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ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

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criker
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Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

Messaggio da criker » 6 giu 2010, 10:55

Ciao Ncecca, come ti hanno detto già altre endine, e come potrai leggere anche nelle pagine indietro, il CA125 è un marker tumorale e non un esame specifico per l'endometriosi. Spesso donne con l'endo hanno valori bassissimi e donne senza endo valori sballati, per cui secondo me la diagnosi che ti ha fatto il tuo gine è priva di ogni fondamento. L'unico modo per vedere se c'è l'endo e soprattutto per vedere a che stadio di malattia sei è fare la laparoscopia. Se fosse così semplice diagnosticare l'endometrisi, e speriamo che un giorno ci si arrivi :incrocini , molte di noi si sarebbero risparmiate la laparo.
Cmq per quanto riguarda la malattia ci sono anche casi di donne malate di endometriosi senza nessun sintomo: la malattia può essere, anche se raramente, del tutto asintomatica. Vedi il caso di Hope, che è stata sottoposta ad una laparoscopia ed ha scoperto la sua endometriosi.
Inoltre, non voglio metterti ansia, nè fare terrorismo psicologico, ma va detto chiaramente per tutte, affinchè si affronti la malattia per quella che è e si smetta di dare alle donne cattiva informazione (comportamento che secondo me fa tanti danni quanti ne fa la malattia stessa), l'endometriosi è causa di infertilità: ci sono endometriosine fortunate che rimangono incinte, ma moltissime si devono sottoporre alla pma e soprattutto molte di quelle che per fortuna rimangono incinte naturalmente ottengono questo risultato dopo anni di tentativi e dopo una laparoscopia (come me ad esempio).
Ncecca da quanto tempo cerchi una gravidanza?
Insomma se è poco che state provando io direi di continuare ancora con i tentativi, ma se le cose dovessero andare per le lunghe (e il tempo lo definisce anche la tua età: se hai 40 anni di certo si riduce) io mi sottoporrei ad indagini più approfondite :incrocini
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Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

Messaggio da frab » 7 ott 2010, 8:22

ciao :sorrisoo
ieri ad una visita ginecologica mi è stata riscontrata una ciste endometriosica (al 99%)di 3 cm sull 'ovaio sx, a seguito di una mia richiesta di controllo per dolori forti all'ovaio sx in concomitanza con le mestruazioni (sono stati due episodi in 6 mesi). Sono alla ricerca del 3o bimbo, il ginecologo mi ha detto "ci rivediamo tra 1 anno" ma leggendo in giro non so se è il caso di operare (anche lui mi ha proposto come unica soluzione l'operazione, se il dolore diventa frequente).
Ovaio dx a posto e utero a posto.
Questa mi mancava :che_dici e non ne so molto. Nella mia città c'è anche un centro specializzato in endometriosi, stavo pensando di farci una visita.
qualche consiglio? :sorrisoo
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Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

Messaggio da mynnie » 7 ott 2010, 9:39

Frab premetto che non sono un medico ma una endometriosina sossina...
Come ti ha detto il tuo dottore la sintomatologia dolorosa va tenuta sotto controllo e dovrai costantemente informarlo su tutto.
3 cm non è una misura che da sola porterebbe all'ipotesi di una laparo (di solito si asportano cisti dai 5 cm in su) ma per fare una laparo occorrono una serie di elementi.
Io la feci perché pur essendo totalmente asintomatica avevo una cisti di 5 cm (quando l'hanno asportata era di 6cm) e quindi a rischio rottura.
Quano ho fatto la fivet fortunata (vedi la mia firma) avevo una cisti endometriosica di 2,5 cm (la cisti era lì da oltre sei mesi e non aumentava di dimensione), l'ho avuta per tutta la gravidanza e ce l'ho tuttora. La sua dimensione non è variata ma viene tenuta sotto controllo costante.
Fidati del tuo dottore e nel caso volessi sentire un parer in più se non sbaglio dalle tue parti dovrebbe esserci un ottimo centro per la cura dell'endometriosi.
Non avere paura dell'endo, ci si convive e ci si fa pure figli (come vedi dal mio esempio) :ok
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Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

Messaggio da mynnie » 7 ott 2010, 9:41

volevo solo aggiungere che, ovviamente, occorre sempre affidarsi a dottori esperti in endo
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Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

Messaggio da frab » 7 ott 2010, 10:07

Grazie Mynnie. :sorrisoo mi rincuori molto
Fortunatamente il mio ginecologo è anche un bravo chirurgo, piuttosto esperto in endometriosi (ha operato anche mia cugina qualche anno fa e poi è rimasta subito incinta) quindi di lui mi fido.
Diciamo che generalmente è asintomatica, ho avuto solo due episodi, uno a maggio e uno a luglio, in concomitanza con le rosse, di forte dolore all'ovaio sx (quello della cisti) legato a sua volta ad un pò di stitichezza. diciamo che essendo tutto lì, se le feci ristagnano e vanno a toccare l'ovaio incriminato vedo i sorci verdi.
Anche lui mi ha detto che la cisti da sola non preclude assolutamente la fecondazione, speriamo bene dai
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Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

Messaggio da Emma » 7 ott 2010, 11:07

CIao! anch'io ho scoperto una cisti endometriosica sui 2 cm, il ginecologo che me l'ha scoperta, tra l'altro insieme ad un utero setto, e pensare che ho avuto 3 aborti, fatto 4 icsi e nessuno si è mai accorto di nulla..., mi aveva detto di operare, il ginecologo al quale mi ha indirizzata per l'operazione invece, ha detto assolutamente no, da non toccare, solo da tenere sotto controllo e non preclude la fecondazione... speriamo in bene anche per me!!! perchè a questo punto non so proprio più a chi credere!
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Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

Messaggio da frab » 7 ott 2010, 11:47

Emma anche a te :incrocini
anche a me il gine ha detto che ci rivediamo tra un pò, così la teniamo sotto controllo, anche perchè non occupa tutto l'ovaio, ma solo una parte.
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Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

Messaggio da mynnie » 7 ott 2010, 12:11

Emma l'unica cosa che al posto tuo farei è una isteroscopia per l'utero setto che di solito può ostacolare un impianto.
Per la cisti endometriosica e la pma io qualche anno fa contattai anche dei ricercatori di un famoso ospedale di Cleveland (Ohio) per una loro ricerca sugli esiti positivi di una fivet su donne con endometriosi. I loro studi si concludevano positivamente, nel senso che la presenza di un endometrioma non influisce negativamente sull'esito di una fivet.

Auguro a tutte il meglio
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Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

Messaggio da Emma » 8 ott 2010, 15:13

Grazi Mynnie, mercoledì ho un appuntamento con una 3 e ultima ginecologa per sentire un terzo parere, spero di riuscire a sbloccare questa situazione...
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Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

Messaggio da LUNAROSSA84 » 21 ott 2010, 16:38

emma facci sapere e se ti va vieni nel nostro gruppo!
...Ti cercheremo al di la dell'arcobaleno,sfioreremo il Paradiso e sceglieremo Te fra tanti angeli.Ti ruberemo dalle stelle del firmamento,per illuminare le nostre vite....

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Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

Messaggio da coccinella510 » 1 nov 2010, 17:14

Ciao a tutte,scrivo a voi per capirne un pò di più se possibile,su questo problemino che pare mi sia spuntato per caso nell'ultima stimolazione pma....qualcuna forse mi ha letta nei forum sos cicogna e conosce la nostra storia...Vengo al dunque,il mese scorso abbiamo fatto l'ultimo tentativo di pma e,nel corso delle eco di controllo si vede qualcosa,mi cominciano a chiedere quanti anni ho,se ho cicli e io rispondo:buuu da sempre dolorosi è dir poco,ma che l'avevo fatto sempre presente al prof che ci seguiva(siamo a Padova nel mezzo del marasma che è capitato ultimamente :che_dici )e oltre all'istrerosalpingo avevo fatto isteroscopia per escludere eventuale endo.....anche nell'ultimo ciclo stimolato con soppressore non potendo prendere farmaci per non interferire con le stimolazioni ho avuto forte vomito e diarrea(scusate)dai dolori e se qualcuno mi vedeva diceva che ero da pronto soccorso :urka.Allora dopo poco sento dire:SOSPETTA ADENOMIOSI,e io credevo di morire,come poteva essere che si fossero accorti solo ora di questa cosa dopo anni di esami?e con una semplice ecografia?Mi dicono di non angosciarmi e mi spiegano in breve cosa significa,e poi mi dicono che se anche ci ragiono,ora cosa posso fare in corso di stiomolazione?con i dolori ho sempre convissuto?e allora anche se venisse fuori una certezza da un sospetto,cosa posso farci? :pistole mi chiedono se ho mai fatto laparoscopia e io rispondo di no,anzi avevo fatto gli esami di cui sopra per vedere se avevo endo ma loro dicono che non servono a diagnosticare ciò....poi chiedo se è possibile che le stimolazioni peggiorino l'endo e se i fallimenti dei precedenti tentativi erano andati male proprio per questa cosa,loro ovviamente hanno risposto di no...in corso di pick up hanno trovato anche una ciste endometriosica e la biologa ha confermato che 3 ovociti erano punteggiati segno di endo....poi,per non farmi mancare niente,al transfer mi hanno trovato un polipo,mi hano detto che se ripetevo il pap test che è scaduto a marzo lo vedevano,ma loro non si erano accorti che dovevo rifarlo?e sì che mi hanno dato da rifare altri esami che vanno in scadenza ogni 6 mesi!!!!!da dire che 3 mesi circa fà siamo andati da un omeopata il quale ha trovato che sono intollerante al latte e derivati e con la curetta che mi ha dato ho trovato molti benefici :yeee ,intanto il gonfiore durante e dopo i pasti non l'ho più e poi io stitica da sempre vado regolarmente in bagno,inoltre con questa stimolazione non ho acquistato un solo kilo,a differenza delle altre volte che me ne ritrovavo almeno 7-8 di kg in più,e proprio all'inizio di questo argomento ho letto che anche le intolleranze possono essere causa di ulteriore acutizzarsi dei sintomi e che si può fare qualcosa!Ora il prossimo passo sarà quello di capire se è vero quello che mi hanno detto al centro,poi vedo di togliere questo polipo che mi portava perdite nella stimolazione ultima e poi...intanto è l'inizio e spero di capire,poi si vedrà come procedere!Complimenti per le info che date,mi sono state utili e chiare.Scusate se mi sono dilungata,mi sono ritrovata nei sintomi che descrivete e almeno sò che i dolori che sento non sono un'esagerazione.Vi farò sapere!Ciao

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Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

Messaggio da criker » 3 nov 2010, 15:24

Ciao Coccinella. Mi dispiace per tutte le tue dusavventure.
Quello che posso dirti e che ormai ripeto ogni volta è che L'ENDOMETRIOSI SI DIAGNOSTICA CON ECO SOLO SE E' A LIVELLO OVARICO, OVVERO SE CI SONO CISTI, MA PER TUTTO IL RESTO OCCORRE UNA LAPAROSCOPIA.
Non so quanti anni hai, ma di certo mi sento di consigliarti di sottoporti ad una bella indagine laparoscopica in modo tale da farti dare una bella occhiata e capire quali sono i tuoi reali problemi, perchè di sospetti e supposizioni purtroppo credo proprio che te ne fai poco. Di certo poi in sede di intervento possono anche toglierti il polipo e ripulirti da aderenze o altro, nel caso dovessero trovare problemi.
Visto che dici che sei seguita a Padova, anche se non ho capito se risiedi in quella zona, ti consiglio un buon centro dalle tue parti, specializzato proprio in endometriosi: è a Verona Il Sacro Cuore di Negrar http://www.sacrocuoredoncalabria.it/" onclick="window.open(this.href);return false;
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Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

Messaggio da azzurrocielo » 17 nov 2010, 15:27

ciao ragazze è da molto che non passo di qui ma purtroppo negli ultimi mesi la mia endo è peggiorata...anzi posso proprio dire che è peggiorata dopo il parto.
come ho già scritto sono seguita dai medici dell'ospedale Sacro Cuore di Negrar (Verona) che consiglio a tutte, mi sono veramente trovata bene sia come struttura che con tutto il personale medico e non (ottima professionalità, competenza e umanità).
a fine settembre ho subito la mia seconda laparoscopia ma questa è stata con resezione intestinale....intervento lungo e doloroso, ancora mi sto riprendendo....hanno tolto 10 cm di intestino (avevo 3 noduli di endo e finalmente ho capito il motivo di tutte le mie coliche intestinali), hanno dovuto togliere ovaia e tuba sinistra ormai distrutte dall'endo e hanno ripulito tutto per bene.
la cosa positiva e che sinceramente mi ha lasciato a bocca aperta, è stato che mi hanno confermato che la parte destra è ok , funzionante e pulita e che se voglio posso cercare una gravidanza naturale :yeee
ora però devo riprendermi e credo mi ci vorrà un bel pò...ho tre mesi di enantone e poi dopo il primo ciclo prenderò la pillola, la mia povera pancia tra cesario e laparoscopie ha decisamente bisogno di un pò di tranquillità e di rimettersi in forma.
ragazze un consiglio visto la mia esperienza...fatevi seguire da chi di endo ne sa veramente e si tiene aggiornato, ho conosciuto diverse ragazze in ospedale che sono state precedentemente seguite da incompetenti che hanno purtroppo aggravato la loro situazione.
non mollate mai mi raccomando, continuate a lottare e non perdete mai la speranza! :koani_cuori
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Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

Messaggio da Raiaka81 » 13 gen 2011, 16:56

Ciao ragazze! :sorrisoo
E' la prima volta ke scrivo in questo forum!
soffro di endometriosi al IV stadio in 5 anni ho subito 2 laparoscopie, l'ultima abbastanza demolitiva cn varie asportazioni (ovaia dx, appendice, parte dell'intestino ceco, massa al legamento retto vaginale) sn stata operata a Roma dal prof **** all'inizio le cose sembravano migliorate, ma cn l'arrivo delle rosse (dopo 5 mesi dall'intervento) sn ricominciati i dolori :bomba
Qualcuna di voi e' stata operata dal prof *****?
Ultima modifica di teacher il 13 gen 2011, 18:42, modificato 2 volte in totale.
Motivazione: non si possono inserire i nomi dei medici
Che cosa ce' di piu' celeste... Di un cielo che... ha vinto mille tempeste...

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Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

Messaggio da teacher » 13 gen 2011, 18:12

raika vieni delle endine:

forum/viewtopic.php?f=32&t=50285" onclick="window.open(this.href);return false;
Endina,7/7/2010 un buco nero nel cuore.
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Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

Messaggio da september » 14 gen 2011, 16:41

ragazze ho bisogno di un po' di conforto, ho scoperto la mia endo nel 2004 ed ho subito due interventi di laparoscopia, ho un aborto alle spalle ed una gravidanza portata a termine.
L'anno scorso ho fatto una visita di controllo, sembrava esserci una piccola ciste all'ovaio ma il gine mi ha detto di stare tranquilla. Tra qualche mese vorrei riprenotare una visita di controllo + pap test solo che mentre negli anni mi son sempre sentita dire che l'endo non era una malattia grave, ultimamente con i casi di diossina ho ricercato un po' in giro, ho letto che pure questa può essere causa di endometriosi e trovo solo che notizie preccupanti esempio di rischio di tumore ecc.
Ora non credo ci si possa sottoporre a laparoscopia ogni tot anni, ma io ho sempre creduto che ok sia maledetta quasta malattia ma che non ci fosse un rischio così alto di conseguenze negative.
La questione mi spaventa non poco, già ultimamente ne sento di tutti i colori, mi mancava solo questa a mettermi l'ansia.
Vi prego qualcuno mi tiri un po' su.
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Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

Messaggio da kik » 14 gen 2011, 19:49

september, di esempi di rischi di sviluppare tumore se ne possono fare tantissimi, dal seno, al colon, al melanoma, al collo dell'utero (anche solo per il fatto ospitare l'HPV). Non puoi vivere con l'angoscia di pensare a tutto questo, no? Fai il possibile per fare i controlli e usare gli strumenti che hai a disposizione per la prevenzione e per il resto cerca di stare serena. E smetti di leggere in giro...
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Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

Messaggio da teacher » 14 gen 2011, 21:12

Da donna affetta da endometriosi quoto in tutto e per tutto kik! :ok
Endina,7/7/2010 un buco nero nel cuore.
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Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

Messaggio da stemori78 » 19 gen 2011, 15:30

september ha scritto:ragazze ho bisogno di un po' di conforto, ho scoperto la mia endo nel 2004 ed ho subito due interventi di laparoscopia, ho un aborto alle spalle ed una gravidanza portata a termine.
L'anno scorso ho fatto una visita di controllo, sembrava esserci una piccola ciste all'ovaio ma il gine mi ha detto di stare tranquilla. Tra qualche mese vorrei riprenotare una visita di controllo + pap test solo che mentre negli anni mi son sempre sentita dire che l'endo non era una malattia grave, ultimamente con i casi di diossina ho ricercato un po' in giro, ho letto che pure questa può essere causa di endometriosi e trovo solo che notizie preccupanti esempio di rischio di tumore ecc.
Ora non credo ci si possa sottoporre a laparoscopia ogni tot anni, ma io ho sempre creduto che ok sia maledetta quasta malattia ma che non ci fosse un rischio così alto di conseguenze negative.
La questione mi spaventa non poco, già ultimamente ne sento di tutti i colori, mi mancava solo questa a mettermi l'ansia.
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Anche io sono terrorizzata dal tumore alle ovaie. Io vengo fuori da un'operazione al cuore per una malformazione scoperta per caso. Quindi sono abbastanza provata. Sapevo anch'io che l'endometriosi non è una malattia grave. Non so però per quale motivo mi è venuto questo terrore, forse perchè anch'io devo aver letto qualcosa.
Ho fatto un'eco 1 mese e mezzo fa e le mie cisti sono sempre lì.
Chiedo ma secondo voi se ci fosse un problema di tipo tumorale lo vedono dall'eco?
Ragazze ho bisogno di rassicurazioni. :buuu
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14/02/2013 è nato il mio miracolo! Beatrice 3,020 kg x 46cm
Feb-2010 4° ICSI KO, Nov-2008 3° ICSI fallita, Set-2008 2° ICSI fallita, Mag-2008 1° ICSI fallita, 02/10/2006 raschiamento alla 9 SETT.

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Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

Messaggio da LUNAROSSA84 » 8 mar 2011, 19:04

ragazzeeeeeee calma!!!! moltissime medicine(la pillola anticoncezionale in primis) possono causare l'insorgenza di tumori! sono casi davvero rari non allarmatevi leggendo notizie su internet!!!!
ci sono casi di endometriosi gravissimi..che a leggerli in rete una pensa al peggio..eppure.......ce la si può fare........parlo per esperienza personale..io ho una storia assurda di endo...eppure sono qui.ho fatto di tutto di più..eppure niente tumore
faccio ogni 6 mesi il pap test e ogni due mesi un eco (ma io sono un caso a parte no faccio testo)
stemori..se ti può far star tranquilla fai gli esami del sangue periodicamente. ci sono i markers tumorali per questo.cmq io fossi in te starei tranquilla..non state ore e ore a cercare su internet storie di endo...dovete cercare il più possibile di condurre una vita normale...senza il pensiero fisso della malattia! :coccola
un abbraccio...e ricordate che c'è sempre il gruppo delle endine è un ottimo gruppo di sostegno!vi aspettiamo :sorrisoo
...Ti cercheremo al di la dell'arcobaleno,sfioreremo il Paradiso e sceglieremo Te fra tanti angeli.Ti ruberemo dalle stelle del firmamento,per illuminare le nostre vite....

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