ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

[ariel76]

Ho appena prenotato una visita per iniziare la procreazione assistita presso un centro molto famoso di Bologna. Speriamo di avere qualche possibilità in più!

RICORDA...MEGLIO CHE PRIMA DI TUTTO SIA UN CENTRO PER L'ENDOMETRIOSI E POI PMA...

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Ciao ragazze... ho mandato la mail ad un dottore e mi ha risposto che il mio valore sballato delle beta è dovuto ad una gravidanza biochimica! Praticamente un microaborto!!!!! Ora i piacerebbe cercare di star bene quando mi verrà il ciclo ... ma ho il terrore di stare di nuovo male! Dopo un anno di enantone... in cui non hai di rosse(hai altri problemi) ,ma almeno non hai quei dolori lancinanti) non sono quasi più abituata al dolore! E ho paura!

[ariel76]

byte...avevo letto di là delle ultima beta...mi dispiace tanto...
peri dolori, aspetta prima di disperarti...dopo la laparoscopia le cose dovrebbero (ma dico dovrebbero...) migliorare...

per quando le aspetti?

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Scusa ma mi sono collegata solo ora.... Non mi sono operata di Laparo....
Ho fatto l'ICSI mercoledi' 19..... ho avuto una gravidanza biochimica.... ieri mi hanno fatto interrompere il progesterone.... ma tutte le altre che l'hanno fatta con me,hanno già avuto il ciclo.... forse deve scendere il valore delle Beta?

[claire74cd]

ciao,
ho un dubbio e prima di parlarne con la ginecologa, vorrei chiedere a voi che conoscete bene l'endometriosi.
Ho sempre avuto cicli dolorosi e abbondanti sin dall'adolescenza. Nel periodo dell'ovulazione ho quasi sempre avuto dolore pelvico, che si irradiava anche alle gambe.
A 20 anni ho fatto la prima visita ginecologica e mi hanno fatto fare un controllo ecografico pelvico ed è risultato tutto ok. Poi ho cominciato a prendere la pillola, le mestruazioni sono rimaste dolorose ma meno abbondanti e i dolori pelvici si sono attenuati.
Ho preso la pillola fino a 23 anni, poi ho fatto una sopensione di un anno e poi l'ho presa fino a 29 anni. Ho rifatto un'ecografia pelvica ed era tutto ok (utero regolare e ovaie normali).
A 30 anni i cicli mestruali sono cominciati ad essere dolorosissimi, con crampi addominali, sudate notturne, vampate di calore e freddo, ecc. ecc. Da un controllo ecografico interno mi trovano delle cisti all'ovaio sinistro e mi fanno assumere la pillola per un anno, durante il quale ho dei cicli particolarmente dolorosi, tanto da stare a casa dal lavoro.
A 31 anni, in seguito a controllo ecografico e esami del sangue ok (CA125), malgrado ci sia ancora una ciste all'ovaio sinistro decido di interrompere la pillola per cercare un bimbo. In questa eco, non si vedeva l'ovaia destra, pare per gonfiore addominale.
Ecco, questa avventura (disavventura?) inizia ad aprile 2006! I cicli sono regolari, tengo sotto controllo il dolore con analgesici e sto attenta all'alimentazione e all'intestino pigro per almeno una settimana prima dell'arrivo delle mestruazioni. Non mi danno particolari fastidi, sembrano migliorate. Il bimbo non arriva, ma non mi preoccupo più di tanto, e dopo 8 mesi (dicembre 2006 - 32 anni) vado a fare il mio solito controllo ecografico interno annuale.
E qui cominciano i guai: l'utero sembra malformato, e c'è una cisti all'ovaio destro di 3 cm.
Vado a fare l'isterosalpingografia e mi trovano una tuba chiusa (sinistra) e aderenze alle ovaie (unico blocco). L'utero sembra sempre malformato (bicorne o setto). Dopo altri controlli mi mandano a fare un'isteroscopia dove risulta l'utero a sella e laterodeviato a sinistra. L'ostio tubarico destro è ricoperto di sinechie. Il sinistro è libero.
Ora ho 33 anni. 15 giorni fa ho fatto la laparoscopia operativa. Mi hanno detto che all'inizio l'utero da sopra non si vedeva perché era ricoperto da aderenze. Però, 4 anni prima dall'ecografia pelvica l'avevano visto ed era tutto ok.
Le ovaie erano adese assieme e prolassate nel Douglas (ma 4 anni fa erano a posto, c'era scritto nessun versamento).
Le tube sono attaccate ciascuna alla sua ovaia corrispondente e all'utero. Sembra un'aderenza molto tenace, l'hanno lasciata lì.
Hanno fatto anche la cromosalpingografia: le tube sembrano compromesse, la sinistra è impervia.
Mi hanno tolto la ciste di 3 cm. dall'ovaio destro, aspetto referto istologico, perché all'inizio sospettavano l'endometriosi ma mi hanno tranquillizzata dicendomi che è improbabile.
Ora mi chiedo: se nel 2003 era tutto a posto (almeno utero e ovaie, per forma e dimensioni e tutto era in asse), può l'eventuale endometriosi aver fatto tutti questi danni in 4 anni? Mi ha spostato l'utero a sinistra e attaccato le ovaie assieme? E le tube, ha colpito anche lì?
Vorrei una spiegazione al fatto di essere ridotta così, mi sento in colpa, avrei dovuto riguardarmi di più e non sottovalutare ogni volta il dolore.
Scusate se mi sono dilungata, sono triste e non mi riconosco più
Chiara

[Cornelia]

Ciao Chiara, non ti devi sentire assolutamente in colpa purtroppo l'endometriosi è una brutta bestia.
Non si sa il perchè colpisce e di certo non c'è un margine di tempo per svilupparsi, a giugno ho fatto la laparoscopia per togliere 4 cisti e molte aderenze e a distanza di tre mesi ho le ovaie attacate all'utero e di nuovo una ciste bella grossa.
Se ti posso dare un consiglio, cerca vicino a te un centro valido per l'endometriosi e affidati a loro.

[ariel76]

Cara Chiara,
molto semplicemente e tristemente, la risposta alla tua domanda conclusiva è...SI!
Può fare questi danni anche in molto molto meno tempo, se per questo!
Aspetta il referto istologico, però...può darsi che anche se tutto sembra far pensare ad endometriosi, non lo sia.
Problemi aderenziali anche gravi possono essere causati anche da altre cose...infiammazioni od infezioni trascurate, vecchie operazioni cirurgiche, da traumi fisici tipo incidenti stradali ecc....
certo da come la descrivi io ci metterei quasi la mano su fuoco che si tratti di endometriosi...il chirurgo che ti ha operato è un esperto di endometriosi?? perché guarda che su questa malattia, anche tra i ginecologi, c'è poca competenza, di solito...a meno che non si tratti di un ginecologo/chirurgo esperto della malattia...
puoi chiederlo a chiuunque di noi...tutte abbiamo avuto anni ed anni di diagnosi sbagliate!
Per esempio la cosa che mi fa stupire ancora è che dall'ecografia dicono che va tutto bene solo finché non sbucano cisti ovariche...coiè nel senso che le cisti ovariche sono l'unica manifestazione dell'endo visibile ecograficamente! tutto il resto è assolutamente invisibile all'eco!!!!
però se la visita ginecologica manuale te la fa uno che sa cosa cercare perché conosce la malattia te la sente eccome! io l'ho capito solo quando sono arrivata al centro dove poi sono stata operata...alla palpazione di ovaie ed utero subito capirono che ero tutta bloccata dalle aderenze...
aspetta il referto...e poi facci sapere!
per qualsiasi altro chiarimento, non esitare a scrivere qui!!!

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Guarda anch'io mi sono sempre affidata ad un giniecologo.... che era consapevole che avevo l'endo e mi diceva che tanto avrei sofferto tutta la vita, solo forse con una gravidanza avrei potuto alleviare il dolore!
Poi un giorno sono sclerata e sono andata da un altro gine che mi ha mandato al centro di endometriosi e d'infertilità più vicino..... Ma adesso dopo un tentativo fallito di ICSI ed essere stata trattata come un numero...... Mi rivolgo da un altro specialista di Endo.... Vedremo Giovedi'.......????
Comunque Claire cerca il dottore che ti dà più affidamento perchè dobbiamo essere seguite bene e continuamente!

[claire74cd]

grazie ragazze, oggi sono più sollevata e aspetto con fiducia il 18 ottobre per ritirare il referto della ciste.
Vi farò sapere se si tratta di endometriosi o no. Ho comunque già prenotato un controllo ecografico per vedere se tutto va bene dopo l'intervento, e ora sono curiosa di vedere se le prime mestruazioni post-operazione saranno sempre dolorose o meno.
Un abbraccio a tutte
Chiara

[ariel76]

in bocca al lupo...tienici aggiornate!

[hope]

Ho appena prenotato una visita per iniziare la procreazione assistita presso un centro molto famoso di Bologna. Speriamo di avere qualche possibilità in più!

se è il centro che penso io (Te...os) credo abbiamo trattato diversi casi di pma con endo. Prova a farti dare una casistica.

[f.ery]

grazie ragazze, oggi sono più sollevata e aspetto con fiducia il 18 ottobre per ritirare il referto della ciste.
Vi farò sapere se si tratta di endometriosi o no. Ho comunque già prenotato un controllo ecografico per vedere se tutto va bene dopo l'intervento, e ora sono curiosa di vedere se le prime mestruazioni post-operazione saranno sempre dolorose o meno.
Un abbraccio a tutte
Chiara

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Ragazze a qualuna è capitato qullo che è capitato a me?
Allora .. vi rispiego brevemente .... Lunedi' sono andata a fare le prime Beta.... Mi hanno fatto tornare a casa dicendomi di chiamare verso le 13 ... ho chiamato e il risultato non l'avevano.. mi hanno detto che avrebbero chiamato loro martedi' mattina.... Premetto che io domenica avevo rifatto il test con le urine ed era venuto negativo!Quindi sapevo già che non c'era niente... avevo anche interrotto il progesterone!
Martedi' mi chiamano e dicono che le beta erano a 20,6 ... quindi positivo ma basso....A quel punto secondo me avrebbero dovuto starmi più dietro .. visto che era un valore sballato e io ho l'endometriosi... invece mi hanno detto di continuare il progesterone e ci saremmo visti giovedi' per le beta.... Potete capire come stavo io.....?Avevo di nuovo un pò di speranza!!! Ma il valore avrebbe dovuto alzarsi parecchio... e invece giovedi' il valore era 23...... Mazzata finale... però loro non mi hanno spiegato nulla ... hanno solo detto di tornare lunedi' x le beta e interrompere il progesterone!!!!!
Ieri pomeriggio ho iniziato ad avere un pò di perdite.... Ma sto veramente male.... Sapete i nostri dolori di endo!!!!!! C'è qualcuno alla quale è andata cosi'... no perchè sono tentata ad andare al pronto soccorso!!!!!E' un contorcersi continuo........

[ariel76]

byte...mi dispiace che stai male!!!
se il dolore è troppo forte vai pure al pronto soccorso senza remore...almeno un'eco te la faranno...
per il resto non so dirti, non essendo mai rimasta incinta da quando cerco una gravidanza...ma solo tanti anni fa, ma quella è un'altra storia.
Per la freddezza e le poche spiegazioni purtroppo non mi stupisco...loro hanno visto che non erano aumentate. stop...che ci vuoi fare...

se il dolore ti spaventa vai a farti controllare ok??
facci sapere...

[byte]

Buongiorno ... alla fine ieri siamo andati al pronto soccorso...... ciclo da diventare matti... dolori da endo.....!!!!!!! Comunque il valore delle beta è sceso a 2... E la dottoressa del ps mi ha detto che è un dolore da ciclo/aborto.... Purtroppo la gravidanza c'è stata ma si è interrotta!
Ora ogni tre ore mi prendo 10 gocce di toradol e riesco a sopportare il male!
Non vedo l'ora che sia Giovedi' x parlare con quel dot.... specialsta in endo!!!!!!
La mia paura è che mi dirà di operarmi!!!!!!! Avete sentito tanto male in Laparo?

[ciula83]

o mamma quante cose... mi scordo sempre di passare dall'endine anche qui.. ma perchè nn passate anche da noi? magari è più facile che ci siamo e potremmo rispondervi prima... mi sento in colpa scusatemi se nn passo mai anche se vedo che le mitiche ariel e hope fanno i compitini per noi

allora chiara, come ti ha detto ariel anche io sono convinta che sia endo e che si mi spiace ma sei stata sfortunata a nn scoprirla prima, magari potevi evitare tutto ciò ma forse anche no..
allora noi tutte abbiamo dovuto passare nn so quante visite da ginecologi per poi arrivare alla malefica scoperta dell'endo (mio marito dice sempre che mel'hanno vista più i dottori che lui battutaccia lo so)
io ho iniziato ad avere i dolori atroci da piccola, insomma verso i 17 anni correvo sempre all'ospedale ma il risultato era sempre il solito COLICA, una volta addirittura appendicite, mi dettero delle bombe perchè nn volevo rimanere all'ospedale perchè era lontano e quello vicino nn aveva posti per operarmi, così mi sono evitata un operazione per nulla
alla fine sono riuscita a trovare un gine che solo con i sintomi che gli raccontavo di avere (ciclo dolorosissimo ed anche a me mi prende il dolore fino alle gambe nn riesco a camminare) ha detto subito che era endo, con la visita come ha detto ariel lo ha confermato e poi naturalmente ho fatto i vari accertamenti, ma nn sempre il CA125 dev'essere sballato per avere l'endo
ho preso anche io la pillola per un po' ma niente i dolori erano sempre con me fino a quando nn sono andata al ps e lì avevo un emorragia interna dovuta allo scoppio di una ciste enorme endometriosica ed ero piena di aderenze, la mia pancia era deformata tutta spostata... nn mi hanno potuto fare solo la laporoscopia perchè ero piena di sangue e nn vedevano nulla, così via con il taglio 17 punti 1 settimana ricoverata all'ospedale con il drenaggio ed il resto... mi hanno sospeso il ciclo per quasi 1 anno ed è subito ritornata, così via con la laporoscopia, altro giro altra corsa
nn ti voglio spaventare, ti racconto solo la mia storia... anche io ho le ovaie messe male e tagliuzzate dai vari interventi,una nn si vde mai perchè è finita dietro l'utero o qualcosa del genere, una tuba chiusa e l'altra sembrerebbe aperta.. e poi che dire, 2 fivet fallite ma ribadisco che l'endo colpisce a tutte in maniera diversa assolutamente diversa, parlando con noi difficilmente troverai dei casi identici
quindi stai tranquilla e facci sapere questi sono tutti per te

[ciula83]

Buongiorno ... alla fine ieri siamo andati al pronto soccorso...... ciclo da diventare matti... dolori da endo.....!!!!!!! Comunque il valore delle beta è sceso a 2... E la dottoressa del ps mi ha detto che è un dolore da ciclo/aborto.... Purtroppo la gravidanza c'è stata ma si è interrotta!
Ora ogni tre ore mi prendo 10 gocce di toradol e riesco a sopportare il male!
Non vedo l'ora che sia Giovedi' x parlare con quel dot.... specialsta in endo!!!!!!
La mia paura è che mi dirà di operarmi!!!!!!! Avete sentito tanto male in Laparo?

carissima byte mi spiace davvero che sia andata male ma stai tranquilla in laparo nn si sente niente, solo dopo un po' di fastidio ai microspoci buchini che ti faranno ma è normale è sempre un intervento intanto ti lascio 1 milione di e facci sapere ti abbraccio forte

[hope]

ha ragione ciula, perchè non passate nel nostro gruppo delle endine? cosi' qui lasciamo tutte le cose più tecniche

byte ma si sa se il microaborto è dovuto all'endo?

[nellina]

Avete sentito tanto male in Laparo?

Con la laparo non si sente assolutamente nulla! Vai tranquilla! Anzi dopo starai meglio, perchè i dolori dell'endo passeranno!
In bocca al lupo

P.S.: ma sei già sicura che ti dovrai operare?

[byte]

Ciula pensa che a me è successo più o meno come a te....Però a me mi hanno operata convinti che fosse appendicite....Quando mi hanno aperto hanno visto che avevo due cisti alle ovaie....e una si era rotta.... Pensa che hanno chiamato mia madre dalla sala operatoria ... piccola le è venuto un colpo... io avevo 20 anni!!! Se non arrivava il primario di chirurgia ... i dottorini volevano togliermi le ovaie.... Penso che mi sarei suicidata se fosse accaduto!!!!!
Comunque non è facile diagnosticarla in tempo! Sarà meglio che mi faccio operare... contate che sono al 3° giorno di rosse e continuo a prendere Toradol ogni 4 ore!!!!!!
Dove siete che vi vengo a trovare???????

Hope non penso sia dovuto all'endo perchè è successo anche ad un'altra ragazza(che ha fatto il ciclo di ICSI con me) che non ne soffre! Solo che lei non è stata male como me con le rosse!!!!!