Endometriosine al rapporto .... aiuto!

[stemori78]

Ieri prima visita al centro Chianciano Salute! Ero carichissima e dicevo dentro di me "dai dai che entro fine anno riproviamo l'ICSI"! Invece .....
Il responso della dottoressa è stato: "Non conviene provare un'altro tentativo bisognerebbe che prima tu ti operassi e ti ripulissi almeno in parte dalla malattia. Se l'hanno scorso tre tentativi sono andati male questo è il motivo, inoltre ti sei operata quando avevi 16 anni ora ne hai 31, direi che è arrivato il momento ...." allora cavoloooooooooooooo, per non dire un'altra parola, ma per quale motivo l'hanno scorso tutti i medici che mi hanno visto non mi hanno consigliato prima di operarmi!!! Ma io dico come si permette certa gente di sballottare le persone a destra e a manca e non prendersi la responsabilità di quello che dice e di quello che fa! Ho perso quattro anni tra visite, esami e tentativi di PMA e ora mi dicono che devo operarmi, io l'avrei fatto prima se qualche anima pia me l'avesse detto!!!!!!!!!! Sono incavolatissimaaaaaaaaaaaaaaaa! Ora a chi rivolgersi?? Sono veramente depressa perchè ora non so proprio da quale dottore andare, il mio gine di sta situazione se n'è lavato le mani e i famosi esperti in endo sono stati quelli che mi hanno detto che non conveniva operarmi. COSA FACCIO????

[Biancaneve]

Io l'endometriosi l'ho scoperta durante la laparoscopia , prima non sapevo nemmeno cosa fosse, pero' si aveva il sospetto di avere delle aderenze pelviche, ricordo di un vecchio intervento di laparotomia, ma il mio ginecologo e medico di famiglia mi dissero che non si potevano togliere e che dovevo tenermele. Dolori compresi. E che non rimanevo incinta perchè ci pensavo troppo

Al massimo se avevo fretta potevo sottopormi alla fivet.. ma comè cosi' ? Da punto in bianco senza fare accertamenti?


Non convinta della cosa mi rivolsi da un'altro gine , consigliato dalla farmacista che ogni mese mi vedeva andare là a prendere aulin e buscopan iniezioni per i dolori mestruali.

Una volta aver visto il nuovo gine mi disse subito che bisognava intervenire sulle aderenze e che cmq era meglio sottoporsi alla laparo anche per vedere se c'era altro.
Infatti, oltre ad avere tenaci e fitte aderenze pelviche, si è scoperto di avere le tube chiuse (che dall'isterosalpingo erano risultate aperte) e di soffrire di endometriosi di IV stadio.

Dopo l'intervento feci 5 mesi di menopausa farmatologica e poi mi sottoposi subito alla fivet, il gine disse che era il momento migliore subito dopo la menopausa.
Io non era pronta spicologicamente perchè ero molto provata dell'esito della laparo ma ascoltai il suo consiglio.


L'unica soluzione è prendere appuntamento da un nuovo ginecologo e valutare con lui la situazione.

[criker]

Anch'io sono stata seguita a Chianciano salute e posso dirti che come me molte sossine si sono trovate benissimo con la dott.ssa M.: non è una che va per il sottile, come hai potuto notare, e che se dice una cosa purtroppo e per fortuna non si sbaglia di solito.
Secondo me se la situazione è abbastanza compromessa, nel senso che la malattia è tornata prepotentemente ad attaccare, in effetti non ha senso sottoporsi ad una fivet le cui percentuali di riuscita sarebbero ancora ulteriormente ridotte e soprattutto tieni conto che il gioco non varrebbe la candela perchè invece le % di sollecitare la malattia con la stimolazione invece sarebbero molto alte.
Per quello che posso dirti è che in Italia purtroppo la diagnosi della malattia porta un ritardo di 10 anni, e moltissimi ginecologici ne ignorano quasi l'esistenza , per cui anch'io mi sono fatta anni ed anni di cicli dolorosissimi, medicine, letto, vomito e quant'altro sentendomi dire dai dottori che quelle che non soffrivano come me non erano donne Poi a seguito di una laparo ho scoperto la mia endometriosi, sono stata sottoposta a menopausa farmacologica e bella ripulita sono rimasta incinta naturalmente, ma dato che anche le mie tube erano in pessime condizioni la mia gravidanza era una geu e via altro intervento e altra ripulitura........ma poi dopo un anno ad un mese dalla pma proprio a Chianciano ho avuto la mia BDC, che come vedi nella firma, si chiama Emma
Come sai non ci sono cure per l'endo: si può solo arrestare l'avanzata della malattia o con la menopausa o con la gravidanza e l'unico modo per liberarsene è intervenire chirurgicamente......
Io con tutto questo mio sproloquio ti consiglio quello che faccio con tutte: fatti ripulire per bene, la salute prima di tutto e poi chissà mai che non arrivi anche per te, come per moltissime endine, la fortuna di avere una gravidanza senza sottoporsi alla pma!
Te lo auguro con tutto il cuore........
Cmq se vuoi avere qualche info su centri specializzati in endometriosi chiedi tranquillamente anche in mp!

[ariel76]

Non è la prima volta che sento dire che a Chianciano bloccano tutto se capiscono di avere davanti una donna con l'endometriosi...evidentemente loro non ne sanno un granché di endometriosi e si parano le spalle decendo pari pari quello che hanno detto anche a te!
A me infatti non ha mai ispirato fiducia.

Andiamo con ordine...
Prima di tutto è plausibile che essendo molto vecchio il tuo intervento, oggi tu possa avere una situazione che richieda di nuovo di intervenire chirurgicamente...ma...MI DICI LORO COSA HANNO EFFETTIVAMENTE VISTO PER POTER EMETTERE QUESTA SENTENZA?

Poi trovo ancora più triste che in pratica abbiano attribuito il fallimento delle scorse fivet all'endometriosi...anche questo mi spieghi come te l'hanno argomentato?? O sono solo illazioni?

Terza ed ultima cosa.
Non ti abbattere. Inca@@ati ma non ti abbattere! Sei solo nel posto sbagliato!
Il mio vivissimo consiglio è quello di rivolgerti ad un centro pma che sia contemporaneamente un centro studi sull'endometriosi. Io vado a Pisa e non la cabierei neanche dopo mille tentativi perché in una equipe sola ho il mio ginecologo che allo stesso tempo è anche il migliori chirurgo della toscana per l'endo ed il direttore del centro pma!
Ho visto che sei romagnola...se vuoi sentire il parere del mio dottore scrivimi in mp che ti do tutti i numeri!
Altrimenti puoi sentire Criker che ha trovato un bravissimo chirurgo ad Ancona, ma non risolverebbe il fatto che poi la fivet dovresti andare a farla da qualche altra parte.

Tienici informate ok?

[ariel76]

criker, ehehe quasi all'unisono...

[stemori78]

Andiamo con ordine...
Prima di tutto è plausibile che essendo molto vecchio il tuo intervento, oggi tu possa avere una situazione che richieda di nuovo di intervenire chirurgicamente...ma...MI DICI LORO COSA HANNO EFFETTIVAMENTE VISTO PER POTER EMETTERE QUESTA SENTENZA?

Poi trovo ancora più triste che in pratica abbiano attribuito il fallimento delle scorse fivet all'endometriosi...anche questo mi spieghi come te l'hanno argomentato?? O sono solo illazioni?

Ciste ovarica sx che da 4cm è andata a 2cm dopo 6 mesi che sto prendendo la pillola ininterrottamente, tube parzialmente chiuse e tortuose, e nodulo endometriosico al retto. Secondo la dottoressa M. sarebbe meglio ripulire il tutto per poter permettere a loro di lavorare meglio e anche perchè mi ha spiegato che l'endometriosi produce un tessuto tossico che rovina la qualità ovocitaria e non permette agli embrioni eventuali di impiantarsi, questa è stata la sua giustificazione all'intervento e al fatto che l'hanno scorso le mie 3 ICSI non sono andate.

Sul fatto dell'intervento sono abbastanza daccordo anche perchè sono passati 15anni dall'ultima laparoscopia e capire come sto messa è giusto. Il mio problema adesso è capire da chi farmi seguire. Faccio un pò fatica a spostarmi in un'altra regione per problemi di lavoro quindi se riuscissi a trovare un centro qui in Romagna per me sarebbe l'ideale, ma capisco a questo punto che non si può avere tutto e quindi se dite che a Pisa è un ottimo centro proverò anche a venire lì.


Grazie per avermi risposto così velocemente, non sapete quanto mi state aiutando. Ieri mi sono sentita nuovamente sola.

[ariel76]

Senti Ste...comprendo lo scoramento e le difficoltà ma sulla salute non si risparmia!
Certo, informati sul centro più vicino specializzato in endometriosi, ma se non lo trovi o non ti convince almeno un consulto DEVI andarlo a fare in un posto rinomato in questo senso!
Pensaci e se vuoi t mando tutti i numeri di telefono su Pisa. Altrimenti chiedilo anche nel post in rilievo in SOS, è il primo della lista!

[kik]

Andiamo con ordine...
Prima di tutto è plausibile che essendo molto vecchio il tuo intervento, oggi tu possa avere una situazione che richieda di nuovo di intervenire chirurgicamente...ma...MI DICI LORO COSA HANNO EFFETTIVAMENTE VISTO PER POTER EMETTERE QUESTA SENTENZA?

Poi trovo ancora più triste che in pratica abbiano attribuito il fallimento delle scorse fivet all'endometriosi...anche questo mi spieghi come te l'hanno argomentato?? O sono solo illazioni?

Ciste ovarica sx che da 4cm è andata a 2cm dopo 6 mesi che sto prendendo la pillola ininterrottamente, tube parzialmente chiuse e tortuose, e nodulo endometriosico al retto. Secondo la dottoressa M. sarebbe meglio ripulire il tutto per poter permettere a loro di lavorare meglio e anche perchè mi ha spiegato che l'endometriosi produce un tessuto tossico che rovina la qualità ovocitaria e non permette agli embrioni eventuali di impiantarsi, questa è stata la sua giustificazione all'intervento e al fatto che l'hanno scorso le mie 3 ICSI non sono andate.

magari non sarebbero andate bene cmq, difficile poter essere così certi nell'esprimere un giudizio quindi mi lascia un po' perplessa questo commento della tua gine
tuttavia il quadro che descrivi non è certamente ottimo. Potrebbe essere abbastanza estesa, e forse non conviene continuare con le stimolazioni ormonali quasi per niente no?
Anche io ti consiglio di cambiare centro e sentire altro parere, anche solo per avere eventualmente una conferma e non perdere altro tempo prezioso!
in bocca al lupo!

[claire74cd]

Ciao Monica,
mi dispiace tantissimo che anche tu sia rimasta scoraggiata dalla visita a Chianciano.
Io l'unico consiglio che posso darti è di andare dal gine dove vado io, a Cesena. Sai chi è, comunque sono qua per darti tutte le informazioni che ti necessitano.
Io appena andai da lui, alla prima visita ecografica, vide la ciste ovarica, la malformazione all'utero e le aderenze e mi mise subito in lista di attesa per l'operazione a Bologna. Alla fine la ciste non era endometriosica, il resto del danno probabilmente sì, anche se mi dissero che era di vecchia data. In quell'occasione sono venuta a sapere che a Bologna c'è un professore che è esperto di endometriosi.
Ci sentiamo, un abbraccio e non abbatterti perché per andare avanti su questa strada bisogna solo tener duro
Chiara

[LUNAROSSA84]

ma quante siamo a soffrire di endo????

[stemori78]

Purtroppo siamo tante! E' per questo che mi sto sempre di più rendendo conto che la nostra malattia bisognerebbe sensibilizzarla sempre di più.

[ariel76]

Diagnosticate in Italia siamo circa 3 milioni!
Il problema è stimare tutte le NON diagnosticate...

[mimsy]

Già...ma solo attraverso la laparo si scopre????

[teacher]

Già...ma solo attraverso la laparo si scopre????

infatti....Nessun metodo meno invasivo???

[ariel76]

Bah, io mi sono fatta l'idea che il limite non stia nelle tecniche diagnostiche bensì nell'esiguo numero di medici specialisti in questo campo...

[criker]

Bah, io mi sono fatta l'idea che il limite non stia nelle tecniche diagnostiche bensì nell'esiguo numero di medici specialisti in questo campo...

il discorso sulla mancanza di medici esperti in endo, però dico anche che tecniche diagnostiche valide purtroppo sono altrettanto esigue: posta l'inaffidabilità del prelievo del CA125 (che non è un esame specifico, ma è un marker tumorale) rimane l'ecografia (che però deve essere eseguita da un esperto ecografista, perchè se no si rischia di fare un buco nell'acqua o di confondere una cisti funzionale o d'altro genere con una endometriosica ) che serve solo nella diagnosi dell'endo a livello ovarico, per tutto quello che riguarda aderenze e focolai a livello tubarico, uterino, intestinale purtroppo l'unica strada è quella della laparoscopia

[mimsy]

Perdonatemi se approfitto di voi....siccome io e mio marito siamo infertili sine causa...tutto ciò mi incuriosisce....
Com'è possibile fare la salpingografia..vedere il liquido che passa perfettamente e senza difficolta e poi scoprire che le tube erano chiuse?

[criker]

Perdonatemi se approfitto di voi....siccome io e mio marito siamo infertili sine causa...tutto ciò mi incuriosisce....
Com'è possibile fare la salpingografia..vedere il liquido che passa perfettamente e senza difficolta e poi scoprire che le tube erano chiuse?

La salpingografia è un esame che indica innanzitutto la pervietà delle tube, tra l'altro con una possibilità di errore di una certo peso (il liquido viene spinto "a forza" attraverso l'utero e può passare cmq in una tuba semiocclusa da aderenze, l'esame così risulterà riuscito, ma la tuba non risulta cmq aperta), ma non indica il loro funzionamento (ovvero le tube possono anche essere pervie e lineari ad esempio, ma non funzionare a dovere, come è successo nel mio caso). Non a caso anche qui l'unico esame che indica la condizione certa delle tube è la laparoscopia!

[mimsy]

Assurdo...
anche vero che tanto poi scopri di avere le tube messe male e il risultato non cambia...
Quindi inutile che continuo a farmi domande

[criker]

Assurdo...
anche vero che tanto poi scopri di avere le tube messe male e il risultato non cambia...
Quindi inutile che continuo a farmi domande

Esatto!
Purtroppo è assurdo, ma è così........