dopo l'aborto terapeutico: consigli e sostegno per ricominciare

[fammagon]

Tutti vorrebbero un figlio sano, quando ti dicono che è malato preghi e speri per un miracolo, ma occorre guardare la realtà in faccia e accettare anche quel bambino per quello che è e per come sarà.
Io non immagino Gemma sana, e la cosa stana è che so esattamente come sarebbe dovuta essere, abbiamo fatto il test di zigosità alle gemelle e sono risultate identiche !
Si somigliano ma sono davvero diverse.
Non solo di fisionomia, ma anche di carattere, completamente e totalmente diverse.
Gemma è questa, tutto il pacchetto di disabiltà compresa e non la immagino diversa, per noi va bene così.
Però è vero che non tutti lo accettano , non per tutti va bene, e non a tutti aprano il cuore, sopratutto da adulti.
Laura, Viviana ha detto la verità e sinceramente c'è chi mi detto le stesse cose in termini molto peggiori ed in modo davvero è offensivo.

[fammagon]

Aggiungo una cosa, voglio sottolineare che io non condivido assolutamente il modo di pensare in negativo alla disabilità, mentalità per colpa della quale molti non accettano ne i disabili figli degli altri, ne che il proprio figlio sia disabile, ne di diventare disabile a propria volta per colpa di incidenti o malattie, ma nello stesso tempo occorre rendersi conto che questa realtà esiste e occorre confrontarcisi tutti i giorni.
Insieme ad altri genitori stiamo portando avanti quella che noi definiamo "la cultura della disabilità", lo facciamo vivendo, la portiamo avanti a viso aperto nella realtà di tutti i giorni, nelle lotte con sanità e istituzioni e anche in rete diffondendo informazioni e testimonianze.
Quando abbiamo accettato la condizione e la natura di nostra figlia, abbiamo accettato tutto quello che ne consegue, il fatto che sia complicato e a volte molto difficile va detto, ma nello stesso tempo va detto anche che si può affrontare e che la vita può essere bella lo stesso a dispetto della pena che gli altri vedono e che noi invece non sentiamo o percepiamo in modo diverso.

[papy76]

Ciao FAMMAGON, volevo dire che io non è che non ho accettato la disabilità di mio figlio. All'inizio quando hanno diagnosticato l'agenesia del setto pellucido ci hanno spiegato e mi sono documentata, che avrebbe potuto essere non vedente, che avrebbe potuto non avere l'ipofisi con tutti i problemi che ne sarebbe derivati. Forse anche ritardo mentale. In quella fase , dopo la paura iniziale, avevo deciso che erano deficit che avrei potuto affrontare. Poi però le cose si sono complicate ed ogni volta c'era un problema nuovo e non si sapeva a cosa saremmo andati incontro. Forse non sarebbe sopravvissuto, e comunque nemmeno i dottori hanno saputo inquadrare la situazione, perchè Alberto aveva molti problemi associati. Ecco perchè abbiamo preso la decisione di interrompere. Solo x il suo bene. Io avrei comunque amato mio figlio, forse anche di più. Volevo solo spiegare che nel mio caso la situazione era molto grave e non ben definita. Il bambino non cresceva....oltre a tutto il resto.... ed era affetto da dolicocefalia. Il viso era quello di un bimbo normale, ma il suo piccolo cranio era deformato. Io lo immagino come un bimbo sano perchè è cosi che mi viene in mente...non perchè rifiuto la sua malattia....Come ogni mamma sognano un bimbo bello sano e forte..e siccome purtroppo, vive solo nei mie pensieri..è così che mi viene in mente...Io ammiro la forza delle famiglie che si confrontano quotidianamente con la disabilità dei loro figli e fratelli e so anche che non è solo sofferenza, ma che ci sono anche i momenti belli di felicità e tanto amore. Io non so se mio figlio sarebbe stato in grado anche solo di sentirlo il mio di amore... Ti abbracci forte ...

[viviepit]

Ho imparato...
che quando sei innamorato... si vede.

Ho imparato...
che se anche la vita vuole che tu sia serio, tutti hanno bisogno di un amico per divertirsi.

Ho imparato...
che a volte a una persona serve solo una mano da tenere ed un cuore che capisce.

Ho imparato...
che dovremmo essere contenti che Dio non ci abbia dato tutto quello che vogliamo.

Ho imparato...
che sono le piccole cose della vita che la rendono così bella.

Ho imparato...
che sotto la corazza di ognuno, c'è sempre qualcuno che vuole essere amato ed apprezzato.

Ho imparato...
che ignorare i fatti, non cambia i fatti.

Ho imparato...
che nessuno è perfetto... finché non ti innamori.

Ho imparato...
che la vita è dura, ma io di più.

Ho imparato...
che quando serbi rancore ed amarezza, la felicità va da un'altra parte.

Ho imparato...
che bisognerebbe sempre usare parole buone, perché domani, forse, si dovranno rimangiare.

Ho imparato...
che un sorriso è un modo economico per migliorare il tuo aspetto.

Ho imparato...
che non posso scegliere come mi sento... ma posso sempre farci qualcosa.

Ho imparato...
che tutti vogliono vivere in cima alla montagna... ma tutta la felicità e la crescita avvengono mentre la scali.

Ho imparato...
che l'amore, non il tempo, guarisce le ferite.

(mio marito)

[myriam 17981]

ciao....eccomi qui dopo una settimana da quella...scelta...mia figlia era affetta da trisomia 21 e ascite fetale con calcificazione cardiaca. nn ha mai smesso di lottare e fino all'ultimo ha combattuto. anche io mi sono imbattuta in obiettori di coscienza e le candelette me le so messe da sola. mai ho smesso di amarla e mai smettero. ma che vita avrebbe avuto...se fosse sopravvissuta....sempre con la sua famiglia, esclusa a scuola...e poi Francesco avrebbe badato a sua sorella ?

[myriam 17981]

conosco ragazzi down...dolcissimi...che pero sono seguiti da sorelle e parenti perche i genitori sono anziani o invalidi....nn me la sono sentita...nn so che succedera in futuro se dio mi dara un altra gravidanza....ma nn dite che nn li abbiamo amati nn passa giorno che nn la pensi....laura nn ci giudicare...vi ammiro per la scelta fatta...anche se mi sembra che nessuno sapesse della sindrome di tua nipote prima della nascita.il dolore nn passa....

[myriam 17981]

obiettori di coscienza fino a 3 mesi dove l aborto spesso è un capriccio.....son daccordo ma il terapeutico è diverso.....

[myriam 17981]

vivi...che bello quello che ha scritto tuo marito.te la rubo.

[koalamum]

Ho un figlio con Trisomia 21 e lui non ha avuto nessun grosso problema di salute alla nascita e successivamente problemi di tipo ortopedico(piede piatto,scoliosi) che avrebbe potuto avere anche il mio primogenito,certo noi non lo sapevamo e così abbiamo saputo della Sindrome alla nascita.
Mi chiedo anche io cosa succederà un domani e penso che ogni genitore si faccia questo pensiero a maggior ragione per ragazzi con disabilità ma come diceva qualcuno''del diman non v'è certezza'' e il mio primogenito ragazzo a sviluppo tipico o normodotato come dir si voglia non è esente dai numerosi rischi che ognuno di noi corre inconsapevolmente di ammalarsi o di diventare una persona con disabilità,perciò ci stiamo impegnando affinchè anche chi ha un cromosoma in più diventi il più possibile autonomo,poi si vedrà.Ognuno di noi in cuor suo ha fatto la scelta che riteneva più opportuna per il proprio figlio e per la propria famiglia,confido che le esperienze vissute facciano riflettere.Auguro a chi è passato attraverso esperenze dolorose di trovare un po' di serenità e di continuare a sperare in un futuro più roseo.

[myriam 17981]

koala..grazie della tua esperienza... tu pero nn lo sapevi....ovviamente...lo adori....ma sai che il suo futuro è legato a suo fratello....a trapani ancora siamo indietro.......

[koalamum]

In verità il grande vuole andare all'estero e non posso certo impedirgli di fare la sua strada e cercare le sue opportunità di vita,non li penso legati uno all'altro anche se spero una mano sarà tesa verso chi ha bisogno,ho imparato con il tempo a fare le cose passo,passo pensando al futuro ma non angustiandomi per quello.Dove abitiamo ci sono centri e associazioni che ci aiutano aspingere l'autonomia possibile dei nostri figli anche se devo ammettere che il ''grosso'' del lavoro resta alla famiglia.Salutoni e bacioni al tuo bimbo.

[yuki68]

Spero che la calma duri e io possa scrivere .

Io in quegli 8 giorni di ricovero del bambino in neurochirurgia infantile ho capito che la sofferenza non ha limiti, che la malattia si può manifestare in molteplici modi, anche il male ha molta fantasia, può deturpare il volto di un bellissimo neonato, come può minare dall'interno organi vitali e compromettere l'esistenza stessa del piccolo.
LA malattia, o la deformità si può correggere come nel caso di mio figlio con un terribile intervento(ma uno solo) o richiederne molti altri, come ho visto subire già(3 fino ad allora) da un neonato di 3 mesi affetto da una seria idrocefalia.

Allora ti chiedi qual è il senso della sofferenza, non solo per il bambino , ma anche per i suoi genitori, per i suoi fratelli, per chi è vicino a lui.
Una nascita dovrebbe, secondo il pensare normale, portare gioia, speranza nel futuro e invece delle volte può portare solo immenso dolore e chiusura verso il futuro.

IO a queste "cose " non avevo mai pensato, ho messo al mondo 5 figli con fiducia verso il buon Dio, sicura che tutto sarebbe andato bene, non ho voluto fare esami prenatali di nessun genere per nessuno tanto sapevo che il bimbo lo avrei tenuto comunque. Avevo solo paura dell'ennesimo cesareo!
Ma quando è nato Michele qualcosa è andato storto. Ci dissero subito che il bambino poteva essere affetto da una grave sindrome malformativa, che la sua trigonocefalia non poteva che essere complessa visto l'evidenza.
Da allora ho capito che la vita è una matassa dura e compatta di mistero, non è vero che tutto fila liscio come diciamo noi, non è vero che noi siamo gli artefici del nostro destino, o meglio lo siamo sino a un certo punto, oltre una certa soglia. Varcata quella soglia si affaccia prepotente il mistero , il mistero della vita corrosa dalla morte, dalla sofferenza, dal dolore, dal tempo che si ferma nell'istante in cui tu ti senti morire, quando ti dicono: tuo figlio potrà sviluppare malattie complesse incompatibili con la vita.
Io sono stata fortunata, ma tanti genitori no, tanti genitori continuano la trafila dei ricoveri e degli interventi, per quale futuro? Che futuro può avere un bimbo al quale il genitore deve girare la vite di un apparecchio che gli blocca l'intera faccia?
IO ho detto a mio marito "se fosse successo a me io non avrei fatto nulla, l'avrei lasciato morire così...naturalmente" e lui si è arrabbiato tanto, ma io continuo a pensare questo.

Miryam mi dispiace tanto per quello che hai dovuto passare, davvero!!

Spero che il mio intervento non risulti fuori luogo.

Un saluto a tutte, di cuore!

[myriam 17981]

nn è fuori luogo...anzi...se dovessi avere un figlio malato farei quel che posso per aiutarlo ovviamente...e se lo avessi saputo prima che avresti fatto? magari la scelta sbagliata visto che il si e risolto..io nn lo so se ho sbagliato....spero un giorno sapere di aver fatto bene........

[yuki68]

Myriam anche io me lo sono chiesto tante volte, cosa avrei fatto? Dalle ecografie tutto era nella norma e questo mi faceva stare tranquilla.
IL genetista che dopo la nascita ha fatto il cariotipo del bambino ci ha detto che se avessi io fatto l'amniocentesi sarebbe venuta fuori la sua traslocazione cromosomica e così ci avrebbe sentenziato che sarebbe nato con un importante segno (stigma) di una malattia complessa.
Mi sarei fatta gli ultimi mesi di gravidanza nell'angoscia più nera, così invece l'angoscia è durata, dopo la nascita, solo 5 mesi dell'attesa dell'intervento .

Voglio aggiungere ancora una cosa: ci sono malformazioni gravi , deficit vari che nessuna amniocentesi è in grado di far venire alla luce (il male è multiforme e spietato davvero!!!) come un disturbo mentale.
Noi da poco abbiamo avuto la diagnosi per Nicola(disturbo dello spettro autistico) e adesso siamo in procinto di avviare pratiche per 104, sostegno e quant'altro , ancora non ci credo!!!
Abbiamo creduto che la sua fosse una particolarità comportamentale e cognitiva...invece il tempo ci ha detto che non è così!!!!
Un abbraccio forte a tutte e coraggio a tutte noi!!!!!!!!!!!!

[myriam 17981]

da quel che capisco forse avrsti scelto...altro....ma nn capisco dalle eco nn si è visto questo problema alla testa?? michele adesso come sta e disturbi mentali'?? nicola mi dicevi si parla di autismo...ma ovviamento nessuna eco e amniocentesi lo poteva dire....ma credo che sia diverso pero... è ovvio anche la malattia come la cecita...o qualche macchia sul viso nessuno la puo prevedere...si fa quello che possiamo per proteggerli....ma forse se qualcosa la sai gia prima è un gesto egoistico metterli al mondo??? da quanto è successo nn faccio altro che vedere bimbi con la sdd... dappertutto....come se qualcosa o qualcuno mi dovesse far sentire in colpa.... o forse solo concidenze---- e poi l'idrope fetale che risultato avrebbe avuto??? vederla morire dopo poco dalla nascita nn sarebbe stato peggio??? ancora io non lo so.... ma mi manca...molto voglio farle un quadretto e portarlo al cimitero con i miei fratellini ( sono figlia unica grave prematura nata d 28 settimane....e mia madre ha avuto altre gravidanze andate male...) nn la voglio dimenticare----

[fammagon]

Allora ti chiedi qual è il senso della sofferenza, non solo per il bambino , ma anche per i suoi genitori, per i suoi fratelli, per chi è vicino a lui.
Una nascita dovrebbe, secondo il pensare normale, portare gioia, speranza nel futuro e invece delle volte può portare solo immenso dolore e chiusura verso il futuro.

IO a queste "cose " non avevo mai pensato, ho messo al mondo 5 figli con fiducia verso il buon Dio, sicura che tutto sarebbe andato bene...

Da allora ho capito che la vita è una matassa dura e compatta di mistero, non è vero che tutto fila liscio come diciamo noi, non è vero che noi siamo gli artefici del nostro destino, o meglio lo siamo sino a un certo punto, oltre una certa soglia.

Io sono stata fortunata, ma tanti genitori no, tanti genitori continuano la trafila dei ricoveri e degli interventi, per quale futuro? Che futuro può avere un bimbo al quale il genitore deve girare la vite di un apparecchio che gli blocca l'intera faccia?
IO ho detto a mio marito "se fosse successo a me io non avrei fatto nulla, l'avrei lasciato morire così...naturalmente" e lui si è arrabbiato tanto, ma io continuo a pensare questo.

Buongiorno Yuki68 benvenuta nel mio mondo e in quello di tanti altri genitori.
La vita non è tutta rosa e fiori e NO non risponde ai tuoi programmi.
Questo non significa che se le cose non filano liscio come volevi o come speravi ci sia qualcosa di storto che non va e che non ci sia il senso.
Sinceramente quando vedo questi discorsi fatti da chi dice di credere in Dio di essere una fervente credente mi altero il doppio perchè in genere siete buoni solo a giudicare le scelte degli altri fino a che non tocca a voi allora "bhè certo è difficile e mi chiedo che senso abbia".
Ma guarda un po' come cambia la prospettiva vista dall'altra angolazione e come era limitata la tua visuale.
Ti assicuro che non lasceresti tuo figlio morire soffocato o tra attacchi epilettici se ti dicessero che facendo una distrazione del cranio la situazione potrebbe migliorare, o se con altre operazioni si potrebbe far sopravvivere, è evidente che non hai mai provato l'ebrezza di vedere tuo figlio che ti sta morendo tra le braccia per una crisi respiratoria o per altro.
Per tua informazione la distrazione delle ossa ha un tempo limitato nel tempo, si girano le viti per 15-20 giorni e poi si toglie tutto dopo circa 3 mesi, quel "povero sfortunato" genitore per cui provi pena non girerà le viti del "povero" piccolo a vita, ma per un periodo definito, può darsi solo che vada ripetututa dopo qualche anno, evidentemente c'è un motivo e una prospettiva che a te sfugge.
Leggiti il libro Wonder di Giunti editore a proposito di questo argomento, magari le tua visione dell'argomento si amplia.

Visto che anche tu sei entrata in questo mondo, e tra poco ne scoprirai tutte le sfaccettature, ti consiglio di aprirti agli altri genitori che da più tempo di te vivono problemi simili ai tuoi, sicuramente per quanto riguarda l'autismo in particolare, nelle varie zone molti genitori si sono organizzati in gruppi di autosostegno, potrai trarne molto vantaggio in termini di supporto pratico (scambio informazioni su leggi e terapie, formazione sull'argomento, ecc) e magari anche psicologico nei momenti più duri, anche solo parlare e confrontarsi con chi ti capisce al volo quando parli di un problema non è poco.
Da ora in poi comunque le visite ed i controlli in ospedale o nei centri di riabilitazione diventaranno più frequenti, cerca di fare amicizia con molti altri genitori e di conoscerne le storie, vedrai che troverai in ogni storia qualcosa di positivo e di bello che va oltre il male, la malattia e il dolore.
Incontrerai anche genitori che non accettano questa vita e non gli danno un senso e provano solo pena e tristezza per i loro figli, nel limite del possibile occorre supportarli, perchè questa visione negativa ricadrà inevitambilmente sui loro figli peggiorando solo la situazione.

[fammagon]

....ma forse se qualcosa la sai gia prima è un gesto egoistico metterli al mondo??? da quanto è successo nn faccio altro che vedere bimbi con la sdd... dappertutto....come se qualcosa o qualcuno mi dovesse far sentire in colpa.... o forse solo concidenze---- e poi l'idrope fetale che risultato avrebbe avuto??? vederla morire dopo poco dalla nascita nn sarebbe stato peggio??? ancora io non lo so.... ma mi manca...molto voglio farle un quadretto e portarlo al cimitero con i miei fratellini ( sono figlia unica grave prematura nata d 28 settimane....e mia madre ha avuto altre gravidanze andate male...) nn la voglio dimenticare----

Ciao Myriam,
hai fatto una domanda che in tanti si chiedono e che credo risposta non abbia "è più egoistico mettere al mondo un bambino sapendo che è malato o più egostico abortirlo?"
E' una domanda che mi facevo anche io, non ho scelto l'aborto, ho portato avanti la bambina perchè volevo darle una possibilità, e lei ha saputo certamente sfruttarla, ha sempre lottato come una leonessa.
Ha sofferto e soffrirà, la nostra vita non sarà mai normale, ne la nostra di genitori, ne quella degli altri miei figli, perchè gli handicap di un familiare condizionano tutti inevitabilmente.
Ti posso solo dire che non è stata una scelta egoistica, abbiamo fatto tanti sacrifici e siamo disposti a farne ancora perchè lei potesse vivere e perchè lo possa fare a lungo nel limite delle sue possibilità. E' una bambina che ha avuto bisogno di varie operazione e certamente almento una o due ancora ne dovrà fare nel corso degli anni, è sorda, ha ridardo mentale e spettro autistico.
E' triste? no, è una bimba serena ed incredibilmente vivace, è tutta strana e fatta a modo suo, e ci sorprende ogni giorno.

Mi sono avvicinata a forum come questo per capire chi aveva fatto la scelta opposta alla mia, credevo che interrompere la gravidanza fosse la scelta iù semplice ed egoistica e mi sono dovuta ricredere.
Chi sceglie di interrompere lo fa perchè pensa che in base alla malattia del figlio e in base alla propria situazione familiare non ci sia la possibilità di dare una vita degna al bambino e interrompe la gravidanza per non far soffrire lui e la sua famiglia, per contro la madre accoglie e tiene in se tutta la sofferenza e il peso della gravidanza interrotta, e questo non è un gesto egoistico.

Forse nasce tutto da una diversa visione della vita e del modo che ha di svilupparsi, alla fine questa risposta non so ancora darla con precisione ma certamente l'egoismo è l'unica cosa che non c'entra niente.

Adesso ti sembra di vedere ovunque pance e bambini down solo perchè ci fai più caso di prima, perchè c'erano anche prima ma tu non li vedevi sotto la lente d'ingrandimento che adesso hai sugli occhi.
Adesso vedi una realtà deformata dal dolore.
Accade spesso che dopo un aborto terapeutico si guardino con occhi diversi i bambini con patologie uguali o simili, forse cercando in quell'immagine qualcosa del figlio a cui si è rinunciato.
Ogni bambino però è un caso a se, così come ogni persona (anche normale) ha caratteristiche, carattere, salute e una storia diversa.
La sindorme di down può complire in molti modi diversi, può solo portare un lieve ritardo mentale oppure compromettere in modo irreparabile gli organi vitali e la possibilità di vivere, da come hai descritto la tua bambina certamente era un caso complesso per cui non paragonabile al bambino down senza cicatrici sul petto che hai visto sguazzare al mare sereno e tranquillo.

Superare il dolore di un aborto terapeutico è possibile anche se il percorso è lungo e prevede qualche ricaduta nel tempo, si tratta di elaborare un lutto vero e proprio, il fatto che la bambina non sia arrivata a termine gravidanza non toglie nulla al fatto che tu viva la perdita di una figlia, e il fatto che porterai un quadretto al cimitero concretizza e da una forma a questo dolore e certamente è un gesto che ti aiuterà.
Qui trovi molte altre testimonianze di donne che hanno vissuto la tua stessa esperienza, posso indicarti anche l'associazione Ciao Lapo che si occupa in particolare di questo tipo di elaborazione di lutto, hanno sul loro sito anche un forum specifico.

[myriam 17981]

fiammagon ti ammiro. hai fatto quello che tu hai ritenuto giusto! e hai ragione adesso guardo con occhi diversi....ho dato un occhiata a CIAOLAPO appena avro tempo approdero anche li....nn me la sono sentita di far vivere questo peso a mio figlio nel caso fosse vissuta, al contrario se la gravidanza si fosse poi interrotta lo stesso o le dopo nn fosse sopravvisuta nn me la sono sentita di vivere un dolore piu grande....quell che ho visto al mare e in giro mica so che patologie hanno....ma li ho visto sempre e solo con la loro famiglia.....a trapani non si è molto attivi come associazione per bimbi affetti da sdd....ma dentro di me un tarlo rosicchia e se le avesse voluto vivere anche cosi con i suoi problemi io chi sono stata per scegliere???? come ha dimostrato di essere viva fino all'ultimo....nessuno mi dara una risposta...domani andro dal mio ginecologo....per la visita magari lui quello che mi dara un consiglio....anche se me lo aveva gia dato.....

[viviepit]

Cara Myriam, come sempre Fammagon, con la quale ho avuto la fortuna di confrontarmi varie volte, ha espresso la realtà con garbo ed esattezza.
Non esiste il giusto o lo sbagliato assoluto in questa scelta, solo una personalissima decisione che ciascuna famiglia prende in base alle sue esperienze, alla sua sensibilità e alle sue possibilità.
Tu ti chiedi chi sei per aver scelto per tua figlia? Sei sua madre, hai già scelto una volta per lei quando hai provato a metterla al mondo, e chi può dire se avrebbe voluto starci? Eppure tu l'hai progettata e concepita. E allo stesso modo, con lo stesso diritto, hai scelto di proteggerla da una vita faticosa e forse da una morte dolorosa, accollandotene, come dice Fammagon, la responsabilità.
Non cercare il perdono di nessuno, non serve, elabora questo lutto e vai avanti per la famiglia che ti è accanto. E' un percorso lungo, pieno di momenti bui e di riprese inaspettate, ma si affronta come tanti altri mmenti della vita e di solito, se ne esce con una maggiore consapevolezza e ricchezza interiore, perchè qualsiasi veleno, anche il più potente, nelle giuste quantità diventa una medicina...
TI abbraccio forte e abbraccio anche te Fammagon!

[myriam 17981]

mi dicevano di aiuto psicologico...gol è meglio di tutto...come fate ad essere cosi sagge....!!! lunedi parto per una vacanza a pantelleria e poi si ritornera al lavoro....questo mi aiutera...aspettando il ciclo...a proposito meglio aspettare quanti cicli per riprovarci...se domani il gine mi vede( oggi è scappato per cesareo....)gli e lo chiedo.non mi arrendo....voglio riprovarci..!!!! subito....