Raccontare...Ascoltare...quando la condivisione aiuta

[GIULIZOE]

Buongiorno a tutte, grazie per il vostro sostegno perchè ne ho veramente bisogno.Anche io come voi faccio fatica a vedere le pancie delle altre donne sopratutto quelle che hanno più o meno la scadenza che avrei avuto io.L'altro giorno mentre andavo a ritirare degli esami dall'ospedale sono usciti due genitori con il loro piccolo bimbo ed erano cosi felici ,io mi sono dovuta girare dall' altra parte perchè mi sono venute le lacrime al pensiero che avremmo potuto essere noi . Leggendo la storia di KOALAMUM mi sono commossa perchè e vero che il suo piccolo e con lei però penso che come noi il giorno del parto non se lo dimenticherà mai sopratutto quando subisci situazioni cosi forti,e sicuramente anche se diverse si porrà come noi un sacco di domande e apprezzo la sua sincerità nel dire che crescere un bimbo con problematiche non è cosi semplice come a volte ti fa credere certa gente.PAPY spero che moralmente tu riesca a tirarti un pò, e scusa se te lo dico ma secondo me sbagli a incolparti in questa magnera perchè leggendo ciò che scrivi ti stai facendo veramente del male che non ti meriti, e ricorda che come per noi i nostri figli sono unici noi siamo unici per loro e ci veglieranno sempre da lassù. ti mando un grosso abbraccio e saluto affettuosamente tutte voi

[papy76]

Buonasera a tutte.....
Questi ultimi giorni sono stati più sereni...e ringrazio il cielo....
Ieri sono andata al mare a pranzo fuori con il mio Lui, è stata una giornata tranquilla....(ovviamente al ristorante c'era bambini piccoli...ed uno che forse aveva 2 mesi....tanto x gradire; ma ho tenuto duro e non mi sono ammorbata la giornata!!!!!!)
Oggi sono stata da un orafo perchè voglio che realizzi un ciondolo dedicato ad Alberto da portare sempre al collo... Ora dobbiamo farci venire una bella idea e poi metterci all'opera. Dietro voglio far incidere il suo nome e voglio che sia unico...senza eguali in circolazione... Qualcosa di "nostro" e basta.
Spero venga bene e non vedo l'ora....cosi oltre a tenere la foto nel borsellino, posso avere qualcosa che sia sempre a contatto con la mia pelle....e sempre con me....
Giulizoe tienici informate su come vanno le cose...sai che facciamo tutte il tifo x "voi"...
Mando a tutte un grande abbraccio e spero stiate tutte bene e serene....

[viviepit]

Amiche Care,
è un po' che non ci scriviamo. Lo prendo come un buon segno, magari il dolore ha trovato il suo spazio, è con noi ma in un angolo sicuro e non fa il più despota con la nostra vita. Qui tutto procede bene, si organizzano le vacanze, e la testa e il corpo sono sempre più leggeri. Ovviamente stiamo optando per un'estate dinamica e avventurosa, con la speranza che sia l'ultima che possiamo concederci ;)
ma la cosa più importante è che sento di essermi ripresa la mia vita e di averle apportato un po' di bellezza in più, quella bellezza che scaturisce dalla consapevolezza e che tatno volte trascuriamo perchè la riteniamo scontata. Vi auguro giornate sempre più belle e luminose, sperando che anche il tempo faccia un po' la sua parte e smetta di piovere prima o poi!!!
Ps: Giulizoe come ti senti? Vince l'euforia ormonale o il timore? Spero tu non ti senta a disagio a scrivere ancora in questo post, per noi sei fonte di gioia e forza e magari conoscere le tue sensazioni ci aiuterà quando la cicogna passerà anche da queste parti...Trilli vi state impegnano? noi si!!!
Papy sei riuscita a far realizzare il ciondolo??? Mi piacerebbe vederlo, ho visto che qualcuna ogni tanto carica immagini, se ti andrà di mostrarcelo mi attiverò per scoprire come fare a caricare nel post una fotografia.
Un abbraccio anche a tutte le altre magnifiche donne che hanno popolato queste pagine, vi sento vicine come sorelle.

[papy76]

Ciao ragazza....spero stiate tutte bene....
Viviepit..ho letto che stai bene e ne sono felice...
Le mia giornate sono più tranquille per fortuna....Il legame con il mio Alberto è più sereno e ne godo i benefici e la gioia.. Non mancano i momenti di tristezza, ma quando arrivano mi nascondo..piango...mi sfogo..e poi mi ricompongo....
Il ciondolo è in fase di creazione.....e ne sono molto felice perchè ci tengo moltissimo.....e sono impaziente di vederlo realizzato e tenerlo sempre con me... Io sono una inguaribile romantica....voglio che Alberto...anche se in modo particolare sia sempre presente nella mia vita....E' mio figlio e sempre lo sarà....
Spero che Giulizoe stia bene, così come anche la bimba di Fammagon...e voi tutte....
Vi abbraccio forte forte

[fammagon]

Ciao Ragazze,
qui procede bene, la distrazione della mandibola è finita, abbiamo girato le viti tutti i giorni e adesso questa parte post operatoria è finita, martedì le viti verranno bloccate e attenderemo altri 2 mesi circa per la seconda operazione in cui i distrattori verranno tolti.
Se devo essere sincera io e mio marito persavamo che l'estetica della bambina sarebbe stata migliore, in effetti è migliorata, ma non come credevamo... comunque la parte funzionale sembra ok, ci sono buone probabilità di poter togliere la trachestomia, ma andiamo per gradi, prima dobbiamo sperare che vada tutto bene fino a che non togliamo i distrattori e poi facciamo rivalutare da chi di dovere la parte respiratoria.
Mi sembra che voi tutte siate più serene, bene sono contenta.
Un bacio a tutte!

[yuki68]

Fammagon...non ti conosco ma ti abbraccio forte forte per tutto quello che stai passando e un bacio alla tua bimba!!!!
E abbraccio tutte voi che vi siete trovate a fare delle scelte così drammatiche o che avete vissuto momenti che hanno cambiato la vostra vita per sempre...
Vorrei raccontarvi la mia storia, condividerla qui con voi, è un po' che ci penso dopo avervi letto, specie dopo aver letto della "sorpresa" di Koalalum e di Fammagon.

A 42 anni resto incinta del nostro 5° bimbo, io l'ho cercato, l'ho voluto ho chiesto pareri di diversi ginecologhi, per me sarebbe stato il 5° cesareo, ma lo volevo un altro figlio.
Mi danno l'ok.
4 figli sani, solo nell'ultimo anno abbiamo messo a fuoco il problema di Nicola, il nostro secondogenito, autismo lieve ma con tanti problemi comportamentali e cognitivi, ci stiamo lavorando.
Mi dicono di fare l'amnio, ma io non ne voglio sapere, mi dico che tanto la gravidanza la porterò avanti ugualmente, insistono, no dico io.
Tutto procede bene, dalle ecografie tutto sembra a posto e io penso solo al mio 5° cesareo, paura tanta tanta.
Alla nascita ecco la sorpresa! Tutti si allarmano, questo bimbo biondo biondo e gonfio ha una testa strana!
Io sono in estasi, lo guardo e non capisco nulla, se lo portano via subito, è prematuro, nato a 34 settimane.
Poche ore dopo chiamano mio marito dalla neonatologia e gli dicono che c'è un problema, gli fanno vedere il bambino, gli fanno vedere la forma strana della fronte, un triangolo perfetto con i due occhi che sporgono come due palline, visto di fronte sembra un pesce.
Gli parlano di suture saldate precocemente se entro 24 ore non torna a posto ci vuole il consulto di un neurochirurgo infantile. Mio marito non capiva, se ne voleva solo andare.
La mattina dopo gli rispiegano tutto. Quando vengo a saperlo io non ci credo neanche io...non ho la forza di alzarmi ma mi dico che stanno esagerando, il bambino non ha nulla!!!!!!!!!!!!!!!!!

10 g di ricovero, lo rivoltano come un guanto, sono convinti che la sua TRIGONOCEFALIA sia legata a qualche sindrome perché troppo accentuata. Gli fanno il cariotipo e risulta una traslocazione poi rivelatasi bilanciata, lo facciamo anche noi e risulta normale. IL genetista ci spiega che con quello stigma così importante il bambino potrà sviluppare malattie complesse, io non ci credo, io lo vedo così tranquillo, mangia, dorme è normale...nel suo corpo tutto è a posto...tranne quella cosa lì. Sembra un alieno...

Tutto si placa quando finalmente lo portiamo a Roma al Gemelli per la visita (hanno fatto tutto a Campobasso, dove è nato Michele, e io ringrazio tutto lo staff di questo ospedale perché mi sono resa conto che spesso sottovalutano alla nascita questo tipo di malformazioni!) dal neurochirurgo, e io fino alla fine non volevo andarci, dicevo che tanto mai lo avrei sottoposto ad un intervento così invasivo.
IL prof.( è entrato a far parte delle nostre vite come fosse uno di famiglia, gli vogliamo tanto tanto bene ,lo ha salvato, lo ha reso normale), ci ha subito detto che si tratta di una trigonocefalia severa ma non sindromica ( gli è bastato guardarlo accarezzarlo quasi).
Intervento duro a 5 mesi, uno solo se tutto andava bene e basta.

Sono passati poco più di 2 anni dall'intervento, il bambino adesso parla, ride, corre, la sua fronte non è proprio piatta e pulita come quando uscì dalla sala operatoria, ma l'intervento continua a tenere, si è formata un po' di cresta, ma il neurochirurgo ci ha detto che l'intelligenza non è stata toccata, che se vorrà quando sarà più grande potrà fare un intervento di chirurgia estetica per limare la piega che si è formata a un lato, ma noi non ci pensiamo proprio...al massimo deciderà lui...
Adesso gli resta questa lunga cicatrice a zig zag da orecchio a orecchio che si vede poco solo perché è molto biondo e i capelli sono ricci.
A fine anno è prevista quella che dovrebbe essere l'ultima visita.

Adesso quando lo guardo correre chissà perché mi si stringe il cuore, lui è allegro chiacchierone, burlone ma la sua fronte resta strana e adesso gli sono uscite tante venuzze, esiti di cicatrizzazione ci ha detto il prof, che si vedono perché ha una carnagione molto chiara...

Vi abbraccio tutte davvero e che dire la vita, il caso, il Signore a chi crede, ci riserva davvero situazioni dure, incredibili e inimmaginabili davanti alle quali noi dobbiamo intervenire in ogni modo...per forza anche se non vogliamo, anche se noi lasceremmo le cose così come stanno.
Quando varcai la soglia del reparto di neurochirurgia infantile per il ricovero del bambino ebbi l'istinto di fare marcia indietro con tutta la carrozzina, mio marito mi fece fare nuovamente inversione! Volevo scappare via da lì e tenermi il bambino così com'era!!!!!!!!!!

[fammagon]

Ciao Yuki!
grazie per aver raccontato un pezzetto della vostra vita familiare, è una testimonianza molto bella, inoltre le informazioni riportate possono essere molto utili anche per altri genitori che si troveranno a vivere lo stesso tipo di esperienza.
Anche altre mamme mi hanno parlato molto bene della neurochirurgia del Gemmelli di Roma, molto male invece di un altra neurochirurgia pediatrica sempre a Roma (meglio non fare nomi ma chi vuol capire capisce).
Per situazioni simili posso consigliare anche l'ospedale pediatrico Meyer di Firenze dove opera dott. Genitori.
Per la chirurgia maxillofacciale invece mi sento di consigliarti Milano al San Paolo dove opera dott. Brusati, hanno un ottimo reparto, ottima equipe e si può fare tutte le visite in regime di sanità nazionale.
So che magari sono fuori tema su questa sezione, ma non si sa mai cosa può essere utile nella vita, meglio un informazione in più che una in meno.

[koalamum]

Ciao Yuki ogni tanto ti leggo nell' altra discussione,che dire io ho visto bimbi come il tuo Michele quando operarono il mio primogenito di blefaroptosi(abbassamento della palpebra),bambini con craniostenosi erano ricoverati con lui a Monza dove allora ,ti parlo di 18 anni fa,operava un luminare della chirurgia maxillo-facciale e venivano da tutta Italia. Ho visto problemi estetici e medici molto pesanti su piccoli,spero che tutti si siano risolti bene come è successo a te.A volte c' è bisogno di raccontare e buttare fuori paure e preoccupazioni per sentirsi un po'più ''leggeri''.
Fammagon come sta la piccola?spero che l'operazione servirà a migliorare la sua qualità di vita e di conseguenza anche la vostra.Salutoni a tutte e scusate se il post ha preso una piega diversa dall'iniziale,se deviamo troppo tirateci le orecchie.

[viviepit]

Nessuna devianza, il titolo è raccontare-ascoltare, parlate quanto volete, siamo qui per tenderci tutte le mani possibilli!!!

[Ilariotta]

Prima gravidanza dopo 2 aborti.. felice.. impaurita..
Beta a 80.. poi a 198.. troppo basse.. troppo...
Il gine mi dice di proseguire con la cura ancora per tre giorni (progesterone/cortisone/gonasi) e poi ripetere le beta.. ma non capisco il motivo.. so quanto dovrebbero essere.. so quanto erano alle prime due.. anche dopo pochi giorni..
Son qui in ufficio.. con un dolore allo stomaco.. voglia di piangere e non posso.. le mie colleghe che mi girano intorno.. e cosi' è di nuovo finita.. un altro raschiamento.. ma stavolta non voglio assistere.. mi han fatto sempre stare sveglia, sopportando tentativi di farmi star tranquilla, facce compassionevoli.. voglio essere sedata e svegliarmi a cose fatte..
Non ce la faccio stavolta a riprovare.. stavolta è dura..
Ma perché succede se geneticamente va tutto bene? Perché non posso avere un bambino.. son circondata da pance.. solo qua in ufficio ce ne sono tre..
Ho pianto.. tanto.. ma non mi passa.. dovrei andarmene a casa invece di stare qui con questo peso..
Scusate bimbe lo sfogo.. ma dovevo dirlo a qualcuno e anche solo scriverlo a volte aiuta..
Un abbraccio a tutte..

[viviepit]

Ilariotta cara, se puoi stai un po' a casa davvero. Dicono che al lavoro non si pensa, ci si distrae ma sono balle, si pensa eccome ma non si ha la possibilità di sfogarsi e questo secondo me peggiora e di molto lo stato d'animo. Pance intorno a noi ne vedremo sempre, quando le cose vanno male e quando andranno bene. Capico che ora tu non voglia riprovarci, ma immagino che tra un po' il desiderio prevarrà nuovamente. Che dirti, tante, proprio tante (non so quando si decideranno ad aggiornare le statistiche) impiegano 3, 4, 5 gravidanze per avere un bimbo. Tante riescono sempre al primo colpo. Posso solo dirti che non è ingiusto, nè patetico, nè un inutile accanimento ricercare ciò che ci rende ancora più felici. L'importante è che non diventi l'unica ragione della nostra felicità. Ama con tutta te stessa quello che hai, di modo che se il bimbo arriverà sarà la ciliegina sulla torta, ma quest'ultima, fatta di tanti strati alla crema sormontati da panna e decorazioni di zucchero c'è già, e nessuno te ne può portare via neanche una fettina!
Ti abbraccio forte forte con la potenza unica e triste di chi può davvero dire di capire cosa stai provando.

[Ilariotta]

viviepit,
ti ringrazio tanto..
ogni tanto passo di qui e vi leggo.. e nonostante non intervenga quanto vorrei sappiate che vi ammiro..
in questi momenti la forza viene meno.. ma so gia' che fra qualche mese andra' meglio.. devo solo passare questi momenti..
Un bambino è senza dubbio il coronamento di un sogno.. un arricchimento di un amore che gia' vive di luce propria.. ma quando arrivi a 39 anni (fra pochi mesi 40).. acquista un valore particolare.. e ti fa rabbia sapere di non avere poi cosi' tanto tempo.. e il sentir dire che non mi devo preoccupare perché tante hanno avuto un bambino ai 45 non aiuta poi molto.. in questo momento aiuta poco tutto sinceramente.. ho solo bisogno di starmene da sola su un divano e sfogarmi davvero.. senza campanelli, telefoni e cavolate varie, e di quante cavolate sei circondata proprio quando avresti voglia di mandare a quel paese tutti quelli che si inventano problemi assurdi per un nonnulla eh?
Grazie viviepit, ancora tanto..

[yuki68]

Ilariotta...già dovresti tornare a casa...sono momenti molto dolorosi questi...io ci sono passata 2 volte purtroppo ed è stato tremendo....il tempo che passa aiuterà...lenirà la ferite adesso insopportabili!

Fammagon davvero il San Paolo è eccellente per il maxillo facciale?
Ci lavora mia sorella lì e in effetti mi ha parlato di un chirurgo che fa miracoli, addirittura ti può cambiare i connotati! Lei parlava di persone coinvolte in terribili incidenti stradali che si ritrovano col volto sfigurato!
Ho capito di che altra neurochirurgia parli...anche io ne ho sentito parlare solo male...

Koalamum sì parlare, raccontare aiuta, soprattutto condividere...

Un abbraccio a tutte!

[fammagon]

Ilariotta mi sembra che Vivi ti abbia dato degli ottimi consigli.
Occorre che tu ti rilassi un po' e che tu viva l'intimità e il rapporto con tuo marito senza il peso ed il dovere di dover metter adesso in ponte una nuova gravidanza.
Mi sento comunque di consigliarti di fare qualche analisi del sangue in più, non so se il ginecologo ti ha consigliato di contattare anche un ematologo, forse potrebbe esserti utile.
Aver subito più interruzioni di gravidanza consecutive non ti permette di sentirti bene ne a livello fisico ne psicologico, quindi occorre fermarsi un po', coccolarsi, rimettersi in forma e poi vedere con calma cosa si vuole fare ma senza forzature.

Yuki, si al San Paolo hanno un ottima equipe, il primario comincia ad avere una certa età e non opera sempre lui personalmente, ma tutti quelli che hanno imparato da lui sono ben preparati.

[Ilariotta]

Grazie bimbe..
stasera ho l'appuntamento dal gine.. e sentiro' lui cosa mi propone.. intanto chiedero' se è possibile evitare il raschiamento come le volte scorse.. ho sentito parlare di pasticche ma non so come funzionano..
Certamente mi prendero' una bella pausa.. ho bisogno di rilassarmi un po' e di non pensare..
Che dirvi.. Io vi abbraccio tutte..

[Ilariotta]

Buongiorno bimbe,
venerdi' il gine mi ha detto che il mio aborto questa volta è avvenuto naturalmente, nel senso che non avrei avuto bisogno di un raschiamento.. ed infatti le rosse sono puntualmente arrivate.. con mio enorme sollievo.. l'idea di tornare in ospedale mi deprimeva ancora di piu'..
mi ha detto che a 'sto punto, visto che geneticamente non c'è niente che non va, mi mandera' da una collega biologa per valutare la compatibilita' tra me e il mio compagno.. si trattera' di una semplice analisi del sangue dalla quale si vedranno eventuali divergenze fra me e lui..
Son perplessa.. prima volta che lo sento dire..
Vedremo..
Un abbraccio a tutte.. oggi sto meglio.. spero sia lo stesso anche per voi!!

[trilli29]

...ciao a tutte ragazze! Come state? E' un pochino che non riesco a collegarmi e cara ILARIOTTA non puoi capire quanto mi dispiace e come ti sono vicina in questo momento. Sono contenta però di sapere che almeno oggi va un pochino meglio
...io è un po che non mi collego, dall'ultima volta ho alternato momenti di alti e come al solito non sono mancati i bassi, ma posso finalmente dire che sono molti di più i momenti alti. Con il mio dolce amore abbiamo ritrovato la nostra serenità e ci siamo innamorati ancora di più. Non vi nascondo che anche aver inziato a riprovarci non è stata una passeggiata è stata durissima, un misto di paura dolore ansia...ma come sempre insieme abbiamo superato anche quello! So per certo che adesso ci sarà da superare un ultimo ostacolo, quella che sarebbe stata la data del parto si sta avvicinando, tutte le persone con la quale avevo iniziato la gravidanza piano piano stanno tornando a casa con i loro splendidi bimbi...spero di riuscire a superare anche questo!
l'importante è che adesso siamo più sereni anche se questo mese niente cicogna...ma sento che arriverà presto! Presto saremo nuvamente felici...
amiche vi mando un super abbraccio e un grande bacio a tutte

[Ilariotta]

Ciao Trilli,
è vero.. sembra assurdo ma queste esperienze avvicinano ancora di piu'..
ti sembra che il dolore ti renda nuda.. indifesa.. e ti aggrappi a cio' che hai di piu' caro.. ed è in questi momenti che scopri quanto la persona che hai a fianco riesca a darti quel sollievo, quella spalla e anche solo quel silenzio nell'ascoltarti..
Egoisticamente pensiamo di essere le uniche e soffrire.. ma non è cosi'..
Ti auguro il meglio.. a te come a tutte le altre presenti in questo forum.. tanti

[viviepit]

Ilariotta, sono davvero contenta che hai potuto evitare il raschiamento! Anche io ne ho subiti due e di un terzo non ne vorrei proprio sapere!
Trilly, mi ha fatto piacere risentirti!
Che dire, meno male che i nostri comagni sono così fantastici, vuol dire che abbiamo scelto bene le persone coon cui mettere su famiglia
Un abbraccio immenso

[papy76]

Ciao ragazze..eccomi qui dopo un pò di assenza.
Ilariotta mi dispiace molto .....
Alle nuove mando un caro saluto di benvenuto.
Ogni tanto vi ho lette senza però intervenire...nn so bene il perchè....
Il mio percorso con la psicologa è finito....dice che sono una grande donna..e ce la farò....
Ora sto molto meglio....o magari è più corretto dire che ho imparato a gestire il dolore, le emozioni, le ansie..... Non mancano le giornate e i momenti in cui sono giù di tono, ma ho imparato a gestirle meglio.... Mi isolo, piango e poi riprendo la mia giornata.
A fine mese tornerò in ufficio...e l'idea mi angoscia.. Non ho voglia ...
Ho imparato a mantenere la calma qnd incontro qualcuno che mi fa gli auguri..e con calma rispondo che il bambino non è con me.... Mi intristisco..ma riesco a non farmi venire gli attacchi di panico..
E' stato un duro lavoro fatto di tanta buona volontà e la disperata voglia di perdere il mio equilibrio mentale... Sono cresciuta, maturata, cambiata...Una parte di me è andata via x sempre..e l'altra e diventata più saggia...
Mi manca Alberto mio....ogni mattina ed ogni sera bacio la sua foto x salutarlo...ed ho imparato ad accontentarmi di questo e dell'amore che ho x Lui....
X scherzare dico che mi sto "evolvendo..mutando.." e che un giorno da bozzolo..diventerò farfalla....
Faccio progetti x il futuro, sono propositiva, non mi arrendo....e vado avanti.....Come dice la psicologa sono una "maratoneta", e io continuo la corsa della mia vita..
La solitudine non mi terrorizza più come un tempo e metto in conto che potrei invecchiare da sola... Anche se il mio compagno dice che il nostro è un legame che va anche oltre l'amore... Ma io ho imparato che tutto può accadere...ed in questi mesi mi sono corazzata, rinforzata e preparata all'eventualità che il destino mi faccia ancora lo sgambetto....Magari andrà tutto bene...ma come ho detto sono cresciuta....
Oggi è una giornata un pò malinconica..ma solitamente sto meglio...
Ragazze vi dò un abbraccio fortissimo e se forse mi allontanerò un pò sappiate che non è x scarso interesse ma a volte mi serve x allontanarmi da certi pensieri....
Vi voglio bene care compagne di viaggio e a tutte faccio tanti tanti auguri....
P.S: non è un addio, solo vi avviso che non sarò presente assiduamente come un tempo