Bambini Sindrome di Down

[vale1987]

Il mio bambino è down,qualcuno di voi sa a cosa ha diritto? Esenzioni sanitarie e non,indennità ecc ecc ecc ecc ? grazie!

[paolamad]

Ciao io ho una bimba di otto anni con una sindrome cromosomica, non ha la trisomia 21 ma la trisomia parziale 18, quindi ti dico un pò quale è stata fin d'ora la mia esperienza in merito a quanto chiedi. Allora, io per Alice ho avuto delle esenzioni prima ancora che facessi richiesta per l'accertamento dell'invalidità e della legge 104. Mi era stato fatto un foglio credo legato al registro malattie rare nel quale erano indicati esami e farmaci eventuali per la quale la mia bimba era esente. Poi con il riconoscimento dell'invalidità e della 104 è risultata totalmente esente quindi faccio riferimento all'esenzione posta nel libretto sanitario per tutte le visite e per i farmaci (mia figlia sosffre di epilessia e prende ogni giorno un farmaco apposito). Dovresti rivolgerti al centro che segue il tuo bimbo (la mia è seguita dall'ambulatorio sindromi della neuropsichiatria infantile della mia città e poi da un centro specizlizzato per le terapie varie). Anche a me prima non erano state date adeguate informazioni e mi sono ritrovata a pagare le numerose visite per quasi due anni, finchè non ho trovato chi mi ha informata (anche per la questione panni passati dalla ASL etc.). Quindi chiedi a chi segue il tuo bimbo e alla ASL di competenza, e fai tutte le richieste a cui tuo figlio ha diritto: crescere questi splendidi bimbi è un percorso non facile, che solo il sorriso di tuo figlio ti aiuterà ad alleggerire, per cui se ha diritti (e li ha assolutamente!) falli rispettare!! Puoi anche contattare associazioni specifiche per la sindrome di tuo figlio, quale pianetadown ad esempio, trovi il sito digitandolo su google, anche attraverso loro ho avuto notizie preziose. In bocca al lupo e bacia il tuo bimbo per me.

[vale1987]

Grazie! E' vero, il mio piccolino ha solo 3 mesi ma e' meraviglioso! Chiederò a qualche associazione.Altri genitori di bambini down mi han detto un po' di cose ma sono talmente tante che mi servirebbe un foglio con l'elenco con tutte le esenzioni e i diritti che hanno questi bellissimi bambini.

[crucchina79]

Io ho un fratello down.... mia mamma si era informata all'ASL però anche il pediatra nel nostro caso ha dato tantissime informazioni utili.
Anche io ti consiglio di rivolgerti a qualche associazione, perchè di sicuro sapranno aiutarti sia adesso che in futuro (tipo noi ci eravamo rivolti l'anfass).

[vale1987]

l'accertamento dell'invalidità e della legge 104.

Dopo quanto tempo,dalla presentazione della domanda, ti chiama la commissione?

Dovresti rivolgerti al centro che segue il tuo bimbo (la mia è seguita dall'ambulatorio sindromi della neuropsichiatria infantile della mia città e poi da un centro specizlizzato per le terapie varie).

Di dove sei? Dove è seguita la tua bimba?Il mio piccolino è seguito a Monza.
Grazie mille!

[vale1987]

???

[crucchina79]

Vale prova a sentire l'Anfass della tua zona.... vedrai che troverai informazioni utili! Poi chiedi anche al pediatra... a noi aveva anche messo in contatto con altre famiglie con figli down di varie età, con alcuni poi siamo diventati molto molto amici fra l'altro.. ma essendo della tua zona ed essendoci passati prima di te possono aiutarti parecchio!