ancora
dimmi una parola
sarà la volta buona
sarà la volta buona

Assomiglio a te
che aiuto sempre tutti
dimenticando me
mi annoio molto facilmente
ma ho capito che spesso non mi so lasciare andare

Che notte c'è stasera
la stai vivendo anche tu
mi manchi da morire

Mano nella mano portami lontano
ma così lontano che la luna ci accompagnerà
e dammi un'occasione
lasciami stupire
e dimmi "è il giorno giusto per ricominciare"
amore mio, bellissima prigione
non basto io a darmi una ragione
c'è tempo ancora
dimmi una parola
sarà la volta buona
la volta buona

Amore mio sei l'aria che mi manca
se sono io accorcio la distanza
c'è posto ancora
per la nostra storia
sarà la volta buona

C'è tempo ancora
dimmi una parola
sarà la volta buona
questa è la volta buona

per la prima volta ho veramente pensato che è una dedica bella e buona. Vabbè io continuo palestra quindi ci rivedremo nella struttura... chissà... se ho perso la testa...

[Kyoko]

in tutto questo, mentre mi parlava a 5 cm dalla mia faccia io fissavo i suoi occhi con uno sguardo tra il dolce e il triste (chi mi conosce sa che parlo molto più con gli occhi che con la voce) e un sorriso triste.....

aaaaaaaaaahhhhhhhhhhhhhhhhhhh...........

[paopao]

non voglio passare per qella che parla sempre male dei maschi; ma KIOKO:
gli uomini in genere, a me che tu nn gli faccia un disegno chiaro di cio' che pensi, mica lo capiscono da un viso o uno sguardo

oggi gita nel bosco con salsicciata cogli amici
forse vengono anche i LUlan's

[Babbariella]

sera amiche agostine
AUGURI a tutte noi che lavoriamo dalla mattina alla sera dentro e fuori casa..
alceste: rientrare su FB con un altro nome potrebbe destare sospetti e accendere una miccia infinita nel caso in cui A lo scoprisse..visto che tu non hai nulla da nascondere e il problema sono solo le amicizie in comune, oscura loro (come ti ha detto germy) e ritorna con il tuo vecchio nick
pao: che bell'avatar
materna: a me non dispiace che finisca questo ciclo x le maestre che aveva incontrato, ma xchè si chiude un capitolo importante che la proietta sempre di più "a diventare grande"!, inoltre mi spaventa come prenderà la prima elementare
robby: mi fa sempre piacere leggerti, quindi passa ad aggiornarci di voi
kioko: che dirti....sognare non costa nulla..anzi aiuta a star meglio e a sentirti viva, ma fai attenzione a non bruciarti...

[paopao]

ohhhh! che bella giornata di maggio!
cielo nuvoloso, pioggia fitta.

Ieri nel bosco molto divertente. Non c'erano radure e quindi abbiamo rischiato l'arresto accendendo il barbecue vicino ad un fiumiciattolo
I bambini senza sosta.
Ieri 2 bimbi avevano le zecche
pare io non ce l'abbia..e nemmeno i pupi

[CALIBAN]

Buongiorno

Che palle oggi mi sembra lunedi

Comunque i miei amici hanno telefonato a Siena appuntamento per il 16 maggio
Speriamo che sto dottore riesca a capirci qualcosa....nel frattempo hanno chiamato x gli esami genetici fatti a dicembre.....sono stati mandati a Pavia e continuano a ricercare ma x il momento non hanno ancora trovato niente