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chi ha il lupus come me ma è riuscita ad andar avanti?

Inviato: 9 set 2008, 8:19
da cata
ciao a tutte sono caterina...è da tanto chenon scrivo....visti i 3 aborti mi son chiusa come un riccio finchè grazie a una forumina sono riuscita ad acchiappare un'equipe ottima come quella del gemelli.
cerco un bimbo e adesso che sappiamo i probl sono molto impaurita.....a parte la tiroide che tengo sotto controllo....ho un probl di coagulaz del sangue ovvero leggermente positiva al lupus e agli anticardiolipina;dovrò prendere cardioaspirina e fare puntura di clexane4000 in gravid......qualcuna di voi ha i miei stessi probl ma è riuscita ?cerco tanto conforto per andar avanti con le speranze..grazie a tutte
caterina

Re: chi ha il lupus come me ma è riuscita ad andar avanti?

Inviato: 9 set 2008, 8:41
da msbricco
Cata .. dopo aver perso due bimbi ho fatto tutte le analisi di poliabortivita' .. ed e' uscito il LAC fluttuante (cioe' a volte positivo a volte negativo). Ho fatto una cura preventiva di 2 mesi prima di concepire Chiara .. e ormai siamo quasi al capolinea. Fino alla 34° settimana ho preso cardioaspirina e clexane2000 (visto che il LAC risultava negativo .. per fortuna); alla 34° ho interrotto la cardioaspirina ... Poi alle ultime analisi il valore e' stato di nuovo positivo ... e sono passata a seleparina 3000... che dovro' continuare anche per 4 settimane dopo il parto. Ovviamente non canto ancora vittoria .. ma ormai sono agli sgoccioli :incrocini :cuore
L'unica cosa che ti posso dire e' di farti seguire da persone veramente competenti. Io sono in cura da una luminare del FBF .. pur abitando vicinissimo al Gemelli .. di cui purtroppo non ho un bel ricordo...
:bacio :bacio :bacio

Re: chi ha il lupus come me ma è riuscita ad andar avanti?

Inviato: 9 set 2008, 8:41
da diana3
Ciao Caterina ! Mi dispiace di non poterti aiutare :coccola ... Tantissimi :incrocini :incrocini :incrocini

Re: chi ha il lupus come me ma è riuscita ad andar avanti?

Inviato: 9 set 2008, 10:39
da Ray
ciao Caterina.. :bacio ..dopo numerosi aborti..ho scoperto di essere positiva alla cardiolipina...come puoi ben vedere sono mamma di Federica :emozionee ...anch'io, prima e durante la gravidanza ho seguito la stessa cura..stai tranquilla.. :coccola :ok andrà tutto bene :ok

Re: chi ha il lupus come me ma è riuscita ad andar avanti?

Inviato: 9 set 2008, 15:12
da cata
ragazze allora circa 2 mesi prima di concepire prendevate cardioaspirina e basta?a me la voglion dare solo in gravid ma da ignorante io credo faccia bene prenderla prima...esatto?

Re: chi ha il lupus come me ma è riuscita ad andar avanti?

Inviato: 9 set 2008, 16:02
da msbricco
cata .. io ho preso cardioaspirin e fish factor plus (le pasticche grandi) per 2 mesi prima di concepire .. A beta positive ho aggiunto il clexane. Comunque non prendere decisioni di testa tua ... vanno concordate con i medici .. e se non ti fidi senti piu' campane .. :ok

Re: chi ha il lupus come me ma è riuscita ad andar avanti?

Inviato: 10 set 2008, 20:36
da val69
una mia carissima amica ha un probl di coagulazione del sangue e lupus aggregatosi a causa della prima malattia, il tutto lo ha scoperto perdendo il primo figlio al quinto mese, poi ha avuto una bambina e due anni dopo un maschio e so già che vuole il terzo! certo è sempre sotto controllo, prende una pillola tutti i giorni e in gravidanza fa una puntura tutti i giorni ma come vedi è felicemente mamma, auguri a te perchè tu possa essere altrettanto felice :bacio

Re: chi ha il lupus come me ma è riuscita ad andar avanti?

Inviato: 19 set 2008, 22:33
da gnosis
Abbiamo lo stesso nome, oltre che lo stesso problema!!! O per meglio dire, io ho un LES attivo (lupus eritemtoso sistemico) con APS (sindrome da anticorpiantifosfolipidi secondaria) e anche altra patologie tra cui la celiachia.. Insomma, sto messa maluccio. Dunque, comincio con l'incoraggiarti dicendoti che ho un bellissimo ragazzotto di 9 anni nato, anche se con molti problemi, quando ancora non avevo diagnosi di tutta questa roba qua... quindi, avere un bambino è possibile. C'è un però... ho avuto una seconda gravidanza, purtroppo finita male (32 sett di gestazione infarto placentare, è stato terribile) e questo perchè, nonostante all'epoca della seconda gravidanza avessi avuto già una diagnosi, nessun medico tra quelli che mi seguivano mi segnò terapia! Oggi (sono passati 8 anni dall'ultima esperienza) cerco al terza gravidanza, ma sono già sotto terapia preconcezionale (cardioaspirina per la coagulazione, acido folico e deltarcortene per la malattia) e so già che appena il test sarà positivo dovrò cominciare con l'eparina per tutta la durata della gravidanza. La gravidanza delle malate di LES è difficile, ma non impossibile! Queste e moltre altre informazioni posso fornirti, se hai necessità contattami con un mess personale. In bocca al lupo davvero e non scoraggiarti, arriverà anche per te!