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Test celiachia appena nato - chi sa qualcosa?
Inviato: 27 mar 2010, 11:42
da Pottini
Ciao ragazze,
ho una domanda un po' bizzarra forse, tanto che non sapevo nemmeno io dove inserirla.
La fidanzata di mio cugino è celiaca e mi spiegava che è possibile diagnosticare la predisposizione alla celiachia del neonato fin dalla nascita, attraverso un piccolo prelievo del sangue del cordone e un semplice test.
Ho dato un'occhiata in rete ma ho trovato solo una banca per la conservazione del cordone che fa questa cosa, e dato che non conserveremo il cordone (un po' troppo caro per noi) non fa al caso nostro.
Però questa ragazza mi spiegava che se richiesto, l'esame dovrebbe essere semplice e di routine, ma non so proprio a chi chiedere in ospedale...
Mi piacerebbe farlo perché se diagnosticata dalla nascita, e non quando i sintomi si sono già palesati, la celiachia diventa addirittura curabile! Con l'esperienza di questa ragazza devo dire che mi sono resa conto di quanto, seppur in apparenza una sindrome sciocca, sia una malattia invalidante, che ti condiziona la vita, tanto che dà diritto a un'invalidità.
Se qualcuna di voi ha fatto questo test o sa darmi risposte mi farebbe un grande favore!

Re: Test celiachia appena nato - chi sa qualcosa?
Inviato: 28 mar 2010, 13:49
da Pierangela
Ciao Pottini, io son celiaca e son stata diagnosticata tale circa 6 anni fa...Adesso son in attesa ed è la mia prima gravidanza, cosi visto e considerato i problemi che ho avuto io sin da piccola quando ancora non ero stata diagnosticata tale ho voluto chiedere al pediatra delle delucidazione a tal proposito...
Mi ha infatti detto che un bambino appena nato non può essere diagnosticato celiaco perchè per fare ciò l'esame di sangue non basta...Per confermare la celiachia e per essere sicuri di averli si deve infatti fare la gastroscopia...cosa che ad un bambino neonato naturalmente non si può fare...cosi mi ha detto che le uniche cose che possiamo fare e per prima cosa svezzare il neonato più grande...e fino ad un ann fargli fare un'alimentazione prima di glutine in modo tale che non gli si scateni la celiachia...arrivato ad un anno invece gli farà fare l'esame del DNA in cui si potrà vedere se il bambino è predisposto o no alla celiachia...nel caso in cui fosse predisposto sarà tenuto sotto controllo e nel caso in cui insorgesse un minimo sintomo di celiachia verrebbe fatto mangiare senza glutine...nel caso in cui invece non avrebbe alcun problema dovrebbe fare ogni due anni un esame per vedere se ci si scatenasino a 4 anni circa...
Re: Test celiachia appena nato - chi sa qualcosa?
Inviato: 28 mar 2010, 14:08
da Pottini
Grazie mille Pierangela,
quindi in sostanza non gli posso far nulla subito.
Allora credo che chi ti conserva il cordone ti dia la possibilità di fare un test del dna sul cordone prima di criogenizzarlo.
Grazie ancora delle info e tanti in bocca al lupo per il tuo Giulio in arrivo e perché la celiachia non lo riguardi!

Re: Test celiachia appena nato - chi sa qualcosa?
Inviato: 28 mar 2010, 14:57
da Pierangela
Di Nulla pottini...
Cmq si sicuramente la tua amica avrà fatto cos conservando il cordone ombellicale magari ha fatto fare il prelievo del DNa Appena nato...anche s'è la prima volta che sento questa cosina...
Cmq grazie mille per l'inbocca a lupo!!ed inbocca a lupo anche a te>^_^
Re: Test celiachia appena nato - chi sa qualcosa?
Inviato: 1 apr 2010, 16:26
da ely66
io ho un familiare celiaco e prima delle dimissioni dall'ospedale l'ho detto al neonatologo. mi sono presa una lavata di testa perchè dovevo dirlo subito, comunque..
hanno fatto un prelievo a Gaia, il sangue l'hanno prelevato dal tallone (io quasi piango), e hanno controllato. 6 ore dopo sapevo che non c'erano i marker della malattia e che quindi Gaia era (ed è) sana.
però non ho rischiato ugualmente in seguito con il glutine. ma questa è un'altra storia.
scusa pierangela, la celiachia è una malattia che riguarda i villi intestinali. che c'entra la gastroscopia?
Re: Test celiachia appena nato - chi sa qualcosa?
Inviato: 5 apr 2010, 23:25
da Kari
Mia figlia Sofia e celiaca, scoperta a 17 mesi
alla nascita l'unica cosa che si può valutare
con un prelievo di sangue di grado due e la
predisposizione genetica, chi e portatore del
gene DQ2,DQ8 o entrambi può un domani
diventare intollerante al glutine come nel caso
di Sofia che ha il DQ2, chi invece non ha
nessuno di questi due geni non lo diventerà mai,
mio marito ha il DQ2 e io ho il 2 e il 8
ma fin ora non siamo celiaci, un mese fa e nata
Martina che ha sicuramente i geni ma fino all inserimento
del glutine non sapremo se diventerà celiaca o meno
noi il prelievo per la predisposizione genetica
non gli abbiamo pagati visto che Sofia e celiaca c'è l'
essenzione per i parenti di primo grado, ma per
chi vuole fare questo prelievo costa 160 euro
per rispondere alla domanda della gastroscopia
si fa per vedere giustamente lo stato della villi
intestinale e fare la biospsia, chi e affetto di celiachia
si trova con una villi"deformata"
Re: Test celiachia appena nato - chi sa qualcosa?
Inviato: 6 apr 2010, 10:26
da ely66
si lo so che i villi sono "deformati". si scoprono con una biopsia intestinale. mai saputo che da una gastro prelevassero villi intestinali. non finirò mai d'imparare.
cmq qui
http://www.celiachia.it/celiachia/diagnosi.asp" onclick="window.open(this.href);return false; è spiegato il mondo "celiaco".
Re: Test celiachia appena nato - chi sa qualcosa?
Inviato: 7 apr 2010, 10:39
da Pierangela
ely come che centra la gastroscopia???Per dire che una persona è effettivamente celiaca bisogna fare il prelievo del sangue ma in modo particolare la gastroscopia con biopsia di un pezzettino dei villi...altrimenti come si fa a dire di avere i villi corti e tozzi previsti nella celiachia se non la fai???non si vede mica nell'esame di sangue...
Re: Test celiachia appena nato - chi sa qualcosa?
Inviato: 7 apr 2010, 11:14
da ely66
beh io sapevo che la gastroscopia si limita a stomaco, duodeno e piloro.
la colonscopia preleva villi e biopsie varie dall'intestino. a quanto pare non ero aggiornata.

l'ho detto che imparo sempre!
Re: Test celiachia appena nato - chi sa qualcosa?
Inviato: 7 apr 2010, 11:18
da tournesol
ely66 ha scritto:beh io sapevo che la gastroscopia si limita a stomaco, duodeno e piloro.
la colonscopia preleva villi e biopsie varie dall'intestino. a quanto pare non ero aggiornata.

l'ho detto che imparo sempre!
Ely...generalmente al momento la diagnosi istologica di celiachia viene fatta su prelievi bioptici del duodeno.

Re: Test celiachia appena nato - chi sa qualcosa?
Inviato: 7 apr 2010, 11:20
da ely66
e non lo sapevo, davvero. e si che l'ho pure fatta (schiffff) con 5 prelievi.

Re: Test celiachia appena nato - chi sa qualcosa?
Inviato: 7 apr 2010, 11:21
da Pierangela
avvolte fanno anche la collonoscopia in soggetti celiaci o che si pensa siano celiaci ma è più adatta per cercare il morbo di crown e non la celachia...
Re: Test celiachia appena nato - chi sa qualcosa?
Inviato: 7 apr 2010, 11:24
da tournesol
ely66 ha scritto:e non lo sapevo, davvero. e si che l'ho pure fatta (schiffff) con 5 prelievi.

La gastro é una tortura!!!!
Pensa che a me le due gravidanze hanno lasciato come ricordo incancellabile ( a parte due cosini urlanti per casa.... :ahah ) una fantastica ernia iatale che mi copstringe a farla almeno una volta all'anno....
Coooooomunque, la storia della celiachia io la so perché, come sai, con l'istologia "gioco in casa"....
Re: Test celiachia appena nato - chi sa qualcosa?
Inviato: 7 apr 2010, 11:28
da ely66
ecco, tortura è la parola giusta
una volta all'anno???? no no per carità. no!

Re: Test celiachia appena nato - chi sa qualcosa?
Inviato: 7 apr 2010, 12:05
da Pierangela
mamma mia che brutto una volta all'anno!!!!a me inizialmente mi avevani detto che se avevo ancora qualche problemino nonostante mangiassi senza glutine l'avrei dovuta ripetere...ma fortunatamente non l'ho dovuta ripetere cosi l'ho fatta una volta...senza anestesia ne niente....
invece a mia sorella che l'ha fatta più di una volta l'hanno fatta con una cosa che si scorda quel pezzo tempo in cui si fa la gastroscopia
Re: Test celiachia appena nato - chi sa qualcosa?
Inviato: 9 apr 2010, 12:18
da orata
celiaca da 10 anni presente.
Dunque, la ricerca del prototipo di gene si fa per sapere se il soggetto potrebbe sviluppare l'intolleranza. Ma questo non presuppone che il soggetto sarà necessariamente celiaco nella sua vita. E' solo un dato scientifico e si sa quanto la scienza cambia nel giro di poco.
Comunque è ASSOLUTAMENTE INUTILE fare altri test sul neonato, in quanto l'intolleranza si sviluppa dopo qualche mese l'introduzione del glutine.
L'unica accortezza per chi ha famigliarità celiaca diretta (mamma o papà del bambino) introdurre il glutine dopo l'8^ mese gradualmente, fare il test della ricerca del prototipo di gene intorno all'anno se non si hanno segni di deperimento o altri segni sospetti. Una volta confermato il proptotipo esistente si ripete la ricerca degli anticorpi anti-gliadina ogni anno. Sempre che il bambino non presenti sintomi.
Nel caso di sospetta celiachia per presenza di anticorpi (prelievo del sangue, no stick da farmacia) si farà la gastroscopia con la biopsia di un pezzetto di intestino per la conferma definitiva e per avere l'esenzione acquisto prodotti dall'asl.
Mi raccomando NON FATE NESSUNA DIETA SENZA GLUTINE se non esiste la conferma finale della gastroscopia.
Confermo il disagio della gastro, ma se fatta in con una leggerissima dose di anestesia giusto per intontire il cervello 5 minuti, è quasi una passeggiata.
Re: Test celiachia appena nato - chi sa qualcosa?
Inviato: 12 apr 2010, 16:34
da crya
Ciao,
mio figlio è celiaco, diagnosticato all'età di 2 anni e 10 mesi.
Dopo il prelievo di sangue per la ricerca degli anticorpi anti-gliadina ha fatto la gastro con biopsia intestinale.
Come ha detto Orata è importantissimo continuare a mangiare con glutine
fino alla diagnosi definitiva, che è appunto la gastro,
non serve a niente privarsi del glutine ai primi sintomi di intolleranza,
si rischia solo di avere dei falsi negativi come esiti degli esami.
Re: Test celiachia appena nato - chi sa qualcosa?
Inviato: 12 apr 2010, 16:48
da Paola67
ely66 ha scritto:io ho un familiare celiaco e prima delle dimissioni dall'ospedale l'ho detto al neonatologo. mi sono presa una lavata di testa perchè dovevo dirlo subito, comunque..
hanno fatto un prelievo a Gaia, il sangue l'hanno prelevato dal tallone (io quasi piango), e hanno controllato. 6 ore dopo sapevo che non c'erano i marker della malattia e che quindi Gaia era (ed è) sana.
però non ho rischiato ugualmente in seguito con il glutine. ma questa è un'altra storia.
scusa pierangela, la celiachia è una malattia che riguarda i villi intestinali. che c'entra la gastroscopia?
ci possono essere degli anticorpi nel sangue (anticorpi transglutamninasi)
ma per diagnosticarla con certessa ci vuole la colonscopia e non la gastro